Autismeforeningen i Norge ble stiftet i 1965 og har over 12 000 medlemmer. Foreningen er en sammenslutning av personer med diagnoser innen autismespekteret, foreldre og andre pårørende, fagfolk og andre interesserte.

Autismespekterdiagnoser (ASD) er gjennomgripende utviklingsforstyrrelser som medfører omfattende funksjonsvansker. Vanskene griper inn i ulike livsområder og varer livet ut. ASD medfører omfattende forståelsesvansker knyttet til språk, kommunikasjon og sosiale relasjoner, uttalte begrensninger i aktiviteter og interesser, samt særegne reaksjoner på omgivelsene.

Autismeforeningen i Norge (AiN) takker for muligheten til å gi innspill til høring om forslag til endringer i regelverket for sykepenger og stønad ved barns sykdom.

Omsorg for barn og ungdom med autismespekterdiagnoser (ASD) vil i enkelte tilfeller innebære at barnet har omfattende funksjonsnedsettelser, som gjør omsorgsbehovet særlig krevende. Dette gjelder blant annet når barnet har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Foreldre og omsorgspersoner kan da bli pålagt et omsorgsansvar som kan føre til tap av arbeidsevne, til tross for at de er i yrkesaktiv alder.

I slike situasjoner er ordningene for pleiepenger og opplæringspenger helt nødvendige. Disse gjør det mulig for foreldre og omsorgspersoner å gi deres barn den nødvendige oppfølgingen de trenger, når de selv må tre ut av arbeidslivet.

Autismeforeningen har gjennomgått høringsnotatet og departementets begrunnelser for å tydeliggjøre og stramme inn regelverket for innvilgelse og gradering av pleiepenger og opplæringspenger (punkt 4-7). Vi ser at formålet er å bringe regelverket i samsvar med gjeldende praksis i Arbeids- og inkluderingsdepartementet og øvrige lov- og avtaleverk. Samtidig gjør vi oppmerksom på at dagens praksis kan gi utfordringer for dem som står i belastende omsorgssituasjoner.

Vi mener det er viktig at endringene bidrar til en ryddigere saksbehandling av de ovennevnte stønadene, rettferdige avgjørelser og reell likebehandling av personer med funksjonsnedsettelser. Familiene til barn med store hjelpebehov må særlig være sikret de samme rettighetene som andre grupper, dette i tråd med FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser (CRPD), som fastslår at personer med funksjonsnedsettelser og deres familier skal ha tilgang til nødvendig hjelp og støtte.

Autismeforeningen gir med dette følgende kommentarer til endringsforslagene:

Presiseringer i regelverket for stønader

Autismeforeningen ser positivt på forslagene, som har som mål å rydde opp, samordne og forenkle regelverket i tråd med gjeldende praksis og øvrige lov- og avtaleverk. Vår støtte er likevel betinget av at endringene ikke medfører en forringelse av dagens ordninger eller de rettighetene omsorgspersoner til barn med funksjonsnedsettelse har.

Vi forstår de fremlagte forslagene i hovedsak som lovtekniske presiseringer, som ikke innebærer materielle endringer i de eksisterende ordningene. Det anses som positivt at regelverket tydeliggjøres og innskjerpes, da dette styrker veilednings- og saksbehandlingspraksisen overfor våre grupper. Vi ser blant annet nytte i presiseringene av vilkårene for opplæringspenger og gradering av pleiepenger, så fremt det ikke innebærer en materiell reduksjon av dagens ordninger eller svekker familienes rettigheter. 

Gradering av pleiepenger ved avlastning (Punkt 4.1)

Vi ønsker å løfte fram at dagens ordning med gradering av pleiepenger ved avlastning reiser utfordringer for foreldre som tar hånd om barn med omfattende pleiebehov.

Slik ordningen fungerer i dag, utløses graderingen av pleiepenger når foreldre får avlastning, på bakgrunn av at «omsorgspersonen er fristilt til å arbeide.» Denne forståelsen av slike omsorgssituasjoner er etter vår vurdering problematisk. Den bygger på en forutsetning om at foreldre enten skal være i arbeid eller yte omsorg, og anerkjenner ikke den samlede belastningen det innebærer å ha omsorgsansvar for barn med omfattende behov.

Det tar heller ikke høyde for foreldrenes behov for egen restitusjon, å pleie sine forhold og følge opp øvrige familiemedlemmer som har blitt nedprioritert til fordel for barnet med funksjonsnedsettelse. Gitt dette, vil for eksempel ordninger der avlastning kun gis i helgene, ikke avhjelpe de utfordringene beskrevet.

Forenkling av dokumentasjonskrav for pleiepenger og beredskap/nattevåk (Punkt 4.1)

I dagens ordning krever søknad om pleiepenger en legeerklæring fra spesialisthelsetjenesten, både ved første søknad og ved eventuelle forlengelser. Vi ser det hensiktsmessig at den første vurderingen foretas og dokumenteres av spesialisthelsetjenesten, men ved senere forlengelser bør det imidlertid åpnes for at fastlegen kan utstede erklæringen. Kontakten med spesialisthelsetjenesten for familier med barn med autisme er ikke nødvendigvis varig, og dette bør det tas høyde for i regelverket.

På samme grunnlag mener vi at legeerklæringen som dokumenterer unntak fra gradering av pleiepenger ved beredskap og nattevåk, etter den første erklæringen fra spesialisthelsetjenesten, bør kunne utstedes av fastlegen. Fastlegen er den samarbeidspartneren i helsevesenet som oftest står nærmest familiene til barn og ungdom med autisme. Det bør vektlegges at fastlegen kjenner barnet og familiesituasjonen i slike tilfeller, og at de holdes orientert om status på vedtak om innvilgelse og gradering av pleiepenger.

Avsluttende kommentar: Behov for styrket kompetanse hos saksbehandlere

Avslutningsvis merker vi oss utfordringen som fremheves i punkt 7.2: Saksbehandlere i Arbeids- og velferdsetaten har ikke den medisinske kompetansen til å vurdere unntaksvilkårene for gradering av pleiepenger, for eksempel ved søknader som melder behov for nattevåk og beredskap.

Dette mener vi er problematisk, og understreker behovet for at saksbehandlere får god opplæring i funksjonsnedsettelsene som kan gi rett til ytelser som pleiepenger, opplæringspenger og andre lignende ordninger.

Med hilsen

Sentralstyret

Ruth Gravdal
Styreleder