Hjem – Hva er autisme?

Mistanke om ASD

Ordet «diagnose» kommer fra gresk og kan oversettes med «ved erkjennelse» eller «gjennom kunnskap». Å «diagnostisere» betyr å sette navn eller merkelapp på en sykdom eller et tilstandsbilde (for eksempel psykiske lidelse eller utviklingsforstyrrelse). Under en undersøkelse (utredning) vil man ha flere hypoteser om hva det kan være (såkalte differensialdiagnoser). Det brukes tester, strukturerte kartleggingsverktøy foruten observasjon, som har til hensikt å gi tilstrekkelig informasjon for å kunne bekrefte de antakelsene man har, inntil man kan konkludere med at kriteriene for en bestemt diagnose er oppfylt.

Hvordan ta initiativ til en utredning?
Diagnostisk utredning av autismespekterforstyrrelser gjøres vanligvis i spesialisthelsetjenesten, oftest ved sykehusenes avdelinger for habilitering eller psykisk helse.

Hvem skal jeg kontakte for å bli henvist?
Ulike instanser kan henvise til utredning, men det mest vanlige er å kontakte fastlegen for å få henvisning. Små barn med tidlig-debuterende vansker kan bli fanget opp av helsestasjonen, og i så fall kan helsestasjonen lage henvisningen. Henvisninger kan også komme fra andre instanser, eksempelvis barnevern eller skolehelsetjeneste. Når det gjelder ungdom og voksne, kan henvisning komme fra studenthelsetjeneste eller NAVs arbeids-rådgivingskontor, etc.

Hvem gir tilbud om diagnostisk utredning?
Ansvaret for slike utredninger er organisert på forskjellige måter i de ulike områder av landet. Det må forventes at fastlegene har oversikt over hvor henvisningen skal sendes, avhengig av bosted, alder og tilstandsbilde.

Barn og unge under 18 år henvises til en barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) eller avdeling for barnehabilitering. Voksne (18 år eller eldre) henvises enten til en poliklinikk i psykisk helsevern (distriktspsykiatrisk senter; DPS) eller habiliteringstjenesten for voksne. I de fleste helseforetakene har habiliteringstjenesten ansvaret for utredning ved mistanke om tidlig-debuterende utviklingsforstyrrelse (herunder barneautisme, forsinket språkutvikling og/eller nedsatt evnenivå/utviklingshemning). Psykisk helsevern (BUP og DPS) har vanligvis ansvar for de barna som fremviser normale evner og språk (som f.eks. ved mistanke om Asperger syndrom).  Andre steder er utredning og diagnostikk tillagt det psykiske helsevernet, mens ansvar for oppfølging og tiltak er tillagt habiliteringstjenesten. Videre kan tjenestene til henholdsvis barn og til voksne være organisert på forskjellige måter. 

Enkelte helseforetak har samlet ansvaret for alle med autismespekterdiagnose, uansett alder og funksjon, i en sentral enhet

De ulike løsningene på dette området medfører dessverre at dagens organisering av spesialisthelsetjenesten blir uoversiktlig. Det gjør det vanskelig for brukerne å vite hvem som har ansvar for hvilke deler av helsehjelpen og hvordan pasientforløpet er organisert, fra utredning og diagnostisering til behandling og oppfølging/tiltak. Mange brukere opplever å falle mellom to stoler og å bli sendt mellom ulike enheter. Dette medvirker til at avklaring av diagnose kan ta lang tid.

Diagnostisk utredning gjøres vanligvis av et tverrfaglig sammensatt team (noen steder kalt «autismeteam») i spesialisthelsetjenesten. Slike utregningsteam består ofte av lege, psykolog, pedagog og/eller miljøterapeut/vernepleier, men sammensetningen kan variere. Det viktigste er at utredningsteamet har realkompetanse om autisme, dvs. relevant videreutdanning og erfaring.

Hvordan foregår utredningen?
Utredning og diagnostisering av tilstander i autismespekteret er et fagfelt i utvikling.

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst (RHF) har utgitt et hefte med veiledende retningslinjer, beregnet for fagpersoner, når det gjelder utredning og diagnostisering av autismespekterforstyrrelser (Helsebiblioteket, 2019). 

Regional retningslinje for utredning og diagnostisering av autismespekterforstyrrelser hos barn, unge og voksne – Helsebiblioteket.no

Hensikten med denne retningslinjen er å bidra til en god og enhetlig diagnostisk praksis, med anerkjente utredningsmetoder. Her beskrives hva som i dag er regnes som god praksis. 

