«Hvorfor hopper jeg» er beskrevet som «den indre stemmen til en 13 år gammel autistisk gutt.» Boka er både lettlest og svært populær. Tenk at en bok om autisme har toppet bestselgerlsita til New York Times! Les vår bokanmeldelse under.
Tittel: «Hvorfor hopper jeg»
Forfatter: Naoki Higashida (les mer om ham i Aftenposten).
Utgivelsesår: 2007 (Japan). Oversatt til norsk i 2014.
Forlag: Pantagruel
Pris: ca. kr. 299. Spør etter boka i din lokale bokhandel eller på biblioteket.
Målgruppe
Boka passer for alle som liker en god bok (den fikk terningkast 5 av VG). Noen leser den av ren nysgjerrighet, mens andre leser den fordi de kjenner noen med autisme. Boka er kanskje mest interessant for folk som ikke vet så mye om autisme fra før, men også erfarne foreldre og fagfolk kan få noen «aha-opplevelser.»
Boka kan passe for en del yngre lesere selv om den mangler illustrasjoner. Kapitlene er bare 2 sider lange og språket er forholdsvis enkelt. Du kan få et inntrykk av tekstens vanskelighetsgrad ved å lese sitatene lengre ned i vår bokanmeldelse.
Litt om forordet
Forordet er skrevet av David Mitchell og er verdt å lese. Mitchell er en prisvinnende forfatter og far til en gutt med autisme. Han har kjent på kroppen «det uopphørlige slitet med å være en omsorgsperson.» Likevel ser han at det er personer med autisme som er de virkelige heltene. Det er de som er ressurssterke nok til å leve med «en styrtsjø av ideer, minner, impulser og tanker som velter ustanselig over deg.»
Mitchell minner oss også om mangfoldet innenfor autisme. «Autisme er mer som irismønstre enn som meslinger.» Autisme utarter seg forskjellig fra person til person og krever individuelle tiltak. Man kan ikke bare følge en standard behandlingsplan – ikke engang visuelle dagsplaner passer for alle! Som Naoki selv sier:
«Vær så snill, ikke bruk visuelle hjelpemidler som bilder på planene våre, for aktivitetene på planene og tidspunktene og varighetene blir for sterkt preget i hukommelsen vår. Og når det skjer, klarer vi ikke å tenke på annet enn om det vi gjør nå, stemmer med det som står på planen eller ikke. I mitt tilfelle ender jeg med å sjekke klokken så ofte at jeg ikke lenger blir i stand til å sette pris på det jeg holder på med.» (side 196)
Sitatene fra Mitchells forord er fra side 5, 10 og 13.
Har vi virkelig noe å lære av en 13-åring fra Japan?
Ja! Unge Naoki er klok for hans alder og nesten alt han skriver om er gjenkjennelig for oss nordmenn. Det eneste som undertegnede stusset litt på var kapittel 26, som handlet om hvorfor folk med autisme «ofte skriver bokstaver i luften.» Det er vel ikke så vanlig her i Norge, hvor vi ikke skriver med vakre skrifttegn?
Naoki svarer på hele 58 spørsmål i boka, og ikke alle svarene er like kloke og modne. Men det gjør ikke noe at vi av og til må tilgi at han bare gjetter i vei og skriver om problemer som han ikke selv har.
Vi må også ta det med en klype salt når han skriver at «alle» med autisme liker seg i vann og får kick av tall. Men ellers er han flink til å få frem mangfoldet – enten det gjelder hvordan personer med autisme reagerer på smerter, hvor særspiste de er eller hvilke lyder de reagerer på.
Om bokas innhold
Det er en myte at personer med autisme er antisosiale einstøinger. Naoki knuser den myten. Han (som alle andre mennesker) ønsker å gjøre sitt beste og setter pris på folk som støtter ham og tror på ham. Han setter også pris på andres selskap, men barrierene er mange. Han må jobbe hardt for å forstå andre mennesker:
«I bakhodet er jeg alltid usikker på om jeg oppfatter ting på samme måte som folk uten autisme gjør. Så via TV og bøker, og ved bare å være oppmerksom på menneskene rundt meg, lærer jeg hele tiden om hvordan normale mennesker føler seg i forskjellige situasjoner. Og hver gang jeg lærer noe nytt, skriver jeg en liten novelle som tar for seg situasjonen det er snakk om. På den måten glemmer jeg det ikke, hvis jeg har flaks.» (side 149-150)
Boka inneholder en novelle og sju kortere fortellinger/allegorier. De har forskjellige temaer og handler om alt fra en jente med ekkolali til en hare som løper om kapp. Novellen («Jeg er her sammen med deg») er spesielt bra. Den handler om døden men likevel inneholder litt humor.
