Selvforståelse
Det å utvikle kunnskap og forståelse om seg selv som person og hvordan diagnosen kan påvirker eget liv, er viktig. Ingen med ASD har de samme symptomene eller utfordringene når det gjelder diagnosen eller i hverdagen ellers. De løsningene som fungerer for en person, vil ikke være de samme for andre. Det kan være vanskelig å få en på plass en forståelse av hva som er viktig for å mestre hverdagen uten hjelp og støtte.
Sosiale utfordringer
Mange med ASD kan oppleve sosiale utfordringer som en konsekvens av en oppvekst og utdannelse uten forståelse for at noen trenger å lære ting på en annen måte enn andre mennesker. Dette gjelder for eksempel hva du bør og ikke bør gjøre eller si i sosiale sammenhenger. Mennesker uten ASD lærer å være sosiale ved å være sosiale og de trives med å lære på denne måten. Mennesker med ASD er i stor grad avhengig av regler for hva som er, og ikke er, sosialt akseptert. Disse reglene finnes ikke nedskrevet noe sted og er derfor det du ofte kaller for «uskrevne regler». Det finnes heller ikke kurs hvor du kan lære disse reglene, men en nærstående kan hjelpe til med å oppklare eller forhindre sosiale misforståelser.
Noen med ASD ønsker å delta i sosiale aktiviteter, men får det ikke til, og trenger hjelp. Andre ønsker ikke å delta sosialt, og har det bra uten disse aktivitetene. I voksen alder har mange lært seg strategier for å omgås andre, og har tilsynelatende ingen problemer sosialt.
Språk og kommunikasjon
Kommunikasjon og språk kan være vanskelig, særlig muntlig kommunikasjon. Mange med ASD foretrekker derfor skriftlig kommunikasjon og det kan ofte være nødvendig med skriftlige beskjeder for å være mottakelig for informasjon. Mange mennesker uten diagnose liker å bruke ord og uttrykk som er vage og som beskriver noe indirekte. Noen eksempler: «Jeg er ferdig om et øyeblikk.» eller «Jeg kommer snart.» Dette er uttrykk som vage og upresise beskrivelser av tid, eller «drop det!» som beskjed fra noen som ikke ønsker å snakke mer. Noen uttrykk betyr at det ikke finnes eksakt informasjon om tidspunkt eller steder, andre brukes fordi du ikke ønsker å si noe direkte fordi det vil høres uhøflig eller avvisende. Forståelse for hva som gjør kommunikasjon vanskelig er viktig for å unngå misforståelser i samtale med mennesker.
Overfølsomhet for sanseinntrykk
Mange med ASD har en overfølsomhet for sanseinntrykk. Dette kan omfatte lyder, lys, taktilt (for eksempel følelsen av klær på huden), lukt, smak, konsistens på mat, varme, kulde, vind etc. Overfølsomhet er ofte kilde til stress og fører til at mennesker med diagnose mister fokus, blir distrahert eller har vanskeligheter med å konsentrere seg. I noen situasjoner, for eksempel opplæring eller i møter, er det fornuftig å forsøke å dempe effekten av denne typen forstyrrelser. Mennesker uten diagnose klarer som regel å blokkere majoriteten av slike forstyrrende sanseinntrykk og har ikke forståelse for hvor vanskelig det kan være. Dette må derfor forklares grundig for at andre skal ta hensyn til det. Det er store individuelle forskjeller på hva som oppleves som forstyrrende og stressende, derfor er kunnskap og forståelse om egne behov viktig og også formidlingen av behovene.
Hjem og fritid
Å få en autismespekterdiagnose utløser ikke spesielle rettigheter. Alle kommuner har generell plikt til å sørge for nødvendige helse- og omsorgstjenester til alle som oppholder seg i kommunen.
Mer informasjon om tjenester og rettigheter finnes på den relevante kommunes hjemmeside, NAV og Rettighetssenteret til Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon
IP og koordinator
De fleste mennesker med ADS har rett til individuell plan (IP) og koordinator i kommunen. Dette er fordi mennesker med ASD kan ha behov for hjelp fra flere instanser i kommunen. En IP skal hjelpe deg med å lage en plan for hvordan du ønsker at livet skal være. Det kan handle om bolig, arbeid, transport eller fritidsaktiviteter. Koordinator kan hjelpe til med å finne ut hvordan du kan søke på nye tjenester, hvem du skal kontakte for å svare på spørsmål og passe på at de som trenger å samarbeide i kommunen er i kontakt med hverandre.
Bolig
Mottakere av uføretrygd kan ha rett til bostøtte. Dette gjelder hovedsakelig i de store byene som har høyere bokostnader enn mindre kommuner.
Hvis du ikke har noe sted å bo kan kommunen hjelpe bistå med å finne et bosted. Kommunale boliger er for mennesker som ikke finner bolig på egen hånd. Hvis du trenger hjelp til å finne et sted å bo bør du ta kontakt med din koordinator eller kontakte kommunen for å finne noen å snakke med om bolig.