I retningslinjen står det blant annet bl.a. at følgende hovedpunkter bør inngå i en standard utredning av ASD:

  • Informasjon om barnets utviklingshistorie (anamnese)
  • Kartlegging og vurdering av sosiale- og kommunikative ferdigheter, lek og kreativitet
  • Kognitiv utredning, dvs. kartlegge generelt evnenivå, språk, evner til problemløsning, planlegging og organisering.
  • Kartlegging av selvstendighet i dagliglivet (adaptiv fungering)
  • Medisinsk undersøkelse
  • Kartlegging av tilleggslidelser (komorbiditet)

Det har vært påvist store geografiske forskjeller i antallet barn som blir diagnostisert med ASD.

https://www.helsebiblioteket.no/psykisk-helse/aktuelt/stor-geografisk-variasjon-i-forekomst-av-autisme-og-ad-hd-folkehelseinstituttet

Det er usikkert hvorfor disse forskjellene har oppstått.  Det kan ha sammenheng med at fagpersonenes kunnskap og erfaring, er ujevnt fordelt geografisk. Det er derfor grunn til å anta at mange tilfeller av ASD ikke blir oppdaget, eller at de oppdages senere, ved høyere alder. Det har også vært påvist mangelfull kompetanse og kapasitet til å gjøre diagnostiske utredninger av voksne. (Offersnes mfl., 2018). Prosjekt: (unn.no)

Nyere undersøkelser viser at de fleste ASD-utredninger hos barn, blir gjennomført i samsvar med retningslinjen, og at de aller fleste ASD blir forholdsvis godt dokumentert. 

(Kilde: Diagnostisering av autismespekterforstyrrelser hos barn i Norge | Tidsskrift for Den norske legeforening (tidsskriftet.no)

Dessuten er det nå blitt iverksatt opplæringstilbud i bruk av anerkjente kartleggings-instrumenter, for fagfolk i spesialisthelsetjenesten som arbeider med utredning av autisme.

Det er stor variasjon i alder på de barna/personene som blir henvist med mistanke om ASD. Mange kommer til utredning først i voksen alder når symptombildet ofte er blitt mer komplisert, med ulike tilleggsvansker. Det kan være uakseptabel lang ventetid for utredning av ASD. Det er blitt rapportert om at det er en betydelig økning av yngre barn med minoritetsbakgrunn med ASD og andre utviklingsforstyrrelser.

Når det gjelder barn med flerkulturell bakgrunn kan det virke som om disse barna får diagnosen og blir henvist senere, dessuten kan den diagnostiske utredning være mer utfordrende.  Det er også vanlig at barn med mildere symptomer, normale evner og språk, blir ofte henvist senere. Uansett alder og bakgrunn, så skal en riktig diagnose være til hjelp ved planlegging og valg av tiltak, for å bidra til best mulig selvstendighet og livskvalitet.

Hvordan sette diagnosen?
Det finnes ingen enkelt test eller prøve som avgjør om man har en diagnose innenfor autismespekteret. Diagnosen kan ikke settes på grunnlag av f.eks. et spørreskjema alene. En ASD settes på grunnlag av en vurdering av atferdsmønstre og væremåter. Det handler om å identifisere et mønster av vansker, og ikke bare å påvise enkeltsymptomer, Derfor må det gjøres en bred og grundig kartlegging, inkludert observasjoner av barnet. Det innhentes informasjon om utviklingshistorien, noe som ofte skjer gjennom intervju av foreldre. Sentralt i utredningen er vurdering av barnets/personens ferdigheter i gjensidig sosialt samspill, foruten tilpasningsevne/fleksibilitet. Barnet bør observeres i flere ulike situasjoner, og gjerne av flere fagpersoner, for å være sikret en riktig vurdering.

I utredning av voksne må slik informasjon innhentes gjennom samtaler/intervju og eventuelle kartleggingsskjemaer som fylles ut av personen selv (selvrapporteringsskjema) Samt ved innhenting av komparent oppløsinger (det vil si gjennom intervjuer med nærstående). Det må innhentes samtykke for innhenting av komparent opplysninger.

Etter at all informasjon er innhentet, skal barnets (personens) ferdigheter i sosialt samspill og kommunikasjon, foruten atferdsmønstre og utviklingshistorie, vurderes i forhold til kriterier som er beskrevet i diagnosehåndbøkene.

Det finnes to ulike typer diagnose-manualer, en europeisk (ICD) og en amerikansk (DSM). Helsevesenet i Norge, i likhet med resten av Europa, er pålagt å bruke ICD (forkortelse av «International Classification of Diseases»). I diagnosemanualene har alle diagnosene både en definisjon (kriterier) og en tilhørende tall-kode.

