Visste du at Asperger syndrom er oppkalt etter den østeriske barnelegen og pedagogen Hans Asperger (1906-1980)?
I 1944 ga han ut en vitenskapelig artikkel hvor han beskrev fire gutter med en sosialt påfallende atferd. Overraskende nok, gikk det 50 år før diagnosen Asperger syndrom ble tatt med i diagnosemanualene.
Nå er det over 70 år siden han skrev sin banebrytende artikkel, men det er fortsatt mye vi ikke vet om Asperger syndrom. Vi vet ikke engang om Asperger er noe annet enn høytfungerende autisme, selv om mye tyder på det (les mer om det her).
Likevel vet vi nok om Asperger til å kunne si tre ting med sikkerhet:
1. Det er store individuelle forskjeller.
2. Oppfølging på skolen er viktig for trivsel og læring.
3. Utfordringene forsvinner aldri helt, men man kan likevel få et godt liv som voksen.
I denne artikkelen har vi skrevet kort om disse tre temaene. Vi har også tatt med tips om håndbøker, hefter og artikler om Asperger syndrom.
1. Det er store individuelle forskjeller.
Diagnosekriteriene er strukturert som en «plukk og miks» samling av symptomer innenfor diverse kategorier. Alle som får diagnosen har dermed en unik kombinasjon av symptomer, styrker og svakheter. De fleste har over- eller underfølsomme sanser. De har kanskje også tilleggsvansker som skolevegring, søvnvansker og psykiske lidelser. Og utfordringene endrer seg med tid, særlig i overgangsperioder.
De store individuelle forskjellene betyr at tjenestetilbudet bør skreddersys, akkurat som en dress eller frakk. Ingen skredder med æren i behold prøver å skreddersy et plagg uten å ta kundens mål og lære om kundens ønsker og behov. Vi bør heller ikke prøve å lage en tiltaksplan uten å kartlegge personens ferdigheter, ønsker og behov. Ved å danne et klart bilde av personens utfordringer i forskjellige situasjoner kan vi prioritere riktig og ta hensiktsmessige valg.
Anbefalt lesing om skreddersydde tiltak:
Væremåteskjema. Skjemaet er laget for å kartlegge personlighet, temperament og reaksjonsformer hos personer med autismespekterdiagnose. Ved å fylle ut og sende inn skjemaet, får du en gratis oppsummering (individuell profil). Prosjektet ble satt i gang av og finansiert gjennom Autismeenheten.
«Asperger syndrom: Hva kan være til hjelp» Ellen Ekevik forteller kort om metoder og innfallsvinkler som kan velges mellom når man skreddersyr et treningsopplegg.
«Kartlegging i 6 viktige områder.» Her finner du tips til kartlegging av selvstendige arbeidsvaner, sosiale ferdigheter og andre viktige forhold.
Artikkelserien ”IP og IOP.” Her finner du ”Interesser: en kongevei til måloppnåelse,» ”Basiskunnskap om IP på 1-2-3” og andre nyttige artikler fra AiN Akershus.
2. Oppfølging på skolen er viktig for trivsel og læring.
Elever med Asperger syndrom trenger noe ekstra oppfølging på skolen, selv om:
– de har normal intelligens,
– de har en god faglig utvikling,
– de ikke forstyrrer klassen, eller
– det bare er foreldrene som ser tegn på vegring og mistrivsel.
Elever med Asperger syndrom har ofte behov for trening i sosiale ferdigheter. De trenger også hjelp til å bygge relasjoner og mestre samspill i friminuttene. Men fremfor alt trenger de et skolemiljø som fremmer helse, trivsel og læring. Dette er noe alle har rett på etter opplæringsloven § 9a.
Det er elevens egen opplevelse av skolehverdagen som er avgjørende, ikke skolens intensjoner eller økonomi. Ansatte på skolen har en plikt til å gjøre noe hvis de vet eller mistenker at skolemiljøet ikke fremmer helse, trivsel og læring for enkelteleven. Foreldre har også rett til å be om tiltak eller klage hvis de er misfornøyde med skolemiljøet. Les mer om dette i «Elevenes psykososiale skolemiljø – til deg som er forelder.» Nettsiden inneholder både informasjon, brevmal og veiledning om klageprosessen.
Anbefalt lesing for skoleansatte og andre:
Brev til lærere. “Asperger: en annen mate å være i verden på” er skrevet av en mor. Linken er ødelagt men vi jobber med saken.
«Elever med Asperger syndrom i vanlig skole» av Torhild Linnea Olsen Reigstad. Se side 51-66.
«Å undervise en elev med Asperger syndrom,» et hefte av Berit Hernar.
«Selvstendighet og kontroll i en kaotisk tilværelse” av Kari Steindal. Undertittelen er ”Noen utfordringer for mennesker med Asperger syndrom – og for deres lærere.”
”Informasjonsnotat til foreldre og lærere” av psykolog Bjørn Einar Bjørgo. Du kan lese mer fra Bjørgo og Axon forlag her.
3. Utfordringene forsvinner aldri helt, men man kan likevel få et godt liv som voksen.
Å se barnet utvikle seg til en selvstendig voksen er noe som alle foreldre ønsker. Derfor kan det være både skremmende og vondt å høre diverse meninger om prognosen til barn med Asperger.
Det er viktig å huske at absolutt selvstendighet ikke er selve nøkkelen til et godt liv. Mestringsfølelse, gode relasjoner og et positivt innhold i hverdagen er mye viktigere for livskvalitet, som du kan se i disse videoportrettene:
– Glenn kjører bil og jobber i en grunnskole i Danmark. Det beste ved arbeidsplassen er ikke bare interessante arbeidsoppgaver, sier han, men også alle menneskene som han jobber med. Se videoen fra AspIT Danmark her (dansk tale med engelsk tekst).
– Gutta på Pixellus trives også på jobben, som du kan se i reportasjen fra ”God Morgen Norge.”
– Joakim (21 år) bor på folkehøgskolen hvor han studerer. Han er lidenskapelig interessert i Hurtigbåten, og han var nylig portrettert på Norge Rundt.
Anbefalt lesing om voksne med Asperger:
«Asperger syndrom hos voksne,» et hefte utgitt av Landsforeningen Autisme i Danmark
«Overlevelsesguide – for mennesker med Asperger syndrom» av Marc Segar.
”Voksne Aspergere – En brukerveiledning for venner” er skrevet av noen som selv har diagnosen.
«Arbeidssøkere med Asperger syndrom,» utgitt av NAV i samarbeid med Autismeenheten.
Artikkelserien ”Voksenliv.” Her finner du ”Kjendiser og rollemodeller med ASD,” ”Inkluderende arbeid” og andre nyttige artikler og linksamlinger.
Hvor kan jeg lese mer om Asperger syndrom?
Vi har laget en to-delt oversikt over andre relevante artikler:
– Innføring i Asperger
– Artikler for viderekomne