Internasjonalt omtales autismespekteret med forkortelsen ASD (Autism Spectrum Disorders).
ASD kjennetegnes ved
- Uvanlig sosialt gjensidig samspill
- Uvanlig kommunikasjonsmønster
- Begrensede eller snevre interesser
- Begrenset repertoar av aktiviteter
- Utfordringer med sosiale ferdigheter og forståelse
- Begrenset evne til og interesse for sosial omgang
- Annerledes blikk-kontakt
- Avvikende og annerledes reaksjonsmønster
- Utfordringer med kommunikasjon og språk
- Avvikende atferd
- Annerledes opplevelse av sanseinntrykk
- Økt sårbarhet for stress
Personer med ASD har ofte interesser innenfor et snevert område og uvanlige ting eller tematikk. De kan utvikle rigide og altoppslukende interesser og er ofte ensporet i tanker og væremåte. Det er en flere med ASD som har underlige og hyppige bevegelsesmønstre. Det å reagere sterkt på små endringer i omgivelsene og en rigid motstand mot forandring, er vanlige kjennetrekk hos en person med ASD. Det kan føre til kraftige reaksjoner på små endringer i planer og overraskelser vil ofte bli møtt med negative reaksjonsmønstre.
Det er store individuelle forskjeller hos personer med ASD. Forekomsten og alvorlighetsgraden av de ulike symptomene og vanskene varierer fra person til person.
Alder, kjønn, evnenivå og tilleggsvansker spiller også inn.
Mange på autismespekteret har økt sårbarhet for å utvikle tilleggsvansker som psykiske lidelser, epilepsi og søvnvansker.
Forekomst
Forskning viser at så mange som én prosent av befolkningen kan befinne seg på autismespekteret. I de senere år har det vært en stadig økning av personer som får ASD-diagnosen, og det forklares gjerne med bedre diagnostisering, spesielt av personer med mildere symptomer. Det skyldes sannsynligvis en bedre kjennskap til hva som kjennetegner et normalt utviklingsforløp, økt gjenkjenning også av milde utviklingsavvik og øket kompetanse hos fagfolk.
Det er store individuelle forskjeller hos personer på autismespekteret. Forekomst og alvorlighetsgrad av de ulike symptomene og vanskene varierer fra person til person. Alder, kjønn, evnenivå og tilleggsvansker spiller også inn.
Omtrent fire ganger så mange gutter som jenter får en ASD-diagnose. Jenter blir ofte oversett fordi de kan ha mindre tydelige problemer i hverdagen, og utredning blir derfor ikke gjennomført. Det er enkelte som hevder at andre dagens tester og diagnostiske kriterier fokuserer på typiske «guttesymptomene» som utagering, sinne, repetitiv atferd og særinteresser.
Årsak
Årsaken til hvorfor noen får ASD er ikke fullstendig kjent. Det er enighet om at arvelige faktorer har stor betydning, og at forskjellige nevrobiologiske faktorer disponerer for både skjev utvikling og forståelsesvansker, også kalt kognitive vansker.
Psykososiale faktorer, spesielle opplevelser i barndommen eller vaksiner forårsaker ikke ASD.
Diagnostisering
Det finnes ingen tester eller prøver som avgjør om en person har ASD eller ikke.
Det finnes ingen entydige biomarkører (medisinske tester) som kan gi svar på om en person har en ASD, men det blir i dag stadig vanligere å gjøre genetisk utredning av personer med autisme spesielt når personen også har utviklingshemming.
En diagnose settes på grunnlag av en vurdering av atferdsmønstre og væremåte. Det vil si tilstedeværelse eller fravær av bestemte typer adferd. Grundige observasjoner og systematisk kartleggingsarbeid ligger til grunn for vurderingen. En diagnostisk utredning skal gjøres av et tverrfaglig team i spesialisthelsetjenesten, vanligvis habiliteringstjenesten eller psykisk helsevern, etter henvisning fra fastlege.
Alder, kjønn, evnenivå og tilleggsvansker spiller også inn. Mange på autismespekteret har økt sårbarhet for å utvikle tilleggsvansker som psykiske lidelser, epilepsi og søvnvansker.
Symptomer og kjennetegn
Tidlige kjennetegn på ASD kan f.eks. være mangelfull bruk av gester, avvikende blikkontakt eller forsinket utvikling av språk. Tilbakegang eller stagnasjon av språk eller sosiale ferdigheter kan være tegn, uansett alder.
