Hjem – Om foreningen

Høringssvar

AiN blir jevnlig invitert til å gi høringsinnspill. Dette utgjør også en viktig del av foreningens interessepolitiske arbeid. Høringer kan resultere i rundskriv, forskrift, lov eller stortingsmelding.

15. mars 2022

Autismeforeningen i Norge takker for muligheten til å sende inn høringssvar til justis- og beredskapsdepartementet. Vi har lest høringsnotatet og har følgende kommentarer.

Positive til digitalisering
Vi er positive til en digitalisering av ordningen med vergefullmakter. Vi representerer både personer med autisme og deres pårørende og mange av våre medlemmer er verger for andre eller har en verge selv. Slik ordningen er i innrettet i dag opplever mange verger det som byråkratisk og unødvendig vanskelig å skulle ha med seg en papirversjon av vergefullmakten for å kunne gjøre helt enkle ting som å hente ut medisiner på apoteket. Vi er positive til endringer som vil gjøre hverdagen som verge enklere, men vi vil også påpeke at det må være mulig å benytte seg av papirversjoner av fullmakter i lang tid framover for de som foretrekker analoge løsninger. Mange av våre medlemmer syns endringer er svært krevende.

Personvern må ivaretas
På samme tid er vi bekymret for personvernet til våre medlemmer som har fått oppnevnt en verge. Det er viktig for oss at personer med nedsatt funksjonsevne skal ha et like godt personvern som funksjonsfriske. Dersom endringene fører til dårligere personvern er vi bekymret for at det i verste fall kan medføre at personer som trenger verge av ulike grunner vegrer seg for å ta i bruk ordningen. Det er viktig for oss at kun de som har grunn til å motta denne informasjonen får tilgang til den. Vi har tillit til at departementet ikke vil lage en ny løsning som strider mot GDPR reglene og selv om vi har vanskeligheter med å se for oss helt konkret hvordan den nye ordninger vil se ut har vi tillit til at hensynet til personvern vil bli ivaretatt.

Positive til detaljerte mandater
Vi vil i tillegg påpeke at endringene som gjøres i vergefullmaktene nå hvor mandatene blir mer detaljerte er svært positive. Det bidrar til god forventningsavklaring mellom vergen og den som har fått oppnevnt verge.

Vi er positive til at den digitale løsningen kun vil tilgjengeliggjøre den relevante delen av vergefullmakten for de ulike instansene. Slik ordningen er nå vises ofte hele vergefullmakten frem. Det blir ofte tatt kopier av fullmakten og for eksempel apoteker har derfor fullmakten liggende hos seg. Det er uheldig at alle som jobber på apoteket skal ha informasjon om hvem som har økonomisk samtykkekompetanse og ikke, og vi er derfor svært positive til at de ulike instansene kun får informasjon om den delen av fullmakten som er relevant for dem. Vi håper at de nye digitale mandatene vil være detaljerte og kun oppgi nødvendig informasjon til de som trenger den informasjonen.

Frykter digital ekskluderin
I prosessen med å digitalisere vergemålsordningen ber vi om at det digitale samfunnet ses fra perspektivet til en person under vergemål. Personer uten økonomisk samtykkekompetanse blir i praksis utestengt fra store deler av samfunnet fordi de ikke har tilgang til BankID. Den pågående digitaliseringen av offentlige og private tjenester gjør at BankID blir en nødvendighet for det aller meste. Hvis man vil parkere en bil må man laste ned en app og logge inn med BankID. Hvis man vil handle på nett kan man ofte velge mellom betalingstjenestene Klarna eller Vipps og begge krever BankID. På mange kulturarrangementer kan man kun betale med Vipps eller via nettsiden. Vedtak fra NAV må sendes i posten om man ikke har BankID. Digipost, Helserespons og pasientskyer hvor legesenter sender fakturaer krever alle BankID. Vi har utviklet et samfunn som baserer seg på at alle har tilgang til BankID, og det kan ikke fortsette.

Autismeforeningen i Norge ber om at det utvikles en digital signerings-ID på nivå fire, slik at de av oss som ikke har økonomisk samtykkekompetanse ikke blir ekskludert fra resten av samfunnet.

