Autistisk utbrenthet

Definering av autistisk utbrenthet

Autistisk utbrenthet har lenge blitt snakket om og beskrevet blant autister (#AutBurnout og #AutisticBurnout på sosiale medier), også før navnet «autistisk utbrenthet» ble tatt i bruk. Men fordi fenomenet lenge har vært oversett av helsevesen og vitenskapelig forskning har vi manglet håndfast kunnskap om årsaker, sammenhenger og konsekvenser. Dette endret seg drastisk i 2020/2021, da de første store studiene ble gjort i henholdsvis USA og Australia. Begge forskningsprosjektene hadde som formål å forstå autistisk utbrenthet, utarbeide en definisjon, utforske årsaker og risiko-faktorer og hvordan man kan forebygge og håndtere/behandle (dvs komme seg igjen).

I Australia utførte The Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC) – bestående av både autistiske og allistiske forskere – en stor nasjonal forsknings-studie som konkluderte med følgende definisjon:

«Autistisk utbrenthet er distinkt fra depresjon og ikke-autistisk utmattelse, og er en svært svekkende tilstand preget av utmattelse, tilbaketrekning, problemer med eksekutive funksjoner og generelt redusert funksjonsevne, og med økt manifestasjon av autistiske trekk.» (Higgins et al., 2021)

Omtrent samtidig utførte Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) en forsknings-studie ledet av Dr. Dora Raymaker ved Portland State University (Oregon, USA). Denne studien endte i artikkelen «Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew»: Defining Autistic Burnout» (2020). Her definers autistisk utbrenthet som:

«…en tilstand av fysisk og mental tretthet, økt stress og redusert kapasitet til å håndtere livsferdigheter, sanseinntrykk og/eller sosiale interaksjoner, som skyldes alvorlig overbelastning etter å – i årevis – ha prøvd å leve opp til krav som ikke er synkronisert med forutsetninger og behov.» (Raymaker et al., 2020)

I tillegg påpeker artikkelen at autistisk utbrenthet er

«….en form for utbrenthetstilstand som spesifikt rammer autistiske personer og er forskjellig fra både yrkesmessig utbrenthet og klinisk depresjon.»

Selv om autistisk utbrenthet deler lignende trekk med og kan se ut som depresjon eller profesjonell utbrenthet (relatert til arbeid), er det vesentlige ulikheter og andre bakenforliggende årsaker, som gjør at det kreves annen tilnærming, behandling og støtte. Bl.a. handler såkalt jobbutbrenthet ofte om fysisk og følelsesmessig utmattelse, tap av mening og motivasjon (spesielt ift. jobben) og redusert evne til å (ønske å) oppnå ting. Selv om autistisk utbrenthet absolutt inkluderer disse elementene, er tilstanden mer kroppsbasert og altomfattende og vil påvirke alle aspekter av en persons liv.

Et tilleggs-kriteria er at tilstanden er av langvarig karakter (typisk 3+ måneder). Autistisk utbrenthet er altså ikke det samme som en melt-down (nedsmelting) eller å være utmattet etter en sosial eller kognitiv overbelastning. Dette er også krevende situasjoner å være i, som også skal hensynsstas og som på ingen måte skal undervurderes – men det er etter definisjonen ikke en «autistisk burnout».

Definisjonene utarbeidet gjennom disse forskningsstudiene er blitt møtt med gjenkjennelse og har fått stor støtte blant autister verden over.

Primære kjennetegn

Autistisk utbrenthet er omfattende og kan ha mange kjennetegn. Spesielt i forkant eller i startfasen kan man se flere ulike signaler, og disse kan variere fra person til person. Det kreves derfor god kjennskap til både årsaker og karakteristika for å kunne forebygge og/eller identifisere autistisk utbrenthet hos en person. Manglende kunnskap gjør derimot at mange i dag opplever feilbehandling og/eller at hjelpetiltak ikke settes i gang til riktig tid, i tillegg til at en del (spesielt voksne kvinner) ikke får autismediagnosen før de havner i autistisk utbrenthet. Veien tilbake er da tyngre og lengre enn om man hadde fått riktig forståelse, støtte og tilrettelegging tidligere.       

De primære kjennetegnene på autistisk utbrenthet er ifølge forskningsartiklene:

1. kronisk utmattelse (over flere måneder)
2. redusert toleranse for stimuli
3. tap av ferdigheter (f.eks eksekutive funksjoner – som tenking, hukommelse, planlegging, utføring av oppgaver – og grunnleggende egenomsorg, hygiene og hverdagsaktiviteter).