Symptomer på ASD kan i en del tilfeller oppdages forholdsvis tidlig, slik at diagnose kan sette allerede ved to-tre årsalder. Imidlertid kan kjennetegnene være mindre tydelige hos yngre barn, og det kan være store individuelle forskjeller. Derfor er det noen ganger vanskelig å konkludere med en sikker diagnose for de yngste.
Personer med ASD som fungerer relativt godt kan ha ubetydelige utviklingsmessige avvik i tidlig alder. Tegnene kan bli tydeligere når omgivelsene i sen barne- og ungdomstid stiller større krav til evner til sosialt samspill og forståelse av mer komplekse sosiale spilleregler.
Det er i praksis stor variasjon i hvilken alder det kan stilles en sikker diagnose. Jenter blir ofte diagnostisert tidligst i tenårene eller senere. En grunn til dette er at jenter ofte er flinkere enn gutter til å kommunisere, og reagerer ofte på utfordringer med å bli stille og innadvendte.
Misforståtte personer
De fleste personer med ASD skiller seg i alminnelighet ikke andre når det gjelder utseende. Det gjør det vanskelig for omgivelsene å forstå hvorfor de oppfører seg annerledes. Personer med ASD har vansker med å sortere og prioritere når flere inntrykk og krav opptrer samtidig. De blir ofte misforstått og kan oppfattes som uhøflige eller uoppdragne.
Dagliglivets krav kan bli utfordrende fordi de er sårbare for stress, krav, mas og kritikk. Mange har også vansker med planlegging og organisering, noe som kalles eksekutive funksjonsvansker.
Utfordringer knyttet til å kunne vurdere hva en person med ASD egentlig klarer med tanke på sterke og svake sider, kan medfører for store/urealistiske krav eller for små krav .
Tiltak og tilrettelegging
Individuelt tilpasset opplæring og trening bør iverksettes så tidlig som mulig — også når det kun er mistanke om ASD, men diagnosen ikke er avklart.
Den pedagogiskpsykologiske tjenesten (PPT) bør involveres for å kartlegge barnets evner og bidra til et helhetlig, individuelt tilrettelagt tilbud. Opplæring må omfatte sosiale og praktiske ferdigheter i tillegg til ordinære skolefag, og ha utgangspunkt i den enkelte elevs interesser og sterke sider.
Ofte er det nødvendig å sette inn ekstra ressurser og spesialpedagogiske tiltak for å kunne legge opplæringen til rette for den enkelte.
Elever som får spesialundervisning skal ha en individuell opplæringsplan (IOP) som skal fastsette mål og innhold i opplæringen, hvem som skal involveres og hvordan den skal organiseres. Skolen skal, i samarbeid med foresatte og eleven selv hvis det lar seg gjøre, utarbeide en IOP med basis i PPT sin sakkyndige vurdering.
Personer med ASD har behov for langsiktige og koordinerte tjenester. Brukere av to eller flere helse- og omsorgstjenester har rett til en individuell plan (IP). IP gir også rett til en koordinator oppnevnt av kommunen som skal sikre oppfølging og samordning av tjenestetilbudet.
Utredning og prognose
Tidlig diagnose, informasjon til alle berørte, tilpassede krav og god assistanse utgjør grunnpilarene i de langsiktige tiltakene. Tidlig diagnose er avgjørende for tidlige tiltak. Når en diagnostisk utredning i spesialisthelsetjenesten er fullført, er det viktig at barnets foresatte, alternativt personen selv, får informasjon om rettigheter de kan ha krav på.
Å få riktig hjelp, tilrettelegging og individuelt tilpasset opplæring i oppveksten er avgjørende for en god prognose, for å bli så selvstendig som mulig og kunne leve et godt liv. Tidlig og målrettet hjelp kan redusere risikoen for utvikling av depresjoner og andre psykiske problemer som reaksjon på omverdenen og dens krav.
De fleste personer med ASD vil ha behov for tiltak og assistanse gjennom hele livet. Små endringer i livssituasjonen kan få store konsekvenser for livskvaliteten.
Tiltakene må være planlagte, godt forberedte, kontinuerlige og helhetlige for å kunne bidra til et varig godt liv.
