Autismeforeningen i Norge (AiN) takker for forslagene som er lagt frem til endringer i forskriften om menerstatning ved pasientskader. Vi ser det som svært positivt at forslaget anerkjenner nevroutviklingsforstyrrelser, som autismespekterdiagnoser (ASD), som grunnlag for pasientskadeerstatninger.

Vi støtter dermed forslaget og anser det som et viktig skritt i retning av å oppfylle CRPDs mål om å sikre likeverdige rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne. Dette er spesielt viktig sett i lys av at CRPD nå er i ferd med å bli inkorporert i norsk menneskerettslov.

Foreningen ønsker likevel å gi følgende tilbakemeldinger til endringsforslagene, i håp om å bidra i arbeidet med å styrke forskriften:

Beregning av menerstatninger ved komorbiditet og periodiske variasjoner

Foreningen støtter endringsforslaget om å inkludere samtlige nye tilstander som er foreslått innført i forskriftens invaliditetstabell. Vi er særlig tilfredse med at ASD er blant de tilstandene som nå tas inn i Invaliditetstabell Punkt 1.10.

Vi mener imidlertid at forslaget er noe uklart når det gjelder hvordan samsykelighet skal behandles og beregnes, og vi savner tydeligere presiseringer på dette punktet. Det vil forekomme mange tilfeller der personer med nevroutviklingsforstyrrelser som autisme også har komorbide lidelser i form av depresjon, angst og psykoselidelser i varierende grad. Selv om denne problemstillingen er nevnt i kriteriebeskrivelsene, er det ikke klart hvordan slik samsykelighet konkret påvirker beregningen av menerstatninger.

I slike tilfeller vil det kunne være utfordrende å skille mellom effekten av ulike komorbide lidelser når man skal vurdere forholdene som ligger til grunn for de ulike invaliditetsnivåene. Det kan for eksempel være uklart om det er selve nevroutviklingsforstyrrelsen, eller angsten og depresjonen som følger av denne, som i størst grad påvirker funksjonsevnen i dagliglivet. Videre vil dette være problematisk dersom det gir utslag i ulike grader av medisinsk invaliditet og erstatningsnivåer.

Vi savner også en omtale av hvordan invaliditetstabellen tar høyde for periodiske variasjoner i funksjonsnivå for personer med nevroutviklingsforstyrrelser. For enkelte med autisme kan graden av funksjonssvikt variere betydelig mellom ulike livssituasjoner og faser, med symptomer som veksler mellom lette og mer alvorlige. Dette vil i sin tur kunne påvirke hvilke erstatningsbeløp som kan kreves i henhold til forskriften, og det er derfor viktig at dette avklares tydelig.

Endring i oppnevning av brukerrepresentanter til Pasientskadenemda

I høringsnotatet foreslås det å oppheve bestemmelsen i forskriften om at brukerrepresentanter i Pasientskadenemnda skal oppnevnes etter forslag fra navngitte brukerorganisasjoner.

Autismeforeningen ønsker, i likhet med andre brukerorganisasjoner, ønsker å fortsatt kunne bidra aktivt med vår erfaringsbaserte kompetanse i Pasientskadenemdaets arbeid. Brukerorganisasjonene har en inngående forståelse av behovene i våre pasientgrupper, så det er etter vårt syn avgjørende at brukermedvirkning fortsatt ivaretas som en sentral del av nemdaets virksomhet.

Foreningen stiller seg også positivt til forslaget om at representanter til Pasientskadenemda ikke utelukkende skal oppnevnes fra navngitte brukerorganisasjoner. Bredere representasjon vil sikre et større mangfold av brukererfaringer i nemdens arbeid og bidrar til bedre forankring i pasient- og brukergruppene.

Vi ønsker å bidra med vår kompetanse i det videre arbeidet, og vi stiller oss gjerne til rådighet for dialog og samarbeid om hvordan dette arbeidet kan styrkes ytterligere.

Avsluttende kommentarer

Avslutningsvis vil vi understreke at vi er svært positive til at nevro­utviklings­forstyrrelser nå foreslås inkludert som en egen gruppe i invaliditetstabellen i forskriften om menerstatning ved pasientskade. Autismeforeningen stiller seg gjerne til disposisjon for å bidra i det videre arbeidet, dersom det er behov for flere innspill fra brukerorganisasjonene.

Vi håper våre kommentarer kan bidra til å styrke det foreslåtte endringsarbeidet, og takker Helse- og omsorgsdepartementet for muligheten til å komme med innspill i denne høringen.

Med vennlig hilsen,

Autismeforeningen i Norge