Frykter nedleggelse av Glenne regionale senter for Autisme
Frykter nedleggelse av Glenne regionale senter for autisme før NOU Autisme og Tourettes- utvalget har kommet med sin instilling.
Autismeforeningen i Norge, Vestfold fylkeslag, er svært bekymret for konsekvensene av de planlagte endringene i organisering og drift av Glenne Regionale senter for autisme.
Glenne skal sørge for spesialiserte helsetjenester til mennesker innenfor autisme spekteret (ASF) i alle aldersgrupper. Tjenestene ytes i et livsløpsperspektiv, som en del av spesialisthelsetjenestens psykiske helsevern. Både utredning/diagnostikk og behandling for mennesker med ASF, med og uten tilleggslidelser, gjennomføres samme sted. Dette er unikt i Norge og noe vi vet at mennesker med ASF og deres pårørende i hele landet misunner oss, og som vi vet at de ønsker seg selv. Selv om Vestfold er det primære oppgave og ansvarsområdet til Glenne så bidrar de som del av sitt arbeid med kompetanseheving og veiledning til brukere, pårørende, kommuner og andre speisalisthelsetjenester i hele Helse Sør-Øst.
Med bakgrunn av dette ser vi på det med stor bekymring på at Sykhuset i Vestfold nå har foreslått organisasjonsmodeller som innebærer en oppsplitting av Glenne.
I over 40 år har Glenne bygget opp kompetanse innen autisme spekteret, og er annerkjent rundt om i Norge. Mange andre fylker, kommuner, sykehus osv søker støtte og råd fra dem. De sitter med en verdifull kompetanse. For vår gruppe frykter vi et dårligere pasienttilbud og at viktig kompetanse vil forsvinne.
Vi stiller oss også svært undrende til tidspunktet dette kommer på,da vi vet at Helsedepartementets utvalg for Autisme og Tourettes i løpet av 2019 vil framstille sitt forslag til en NOU om tilbudet til mennesker med ASF i Norge. Formålet med utvalgets arbeid, er å få en bred og grundig drøfting av tjenestetilbudet innenfor autismefeltet, i lys av langstiktige hovedlinjer og utviklingstrekk. Målet er å kartlegge og beskrive behovene personer med autisme har og utfordringene på feltet. Basert på dette skal utvalget drøfte og foreslå tiltak for å bedre det samlede tjenestetilbudet til personer med autismeforstyrrelser.
Det er en målsettning at alle skal ha tilgang til likeverdige tjenester uavhengig av bosted,alder og diagnose, og unngå uønsket variasjon i tjenestene. Utvalget skal bidra til mer kunnskap om autismespekterforstyrrelser og også situasjonen for de pårørende.
Bent Høye skriver i sitt svar i innst 451s (2016-2017) forbedringsarbeid som blir gjennomført i spesialisthelstjenesten vil fremheve at samarbeid med brukerene er grunnleggende for at endringene skjer i tråd med brukerenes behov. Det vi er varslet om nå, er ikke i tråd med brukerenes behov. Brukerstemmen skal være tydelig og vektlegges i alle endringer som gjøres «Ingenting om oss uten oss.» Hverken vi som forening eller burkerutvalget til sykhuset er blitt inkludert i dette. Vi sendte et brev til Klinikksjefen for psykisk helse, hvor vi ba om at brukerstemmen skulle høres i denne prosessen. Denne henvendelsen har hun ikke en gang tatt seg tid til å besvare. Det å ikke ta med brukerenes behov i endringer de ønsker å gjøre bekymrer oss.
Farene ved å dele opp Glenne er at viktig kompetanse forsvinner. Dette vil medføre et dårligere pasienttilbud! Mange som har spesialisert seg innenfor dette feltet, vil gå ut å finne andre jobber og vi vil miste den høyeste fagkompetansen Glenne gir.
Vi er bekymret for at det er vår erfaring at BUP og VOP ikke driver like mye veiledning ut mot familier, skoler, kommuner,Nav osv.Det er viktig med god og tidlig veiledning skal man unngå mange tilleggsvansker i voksen alder. Det å kunne ha all kompetanse på en plass som følger oss hele livet gjør overganger fra barn/ungdom/ videre til voksen mindre sårbar. Vi vet av erfaring fra andre instanser at overganger er sårbare og ofte skaper mye problemer. Det å kunne ha et senter med helhetsperspektivet livet ut er verdifull både for brukere og deres pårørende.
Vi som brukere kan ikke se noen fordeler med å dele opp Glenne.
Vi ber om at Glenne regionale senter for Autisme videreføres i dagens form. Man bør heller satse på å styrke og utvide kompetanse hvis man skal ta pasientsikkerhet og kvalitet i tjenester på alvor – det som planlegges ved Sykehuset i Vestfold nå trekker i motsatt rettning. Det å la Glenne med 40 års kunnskap få videreutvikle tilbudet innen Autismespekteret vil være det beste man kan gjøre for denne gruppen og deres familer.
Vi har spørsmål vi stiller oss: Hvorfor kommer dette nå før NOUen er ferdig? Hvorfor gi mennesker med autismespekter forstyrrelser og deres pårørende et dårligere tilbud? Autismespekteret er et satsningsområde, for regjeringen og administrasjonen av helsetjenester i Norge. Hvorfor blir ikke brukerstemmen tatt med i denne prosessen? Hvordan kan dette være til det beste for brukerene og deres pårørende?
Leder Anette Dragsholt i Autismeforeningen i Norge, deler også vår bekymring.