Klage på vedtak
Hvis du søker på en tjeneste fra kommunen du bor i kan søknaden bli innvilget og det gjøres et vedtak på å gi tiltaket eller tjenesten, eller søknaden kan bli avslått. Om søknaden blir avslått, eller innvilges på en måte som gjør det unyttig eller ikke ønskelig å bruke, bør vedtaket fra kommunen ankes. Dette må gjøres skriftlig til den som har send vedtaksbrevet fra kommunen. Hvis anken ikke fører til en omgjøring av vedtaket, eller endringen ikke er bra nok, bør du sende klage på vedtaket. Statsforvalteren er klageinstans for kommunale enkeltvedtak. Fristen for å klage er tre uker etter at du ble informert om vedtaket. Når du klager er det viktig å beskrive hva klagen går ut på. Forklar hva som har skjedd, ta med viktige datoer og kva som er gjort/ikke gjort i saken.
Utdanning eller arbeid
Det er ingen selvfølge at alle mennesker skal kunne gjennomføre en utdannelse eller ha en vanlig jobb. For å kunne ta utdannelse må du fylle kriteriene for kunnskap som blir satt av universiteter og høyskoler, og mange vil måtte få tilrettelagt arbeidsplassen for å ha mulighet til å jobbe. Mange mennesker med ASD kan klare å ta utdannelse og være i arbeid, men veldig mange vil også slite med å mestre hverdagsliv i egen bolig og arbeidsliv.
Tilrettelegging av utdanning
I lov om universiteter og høyskoler står det at utdanningsinstitusjoner skal «så langt det er mulig og rimelig, legge studiesituasjonen til rette for studenter med særskilte behov. Tilretteleggingen må ikke føre til en reduksjon av de faglige krav som stilles ved det enkelte studium.» Lov om diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne legger ned forbud mot direkte og indirekte diskriminering på grunn av manglende tilrettelegging. Hvis du oppfyller de faglig kriteriene for deltagelse i høyere utdanning er skolen pliktig til å tilrettelegge slik at studenter med ASD har mulighet til å gjennomføre.
Manglende tilrettelegging som er til hinder for gjennomføring av høyere utdanning er regnet som brudd på lov om forbud om diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Hvis du mener at et universitet eller en høyskole har brutt tilretteleggingsplikten må du først skrive en klage til styret ved institusjonen. Hvis klagen ikke fører til tilstrekkelig tilrettelegging, kan du klage til Likestillings og diskrimineringsombudet. (LDO). De vil vurdere om tilretteleggingen som kreves for studenten er innenfor kriteriet «så langt det er mulig og rimelig».
Arbeid
Å ha en meningsfylt hverdag er viktig for å ha godt liv og det å kunne delta i arbeidslivet er ofte en av aktiviteten som bidrar til dette. Hvilke muligheter du har for deltagelse i arbeidslivet variere veldig og er avhengig av om du har utdannelse eller ikke, om du skal ha ordinær jobb, arbeid med støtte eller varig tilrettelagt arbeidsplass.
Nødvendig tilrettelegging i arbeidslivet kan dreie seg om å minimere støy, forstyrrende eller ubehagelig lys, eller generelt et avskjermet arbeidsområde, få skriftlig informasjon/beskjeder, ha en eller to kontaktpersoner som er ansvarlig for kommunikasjon og generelt gi tydelige arbeidsinstrukser. Hvilke tiltak og i hvor stort behovet for tilrettelegging er, må vurderes i hvert enkelt tilfelle.
Nettverk
For alle mennesker er det viktig å ha noen snakke med og som kan hjelpe oss når vi trenger det. Det er dette som kalles å ha et nettverk. Menneskene i ditt nettverk kan være familie, venner eller ansatte i kommunen. Det er fornuftig å finne ut av hvem som kan bidra hjelp og støtte når du har behov for det Du må også huske å ta vare på menneskene i ditt nettverk ved å være vennlig, hyggelig og ikke krangle, bli sint eller klage hver gang du snakker med dem.
For å få kontakt med andre mennesker med ASD kan du delta på aktiviteter i lokallaget i AiN eller aktiviteter arrangert av psykisk helseteam i kommunen. Noen ganger vil det være enklere å snakke med andre som har samme diagnose som du selv har, selv om de ikke har de samme interessene som du har.
AiNs Ressursgruppe for mennesker med Asperger syndrom er en gruppe som fungere som likepersoner og talspersoner for våre medlemmer. De har alle sammen selv ASD, har erfaring fra skole og arbeid, og kan svare på spørsmål om det å leve med diagnosen. Send gjerne en henvendelse til Ressursgruppen via Autismeforeningens sekretariat (post@autimeforeningen.no).