Autisme var en gang ansett for å være en sjelden tilstand, men påvirker i dag rundt 3,3 millioner mennesker i EU. Til tross for det store antallet personer som berøres, og eksistensen av en FN-konvensjon spesifikt på rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, sliter fortsatt personer med autisme og deres familier rundt om i Europa med å få tilgang til grunnleggende behov som bolig, utdanning, opplæring, arbeid , diagnose, riktig behandling og andre nødvendige former for støtte til deres tilstand. FNs World Autism Awareness Day 2. april skal bidra til å rette på denne situasjonen ved å øke bevisstheten om autisme internasjonalt blant beslutningstakere og allmennheten.
Autisme er en kompleks lidelse som påvirker hjernen. Det svekker en persons sosiale og kommunikasjonsmessige evner og ofte får dem til å vise uvanlige eller repeterende atferd og begrensede interesser. Autisme er ganske vanlig – ca 1 per 150 mennesker i Europa er diagnostisert med det (*). Selv om forekomsten (prevalensen) av autisme varierer i forskjellige deler av verden, er det klart at mange flere personer på tvers av mange forskjellige land og kulturer, nå blir diagnostisert med denne tilstanden. Forekomsten av autisme har økt betydelig det siste tiåret, på grunn av økt anerkjennelse av tilstanden innen det medisinske miljøet og blant foreldre, endringer i internasjonale diagnostiske kriterier og bedre diagnostiske metoder.
Til tross for den høye forekomsten av autisme, opplever disse mange barrierer i hverdagen, blant annet mangel på tilgang til nøyaktig diagnose, riktig behandling, utdanning, sysselsetting og sosial inkludering. Dette er grunnen til FNs generalforsamling for seks år siden erklært World Autism Awareness Day av som en årlig dag for å trekke oppmerksomhet til de akutte behovene til personer med autisme rundt om i verden. Rettighetene til mennesker som har autisme er skissert i FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Europaparlamentet har også offisielt anerkjent rettighetene til mennesker med autisme når det vedok Charter of Rights for mennesker med autisme som en skriftlig erklæring. I 2013, som er European Year of Citizens, er likevel rettighetene til 3,3 millioner mennesker med autisme i EU fortsatt ikke tatt til følge i samme grad som for andre borgere.
Presidenten i Autism-Europe, og forelder til en ung mann med autisme, Zsuzsanna Szilvàsy, oppfordrer: «Mye større offentlig oppmerksomhet er nødvendig for å gjøre rettighetene til mennesker med autisme en realitet i hele deres livsløp, fra diagnose og tilpasset opplæring i tidlig barndom, til sysselsetting i voksen alder, og til riktig omsorg for eldre.» I de fleste europeiske land kan det være svært vanskelig i det hele tatt å få en nøyaktig, for ikke å snakke om tilgang til egnede tiltak og tilrettelegging. Selv i Storbritannia, der både diagnostisering og intervensjon er blant de beste i Europa, er den gjennomsnittlige alderen for diagnostisering av autisme fem år (tilstanden kan diagnostiseres fra omkring atten måneder til to år). (1)
Denne forsinkelsen er skadelig fordi tidlig intervensjon kan ha en livslang effekt på å hjelpe barn med autisme å overvinne sine vanskeligheter. Når en diagnose er gitt, er hensiktsmessige tiltak og tjenester for mennesker med autisme ofte underfinansiert og underdimensjonert i forhold til behovet. I Belgia, for eksempel, kan ventetiden for å få tilgang til tjenester være opp til fem år.(2) Tilgang til utdanning et tilsvarende stort hinder. I 2002 ble Frankrike dømt av Europarådet etter European Social Charter (3) for ikke å gi tilgang til ordinære skoler for barn med autisme som kun trenger lav grad av støtte og for å ha unnlatt å gi tilstrekkelige spesialundervisning for dem som har behov for mer støtte.
Ti år senere, til tross for innføringen av en ambisiøs plan for autisme i Frankrike, er situasjonen i stor grad uberørt. I voksen alder fortsetter, mennesker med autisme å oppleve et høyt nivå av diskriminering og mangel på muligheter, og forblir ekskludert fra samfunnet. En fersk undersøkelse av voksne med autisme i Storbritannia fant at bare 15 prosent er i fulltids lønnet arbeid, og blant dem som har jobbet, rapporterte rundt en tredjedel at de hadde opplevd mobbing, urettferdig behandling eller diskriminering på arbeidsplassen på grunn av deres autisme.