Bostøtte søkes fra Husbanken her.
Klage på vedtak
Hvis du søker på en tjeneste fra kommunen du bor i kan søknaden bli innvilget og det gjøres et vedtak på å gi tiltaket eller tjenesten, eller søknaden kan bli avslått. Om søknaden blir avslått, eller innvilges på en måte som gjør det unyttig eller ikke ønskelig å bruke, bør vedtaket fra kommunen ankes. Dette må gjøres skriftlig til den som har send vedtaksbrevet fra kommunen. Hvis anken ikke fører til en omgjøring av vedtaket, eller endringen ikke er bra nok, bør du sende klage på vedtaket. Statsforvalteren er klageinstans for kommunale enkeltvedtak. Fristen for å klage er tre uker etter at du ble informert om vedtaket. Når du klager er det viktig å beskrive hva klagen går ut på. Forklar hva som har skjedd, ta med viktige datoer og kva som er gjort/ikke gjort i saken.
Utdanning eller arbeid
Det er ingen selvfølge at alle mennesker skal kunne gjennomføre en utdannelse eller ha en vanlig jobb. For å kunne ta utdannelse må du fylle kriteriene for kunnskap som blir satt av universiteter og høyskoler, og mange vil måtte få tilrettelagt arbeidsplassen for å ha mulighet til å jobbe. Mange mennesker med ASD kan klare å ta utdannelse og være i arbeid, men veldig mange vil også slite med å mestre hverdagsliv i egen bolig og arbeidsliv.
Tilrettelegging av utdanning
I lov om universiteter og høyskoler står det at utdanningsinstitusjoner skal «så langt det er mulig og rimelig, legge studiesituasjonen til rette for studenter med særskilte behov. Tilretteleggingen må ikke føre til en reduksjon av de faglige krav som stilles ved det enkelte studium.» Lov om diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne legger ned forbud mot direkte og indirekte diskriminering på grunn av manglende tilrettelegging. Hvis du oppfyller de faglig kriteriene for deltagelse i høyere utdanning er skolen pliktig til å tilrettelegge slik at studenter med ASD har mulighet til å gjennomføre.
Manglende tilrettelegging som er til hinder for gjennomføring av høyere utdanning er regnet som brudd på lov om forbud om diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Hvis du mener at et universitet eller en høyskole har brutt tilretteleggingsplikten må du først skrive en klage til styret ved institusjonen. Hvis klagen ikke fører til tilstrekkelig tilrettelegging, kan du klage til Likestillings og diskrimineringsombudet. (LDO). De vil vurdere om tilretteleggingen som kreves for studenten er innenfor kriteriet «så langt det er mulig og rimelig».
Arbeid
Å ha en meningsfylt hverdag er viktig for å ha godt liv og det å kunne delta i arbeidslivet er ofte en av aktiviteten som bidrar til dette. Hvilke muligheter du har for deltagelse i arbeidslivet variere veldig og er avhengig av om du har utdannelse eller ikke, om du skal ha ordinær jobb, arbeid med støtte eller varig tilrettelagt arbeidsplass.
Nødvendig tilrettelegging i arbeidslivet kan dreie seg om å minimere støy, forstyrrende eller ubehagelig lys, eller generelt et avskjermet arbeidsområde, få skriftlig informasjon/beskjeder, ha en eller to kontaktpersoner som er ansvarlig for kommunikasjon og generelt gi tydelige arbeidsinstrukser. Hvilke tiltak og i hvor stort behovet for tilrettelegging er, må vurderes i hvert enkelt tilfelle.
Nettverk
For alle mennesker er det viktig å ha noen snakke med og som kan hjelpe oss når vi trenger det. Det er dette som kalles å ha et nettverk. Menneskene i ditt nettverk kan være familie, venner eller ansatte i kommunen. Det er fornuftig å finne ut av hvem som kan bidra hjelp og støtte når du har behov for det Du må også huske å ta vare på menneskene i ditt nettverk ved å være vennlig, hyggelig og ikke krangle, bli sint eller klage hver gang du snakker med dem.
For å få kontakt med andre mennesker med ASD kan du delta på aktiviteter i lokallaget i AiN eller aktiviteter arrangert av psykisk helseteam i kommunen. Noen ganger vil det være enklere å snakke med andre som har samme diagnose som du selv har, selv om de ikke har de samme interessene som du har.
AiNs Ressursgruppe for mennesker med Asperger syndrom er en gruppe som fungere som likepersoner og talspersoner for våre medlemmer. De har alle sammen selv ASD, har erfaring fra skole og arbeid, og kan svare på spørsmål om det å leve med diagnosen. Send gjerne en henvendelse til Ressursgruppen via Autismeforeningens sekretariat (post@autimeforeningen.no).