Hjem – Om foreningen
Autismeforeningen i Norge setter pris på ytringskommisjonens rapport som vi opplever tar likestilling og ytringsrommet til mennesker med funksjonsnedsettelse og minoriteter på alvor. Mennesker med autismespekterdiagnose (ASD) har de samme rettighetene til å uttrykke seg som alle andre borgere. Likevel ser vi at vår gruppes stemmer ikke blir hørt eller tatt hensyn til i like stor grad som andre. Mangelfull tilgang på informasjon, ekskludering fra debatt-, organisasjons-, og arbeidsliv er hverdagen for mennesker med ASD. Dette utgjør en stor utfordring for demokratiet i Norge.
NOU 2022: 9 – En åpen og opplyst offentlig samtale, kapittel 6 punkt 6.8.5, omhandler FN-konvensjonen for mennesker med funksjonsnedsettelser (CRPD) og munner ut i anbefalingen om å innlemme CRPD i norsk lov. Angående uavklarhetene myndighetene viser vedrørende hvordan CRPD skal inkorporeres så mener Autismeforeningen i Norge at det ikke er tvil om at CRPD hører hjemme i menneskerettsloven, og at CRPD må være styrende der hvor det eventuelt oppstår strid mot norsk lov.
Som kommisjonen påpeker og gjør grundig rede for, så vet vi at muligheten til ytre seg begrenses av mangelfull universell utforming. Autismeforeningen i Norge støtter opp om alle anbefalinger kommisjonen har på intensivering av arbeidet med universell utforming. Personer med ASD opplever i større grad enn andre digitalt utenforskap, som begrenser deres tilgang på tjenester, informasjon og ytringsrom andre har tilgang til. Dette fører til at våre stemmer ikke blir hørt og resulterer i en skjevfordeling av makt mellom dem som har tilgang til og dem som står utenfor. Kommisjonens anbefaling om tettere oppfølging av lovverket om universell utforming vil styrke retten til å ytre seg for flere.
Det er også avgjørende å rette søkelyset på mulighetene arbeidstakere har til å være åpen om utfordringer og behov for tilrettelegging på arbeidsstedet. Det er sentralt at arbeidsgivere opplever funksjonsvarians som en ressurs, og dette blir gjerne ikke tilfellet om man opplever at å snakke åpent om sin diagnose er tabu. Gjennom blant annet tilgang på kunnskap om universell utforming og ulike hjelpemidler, vil ytringsrommet åpnes opp og deltakelsen økes for mennesker med ASD. Vi støtter opp om erfaringene som redegjøres for i kapittel 6.5 og at idealet om universell utforming vil gagne alle og være en inkluderende tilnærming til alle menneskers ytringsfrihet. Et samfunn som er opplyst og har tilgang på synspunkt fra mennesker som ikke er nevrotypiske, er et tryggere og rausere samfunn for alle. Videre må retten til å varsle, samt ivaretakelsen av varslere med funksjonsnedsettelse, få økt oppmerksomhet.
Utredningen gjør rede for viktigheten av å sikre robuste støtteordninger som tilrettelegger for et mangfold av medier og meningsmangfold. Autismeforeningen i Norge ønsker solide, fleksible og treffsikre støtteordninger til mange og ulike typer medier som ivaretar representasjon, som for eksempel EmpoTV og TV-Bra som er talerør for mennesker med utviklingshemming. Debatter og saker skal ikke «bare være om oss, men også av oss». Autismeforeningen mener det er nødvendig med tiltak i flere sektorer for å sikre representasjon: Mennesker med ASD opplever i stor grad å bli skrevet om og forsket på. Flere er ekskludert fra redaksjoner. Flere med ASD må inn i journaliststillinger og bli invitert inn i samfunnsdebatten, og vi er overens om anbefalingen om at sivilsamfunnet også må jobbe systematisk for å øke representasjonen av minoriteter.
