Jon Henrik Larsen er en voksen med autisme som har oppnådd mye. Han er blitt journalist og bedriftseier, har vært gjest på «God Morgen, Norge» og har fått treffe Prinsesse Martha Louise. Han har også holdt tale på en Unicef-konferanse i 2013. Hovedbudskapet hans var at det går an å lykkes tross autisme eller andre funksjonsnedsettelser – så lenge noen tror på deg og gir deg en sjanse. Som han sa i avisen Nordlys:
«Mamma og familien min har vært de som har hjulpet meg fram dit jeg er i dag.»
Men å være mor til et barn med autisme/Asperger er ikke så lett. Det innebærer både utrolig stor kjærlighet og glede og enormt mange kamper og frustrasjoner. Kjenner du deg igjen i hva andre mødre har sagt om sine erfaringer og følelser, både de positive og negative? Hvor mange spørsmål svarer du ja til?
Har du opplevd følgende:
1. Frustrasjoner over folk som dømmer?
«Det kan bli litt baluba [i butikker]. For andre ser det vel ut som om jeg ikke irettesetter en vrang gutt, men de vet ikke at det som regel alltid ligger en teknikk eller tanke bak mine reaksjoner også.»
… sitat fra en mor som har en 7 åring med autisme, sakset fra Benjamins Stormberg-takk rører alle.
2. Takknemlighet når folk viser litt omsorg?
«De fleste voksne snakker med meg, og er nervøse for å prate med Kate. Denne mannen var annerledes. Han ble venner med henne og det varmet hjertet mitt.»
… sitat fra en mor som har en 4-åring med autisme, sakset fra «Hyller ‘pappa i sete 16C’ etter flytur med sin autistiske datter Kate.»
3. Frustrasjoner over kommunens tilbud?
«Vi føler at vi bare stanger hodet i veggen. Vi opplever at ingenting fungerer»
… sitat fra en mor som har en 14-åring med autisme, sakset fra «Linda Marie (14) biter seg selv til blods.»
4. Sterk kampvilje?
«Hele livet hennes har jeg kjempet for at folk skal forstå henne, og for at hun skal ha det trygt.»
… sitat fra en mor som har en voksen datter med autisme, sakset fra «Tvangsflyttet fra omsorgsbolig.»
5. Villighet til å gjøre hva som helst for å hjelpe barnet?
«Vi hadde flyttet til Nordpolen hvis det kunne hjelpe, men Jonas er så redd for forandringer at vi helst vil unngå å flytte mer nå. Vi gjør så godt vi kan.»
… sitat fra en mor som har en 13 åring med Asperger, sakset fra «Jeg vil være moren fra helvete.»
6. Villighet til å lære hva som helst for å hjelpe barnet?
«Vi har blitt eksperter på lover, systemer, fagspråk og selvstudie, alt for at våre barn skal nå sitt fulle potensiale og ha en god hverdag! Klapper for oss jeg»
… sitat fra en mor som har en tenåring med atypisk autisme, sakset fra hennes egen blogg.
7. Lengsel etter å bare være mor og ikke egen advokat og koordinator?
«Bare i dag har jeg sendt 4-5 mailer, hatt noen telefonsamtaler og sjekket opp 2-3 ting, som jeg igjen har mailet videre […] jeg kan ikke «bare» være mamma. Jeg kan ikke ha kun fokus på å være en god mor, ha en god relasjon til han og at han skal ha det bra.»
… sitat fra en mor som har en 7-åring med autisme, sakset fra hennes egen blogg.
8. Noe tristhet over tapte drømmer?
«Det blir ingen barnebarn og for Kjetil er det både leit og trist, fordi det var noe han virkelig hadde ønsket seg. Jeg skal ærlig innrømme at jeg også hadde gledet meg til å bli mormor.»
… sitat fra en mor som har en 10-åring med autisme, sakset fra «Barna våre vil alltid trenge hjelp.»
9. Håp for barnets fremtid?
«Han har selv et sterkt ønske om å bli selvstendig. Som mor har jeg jobbet mot dette målet siden han var liten.»
… sitat fra en mor som har en 18-åring med Asperger, sakset fra «Håper det ikke skjer igjen – med noen andre.»
10. Uendelig stolthet over barnets fremskritt?
« For en dag, for en mestring ! Og så utrolig stolt hun var over å klare dette ( og jeg er jo så stolt at jeg snart sprekker).»
… sitat fra en mor som har en jente med Asperger, sakset fra hennes egen blogg.
11. Seiersglede?
«Alle har rett til å kunne leve et godt liv, og ha et verdig liv. Det har Sindre nå.»
… sitat fra en fostermoren til en 13-åring med autisme, sakset fra «Barnefamilier sliter med å få BPA.» Tips: Les mer om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) her.
Tips: En masterstudent i spesialpedagogikk ønsker å intervju foreldre som har barn med en autismespekter diagnose (16 år eller yngre). Les mer i informasjonsskrivet og ta kontakt med henne så snart som mulig i februar 2015.