Diagnosene for utviklingsforstyrrelser (som for eksempel ASD) og psykiske lidelser, refererer ikke til vanlige «sykdommer», men kan sees som betegnelser på et sett av symptomer og atferdstrekk. Diagnosene og kriteriene for disse, er beskrevet i en håndbok (manual), som brukes som et «verktøy» for å klassifisere disse tilstandene.

ASD ble tidligere definert som en «psykiatrisk» diagnose, men forstås i dag som en av flere «Nevro‑utviklingsforstyrrelser«

https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nevsom/diagnoser/nevroutviklingsforstyrrelser-om-diagnosene

Autismespekterdiagnosene er definert ved et sett av kriterier, eller atferdsmessige kjennetegn, som skal være til stede for at diagnosen skal kunne settes. Man setter ikke diagnose bare for å gi tilstanden et navn. En annen viktig grunn, er at barnet/personen trenger hjelpetiltak og tilrettelegging. Det bør være en sammenheng mellom diagnosen og den behandling eller andre hjelpetiltak som barnet/personen trenger.

ASD vil gi noen generelle føringer for det videre arbeid og den gir en indikasjon når det gjelder iverksettelse av spesielle pedagogiske tiltak og tilrettelegging.

De voksne nærpersonene som omgås barnet til daglig, vil ofte ha nytte av å få vite om diagnosen, men dette må vurderes i det enkelte tilfelle. Imidlertid kan ikke en diagnose alene si alt om hva barnet/personen trenger.  Man må observere barnets ferdigheter og atferdsmønster og avklare deres sterke og svake sider, Når det det gjelder eldre barn/ungdommer kan man gjerne spørre hvordan de selv opplever situasjonen og de ønsker. Det er bare ved å gjennomføre denne kartleggingsprosessen at man vil få best mulig grunnlag for å utarbeide tilpassede målsettinger og metoder for opplæring og tilrettelegging. Tiltakene må individuelt tilpasses i henhold til de aktuelle behov hos den enkelte.

Det er viktig å være oppmerksom på at alle som har fått en ADS-diagnose (barn og voksne) kan være i risiko for å utvikle – andre tilleggsvansker som ikke inngår i diagnosekriteriene for ASD, og som kanskje heller ikke blir oppdaget når barn/personer er inne til ASD-utredning. Barnet/personen kan ha både psykiske lidelser eller kanskje også kroppslige sykdommer/fysiske lidelser, som kan være grunnlag for en egen tilleggsdiagnose og som eventuelt trenger behandling. Ved mistanke om dette, må det tas initiativ til at barnet/personen blir vurdert av fastlegen og eventuelt henvist til særskilt undersøkelse av disse vanskene eller symptomene.

Ikke alle med ASD sier fra om plager de har, bl.a. fordi de kan ha lavere smerteterskel, eller at de ikke klarer å formidle plagene med språk.

Å ha tilleggslidelser er mer regelen enn unntaket, ved ASD.

ASD er en utviklingsforstyrrelse, noe som innebærer at symptomer og atferd forandres over tid. Dessuten vil autismespektertilstanden ha ringvirkninger på andre aspekter ved barnets funksjon og væremåte. Det er stor overlapp mellom ASD og andre tilstander og det er flytende overganger mellom de ulike diagnosekategoriene innen autismespekteret.  Det er også stor overlapp i symptomer mellom ASD og andre utviklingsforstyrrelser, som f.eks. språkvansker, ADHD, utviklingshemning, osv.  Noen symptomer på ASD kan også til forveksling ligne det man kan se ved f.eks. tilknytningsforstyrrelses og følelsesmessige vansker. Det er viktig å være oppmerksom på at det kan være mange ulike årsaker til nedsatt sosial – og kommunikativfunksjon. For eksempel kan sosial tilbaketrekning som følge av psykiatrisk problematikk i enkelte tilfeller bli feiltolket som tegn på ASD. Personer med nedsatt evnenivå (utviklingshemning) har også ofte større eller mindre vansker med sosiale ferdigheter, noe som også kan bli feiltolket som ASD. Ellers er det også mulighet for at ASD kan forekomme i kombinasjon med disse tilstandene (komorbiditet). En grundig utredning gjort av fagpersoner med relevant kompetanse, med bruk av anerkjente kartleggingsverktøy og metoder, vil øke sannsynligheten for at man klarer å falle ned på en riktig diagnose.

Logg inn