Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet ”Fra tidlige tegn til diagnose: Mors følelser og opplevelser rundt å få et barn med autismespekterforstyrrelse”
Bakgrunn og formål
Jeg heter Marte Svestad og er masterstudent i spesialpedagogisk rådgivning ved Universitet i Oslo, med fordypning i Utviklingshemming. Jeg begynner nå å skriver min masteroppgave som vil fokusere på autismespekterforstyrrelse fra et foreldreperspektiv. Jeg ønsker gjennom prosjektet å få fram hva du som mor føler og hvordan du opplever å ha et barn som viser tidlige kjennetegn på autismespekterforstyrrelse. Jeg ønsker å se hvordan du som mor opplever situasjonen etter at barnet har fått diagnosen og hva slags følelser du sitter igjen med nå. Er det en lettelse at barnet har en diagnose etter lengre tid med bekymring? Eller er det enda mer sårbart å sette en ”merkelapp”?
Noen foreldre opplever tidlig at barnet deres har spesielle behov. For andre kommer mistanken mer gradvis. Uansett vil foreldre ha ulike behov for hjelp til å mestre den situasjonen de er kommet i. Jeg er gjennom dette prosjektet ute etter hva du som mor faktisk føler i en utfordrende situasjon. Det er fort gjort at vi som fagpersoner kun ser behovene til barnet som skal kartlegges og utredes. Og foreldrenes følelser kan fort komme i andre rekke. Det er likevel viktig at vi vet noe om hvilke følelser som oppstår når en mor kommer opp i en sårbar situasjon, slik at vi kan ta tak i eventuell problematikk som utarter seg. Hva føler du før du møter oss som fagpersoner, og hva er viktig for deg? Hva er det viktig at vi tenker på når det kommer til følelsene. Er noen måter å kommunisere og komme med sensitiv informasjon på bedre en andre? Kunnskap om dine følelser kan også ha betydning for rådgivingsfeltet. Hvordan vi møter deg som forelder og hvordan vi gir råd. Når føler du og andre foreldre at de trenger mest støtte? Og i hvilken form ønsker de denne støtten?
Problemstilling: Hva følte mor da hun oppdaget avvikende atferd og tidlige kjennetegn hos barnet sitt. Og hvilke følelser sitter hun igjen med etter at barnet har fått diagnosen autismespekterforstyrrelse.
Hva innebærer deltakelse i studien?
Ved å delta i denne studien sier du ja til en samtale med meg. Der det vil være hovedfokus på viktige livshendelser hos deg som mor sammen med ditt barn, hvilke følelser som er til stede når det oppdages at noe er annerledes, under diagnostiseringsprosessen og til slutt etter at diagnosen er satt. Intervjuet vil kunne ta ca. 1 time. Jeg ønsker å bruke lydopptaker slik at jeg lettere kan bruke informasjonen som blir gitt i prosjektet.
Hva skjer med informasjonen om deg?
Alle personopplysninger vil bli behandlet konfidensielt. Det vil kun være jeg og min veileder som har tilgang til innhentet informasjon og all informasjon som blir innhentet gjennom prosjektet vil bli anonymisert i publikasjonen. Ved deltakelse i prosjektet vil du ikke bli gjenkjent ved personlige opplysninger i publikasjonen.
Opptak som blir gjort under intervju, vil oppbevares nedlåst og slettes så fort informasjonen er utarbeidet. Informasjon vil også kun være tilgjengelig på datamaskin med brukernavn og passord.
Prosjektet skal etter planen avsluttes 01.06.17. Personopplysninger og opptak vil slettes etter sensur er gitt.
Frivillig deltakelse
Det er frivillig å delta i studien, og du kan når som helst trekke ditt samtykke uten å oppgi noen grunn. Dersom du trekker deg, vil alle opplysninger om deg bli slettet.
Dersom du ønsker å delta eller har spørsmål til studien, ta kontakt med. Masterstudent: Martevestad. 91829027, marte.svestad@gmail.com. Veileder/ daglig ansvarlig: Anett Kaale. 417 800 45, anett.kaale@isp.uio.no
Studien er meldt til Personvernombudet for forskning, NSD – Norsk senter for forskningsdata AS.