Film og debatt om autisme
Lørdag 21. september arrangerte Autismeforeningen i Hordaland visning av filmen «Ervin» med påfølgende paneldebatt. Det ble en sterk opplevelse for alle som deltok.
Rundt 70 personer fikk med seg visningen på Cinemateket i Bergen. Filmen «Ervin» en vakker og sår dokumentarfilm om hverdagslivet med et annerledes og språkløst barn. Vi følger Ervin, mamma Benedikte og pappa Thomas gjennom en periode på tre år. Hvordan kan man som foreldre forstå og akseptere at et tilsynelatende normalt barn forsvinner inn i seg selv og blir en annen? Hverdagslivet skildres gjennom få ord, men nært gjennom stemninger og observasjoner.
Gjorde inntrykk
Etter visningen var alle enige om at filmen om Ervin og familien gjorde sterkt inntrykk og at den bør ses av flest mulig. Paneldebatten ble ledet av journalist og autismepappa Asbjørn Leirvåg. Mamma til Ervin, Benedikte Margit Løvli, fortalte om hvordan det har vært å delta i dette svært personlige filmprosjektet.
– I starten håpet vi at språket skulle komme tilbake. Vi tenkte oss at filmteamet skulle bli med på en språkreise. Slik ble det ikke.
Filmen viser også at Benedikte reiser på rehabilitering. Nå går det heldigvis bedre både med Ervin og familien.
– Jeg ble utslitt og trengte hjelp, og var borte i tre måneder.
Mamma Benedikte håper at filmen kan gi svar på ting folk ikke tør å spørre om.
– Jeg ønsker at både pårørende, fagpersoner og andre kan ha nytte av den.
Må se hele familien
Petter Myhrer-Næss er vernepleier med lang erfaring i å jobbe med personer på autismespekteret og også familieterapeut. Han var opptatt av familieperspektivet, som han mener ikke er godt nok ivaretatt i dagens tjenestetilbud.
– Hjelpeapparatet fokuserer mest på barnet med diagnose. Men autisme er en tilstand som påvirker alle relasjoner rundt barnet, derfor må også familiene få hjelp, sa han. Myhrer-Næss fortalte at han opplever at det er mye sorg, fortvilelse, ensomhet og maktesløshet blant pårørende. Samtidig ser han også mye kjærlighet og pågangsmot, at foresatte får krefter de ikke visste de hadde.
– Et familievernkontor fjerner ikke autismen, men kan gjøre det mindre ensomt. Og det finnes suksesshistorier; familier som klarer å stå sammen og dele byrdene.
Faller mellom flere stoler
Janicke Kilian fra Byombudet fortalte om svært mange henvendelser om tilbudet til barn, unge og voksne med autisme i jobben sin.
– Jeg møter mange utslitte pårørende, som er noen skikkelige hverdagshelter. De står på for barna sine, og må også ta kampen mot hjelpeapparatet. De møter mange dører og avslag på søknader, sier hun.
Kilian nevnte for dårlig kapasitet på avlastning som en stor utfordring. Hun uttrykte også bekymring for situasjonen for personer med store hjelpebehov som ikke har diagnosen utviklingshemming.
– De havner mellom alle stoler. Her er ikke hjelpen god nok, fastslo Kilian.
En dør inn
Fra politisk side var Randi Amundsen fra SV og Linn Kristin Engø og Rune Bakervik fra AP til stede. Både Bakervik og Engø var opptatt av at det bør være en dør inn til tjenestene, og at de såkalte siloene i kommunen må fjernes.
– En av utfordringene for pårørende er at de må forholde seg til så mange ulike aktører. Noen har kommunen ansvar for, noe har staten ansvar for. Det vi ikke har klart å gjøre godt nok i veldig mange år, er at dere som foreldre faktisk opplever at det offentlige er der for å hjelpe, og ikke for å være enda en utfordring i en krevende hverdag, sa Engø.
Ny spesialpedagogisk plan
Som skolebyråd fortalte Engø at Bergen kommune for tiden jobber med en plan for de spesialpedagogiske tjenestene. Engø ville ikke gi konkrete lovnader, men understreket at kommunen både trenger og ønsker innspill fra Autismeforeningen.
– Jeg tror at vi utvikler tjenestene våre best om vi lytter til dere som har skoene på, sa hun.
– Målet vårt er at alle skal få den hjelpen de trenger, når de trenger det. De spesialpedagogiske tjenestene er styrket, men vi har fortsatt en lang vei å gå. Jeg vet at det er utfordringer knyttet til både boliger og andre type tjenester. Vi er ikke i nærheten av å være i mål. Her er vi nødt til å jobbe sammen og det trengs definitivt mer penger. Men jeg tror at hvis vi jobber sammen så kan vi få til mye, sa Engø.
Fra salen kom det også flere innspill i debatten. Randi Tyvold, som har en voksen datter med autisme, fremhevet to ting: Alle familier må få en koordinator, og det bør gjøres endringer i turnussystemet slik at kommunen lykkes bedre med å rekruttere vernepleiere til tjenestene.