Autismeforeningen opplever at kommentarfeltene som ligger under medieoppslag av personer med ASD fylles opp av kommentarer som oppleves krenkende for dem som har stått frem i media, deres pårørende og folk som deler erfaringer med dem. Vi får henvendelser om personer som er lei seg og fortvilet over hvordan de skal kunne stå i dette. Vi oppfordrer på det sterkeste at medier må ha retningslinjer som ivaretar særlig sårbare skribenter og bidragsytere, og oppfølging av disse i krevende ordskifter, som skisseres i 12.7.2.
Noen personer med ASD er særlig sensitive for sensorisk input som høye lyder, sterke og blinkende lys og voldsom grafikk. Det hører dessverre sjeldenheten til at det opplyses om at slike virkemidler vil tas i bruk på arenaer for kunst og kultur. Ved å opplyse om bruk av slike virkemidler, eller unngåelse av å bruke dem, vil det kulturelle rommet åpne seg for flere. Å vite hva man går til er avgjørende.
Utredningen belyser at det finnes kunnskapsmangel og behov for mer forskning på hvordan ytringsfriheten er for mennesker med funksjonsvarians. Vi støtter kommisjonenes anbefaling om å iverksette studier som undersøker status på ytringsfriheten i Norge, og vil særlig understreke behovet for dybdeundersøkelser av ulike former for marginalisering og utstøting av utsatte grupper. Per i dag er personer med ASDs vilkår og deltakelse i ytringsrom et lite studert område, både i norsk og internasjonal sammenheng. Å ha utfordringer med kommunikasjon og sosialt samspill er en del av kjennetegnene på ASD. Samtidig er gruppen sårbar for stigma og hets. Vi vet at diskriminerende praksiser overfor mennesker med ASD er utbredt, vi vet også at vi har en lang vei å gå når det gjelder tilgjengeliggjøring av informasjon og alternativ supplerende kommunikasjon (ASK). I tillegg til å støtte opp om anbefalingene om tilgang på ASK i rapporten, støtter Autismeforeningen i Norge opp om høringsinnspillet til ISAAC (kort utdrag fra deres høringsinnspill):
ISAAC Norge arbeider for at alle personer som trenger å bruke alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) i kommunikasjonen med andre, skal bli likestilte i retten til et alternativt og supplerende språk og å bruke sine språkformer. Dette er nødvendig dersom ASK-brukerne skal bli inkludert og få et godt liv likeverdig med andre. (…) ISAAC Norge mener kommisjonen ville kunne få verdifulle innspill gjennom å innhente ASK-brukeres erfaringer.
Mangelen på eksisterende kunnskapsgrunnlag og oppgitte forhold utgjør et problem for demokratiet og underbygger nødvendigheten av forskning på ytringsfrihetens vilkår for personer med ASD. Autismeforeningen ønsker tydelige normer og regler for hvordan folk på spekterets deltakelse i det offentlige ordskifte inkluderes, og tiltak basert på forskning av blant annet følgende forhold (hvor datagrunnlaget i dag er ikke-eksisterende eller mangelfullt):
I hvilken grad personer med ASD med/uten psykisk utviklingshemming:
Vi ønsker videre studier av minoritetsgruppene innad i gruppen av mennesker med ASD. Hva kan vi for eksempel si om hvordan ytringsrommet oppleves for dem med ASD og innvandringsbakgrunn og/eller en seksuell orientering, kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk og kjønnskarakteristika som gjør dem til en minoritet i minoriteten? Det trengs mer forskning for å belyse dette og iverksette målrettede tiltak. Listen over forskningsspørsmål er lengre enn eksemplene gitt ovenfor, vi ser frem mot å inkluderes tidlig i prosessen med å utvikle undersøkelsene som må komme i dette henseende.
NOU 2022: 9 løfter frem flere inkluderende praksiser og oppfordrer til lovendringer som vil øke mulighetene til å ytre seg for flere. Vi ser frem mot videre politisk behandling og oppfølging av anbefalingene kommisjonen legger til grunn for et robust demokrati.
