Autismeforeningen i Norge (AiN) takker for invitasjonen til å gi innspill til høring om forslag til ny forskrift om nasjonal retningslinje for sykepleierutdanning.
Sykepleiere utgjør en viktig førstelinje i helse- og omsorgstjenesten for alle med nevroutviklingsforstyrrelser, inkludert våre medlemmer med autisme. Sykepleiere er ofte blant de første i helsevesenet som autister møter, og har i mange tilfeller ansvar for å gjennomføre nødvendige omsorgsoppgaver.
En kjent utfordring i situasjoner der autister møter helsevesenet er når personalet ikke har tilstrekkelig kompetanse om diagnosens symptomer og behov. Dette resulterer i misforståelser, frustrasjon og uheldige reaksjoner, og kan i alvorlige tilfeller føre til voldsomme utageringer som innebærer fare for både sykepleier og pasient. Det er derfor avgjørende for begge parter at sykepleiere har god kunnskap om utviklingsforstyrrelser som autisme, for å sikre at man gir den helsehjelpen som trengs med nødvendig individuell tilrettelegging.
Dette bør sees i sammenheng med det pågående arbeidet med å innlemme menneskerettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i den norske menneskerettsloven. Vi viser her til CRPD-komiteens anbefalinger til Norge fra 2019, som uttrykker bekymring over manglende «Bevissthet om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne blant helsepersonell …». Dermed anbefaler komiteen å iverksette tiltak som «Øker kunnskapen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne blant helsepersonell.»
På bakgrunn av dette, ser vi behovet for videre revidering av de nasjonale retningslinjene for sykepleierutdanningen. Etter gjennomgang av høringsnotatet ser vi at fl ere av forslagene er lovtekniske endringer, med mål om tydeligere språk, en mer presist strukturert lovtekst, samt samkjøring med øvrige lovverk og direktiver.
Vi oppfatter likevel at det burde legges større vekt i retningslinjene på å sikre sykepleieres kompetanse på nevroutviklingsforstyrrelser og psykiske funksjonsnedsettelser. Autismeforeningen i Norge gir med dette følgende kommentarer til forslagene:
Tydelige kompetansekrav om autisme i sykepleierutdanningen
Autismeforeningen mener at læringsutbyttene i nasjonal retningslinje for sykepleierutdanning bør styrkes med egne punkter som stiller krav til kompetanse om nevroutviklingsforstyrrelser og psykiske funksjonsnedsettelser, herunder inkludert autismespekterdiagnosene.
Disse bør inkluderes som punkter under kompetanseområdet helse, sykdom og sykepleie (kap. 2), kompetanseområdet sykepleierprofesjonen, etikk, kommunikasjon og samhandling (kap. 3) samt kompetanseområdet faglig ledelse, kvalitet og sikkerhet (kap. 5).
I det fremlagte forslaget fremgår det kun krav om «bred kunnskap om psykisk helse og de vanligste psykiske sykdommene og behandling» (kap. 2) og «kunnskap om inkludering, likestilling og ikke-diskriminering uavhengig av […] funksjonsnedsettelse» (kap. 3) som punkter som berører behovet for kompetanse på autisme.
Disse kravene mener vi er upresist formulert, med hensyn til å stille tydelige krav til kompetanse om autisme i sykepleierutdanningen. I tillegg opplever vi at det er store utfordringer rundt feilbehandling av personer med autisme, som følge av manglende kompetanse på diagnosen i helsevesenet. Autister er i tillegg en stor og økende andel av befolkningen i Norge, med anslått 1-1,5% som lever med diagnosen.
Manglende kompetanse om autisme kan skape utfordringer både når diagnosen blir oversett, og når den er kjent, men ikke følges opp med nødvendig forståelse og tilrettelegging. Mange pasienter forblir udiagnostiserte, noe som kan føre til betydelige vansker i oppfølgingen. Derfor er det avgjørende å tilstrebe individuell tilpasning og tilrettelegging der det er behov, uavhengig av om en formell diagnose foreligger eller ikke. I tilfeller der autisme blir oversett, kan det skape betydelige problemer i oppfølgingen av den enkelte pasient. Her kan utfordringer rundt hypersensitivitet for sanseinntrykk, kommunikasjons- og forståelsesvansker og kognitiv rigiditet oppstå i fl ere helse- og omsorgssituasjoner.
For eksempel, vil personer med autisme i anestesi- og operasjonssituasjoner kunne oppleve store utfordringer knyttet til bruk av sterke lys, uvante lyder og begrenset mobilitet. I pleie- og omsorgssituasjoner kan det være vanskelig å gjennomføre tannpuss og opprettholde daglige helserutiner.
I slike situasjoner kan reaksjonene fra pasienten med autisme føre til forvirring og frustrasjon hos både pasient og sykepleier – særlig i møte med manglende forståelse av diagnosen. I verste fall kan dette utløse alvorlige utageringer som innebærer risiko for både pasient og pleier. Utfordringene vil variere fra person til person med autisme, og det er derfor spesielt viktig at helsepersonell har kompetanse til å gjenkjenne og håndtere det brede spekteret av behov hos denne pasientgruppen.
Sykepleieres kompetanse om autisme, kunnskap om individuell tilrettelegging, sansevariasjoner og situasjoner som kan oppstå, er avgjørende for å sikre god oppfølging av personer med autisme. Vi etterlyser derfor tydelige kompetansekrav i de nasjonale retningslinjene, som fastslår behovet for kunnskap om nevroutviklingsforstyrrelser og psykiske funksjonsnedsettelser i sykepleierutdanning.