Da Arbeidsforskningsinstituttet spurte unge, funksjonshemmede arbeidstakere hvem som var den viktigste personen for at de var i jobb, svarte alle ”Mamma”. Men mødre får ikke alltid respekten de fortjener. Altfor mange mødre opplever å bli motarbeidet, mobbet eller avfeid som «kravstore» eller «vanskelige».
Heldigvis finnes det folk som vernepleier Cato Brunvand Ellingsen, som forstår at «de vanskelige pårørende» ikke er en plage, men en ressurs. «Vi trenger dem. Heia ‘de vanskelige pårørende!'» som han skrev.
Fylkeslaget heier også på «de vanskelige pårørende.» I denne artikkelen møter vi 13 mødre som gjør en innsats for sine fantastiske barn – og for autismesaken.
Når familien har et barn med ASD, havner mødre (og fedre) i en del situasjoner som andre foreldre får slippe. Alle foreldre følger barna sine til tannlegen, for eksempel, men ikke alle må følge dem til sykehuset for å få tannbehandling i narkose, som moren til Mikael.
Det er heller ikke alle foreldre som vet hvordan det er å få barnet utredet. Det er en slitsom prosess og ofte en berg-og-dalbane av følelser. Mammaen til Måsekongen beskriver den slik: «Må innrømme at en liten del av meg har gått fra å være redd for at gutten skal bli diagnostisert til å være redd for at han ikke blir det.»
Og det er ikke alle foreldre som må tenke gjennom hvor åpne de bør være om diagnosen, et dilemma som mammabloggen «Aspergerjenter» tar opp.
Slike ting er vanskelig, men den største belastningen er ofte problemer med hjelpeapparatet. Når en familie endelig får på plass alt de trenger for å skape en bra hverdag, kan alt plutselig rase sammen som et korthus. Fylkeslaget heier på alle mammaer som kjemper for en bedre hverdag for sine (og andres) barn med ASD. Her er noen eksempler:
– Belinda, som ropte varsko når streiken gikk for hardt ut over familier som hennes.
– Hanne, som kjempet for å beholde et godt skoletilbud til barn med autisme, tross budsjettkutt i kommunen.
– Wenche, som krevde at leger viser forståelse og respekt for dattera og andre pasienter med Asperger syndrom.
– Cathrine, som ikke godtok at barn med autisme og andre særskilte behov mistet sitt gratistilbud på SFO.
Som du ser, stiller mødre ofte opp som talspersoner i media. De fungerer også som taxisjåfør, kokk og jurist, som sykepleier, pedagog, politiker og prest. Disse tilleggsoppgavene går ofte utover rollen som de liker aller best – å bare være mor. Som Englemamma sier i «Kjære helseminister» (rull ned i linken), fortjener mødre til funksjonshemmede barn en skikkelig lønnsøkning som står i forhold til arbeidsoppgavene som blir utført!
Men det er jo ikke penger (eller mediaoppmerksomhet) mødre er ute etter. De gjør det de må fordi de er glade i barna sine, og morskjærligheten skinner klart igjennom, selv når de er slitne. Les, for eksempel, hva disse stolte mødre har å si:
– «Han er syv år i kroppen, to i hodet, og har mistet alle ordene sine. [Men] når han ikke er syk er han en lykkelig unge som deler sin glede uhemmet med alle andre. Men aller mest med meg. Jeg er en heldig mamma.» skriver «Fugl Fønix,» som sliter med hjelpeapparatet rundt barnet sitt.
– «Han er utrolig snill. Han er jo verdens vakreste.» sier Caroline, en ung alenemor.
– «Han er verdas beste gut og gjev meg så mykje. Han kjem først» sier Camilla, som kjemper for et tilfredstillende avlastningtilbud og verdig omsorgslønn.
– «De er vidunderlige.» «Egentlig kunne vi lært mye av de. Da hadde vi hatt et mindre komplisert samfunn», sier Merete og Linda, som engasjerer seg i Autismeforeningens arbeid.
Heia, alle mammaer! Og gratulerer med morsdagen, søndag 10. februar 2013!
Tips:
Du kan treffe andre mødre (og fedre) gjennom foreldregruppene våre. Fylkeslaget har grupper som treffes i Lillestrøm, Ski og Sandvika.