Hjørdis Annette B. Drangsholt
Styreleder i Autismeforeningen i Norge
31. januar 2023
Kjære Komiteen, takk for vi fikk komme.
Det har vært en dag med viktige innlegg, som vi stiller oss bak.
Autismeforeningens medlemmer er personer på hele autismespekteret, med og uten utviklingshemming. Har du møtt en med autisme så har du møtt en med autisme.
Vi vil begynne med en glad melding: arbeidsinkluderings modellen HELT MED fungerer, tilbakemeldingene vi får er at Arbeidstakere med autisme opplever at de er inkludert, bidrar og er til nytte. Modellen gir både arbeidstaker, arbeidsgiver og kollegaer den støtte og tilrettelegging som er nødvendig for å kunne delta aktivt i arbeidslivet, det beriker alle parter og er en god samfunnsinvestering. Ain ber regjeringen om å satse og styrke HELT MED slik at enda flere kan oppleve å mestre arbeidslivet.
NOU 2020. 1 Tjenester til personer med autismespekter forstyrrelser og Tourettes syndrom ble overlevert daværende regjering for snart 3 år siden, den er dessverre blitt liggende ganske stille i skuffen, og vi oppfordrer komiteen til å se nærmer på denne.
Det finnes mange utredninger og rapporter som sier at det å leve med og sammen med personer med funksjonsnedsettelser ikke har livskvalitet og muligheter på LIK Linje.
Slik det er nå, strever mange med å finne frem i hjelpeapparatet, bruker mye tid på søknader og få tilgang på hjelp. NOU 2020 1 viste som på lik linje at det er store ulikheter, store gap i faglig kunnskap og det er bekymringsfullt at det til stadig spares inn på ressurser hos en gruppe som allerede har lite.
Selv om det heter seg at det er behovet som utløser hjelpetiltak, så vet vi at det ofte er ikke tilfellet. Personen og familien opplever at hjelp er diagnosestyrt.
Vi vet autisme diagnosen kan være diagnose overskyggende for videre utredning, som utviklingshemming, psykiske og somatiske diagnoser. Personer med autisme og utviklingshemming er ekstra sårbare, de er sårbare for å bli misforstått, de oppleves som for krevende for tjenestene, og faller mellom stoler.
Tidlig innsats og rett hjelp til rett tid, er avgjørende for god livskvalitet for hele familien, det er avgjørende med individuelt tilrettelagte tjenester, forutsigbare og med kontinuitet.
Tverrfaglige og kunnskapsbasert hjelp i et livsperspektiv.
Det er helt nødvendig med handling nå, en aktiv politikk fra regjeringen som utøves der vi bor.
Det er nødvendig å snu i politikken i kommune Norge, større enheter gir uhelse. Politikken må være at man gjennom hele livet skal kunne ha valg på å være en del av lokalsamfunnet, på lik linje, med mulighet til å nå sitt potensielle jeg.
Vi må ruste samfunnets slik at man ikke blir utslitt av å være i kontakt med tjeneste apparatet som NAV og kommune. Både økonomisk, men også i form av god støtte, opplæring og oppfølging.
Barn, unge, voksne, eldre og familiene rundt må kunne vite at man kommer inni livet som en resurs og kan forlate livet med verdighet.
Autismeforeningen i Norge sine medlemmer har forventninger om at melding 8 menneskerettigheter med utviklingshemming. – det handler om å bli sett og hørt fører til at det blir lettere og bedre tilgang til tjenester uansett hvor man bor og at samfunnet gjør det slik.
Medlemmene våre har en forventning om at CRPD blir inkorporerte inn i menneskerettighets loven, slik at vi kan oppnå varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn.
Vi ønsker dere lykke til i videre arbeid.
Les mer om høringen her.
15. mars 2022
Autismeforeningen i Norge takker for muligheten til å sende inn høringssvar til justis- og beredskapsdepartementet. Vi har lest høringsnotatet og har følgende kommentarer.
