Hjem – Hva er autisme?

For pårørende

Å være foreldre eller nærstående til en person med autismespekterdiagnose (ASD) kan oppleves som både utfordrende og begrensende. De må lære seg hvordan de skal tilrettelegge for at barnet skal ha en god oppvekst og også ivareta en god relasjon til barnet. Samtidig er det viktig å ta vare på hele familien i en særlig krevende omsorgssituasjon. Barn med ASD vil ofte ha behov som det kan være vanskelig å kombinere med vanlig familieliv.

Nærstående reagerer svært forskjellig på beskjeden om at deres barn har ASD. De som ikke har noen mistanke om at noe er annerledes kan oppleve forslag til utredning som en stor overraskelse. For mange vil den første reaksjonen ofte være fornektelse. De benekter behovet for utredning eller de søker andre forklaringer enn den de har fått fra spesialhelsetjenesten.

Andre nærstående har på et tidlig tidspunkt lagt merke til at det er noe annerledes med barnets utvikling, og at det er “noe” som ikke stemmer. De har kanskje selv satt i gang arbeidet med å få en utredning for å få svar på hva som er årsaken til barnet reaksjoner og oppførsel. At barnet får en autismespekterdiagnose, kan derfor være en lettelse for denne gruppen med nærstående for det har gitt dem en avklaring og mulighet til å jobbe målrettet for barnets opplæring.

Følelse av isolasjon
Foreldre og nærstående til barn med ASD kan føle seg alene og isolert. Noen føler at venner trekker seg unna, og/eller at det er krevende å være sammen med venner da barnet med ASD skaper utfordringer i det sosiale samspillet.

Når et barn får diagnosen, må man finne beste mulige metode eller tilnærming for opplæring av barnet. Opplæring av barn med autisme er krevende og tar mye tid. Vi har for eksempel atferdsanalytiske metoder krever systematisk og konsekvent jobbing hver dag. Involveringen i opplæringen er både tidkrevende og krevende emosjonelt og kan føre til at pårørende blir fysisk og mentalt slitne. Mange foreldre kan begynne å tvile på seg selv, sin omsorgskompetanse og om de er i stand til å gjennomføre omsorgen til barnets beste. Foresatte som har barn med ASD kan man kjenne seg igjen i hverandres krevende omsorgssituasjon som “likepersoner”. Å legge til rette for møtet mellom “likepersoner” er en viktig del av arbeidet til Autismeforeningen.

En måte å unngå sosial isolasjon er å bli med på arrangementer i regi av fylkeslag i Autismeforeningen. Mange fylkeslag arrangerer medlemsmøter eller medlemskafé, foreldretreff og/eller støttegrupper. Selv om ingen barn med ASD er like så kan man møte andre med lignende utfordringer i hverdagen. Det er viktig å kunne dele erfaringer og lære av hverandre.

Selv om oppfølging av barn med ASD kan være tidkrevende og er det viktig å prøve å få tid til det som gir overskudd, også med tanke på kunne ta vare på eventuelt andre barn i familien.

Omsorg for barn med ASD
Barn med ASD har behov for annerledes omsorg og tilrettelegging sammenlignet med barn med normal utvikling. Dette gjør at hverdagen kan sette familien i uventede og til dels krevende situasjoner. Utfordringene vil som regel endre seg ettersom barnet blir eldre, men de fleste vil ha behov for oppfølging av foreldre og andre nærstående lengre enn med barn uten diagnose. Det er derfor viktig med god tilrettelegging i hverdagen og planlegging av endringer i livet.

Ta vare på egen helse
Den omsorgen et barn med ASD har behov for kan påvirke hele familien. Foresatte bør være oppmerksom på hvilken innvirkning dette har på alle familiemedlemmer. Det er viktig at foreldre er klar over at søsken til barn med ADS tar på seg et større ansvar enn det foreldrene er klar over. Søsken bør derfor få hjelp og anledning til å sette grenser. Søsken tar gjerne et større ansvar fordi de er oppmerksomme på problemer andre hjelpepersoner ikke ser og har et ønske om å forebygge vanskelige situasjoner.

