25-30 % av alle med autisme har også epilepsi, og mange som rammes er barn. Dessverre er kunnskapen om diagnosen og behandlingen begrenset i helsevesenet, på skoler og i barnehager. En ny fagrapport skal bidra til bedre utredning, behandling og oppfølging av denne sårbare pasientgruppen.
Samhandling
– Mennesker med epilepsi og autisme er en sårbar gruppe mennesker, som i liten grad kan gi uttrykk for sine behov, sier Merete Kleiven og Pernille Varre fra Regionalt kompetansesenter for Epilepsi og autisme i Helse Sør-Øst. De har vært redaktører for rapporten, som har fått økonomisk støtte fra Helsedirektoratet.
– Vi vil spre kunnskap og erfaring til fagpersoner i helse- og den pedagogiske tjeneste, både innenfor spesialist- og kommunehelsetjenesten, forklarer de. Bedre samarbeid og samhandling er målet. Bare slik kan pasienter og deres familier oppnå best mulig livskvalitet, livsutfoldelse og mestring. Et livsløpsperspektiv er viktig for mennesker med epilepsi og autisme og familiene deres.
Tverrfaglighet
Rapporten er skrevet av en barnenevrolog, spesialsykepleier, vernepleier, psykologspesialist, spesialpedagog, sosionom, fysioterapeut og ergoterapaut. Det er fagpersoner fra Avdeling for komleks epilepsi – SSE, Solberg skole og Nasjonal kompetanseenhet for autisme. Alle har spesialisert kompetanse innen feltet. Daglig utreder, behandler og følger de opp mennesker med epilepsi og autisme. SSE har landsfunksjon for behandling av epilepsi og autisme, og jobber etter «comprehensive care»-modellen. En modell som innebærer omfattende tverrfaglig utredning og behandling.
Eksempler gir forståelse
-Selv om målgruppen i hovedsak er fagpersoner, så håper vi at foreldre, søsken og andre nærpersoner også vil ha nytte av innholdet, avslutter redaktørene. Du finner flere illustrerende eksempler og beskrivelse av en tre-faset arbeidsmodell. Rapporten har en detaljert innholdsfortegnelse, en ordliste som forklarer faguttrykk og en referanseliste etter hvert kapittel.
Gratis rapport
Rapporten tilbys nå gratis til fagfolk og pårørende over hele landet. Send en mail til epilepsiogautisme@ous-hf.no og få tilsendt et eksemplar.
Rapporten kan også lastes ned her: Fagrapport om Epilepsi og autisme 2017 WEB