Positive til digitalisering
Vi er positive til en digitalisering av ordningen med vergefullmakter. Vi representerer både personer med autisme og deres pårørende og mange av våre medlemmer er verger for andre eller har en verge selv. Slik ordningen er i innrettet i dag opplever mange verger det som byråkratisk og unødvendig vanskelig å skulle ha med seg en papirversjon av vergefullmakten for å kunne gjøre helt enkle ting som å hente ut medisiner på apoteket. Vi er positive til endringer som vil gjøre hverdagen som verge enklere, men vi vil også påpeke at det må være mulig å benytte seg av papirversjoner av fullmakter i lang tid framover for de som foretrekker analoge løsninger. Mange av våre medlemmer syns endringer er svært krevende.
Personvern må ivaretas
På samme tid er vi bekymret for personvernet til våre medlemmer som har fått oppnevnt en verge. Det er viktig for oss at personer med nedsatt funksjonsevne skal ha et like godt personvern som funksjonsfriske. Dersom endringene fører til dårligere personvern er vi bekymret for at det i verste fall kan medføre at personer som trenger verge av ulike grunner vegrer seg for å ta i bruk ordningen. Det er viktig for oss at kun de som har grunn til å motta denne informasjonen får tilgang til den. Vi har tillit til at departementet ikke vil lage en ny løsning som strider mot GDPR reglene og selv om vi har vanskeligheter med å se for oss helt konkret hvordan den nye ordninger vil se ut har vi tillit til at hensynet til personvern vil bli ivaretatt.
Positive til detaljerte mandater
Vi vil i tillegg påpeke at endringene som gjøres i vergefullmaktene nå hvor mandatene blir mer detaljerte er svært positive. Det bidrar til god forventningsavklaring mellom vergen og den som har fått oppnevnt verge.
Vi er positive til at den digitale løsningen kun vil tilgjengeliggjøre den relevante delen av vergefullmakten for de ulike instansene. Slik ordningen er nå vises ofte hele vergefullmakten frem. Det blir ofte tatt kopier av fullmakten og for eksempel apoteker har derfor fullmakten liggende hos seg. Det er uheldig at alle som jobber på apoteket skal ha informasjon om hvem som har økonomisk samtykkekompetanse og ikke, og vi er derfor svært positive til at de ulike instansene kun får informasjon om den delen av fullmakten som er relevant for dem. Vi håper at de nye digitale mandatene vil være detaljerte og kun oppgi nødvendig informasjon til de som trenger den informasjonen.
Frykter digital ekskluderin
I prosessen med å digitalisere vergemålsordningen ber vi om at det digitale samfunnet ses fra perspektivet til en person under vergemål. Personer uten økonomisk samtykkekompetanse blir i praksis utestengt fra store deler av samfunnet fordi de ikke har tilgang til BankID. Den pågående digitaliseringen av offentlige og private tjenester gjør at BankID blir en nødvendighet for det aller meste. Hvis man vil parkere en bil må man laste ned en app og logge inn med BankID. Hvis man vil handle på nett kan man ofte velge mellom betalingstjenestene Klarna eller Vipps og begge krever BankID. På mange kulturarrangementer kan man kun betale med Vipps eller via nettsiden. Vedtak fra NAV må sendes i posten om man ikke har BankID. Digipost, Helserespons og pasientskyer hvor legesenter sender fakturaer krever alle BankID. Vi har utviklet et samfunn som baserer seg på at alle har tilgang til BankID, og det kan ikke fortsette.
Autismeforeningen i Norge ber om at det utvikles en digital signerings-ID på nivå fire, slik at de av oss som ikke har økonomisk samtykkekompetanse ikke blir ekskludert fra resten av samfunnet.
4. mars 2022
Autismeforeningen i Norge (AiN) takker for muligheten til å gi høringssvar. Vi har lest høringsnotatet og har følgende kommentarer til de foreslåtte endringene.