Mange foreldre har ikke lett for å søke om og eller ta imot hjelp og det kan være utfordringer forbundet med å benytte seg av tiltak som avlastning. Avlastning kan i mange tilfeller være helt nødvendig for at foreldre skal få tid for seg selv, hverandre og eventuelt andre barn i familien. Barn uten diagnose blir også slitne av hensyn og krav knyttet til ASD og har behov for at foreldre bruker tid sammen med dem. Ved å bruke avlastning kan både foreldre og søsken få en nødvendig pause fra en krevende hverdag.

Aktiviteter med andre i samme situasjon
Fylkeslagene i Autismeforeningen arrangerer aktiviteter og treff for sine medlemmer. Dette er ofte fine arenaer til å møte andre foreldre, for søsken å dele erfaringer, og for barn med diagnose å delta på aktiviteter som er tilrettelagt for ASD. Disse arenaene kan gi foreldre og pårørende en opplevelse av at en annerledes, og til tider vanskelig, hverdag, kan føles tilnærmet normal fordi det er så mange foreldre som opplever lignende situasjoner. Det å dele brukererfaring og brukerkunnskap i en trygg arena gjør at foreldre kan slappe noe mer av og barna kan være seg selv.

Individuell plan (IP)
Mennesker med ASD har behov for langvarige og koordinerte tiltak fra helsetjenesten. Dette utløser en rett til individuell plan (IP) som skal føre til bedre oversikt over det totale tjenestetilbudet og lette planlegging av fremtidige tjenester. Man søker kommunen om å få IP og søknadskjema finnes ofte på kommunens hjemmesider.

En IP skal inneholde:

  • en oversikt over pasientens og brukerens mål, ressurser og behov for tjenester
  • en oversikt over hvem som deltar i arbeidet med planen
  • en angivelse av hvem som er koordinator
  • en oversikt over hva pasient og bruker, tjeneste- og bidragsyterne og eventuelt pårørende vil bidra med i planarbeidet
  • en oversikt over hvilke tiltak som er aktuelle og omfanget av dem, og hvem som skal ha ansvaret for disse
  • en beskrivelse av hvordan tiltakene skal gjennomføres
  • en angivelse av planperioden og tidspunkt for eventuelle justeringer og revisjoner av planen
  • pasientens og brukerens samtykke til at planen utarbeides og eventuelt samtykke til at deltakere i planleggingen gis tilgang til taushetsbelagte opplysninger
  • en oversikt over nødvendig eller ønskelig samarbeid med andre tjenesteytere, institusjoner og etater.

Hvis det er laget en IP skal det være én tjenesteyter, koordinator, som har hovedansvaret for oppfølging av planen.

Selv om det er utarbeidet en individuell opplæringsplan (IOP) for spesialundervisning er skolen pliktig til å delta på arbeidet med utvikling av IOP der skolens samarbeid anses som nødvendig for å ivareta en helhetlig og individuelt tilpasset opplæring i skolen.

Individuell opplæringsplan (IOP)
Ved behov for langvarige og koordinerte tjenester har barn rett til en individuell opplæringsplan (IOP). Dette er ikke det samme som IP, men den kan være en del av en IP. Barn kan ha IOP uten å ha en IP, men det er anbefalt at barn med ASD har både en IP og en IOP. IOP-en er et arbeidsverktøy for lærerne og skolen og skal baseres på enkeltvedtak om spesialundervisning. Det er viktig at IOP-en blir brukt så aktivt som mulig og at man foretar vurdering av mål og måloppnåelse underveis i skoleåret for å sørge for best mulig kvalitet i opplæringen.