4. mars 2022

Autismeforeningen i Norge (AiN) takker for muligheten til å gi høringssvar. Vi har lest høringsnotatet og har følgende kommentarer til de foreslåtte endringene.

Opphevelse av karensperioden
Vi er positive til at departementet foreslår å oppheve karensperioden. Vi har sett eksempler på at folk har blitt stående på bar bakke uten andre muligheter enn å søke om sosialhjelp eller å be venner og familie om hjelp. Slik vil vi ikke at samfunnet skal behandle de av oss som er syke eller av andre grunner trenger hjelp. Vi er derfor positive til at departementet vil avslutte denne praksisen.

Selv om det er positivt at karensperioden oppheves vil vi påpeke at det i få tilfeller vil være hensiktsmessig å starte på et nytt løp med AAP etter at vedkommende har gått et treårsløp, og verken er avklart for arbeid eller klar for å søke uføretrygd. I tilfeller hvor et treårsløp ikke er tilstrekkelig for å få en avklaring av arbeidsevnen vil vi at forlengelse skal brukes i økt grad for å sikre kontinuitet i løpet.

Nytt «framoverskuende og arbeidsrettet» unntak
AiN er positive til økt bruk av forlengelse og støtter den nye foreslåtte unntaksbestemmelsen som er framoverskuende. Vi mener dette unntaket kan være med å dekke hullet i dagens regelverk hvor noen faller ut av AAP-ordningen fordi de har brukt for lang tid på f.eks. omskolering. Vi ønsker ikke at det skal stilles krav til minst 50% arbeidsevne for å benytte unntaket. Vi ønsker tvert om at flere skal få graderte stønader og at det skal gå an å få for eksempel 75% uføretrygd dersom en har evnen til å jobbe 25%.

Rett til forlengelse når en ikke er ferdig avklart
I likhet med FFO mener også AiN at det er en unntaksbestemmelse som mangler. Dersom en ikke blir ferdig avklart i løpet av den ordinære treårsperioden og årsaken er at vedkommende ikke har fått tilstrekkelig oppfølging fra NAV, virker det urimelig at mottakeren av AAP skal bære konsekvensene av dette og måtte søke om å starte et AAP løp på nytt. Det er mange grunner til at avklaringsprosessen kan ta lengre tid. De unntaksbestemmelsene vi har i dag er relativt dekkende for årsaker knyttet til APP-mottakerens helse og det nye unntaket som trer i kraft i sommer dekker ventetiden i helsevesenet. Det finnes dog ikke noe unntak for dem som får dårlig oppfølging fra NAV. Manglende oppfølgning kan være et resultat av at enkelte NAV-kontorer er mindre enn andre og permisjoner, sykdom, interne omorganiseringer og andre hendelser kan spise opp mye av en treårsperiode.

Vi ønsker derfor at det innføres et unntak i varighetsbestemmelsen for de som ikke har blitt avklart i løpet av treårsperioden hvor hovedårsaken til forlengelse er utilstrekkelig oppfølging fra NAV. Dette kan enten innføres som et nytt punkt eller bakes inn i punktet om ventetid i helsevesenet.

Personer med autisme er særlig sårbare med tanke på bytte av saksbehandler og andre endringer i oppfølgingen. Mange har også utfordringer med å oppfylle sine plikter grunnet manglende opplæring og tilrettelegging i NAV-systemet. Det er svært viktig med tilrettelagt oppfølging i hele prosessen. Saksbehandlerne må ha kunnskap om autisme og hvordan de best mulig kan følge opp i et arbeidsavklaringsløp. Dessverre opplever vi at mange saksbehandlere ikke har kjennskap til NAVs egne veileder: «Arbeidssøkere med Asperger syndrom». For personer med autisme er det svært viktig å ikke stresse gjennom arbeidstiltak eller gjøre for mye på en gang. Dersom man mister dyrebar tid til f.eks. interne omorganiseringer, må det ikke gå utover oppfølgingen av mottakerne, og vi tror at en rett til forlengelse på dette grunnlaget kan virke beroende både for saksbehandlere og mottakere.