Opphevelse av karensperioden
Vi er positive til at departementet foreslår å oppheve karensperioden. Vi har sett eksempler på at folk har blitt stående på bar bakke uten andre muligheter enn å søke om sosialhjelp eller å be venner og familie om hjelp. Slik vil vi ikke at samfunnet skal behandle de av oss som er syke eller av andre grunner trenger hjelp. Vi er derfor positive til at departementet vil avslutte denne praksisen.
Selv om det er positivt at karensperioden oppheves vil vi påpeke at det i få tilfeller vil være hensiktsmessig å starte på et nytt løp med AAP etter at vedkommende har gått et treårsløp, og verken er avklart for arbeid eller klar for å søke uføretrygd. I tilfeller hvor et treårsløp ikke er tilstrekkelig for å få en avklaring av arbeidsevnen vil vi at forlengelse skal brukes i økt grad for å sikre kontinuitet i løpet.
Nytt «framoverskuende og arbeidsrettet» unntak
AiN er positive til økt bruk av forlengelse og støtter den nye foreslåtte unntaksbestemmelsen som er framoverskuende. Vi mener dette unntaket kan være med å dekke hullet i dagens regelverk hvor noen faller ut av AAP-ordningen fordi de har brukt for lang tid på f.eks. omskolering. Vi ønsker ikke at det skal stilles krav til minst 50% arbeidsevne for å benytte unntaket. Vi ønsker tvert om at flere skal få graderte stønader og at det skal gå an å få for eksempel 75% uføretrygd dersom en har evnen til å jobbe 25%.
Rett til forlengelse når en ikke er ferdig avklart
I likhet med FFO mener også AiN at det er en unntaksbestemmelse som mangler. Dersom en ikke blir ferdig avklart i løpet av den ordinære treårsperioden og årsaken er at vedkommende ikke har fått tilstrekkelig oppfølging fra NAV, virker det urimelig at mottakeren av AAP skal bære konsekvensene av dette og måtte søke om å starte et AAP løp på nytt. Det er mange grunner til at avklaringsprosessen kan ta lengre tid. De unntaksbestemmelsene vi har i dag er relativt dekkende for årsaker knyttet til APP-mottakerens helse og det nye unntaket som trer i kraft i sommer dekker ventetiden i helsevesenet. Det finnes dog ikke noe unntak for dem som får dårlig oppfølging fra NAV. Manglende oppfølgning kan være et resultat av at enkelte NAV-kontorer er mindre enn andre og permisjoner, sykdom, interne omorganiseringer og andre hendelser kan spise opp mye av en treårsperiode.
Vi ønsker derfor at det innføres et unntak i varighetsbestemmelsen for de som ikke har blitt avklart i løpet av treårsperioden hvor hovedårsaken til forlengelse er utilstrekkelig oppfølging fra NAV. Dette kan enten innføres som et nytt punkt eller bakes inn i punktet om ventetid i helsevesenet.
Personer med autisme er særlig sårbare med tanke på bytte av saksbehandler og andre endringer i oppfølgingen. Mange har også utfordringer med å oppfylle sine plikter grunnet manglende opplæring og tilrettelegging i NAV-systemet. Det er svært viktig med tilrettelagt oppfølging i hele prosessen. Saksbehandlerne må ha kunnskap om autisme og hvordan de best mulig kan følge opp i et arbeidsavklaringsløp. Dessverre opplever vi at mange saksbehandlere ikke har kjennskap til NAVs egne veileder: «Arbeidssøkere med Asperger syndrom». For personer med autisme er det svært viktig å ikke stresse gjennom arbeidstiltak eller gjøre for mye på en gang. Dersom man mister dyrebar tid til f.eks. interne omorganiseringer, må det ikke gå utover oppfølgingen av mottakerne, og vi tror at en rett til forlengelse på dette grunnlaget kan virke beroende både for saksbehandlere og mottakere.
Videre er det viktig at man ved forlengelse av AAP blir sikret at arbeidsavklaringspengene forblir uendret og fortsatt utgjør 66% av inntekten i det siste året før sykdom. Man bør ikke bli økonomisk straffet som en konsekvens av forlenget AAP.
