Dette er kun til generell opplysning og kan ikke erstatte profesjonell rådgivning.
Hva i all verden er forskjellen mellom barneautisme, atypisk autisme og Asperger syndrom? Hvorfor fikk barnet den ene diagnosen og ikke den andre? Dette er noe som de aller fleste foreldrene lurer på rett etter en utredning. Mange lærere og barnehageansatte lurer også på det. Å stille disse spørsmålene leder oss til et enda viktigere spørsmål:
Hva trenger jeg å vite om barnet for å kunne sette i gang hensiktsmessig tiltak?
Denne artikkelen bygger på «Autism or Asperger’s? It might depend on your doctor» fra november 2011.
Hva i all verden er forskjellen mellom barneautisme, atypisk autisme og Asperger syndrom?
Autismespekteret er bredt og rommer et mangfold av mennesker på alle funksjonsnivåer. Det er ikke lett å finne faste skjærepunkter i et kontinuerlig spekter, i følge Dr. Bryan King, direktør av Seattle Children’s Autism Center.
Det er mest enighet om ytterpunktene av spekteret:
– Det er lett å velge diagnose når personen ikke har et muntlig språk, har/hadde sterke symptomer før 3 års alderen og har utviklingshemning i tillegg. Diagnosen blir vanligvis barneautisme i slike tilfeller.
– Det er også forholdsvis stor enighet om hvilken diagnose som passer for personer som er verbalt sterke og hadde en normal språkutvikling: Asperger syndrom. I følge diagnosekriteriene brukt her i Norge, forutsetter Asperger- diagnosen «at enkeltord har blitt utviklet ved 2-årsalder og at barnet kan kommunisere med setninger ved 3-årsalder eller tidligere.»
Men mellom disse ytterpunktene er det mye rom for diagnostisk tolkning. Forskjellige utredere tolker diagnosekriteriene forskjellig. De legger også vekt på forskjellige symptomer hos pasienten.
Hvorfor fikk barnet mitt/eleven min den ene diagnosen og ikke den andre?
Kun utrederen kan gi deg et godt begrunnet svar på det. Ikke var redd for å ta kontakt med utrederen for å spørre. Det er helt naturlig at noen spørsmål dukker opp i etterkant. Ingen klarer å fange opp absolutt alt som blir sagt på oppsummeringsmøtet og sette det i perspektiv med en gang.
Hva trenger jeg å vite om barnet for å kunne sette i gang hensiktsmessig tiltak?
Catherine Lord er professor, klinisk psykolog og en av verdens fremste eksperter på ASD. Hun mener at foreldre ikke bør være for opptatt av diagnoselappen eller forskjellen mellom autisme, atypisk autisme og Asperger.
Hun sier her (på engelsk): «Det som er viktig er: Hvor mye trøbbel har barnet ditt med språk? I hvilken grad er barnet ditt hyperaktiv i tillegg til å være autistisk? Er gjentakende atferd et hovedtrekk i barnets liv?» Kunnskap om slike ting, i tillegg til å være bevisst på barnets sterke sider, er nødvendig for å sikre at barnet får hensiktsmessig hjelp, i følge Lord.
Diagnoseverktøyene som Lord var med å utvikle hjelper oss å finne svar på slike ting. Heldigvis er de er en vanlig del av autisme/Asperger-utredninger her i Norge. Ta en ny titt i utredningsrapporten og du vil sannsynligvis se noe om foreldreintervjuet ADI-R og lekeobservasjonen ADOS. Les hva som står i rapporten ang. barnets kommunikasjon, samspill, fantasi/lek og stereotyp atferd og begrensede interesser.
Snakk også med noen i lignende situasjon, f.eks. ved å bli med i en av våre foreldregrupper. Å høre om andres erfaringer kan hjelpe oss å se våre egne erfaringer fra et nytt perspektiv. Og å høre om hva andre har prøvd ut kan hjelpe oss å få tak i rett hjelp til rett tid.
Problemområder og eksempler på tiltak
Nedenfor finner du en oversikt over problemområder, med eksempler på tiltak som kan være aktuelle. Lista er på ingen måte uttømmende. Husk at det ikke finnes en «oppskrift» eller «pakkeløsning» basert på alder eller diagnose. Man må alltid velge individuelle mål, tiltak og tilpasninger.
Kommunikasjon
Barnets generelle språknivå og samtaleferdigheter er av stor interesse under en utredning. Barnet har kanskje problemer med å opprettholde en samtale. Det kan også hende at han snakker rart — for monotont, for høyt, for lavt, for sakte, for fort, eller kanskje med ekkotale eller særegne ord og fraser.