Videre er det viktig at man ved forlengelse av AAP blir sikret at arbeidsavklaringspengene forblir uendret og fortsatt utgjør 66% av inntekten i det siste året før sykdom. Man bør ikke bli økonomisk straffet som en konsekvens av forlenget AAP.

Oppheve tidsbegrensningen for forlengelse
I høringsnotatet foreslår departementet å beholde to års tidsbegrensning for forlengelse av AAP. Dette støtter vi ikke. AiN ønsker å beholde en normaltid på tre år, men oppheve tidsbegrensningen for forlengelse.

En del av våre medlemmer blir ikke diagnostisert før i voksen alder. Et typisk eksempel er at en blir sykemeldt grunnet utbrenthet, går over på AAP mens man er til utredning og så begynner et avklaringsløp hvor en må bli kjent med seg selv, sine styrker og svakheter på nytt. Noen kan i løpet av andre eller tredje året finne ut at de trenger omskolering for så å ha behov for å bruke noe lenger enn normert tid på studiene. Det finnes mange gode grunner til at enkelte trenger mer enn fem år med AAP, og det er svært uheldig både for den enkelte og for samfunnet at mange ender opp med 100% uføretrygd når de i stedet kunne brukt et par år ekstra på å komme seg gjennom en vanskelig overgangsperiode.

Medlemsgruppen vi representerer reagerer som regel svært negativt på stress, og mange har blitt utbrente av arbeidsutprøvingstiltak mens de har mottatt AAP. De det gjelder har endt opp med 100% uføretrygd, men mange kunne blitt avklart for delvis arbeid dersom de hadde fått bedre tilrettelagt oppfølging over lengre tid. Dette taper både enkeltindividene og samfunnet på, og det er nok en grunn til at vi må oppheve tidsbegrensningen i forlengelsesperioden.

AiN mener at et viktig ledd for å få flere i arbeid er å bruke ordninger for arbeidsinkludering som for eksempel Helt med. Stortingsvedtaket av 1. mars som besluttet at NAV-ordningen for varig tilrettelagt arbeid i ordinært arbeidsliv skal endres og forbedres er et steg i riktig retning. Slike ordninger fører ikke bar til arbeidsinkludering. Det påvirker også den psykiske helsen til deltakerne og fører til viktig, økt sosialisering.

23. mai 2022

Autismeforeningen i Norge takker for muligheten til å sende inn høringssvar til arbeids- og inkluderingsdepartementet. Vi har lest høringsnotatet og har følgende kommentarer.

Behold forskriften om utvidet rett til omsorgspenger

Et av de mest kritikkverdige funnene i riksrevisjonens rapport om helse- og omsorgstjenester til barn og unge med funksjonsnedsettelser var at familiene selv må ta stort ansvar for å få hjelp og koordinere tjenestene. Ved å innføre behovsprøving for alle blir dette enda en prosess som foreldre til barn med funksjonsnedsettelser må følge opp. Mange av våre medlemmer blir utslitt, sykemeldt og uføre av å gang på gang måtte bevise at de trenger de tjenestene de faktisk har rett på. Forskriften om utvidet rett til omsorgspenger er ett av få unntak hvor en autismediagnose nærmest automatisk gir tilgang til denne rettigheten uten slitsomme runder med behovsprøving. Å fjerne forskriften høres avbyråkratiserende ut, men det vil i virkeligheten føre til langt mer jobb både for saksbehandlerne og for foreldrene som har behov for utvidet rett til omsorgspenger.

Autismeforeningen vil foreslå at listen i forskriften utvides for å inkludere flere diagnoser. Et annet punkt som kan legges til på listen er at alle som bruker minst to tjenester, eller må delta på ansvarsgruppemøter i skole eller barnehage, automatisk får utvidet rett til omsorgspenger.

Positive til forenklinger og tydeliggjøring av praksis

De øvrige endringene som er foreslått ser ut til å gjøre regelverket mer fleksibelt og brukervennlig. Det er svært viktig for våre medlemmer og noe vi setter stor pris på.