Oppheve tidsbegrensningen for forlengelse
I høringsnotatet foreslår departementet å beholde to års tidsbegrensning for forlengelse av AAP. Dette støtter vi ikke. AiN ønsker å beholde en normaltid på tre år, men oppheve tidsbegrensningen for forlengelse.
En del av våre medlemmer blir ikke diagnostisert før i voksen alder. Et typisk eksempel er at en blir sykemeldt grunnet utbrenthet, går over på AAP mens man er til utredning og så begynner et avklaringsløp hvor en må bli kjent med seg selv, sine styrker og svakheter på nytt. Noen kan i løpet av andre eller tredje året finne ut at de trenger omskolering for så å ha behov for å bruke noe lenger enn normert tid på studiene. Det finnes mange gode grunner til at enkelte trenger mer enn fem år med AAP, og det er svært uheldig både for den enkelte og for samfunnet at mange ender opp med 100% uføretrygd når de i stedet kunne brukt et par år ekstra på å komme seg gjennom en vanskelig overgangsperiode.
Medlemsgruppen vi representerer reagerer som regel svært negativt på stress, og mange har blitt utbrente av arbeidsutprøvingstiltak mens de har mottatt AAP. De det gjelder har endt opp med 100% uføretrygd, men mange kunne blitt avklart for delvis arbeid dersom de hadde fått bedre tilrettelagt oppfølging over lengre tid. Dette taper både enkeltindividene og samfunnet på, og det er nok en grunn til at vi må oppheve tidsbegrensningen i forlengelsesperioden.
AiN mener at et viktig ledd for å få flere i arbeid er å bruke ordninger for arbeidsinkludering som for eksempel Helt med. Stortingsvedtaket av 1. mars som besluttet at NAV-ordningen for varig tilrettelagt arbeid i ordinært arbeidsliv skal endres og forbedres er et steg i riktig retning. Slike ordninger fører ikke bar til arbeidsinkludering. Det påvirker også den psykiske helsen til deltakerne og fører til viktig, økt sosialisering.
23. mai 2022
Autismeforeningen i Norge takker for muligheten til å sende inn høringssvar til arbeids- og inkluderingsdepartementet. Vi har lest høringsnotatet og har følgende kommentarer.
Behold forskriften om utvidet rett til omsorgspenger
Et av de mest kritikkverdige funnene i riksrevisjonens rapport om helse- og omsorgstjenester til barn og unge med funksjonsnedsettelser var at familiene selv må ta stort ansvar for å få hjelp og koordinere tjenestene. Ved å innføre behovsprøving for alle blir dette enda en prosess som foreldre til barn med funksjonsnedsettelser må følge opp. Mange av våre medlemmer blir utslitt, sykemeldt og uføre av å gang på gang måtte bevise at de trenger de tjenestene de faktisk har rett på. Forskriften om utvidet rett til omsorgspenger er ett av få unntak hvor en autismediagnose nærmest automatisk gir tilgang til denne rettigheten uten slitsomme runder med behovsprøving. Å fjerne forskriften høres avbyråkratiserende ut, men det vil i virkeligheten føre til langt mer jobb både for saksbehandlerne og for foreldrene som har behov for utvidet rett til omsorgspenger.
Autismeforeningen vil foreslå at listen i forskriften utvides for å inkludere flere diagnoser. Et annet punkt som kan legges til på listen er at alle som bruker minst to tjenester, eller må delta på ansvarsgruppemøter i skole eller barnehage, automatisk får utvidet rett til omsorgspenger.
Positive til forenklinger og tydeliggjøring av praksis
De øvrige endringene som er foreslått ser ut til å gjøre regelverket mer fleksibelt og brukervennlig. Det er svært viktig for våre medlemmer og noe vi setter stor pris på.