Hvilke tiltak vil da være hensiktsmessige? De fleste tenker på språk- og samtaletrening, men hva med logopedhjelp eller kommunikasjonshjelpemidler? Hva med hjelp til å mestre turtaking i spill og lek (ikke bare i samtaler)?
Kommunikasjon handler også om kroppsspråk. La oss si at barnet ditt sjeldent rister på hodet og bruker få andre gester. La oss si at han peker kun i noen få situasjoner, f.eks. for å få tak i noe, men aldri for å få deg interessert i noe som han synes er spennende. Et slikt barn vil nok trenger spesifikk trening på å rekke opp hånda i klasserommet.
Gjensidig sosial interaksjon
Barnets blikkontakt, ansiktsuttrykk, respons på navnet sitt og mye mer ble vurdert under utredningen. Hvordan var samspillet mellom barnet og andre, både ift mengde og kvalitet? Tok barnet initiativ til kontakt og felles oppmerksomhet?
ASD er et sosialt handikap, og sosial trening er noe av det viktigste vi kan tilby. Men det er også nødvendig med kompenserende tiltak, for å hjelpe barnet gjennom en hverdag fylt med sosiale utfordringer. Skoledagen starter f.eks. med håndhilsing og opprop, en utfordring for noen som unngår blikkontakt og ikke reagerer raskt nok på navnet sitt. Og dagens sosiale utfordringer stopper ikke der.
Friminutt er ofte en stor utfordring, og ekstra tilsyn er ikke nødvendigvis nok. Hva med hjelp til å bygge relasjoner og lære navn? Hva med hjelp til å lære å spille fotball og følge formelle og uformelle regler i lek? Hva med et alternativt opplegg, f.eks. innelek av og til, med et par medelever?
Når dagens frustrasjoner bygger seg opp hos barnet, hender det at han eksploderer «helt uten varsel.» Men varselstegnene er der. Problemet er at han verken tar initiativ til å fortelle hvordan han har det eller kan vise det med vanlig ansiktsmimikk og kroppsspråk. Da er det ikke nok å prøve å lære ham ferdighetene han trenger. Vi må også ta ansvar for å lære hva som gjør han stresset og hvordan han pleier å reagere, slik at vi kan avverge «eksplosjonene.»
Stereotyp atferd og begrensede interesser
Driver barnet med selvskadende atferd eller merkelige bevegelser? Er han interessert i kun noen få selvvalgte temaer? Sånne ting er viktige å tenke på når vi vurdere tiltak. Vi har ofte som mål å få slutt på en dominerende aktivitet eller interesse, men målbevisst bruk av dem kan ofte være et bedre tiltak. De kan faktisk være en «kongevei til motivasjon, trivsel, utdanning og et mulig fremtidig yrke» (les mer her).
Er barnet uvanlig interessert i berøring, lukter, smaker, lyder eller visuelle inntrykk? Eller kanskje uvanlig var for slike sanseinntrykk? Slike ting kan påvirke hverdagen mer enn vi tror. Hvis barnet ikke klarer å sitte stille ved middagsbordet tror vi gjerne han er hyperaktiv, når han egentlig er hypersensitiv og overveldet av luktene. Et annet eksempel er bakgrunnsstøy som går utover læringsutbyttet i klasserommet. Tiltak varierer, men det viktigste er å ta barnets utfordringer på alvor og prøve å forstå.
Fantasi og lek
Fantasi er en viktigere ferdighet enn mange tror. Det handler om mer enn å være kreativ. Det handler også om å kunne tenke fleksibelt. Hvis barnet ikke klarer å late som en banan er en telefon, vil han finne på å bruke en plastpose som sitteunderlag når klassen er ute på tur? Eller vil han bare bli våt, eller bli opphengt i sitteunderlaget som ble glemt hjemme?
Hvis barnet har manglende fantasi, vil han kunne fullføre oppgaver som «Skriv ferdig historien»? Vil han kunne forestille seg hvordan medelevene tenker og føler?
Tiltak varierer, men det kan være aktuelt å gi eleven alternative oppgaver, skape gode lekesituasjoner for målrettet trening og trene direkte med fleksibel tenkning.
Tips: Du kan lese om kreative mennesker med ASD i artikkelen «Kjendiser og rollemodeller med ASD.»
Og til slutt
Fornuftig målsetting og tiltak er avhengig av jevnlig vurdering og kartlegging. Det finnes mange relevante kartleggingsskjemaer som er gratis og lette å bruke. Fylkeslaget er samlet dem i artikkelen «Kartlegging i seks viktige områder» (arkivert versjon).