1. Juli 2022

Vi mottar mange henvendelser fra medlemmer som får avslag på BPA på grunnlag av en autsimespekterdiagnose. Våre medlemmer faller fort mellom to stoler. Autismespekteret er bredt og mange har før høyt funkjsonsnivå til å få hjemmesykepleie eller lignende tjenester, men for lavt funksjonsnivå til å kunne være arbeidsleder til egen BPA. Vi mener at BPA bør innvilges til personer med en autsimespekterdiagnose og deres familier i langt større grad, og at BPA kan være et godt frigjøringsverktøy for å ivareta store deler av spekteret.

Viktig at arbeidet settes i gang
Autismeforeningen i Norge er langt på vei enig med brukerrepresentantene i utvalget som har tatt ut dissens fra utvalgets helhetlige forlag. Vi vil allikevel poengtere at det viktigste er at denne NOUen ikke blir lagt på hylla grunnet uenighet. Ordningen i dag er ikke god nok, og det er enighet om mange viktige endringer. Vi ber departementet om å prioritere å gjennomføre endringene utvalget er enige om, og bygge den nye lovgivningen på kravene i CRPD.

En fleksibel, brukerstyrt ordning
For våre medlemmer er det særlig viktig å sørge for at BPA ordningen er fleksibel, og kan brukes til det hver enkelt har behov for. BPA kan være et likestillingsverktøy for de med nedsatt funksjonsevne, men det kan også være et frigjøringsverktøy for familier hvor ett eller flere barn har store omsorgsbehov. Det må komme frem i lovgivningen hva BPA er og hvordan ordningen skal brukes. En slik forklaring bør inneholde en oppramsende, men ikke uttømmende liste over arbeidsoppgaver BPAen kan utføre. BPA må kunne brukes til alle døgnets tider, helsehjelp må ikke ekskluderes fra ordningen, og BPAene må kunne bistå med det hver enkelt bruker trenger både i hjemmet, på fritiden og i skole/utdanning. At brukeren av BPA selv har mulighet til å velge hvem som skal være deres assistent er viktig. Det må være en reell mulighet til å bytte assistent dersom brukeren ikke er fornøyd med tjenesten. Hver bruker bør ha en rett, men ikke en plikt, til å være arbeidsgiver i egen ordning. I tilfeller hvor brukeren ikke er myndig bør familieenheten overta retten til å styre arbeidet.

Flere timer BPA, og BPA fra første time
Vi støtter brukerrepresentantenes forslag om at man må få BPA fra første time, og ikke ha noen nedre behovsgrense. Vi vil påpeke at BPA er en økonomisk gunstig ordning, og at det derfor heller bør brukes mer enn mindre. Hjemmesittende borgere, som kunne bidratt i samfunnet, er dyrt for både kommune og stat. Det er langt billigere å innvilge flere timer BPA enn å måtte opprette nye sykehjemsplasser om noen år. Det er ikke uvanlig av foreldre til barn med store omsorgsbehov blir arbeidsuføre grunnet ekstremt arbeidspress over mange år. Å få innvilget BPA kan for mange familier være rett hjelp til rett tid og den tidlige innsatsen som trengs.

Dersom kultur skulle vært finansiert over helsebudsjettet til kommunen ville det ikke vært mange musikkskoler i dette landet. Vi ønsker en sikker finansieringsordning, som ikke går på kommunenes helsebudsjett. Det framgår fra utvalgets mandat at BPA skal være et likestillingsverktøy, men så lenge det ligger innenfor kommunenes mandat å nedprioritere BPA til fordel for helsehjelp vil det ikke fungere som et likestillingsverktøy.  Midler kan øremerkes fra staten, eller vi kan ha en refusjonsordning som ligner den for «særlig ressurskrevende brukere». Likestilling vil ikke bli oppnådd så lenge kommunene har lov til å nedprioritere funksjonshemmedes rettigheter.

Ingen aldersgrense
Barn, voksne og eldre skal ha lik rett på BPA ut ifra behov. I familier må assistansebehovet beregnes ut ifra helheten i familien, og BPA må også kunne gis som avlastningstiltak for å dekke foreldres meromsorgsoppgaver.

Logg inn