Tilpasset opplæring
Retten til tilrettelagt opplæring er nedfelt i opplæringsloven. Den skal sikre at undervisningen er tilpasset evnene og forutsetningene til den enkelte elev. Prinsippet om tilpasset opplæring gjelder både for ordinær opplæring og spesialundervisning, men i ordinær opplæring har ikke den enkelte elev rett til særskilt tilrettelegging. Ordinær tilpasset opplæring omfatter:

  • Organisering av opplæringen
  • Valg av arbeidsmåter og -metoder
  • Variasjon i arbeidsoppgaver
  • Bruk av lærestoff
  • Variasjon i bruk av læringsstrategier
  • Ulikt tempo og progresjon i opplæringen
  • Vanskegrad i oppgaver
  • Ulik grad av måloppnåelse

Spesialundervisningen skal ivareta elevenes muligheter for å nå realistiske mål dersom det ikke lar seg gjøre innenfor ordinær opplæring. For å få spesialundervisning må pedagogiskpsykologisk tjeneste (PPT) i kommunen komme med en sakkyndig vurdering og skolekontoret må gjøre et enkeltvedtak. Det følger i prinsippet ekstra ressurser med et enkeltvedtak om spesialundervisning, men i praksis må ofte rektor på skolen fordele tildelte ressurser på alle elever med enkeltvedtak uavhengig av den enkelte elevs reelle behov.

Avlastning
Personer som har særlig tyngende omsorgsarbeid for et barn med nedsatt funksjonsevne, kan ha rett til avlastning. Avlastning skal tilpasses familiens behov, og kan eksempelvis være i hjemmet, hos privat avlaster eller i avlastningsbolig. Avlastning kan i tillegg til å gi hvile fra en krevende omsorgsituasjon også ha som mål å gi foreldre tid til å være sammen med barn uten diagnose, eller hverandre. Søknad om avlastning sendes til kommunen.

Støttekontakt
Støttekontakt er en type personlig assistanse der familien får bistand til å delta på aktiviteter utenfor hjemmet. Det kan være sosiale treff eller andre gruppeaktiviteter eller besøk på kino eller kafé. Søknad om støttekontakt sendes til kommunen.

Hjelpestønad
Når det er behov for ekstra oppfølgning eller tilsyn i en omsorgsituasjon kan man søke hjelpestønad, eller ved særlig krevende omsorg forhøyet hjelpestønad. Grunnlaget for forhøyet hjelpestønad er en beregning av antall timer som går med til ekstra tilsyn eller omsorg. Hjelpestønaden har fire satser og mange som har barn med ASD får forhøyet hjelpestønad sats to, tre eller fire. Søknad om hjelpestønad sendes til NAV.

Omsorgslønn
Kommunen skal ha tilbud om omsorgslønn til personer som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Omsorgslønn gis til foreldre som har et omsorgsarbeid utover det som er forventet i forhold til barn med normal utvikling. Når man har barn med ASD kan det være lettere å få omsorgslønn når barna blir eldre fordi det er lettere å dokumentere at man har tyngende omsorgsarbeid. Søknad om omsorgslønn sendes til kommunen.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en ordning der brukeren selv er arbeidsleder for personlige assistenter finansiert av kommunen. Assistentene kan være ansatt av kommunen eller en privat tjenesteyter, men tilbudet organiseres av den som mottar tjenestene. Når mennesker med ADS benytter BPA kan foreldre eller andre pårørende fungere som arbeidsleder for assistentene. Retten til BPA er avhengig av hvor mange timer assistanse brukeren får i vedtaket fra kommunen. Kommunene kan gi BPA selv om rettigheten ikke er oppfylt. BPA kan føre til en fleksibilitet i hverdagen som andre støtteordninger ikke er i stand til å gi.

Klage på vedtak
Hvis man har fått vedtak om tjenester der omfanget er mindre enn behovet bør man klage på vedtaket. Tjenesteyter er da pliktig til å behandle søknaden på nytt og gi en redegjørelse til statsforvalteren for grunnlaget for vedtaket. Dersom statsforvalteren er uenig i omfanget av de tjenestene som er omfattet av vedtaket kan det fattes et vedtak på vegne av kommunen. Dette er da et vedtak som kommunen er pliktig til å oppfylle. Klage kan også sendes direkte til statsforvalteren i relevant fylket.

Logg inn