1. Juli 2022
Vi mottar mange henvendelser fra medlemmer som får avslag på BPA på grunnlag av en autsimespekterdiagnose. Våre medlemmer faller fort mellom to stoler. Autismespekteret er bredt og mange har før høyt funkjsonsnivå til å få hjemmesykepleie eller lignende tjenester, men for lavt funksjonsnivå til å kunne være arbeidsleder til egen BPA. Vi mener at BPA bør innvilges til personer med en autsimespekterdiagnose og deres familier i langt større grad, og at BPA kan være et godt frigjøringsverktøy for å ivareta store deler av spekteret.
Viktig at arbeidet settes i gang
Autismeforeningen i Norge er langt på vei enig med brukerrepresentantene i utvalget som har tatt ut dissens fra utvalgets helhetlige forlag. Vi vil allikevel poengtere at det viktigste er at denne NOUen ikke blir lagt på hylla grunnet uenighet. Ordningen i dag er ikke god nok, og det er enighet om mange viktige endringer. Vi ber departementet om å prioritere å gjennomføre endringene utvalget er enige om, og bygge den nye lovgivningen på kravene i CRPD.
En fleksibel, brukerstyrt ordning
For våre medlemmer er det særlig viktig å sørge for at BPA ordningen er fleksibel, og kan brukes til det hver enkelt har behov for. BPA kan være et likestillingsverktøy for de med nedsatt funksjonsevne, men det kan også være et frigjøringsverktøy for familier hvor ett eller flere barn har store omsorgsbehov. Det må komme frem i lovgivningen hva BPA er og hvordan ordningen skal brukes. En slik forklaring bør inneholde en oppramsende, men ikke uttømmende liste over arbeidsoppgaver BPAen kan utføre. BPA må kunne brukes til alle døgnets tider, helsehjelp må ikke ekskluderes fra ordningen, og BPAene må kunne bistå med det hver enkelt bruker trenger både i hjemmet, på fritiden og i skole/utdanning. At brukeren av BPA selv har mulighet til å velge hvem som skal være deres assistent er viktig. Det må være en reell mulighet til å bytte assistent dersom brukeren ikke er fornøyd med tjenesten. Hver bruker bør ha en rett, men ikke en plikt, til å være arbeidsgiver i egen ordning. I tilfeller hvor brukeren ikke er myndig bør familieenheten overta retten til å styre arbeidet.
Flere timer BPA, og BPA fra første time
Vi støtter brukerrepresentantenes forslag om at man må få BPA fra første time, og ikke ha noen nedre behovsgrense. Vi vil påpeke at BPA er en økonomisk gunstig ordning, og at det derfor heller bør brukes mer enn mindre. Hjemmesittende borgere, som kunne bidratt i samfunnet, er dyrt for både kommune og stat. Det er langt billigere å innvilge flere timer BPA enn å måtte opprette nye sykehjemsplasser om noen år. Det er ikke uvanlig av foreldre til barn med store omsorgsbehov blir arbeidsuføre grunnet ekstremt arbeidspress over mange år. Å få innvilget BPA kan for mange familier være rett hjelp til rett tid og den tidlige innsatsen som trengs.
Dersom kultur skulle vært finansiert over helsebudsjettet til kommunen ville det ikke vært mange musikkskoler i dette landet. Vi ønsker en sikker finansieringsordning, som ikke går på kommunenes helsebudsjett. Det framgår fra utvalgets mandat at BPA skal være et likestillingsverktøy, men så lenge det ligger innenfor kommunenes mandat å nedprioritere BPA til fordel for helsehjelp vil det ikke fungere som et likestillingsverktøy. Midler kan øremerkes fra staten, eller vi kan ha en refusjonsordning som ligner den for «særlig ressurskrevende brukere». Likestilling vil ikke bli oppnådd så lenge kommunene har lov til å nedprioritere funksjonshemmedes rettigheter.
Ingen aldersgrense
Barn, voksne og eldre skal ha lik rett på BPA ut ifra behov. I familier må assistansebehovet beregnes ut ifra helheten i familien, og BPA må også kunne gis som avlastningstiltak for å dekke foreldres meromsorgsoppgaver.