Autistisk utbrenthet er preget av plutselige og/eller dramatiske økninger i såkalt sensorisk sensitivitet, fordi de delene av hjernen som normalt klarer å filtrere bort noe unødvendig sensorisk informasjon er uttømt for ressurser og ikke klarer å fungere. I tillegg kjører nervesystemet på fullt beredskap når man er utbrent, og blir derfor lettere trigget av innkommende stressfaktorer. Dette kan resultere i hyppigere sensorisk overbelastning, tilbaketrekning (fordi verden blir uhåndterbar) og økt stimming (for å prøve å regulere det dysregulerte sensoriske systemet). Man kan også oppleve å begynne å reagere på nye/flere sanseinntrykk, og at det ikke lenger er mulig å håndtere sanseinntrykk man tidligere har klart å tolerere.

Ved autistisk utbrenthet vil man også som oftest se ett eller flere av følgende tegn:

• Utmattelse. Stort søvnbehov, økt tilbaketrekning og betydelig reduksjon i aktivitetsnivå, ift. f.eks. skole, jobb, studier, sosiale relasjoner og fritidsinteresser.
• Mental tretthet, som kan vise seg ved f.eks. hukommelsessvikt, hjernetåke, forvirring, minnetap, konsentrasjonsvansker og dissosiasjon.
• Avmaskering. Fordi kroppener utslitt og hjernen tappet for energi vil man naturlignok ha mindre energi og dermed redusert kapasitet til å maskere autistiske egenskaper. Dermed vil man kunne oppleve at (tidligere undertrykte) autistiske trekk bli mer fremtredende, f.eks. mer stimming, mindre blikkontakt, økt behov for rutiner, forutsigbarhet og fordypning i spesial-interesse.
• Regresjon. Når hjernen er helt utslitt, kan man oppleve tap av tidligere ervervede evner, som f.eks. å lage mat, knyte, skrive for hånd, kommunisere (muntlig), sette ord på følelser og behov, følge en oppskrift, bruke toalett osv.
• Mindre spillerom vil gi oftere overbelastning, og hyppigere og mer intense melt-down/shut-down, samtidig som det tar lengre tid å komme seg igjen etterpå. Dette gjør både kropp og sinn enda slitnere og kan følgelig bli en ond selvforsterkende sirkel.
• Isolasjon. Det kan være vanskelig å ivareta relasjoner, forhold og familieforpliktelser, både fysisk og mentalt (særlig dersom man ikke møter forståelse, empati og reduserte forventninger når man trenger det).
• Fysisk uhelse. Dårligere fysisk helse og redusert immunforsvar, med slapphet, smerter og hyppigere utbrudd av sykdom og betennelsestilstander. Dersom man har migrene, angst el.l. kan man oppleve å få hyppigere anfall. Mange forteller om hodepine, fordøyelsesproblemer, diffuse smerter og generell sykdomsfølelse.
• Mental uhelse, som dårlig selvtillit, angst, depresjonssymptomer, spisevegring, forverring av ARFID, angst, selvmordstanker m.m.
• Vansker med egenpleie. Redusert evne til egenhygiene, hverdagsaktiviteter og selvstendighet.

Hva forårsaker autistisk utbrenthet?

Det er mange faktorer som kan bidra til autistisk utbrenthet, og som oftest er årsaken en kombinasjon av flere ting. Livssituasjon, eventuelle tilleggsdiagnoser og hvilken støtte og tilrettelegging man har i hverdagen spiller også inn.

Dette er noen av bidragsyterne til autistisk utbrenthet:

• Urealistiske/uoppnåelige forventninger fra familie, skole, jobb og samfunnet
• Å ikke ha tilgang til riktig/nok støtte og tilrettelegging i hverdagen
• Kronisk høyt stressnivå, overveldende uforutsigbarhet, hyppige overganger og mangel på struktur og kontroll over egen hverdag
• Sensorisk overbelastning (og manglende tilgang på skjerming og hjelpemidler)
• Sosial overbelastning
• Kognitiv overbelastning, med påfølgende svekkelse av eksekutive funksjoner
• Kontinuerlig følelse av å ikke strekke til, være «god nok» eller klare å møte andres/samfunnets forventninger.
• Hyppige endringer i rutine og hverdag, f.eks. flytting, bytting av skole, jobb eller omsorgspersoner, ustrukturert og uforutsigbar skolestruktur osv.
• Livsendringer og overganger, som f.eks. skoleovergang, skilsmisse, jobbendring, overgangsalder, alvorlig sykdom eller dødsfall.
• Avvisning (gaslighting) når man forsøker å beskrive utfordringene og ber om hjelp, f.eks. ved å bli fortalt at «alle føler det sånn», at man bare må «ta seg sammen» og «prøve hardere», eller at man finner det på eller innbilder seg det.
• Manglende grensesetting og selvforsvar, f.eks. ikke klare/våge å si «nei», sette av nok tid til restitusjon/pauser, sette ord på egne behov og/eller be om hjelp.
• Søvnmangel, underernæring, ugunstig kosthold, dehydrering m.m.
• Undertrykking av stimming og maskering av autistiske trekk og egenskaper.