Ellers består boka av korte kapitler som svarer på et spørsmål hver. Hovedbudskapet i boka er at autistisk atferd er verken mystisk eller uforklarlig. Alt har en forståelig grunn, og Naoki hjelper oss å forstå. Som han skriver i etterordet:
«Det var så mange ting jeg ikke kunne gjøre slik som alle andre, og tanken på å måtte be om unnskyldning dag ut og dag inn tømte meg for alt håp. Jeg håper at du, ved å lese mine forklaringer om autisme og dens mysterier, kan få en forståelse av at alle barrierene som oppstår, ikke skyldes at vi er selvsentrerte eller egoistiske.» (side 227)
Eksempler på spørsmål og svar
Vi har plukket ut noen interessante svar for å gi en viss inntrykk av bokas innhold og tekstens vanskelighetsgrad. Spørsmålene er noe omformulert for å passe til sitatene.
Hvorfor holder du deg for ørene?
«Det er ikke akkurat det at lydene går oss på nervene. Det har mer å gjøre med en frykt for at om vi fortsetter å lytte, vil vi miste enhver følelse for hvor vi er. Når det skjer, er det som om bakken sjelver og landskapet omkring oss er ute etter oss, og det er fryktelig skremmende. Så når vi holder oss for ørene er det for å beskytte oss, og få tilbake grepet på hvor vi er.» (side 101)
Hvorfor vil noen gå med de samme klærne hver dag?
«Klær er som en forlengelse av kroppen, et ekstra hudlag. […] Det er betryggende å holde seg til det samme antrekket.» (side 118) Tips: Les mer om temaet i «Klær til besvær.»
Hvorfor kan du aldri holde deg i ro?
«Så lenge jeg er i bevegelse, kan jeg slappe av litt. […] Alle sier til folk med autisme: ‘Ta det rolig, ikke vær så rastløs, stå stille,’ når vi er opptatt med å virre omkring. Men fordi jeg føler meg så mye mer avslappet når jeg beveger meg, har det tatt meg lang tid å forstå hva ‘rolig’ i det hele tatt skal bety.» (side 193)
Hvorfor liker du gjentakelser?
Å stille de samme spørsmålene om og om igjen er litt som å kaste ball. I stressende situasjoner, kan gjentakelser sammenlignes med å møte et vennlig kjent ansikt når du er på et fremmed nytt sted. Og tv-reklamer som sendes om og om igjen er litt som å få besøk av gamle og gode venner. (side 29-30 og 141-143)
Men andre gjentakelser er tvangspregede og vonde: «Hjernen min sender meg alltid ut på små oppdrag, enten jeg ønsker å utføre dem eller ikke. Og hvis jeg ikke adlyder, må jeg kjempe med en følelse av frykt. Det er virkelig som om jeg blir skjøvet over kanten på et stup, ned i et slags helvete.» «Når noen kjefter på meg fordi jeg gjør det, eller til og med hindrer meg i å gjenta handlingen, føler jeg meg helt elendig. Det var ikke noe jeg egentlig ønsket å gjøre i utgangspunktet, og nå ender jeg opp med å hate meg selv enda sterkere fordi jeg ikke er i stand til å kontrollere mine egne handlinger.» (side 177-178 og 183)
Hvorfor gjør du ting du ikke skal, gang på gang?
«Jeg arbeider hardt for å løse problemet, men det krever så mye energi. Å holde dette grepet om seg selv er virkelig, virkelig, virkelig tungt. Det er i disse stundene vi trenger deres hjelp med tålmodighet, veiledning og kjærlighet.»
Husk:
Som Naoki skriver: «Det er vi som lider mest i disse situasjonene, og som så gjerne ønsker å bli kvitt lenkene våre. Hold ut med oss.»