Der staten og storsamfunnet mislykkes, er det vanligvis foreldre og familiemedlemmer som gå inn for å fylle hullene for mennesker med autisme. Det kan være en fulltidsjobb for familier å gi omsorg og søke etter og koordinere tiltak og tjenester for en person med autisme som har store hjelpebehov. I Storbritannia ble kostnadene ved å støtte mennesker med autisme og kostnader ved tapt produktivitet anslått til 28 milliarder britiske pund per år. Foreldre og familiemedlemmer blir ofte selv vanskeligstilte som et resultat av å bli tvunget til å gi brorparten av omsorgen og bistanden til familiemedlemmet med autisme. Autisme er et spektrumlidelse, og graden i en persons sosiale og kommunikative vansker kan variere fra mild til alvorlig. En person med små vansker kan ofte studere og arbeide sammen med andre, men vanligvis ikke uten mange vansker i sosial interaksjon og kommunikasjon. En person med alvorlige svekkelser krever ofte 24-timers støtte i hele sin levetid, selv for å kunne utføre vanlige oppgaver som å spise, vaske og kle på seg. «Offentlig oppmerksomhet er nødvendig for å forstå de millioner av mennesker med autisme som går på skole, i butikker, offentlige kontorer og reiser med offentlig transport hver dag. Det er også det første skrittet mot større støtte fra regjeringer til å opprettholde sine rettigheter som borgere med en funksjonshemming «, legger Ms Szilvàsy. Det er ikke bare talsmenn fra autismeorganisasjonenen som ser alvoret i situasjonen.
I 2012 kom FNs generalsekretær Ban Ki-moon med denne offentlige kunngjøringen til det internasjonale samfunnet: «Å nå ut til folk med autismespekterforstyrrelser krever global politisk engasjement og bedre internasjonalt samarbeid […]. Større investeringer i sosialsektoren, utdanningssektoren og for økt sysselsetting er avgjørende viktig da både de industrialiserte landene og utviklingslandene fortsatt har behov for å forbedre sin kapasitet til å møte de unike behovene til personer med autisme og utvikle deres ferdigheter. Vi trenger også å fremme videre forskning, trene ikke-spesialiserte omsorgsleverandører, og sette omsorgsytere bedre i stand til å enklere finne tjenester som kan støtte personer med autisme. » «Den årlige overholdelse av World Autism Awareness Day er ment å anspore en slik handling og trekke oppmerksomhet til den uakseptable diskriminering, mishandling og isolasjon oppleves av mennesker med autisme og deres kjære.
Som fremhevet av konvensjonen om rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne, er mennesker med autisme likeverdige borgere som skal nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, » fortsatte FNs generalsekretær. I år vil europeere slutte seg til andre i hele verden for økt bevissthet om, og støtte til autisme.
I hele april måned vil en rekke arrangementer og aktiviteter, inkludert klokkeringe-seremonier ved børsene, filmfestivaler, ballongslipp, konferanser og mye mer bli arrangert. I byer over hele Europa vil mange prominente bygninger også bli tent opp i blått natten 2. april som en del av «Light It Up Blue’-initiativet for autisme.
Mer informasjon om autisme og World Autism Awareness Day-aktiviteter over hele Europa er tilgjengelig på: www.autismeurope.org Mer informasjon om FNs forpliktelse overfor autisme er tilgjengelig på: http://www.un.org/en/events/autismday/
1) Howlin P. and Asgharian A. (1999), ‘The diagnosis of autism and asperger syndrome: findings from a survey of 770 families’, Developmental Medicine and Child Neurology, 41, pp.834-839.
2) Inforautisme a.s.b.l. (2006), Autirecherche 2006 – Enquête sur les besoins de la population bruxelloise, francophone, adulte avec autisme, http://www.inforautisme.be/GAMP/GAMP_chiffres_GD.doc
3) Autism-Europe (2004), Autism-Europe and the collective complaint against France, http://www.autismeurope.org/campaigns/right-to-education/ae-and-the-collective-complaint-against-france/
4) National Autistic Society (2012), The way we are: autism in 2012, http://www.autism.org.uk/Get-involved/50th-birthday/Survey-report.aspx
5) Knapp M, Romeo R & Beecham J (2009), ‘Economic cost of autism in the UK’, Autism, 13(3), pp.317–36. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0042137/
* Autism Europe, 2010, Persons with Autism Spectrum Disorders – Identification, Understanding, Intervention. Publikasjonen er tilgjengelig på http://www.autismeurope.org/publications/documents-on-autism/