Til sammen kan flere av disse livsstressfaktorene gi en kumulativ belastning som til slutt kan ende i en tilstand av utbrenthet.

De nevnte forskningsstudiene konkluderer med at autistisk utbrenthet skyldes langvarige belastninger og kronisk livsstress og utvikles når de totale kravene og forventningene overstiger mestringsevnen og den enkeltes forutsetninger, uten at dette gapet utlignes ved lettelse fra livsbelastningene, tilrettelegging og tilstrekkelig støtte i hverdagen.

I dag er det alt for mange autister som ikke får den støtten og tilretteleggingen de trenger – hverken i barnehage, skole eller arbeidslivet – og som dermed presses til å overyte og maskere i årevis. Rapportene trekker også frem at det er svært belastende å ikke oppleve hverken empati eller forståelse fra nevrotypiske mennesker, noe de mener er en viktig medvirkende faktor til autistisk utbrenthet.

Kamuflering for livet

Det er en betydelig sammenheng mellom fenomenet maskering (eller kamuflering) og autistisk utbrenthet. Å maskere er ikke utelukkende spesielt for autister, men autistisk maskering handler kort fortalt om å observere, innøve og utføre visse former for adferd i den hensikt å fremstå (mer) ikke-autistisk (nevrotypisk). Dette er noe vi gjør – bevisst eller ubevisst – for å passe inn, unngå blikk, irettesettelser og negativ oppmerksomhet og/eller for å tilfredsstille de krav og forventninger vi møter.

I Norge brukes ofte uttrykkene maskering og kamuflering om hverandre, men i vitenskapelige artikler benyttes ofte begrepet kamuflering som en samlebetegnelse for:

• Assimilering: å prøve å skli inn/ikke skille seg ut, f.eks. ved å kle seg som andre, snakke som andre, late som man har samme interesse som andre, prøve å være usynlig, le og jatte med selv om man egentlig ikke forstår.
• Maskering: å aktivt skjule autistiske trekk og egenskaper, f.eks. ved å holde seg i ro selv om man har behov for å bevege seg, ikke følge ønskede rutiner, ikke stimme, ikke snakke om spesialinteressen og ikke si ifra om eller ta hensyn til ubehagelige sanseinntrykk.
• Kompensering: for å prøve å oppveie for de manglene samfunnet gjerne mener at vi har, f.eks ved å tvinge blikk-kontakt, gi uttrykk for andre følelser enn dem man faktisk har, skrive og øve inn manus (scripting) og gi uttrykk for følelser på en måte som egentlig ikke er naturlig (som å smile stivt istedenfor å hoppe opp og ned eller klappe og lage lyder som uttrykk for glede).

At autister i så stor grad kamuflerer regnes som årsaken til at mange får høre at de «ikke ser autistisk ut». Fordi diagnoseverktøyene ikke hensyntar maskering, fører det til at mange autister ikke får (riktig) diagnose eller ikke diagnostiseres før i voksen alder (når de f.eks. henvises på bakgrunn av alvorlig depresjon, livshemmende angst og/eller utbrenthet). I bunn og grunn handler kamuflering om å spille skuespill i eget liv og å undertrykke seg selv og egne behov Det er saktens mulig å leve slik, men over mange år blir man fullstendig utmattet av det, og studier har vist at langtids kamuflering er betydelig assosiert med bekymring, psykiske plager, selvmordstanker og vansker med å fungere i hverdagen.

Forebygging av autistisk utbrenthet

Autistisk utbrenthet oppstår ikke over natten, men utvikles – mer eller mindre – gradvis. Det er derfor viktig å kjenne til tegn og symptomer, slik at vi i større grad kan forebygge. Det finnes ikke ett riktig tiltak, eller én enkelt måte å forebygge på, ettersom autistiske mennesker er ulike, og andre faktorer vil spille inn (f.eks. kjønn, alder, livssituasjon og eventuelle andre diagnoser), men følgende tiltak er anbefalt:

• Diagnose. Å vite at man er autistisk gir tilgang på informasjon om egen fungering og anbefalt tilrettelegging. Tidligere diagnostisering gir bedre mulighet for forebygging av autistisk utbrenthet.
• Støtte. Formell støtte i hverdagen, som tilpasninger på skole og jobb, tilgang på hjelpemidler, psykisk helsestøtte (ved behov) og aktuell fysisk støtte som f.eks. støttekontakt, boveiledning, ambulerende tjeneste, BPA osv.
• Justering. Redusert belastning og justerte forventninger, både utenfra (skole/studier/jobb/samfunn) og for seg selv (f.eks. ved å senke krav, sette av nok tid til pauser og egentid, redusere/justere fritidsaktiviteter og sosial omgang).
• Energi-økonomisering. All aktivitet krever energi, og noen ting krever mye mer enn andre. Det er også stor forskjell på hvor mye energi hver enkelt bruker på samme aktivitet. Dette kan også endre seg fra dag til dag. Energiøkonomisering handler om å skaffe seg oversikt over egen tilgjengelig energi, bruke energien man har bevisst og finne ut hva som gir og tar energi – ikke for andre, men for seg selv. Det handler videre om å tilstrebe energibalanse, ta (smarte) pauser og å være passelig i aktivitet, slik at man unngår overbelastning og å tømme seg selv til utbrenthet.
• Self-care. Utforsk hvordan du best kan ta vare på seg selv i hverdagen. Selvpleie og nedstressing ser ofte annerledes ut for autistiske personer, og det er det viktig å være klar over. Selv om noen vil ha utbytte av tradisjonelle metoder som yoga, mindfullness og store sosiale aktiviteter (konsert, kafébesøk, spa, shopping mm), kan dette også oppleves helt motsatt for autister. Autistiske metoder for egenpleie, hvile og stressmestring kan være å bruke tid på spesielle interesser, være alene, høre på musikk, se TV, spille dataspill, besøke sanserom eller skru av alle sanseinntrykk. Stimming er også veldig viktig for autistisk stressmestring og restitusjon.
• Self-advocacy. Utarbeide teknikker for grensesetting og selvhevdelse, som å sette ord på og formidle egne behov, be om hjelp og sette grenser (og vite hvordan man kan beskytte seg selv når andre ikke respekterer disse grensene).  
• Psykoedukasjon. Å bli kjent med og trygg på egen diagnose er viktig både for god selvfølelse, generell livsmestring og for å kunne gjenkjenne og imøtekomme tidlige tegn på autistisk utbrenthet (f.eks. ved å avlyse sosiale planer for å få mer hvile, bestille ferdigmat, sette av tid til stimming og spesialinteresse, be om hjelp til husarbeid og følge  til aktiviteter og oppfølging i helsevesenet osv).
• Fellesskap. Mange opplever enorm støtte i å møte – eller lytte til – andre autister som kan validere deres følelser og opplevelser, gi emosjonell/sosial støtte og/eller tilby råd ut ifra egne erfaringer (f.eks. ved fysiske treff eller via sosiale media).
• Avmaskere. Det er enormt slitsomt å hele tiden måtte sette bånd på seg selv, skjule hvem man er og hva man er interessert i, så en viktig faktor for energisparing og forebygging av utbrenthet er å våge å være autistisk – dersom man er autistisk. Det betyr i grunn bare «å være seg selv». F.eks. ved å kommunisere på den måten som er best, redusere blikkontakt og sensoriske inntrykk som føles uhåndterbare, stimme, snakke om og bruke tid på spesielle interesser og gjøre ting «på sin egen måte». Å våge å vise den autentiske versjonen av seg selv kalles gjerne å avmaskere (i motsetning til å maskere), og forskning gjort på området påpeker at dette er en av de viktigste tiltakene for å forebygge autistisk utbrenthet. Men avmaskering hverken kan eller skal påtvinges, og det er en forutsetning at det er – og kjennes – trygt for den autistiske personen. Dersom man har maskert (bevisst eller ubevisst) i mange år, kan det dessuten ta lang tid å finne ut hvem og hvordan man egentlig er under masken. Noen synes det er best å beholde maskering på jobb eller studiested og starte med avmaskering i trygge omgivelser, som hjemme eller i autistisk fellesskap. Det viktigste første skrittet er uansett å bli bevisst egen maskering og ta kontroll over når, hvor, hvordan og hvor mye, i tillegg til at maskeringen oppleves som frivillig og ikke kreves eller forventes av omgivelsene.
• Aksept og støtte fra omgivelsene (nærpersoner, familie, lærere, venner, helsearbeidere, arbeidsgiver osv.), slik at man kan føle seg trygg på å være seg selv og avmaskere hvis man ønsker – men også på å si ifra om behov (f.eks å få beskjeder skriftlig istedenfor muntlig eller å ville møtes hjemme istedenfor på kafé) og be om hjelp og pauser ved behov.

De nevnte forskningsstudiene konkluderer med at for å unngå autistisk utbrenthet er løsningen å spre kunnskap om fenomenet og å fokusere på forebygging. De trekker frem viktigheten av sosial støtte, realistiske/(reduserte) forventninger, stressreduksjon, energiøkonomisering og mulighet for avmaskering. I tillegg påpeker de nødvendigheten av aksept og verdsetting av autister i samfunnet og å fremme positiv autistisk identitet.