Innleggstalen
Jeg vil starte med å fremheve viktigheten av likeverdige tjenester i hele landet.
Vi er nødt til å ha et tjenestetilbud som er like godt uavhengig av om du bor i distriktene eller storby, og dette er for å unngå «velferdsflukt».
Dessverre ser AiN at mange ender med å «flykte» fra distriktskommuner fordi at tilbudet ikke er godt nok, flytter folk til storbyene, og det er jo ikke ønskelig at folk skal måtte gjøre, eller føle at de må gjøre.
Så vi tenker at å lage en «standard grunnpakke» for utredning og behandling nasjonalt vil kunne forhindre denne uønskede variasjonen.
Retningslinjen må også understreke faren for at autisme kan skjule andre psykiske og somatiske tilstander, og at andre tilstander kan skjule autisme.
Retningslinjen må beskrive kjønnsforskjeller;
Ujevn evneprofil og maskering kan føre til både under- og overdiagnostisering, særlig hos jenter, kvinner og autister med et velutviklet talespråk.
Og det må også komme frem at selv oss som tilsynelatende er velfungerende eller godt fungerende autister kan ha store vansker innvendig.
Retningslinjen bør gi eksplisitte anbefalinger om lange nok observasjonsperioder og bruk av flere situasjoner og testere.
Dette er fordi at barn og voksne kan vise svært ulikt språk og atferd avhengig av relasjonen de har til den enkelte utrederen.
Vi mener også at det er nødvendig å ha en del som beskriver de sensoriske vanskene og hvordan det påvirker både sosialt fungering, men også andre aspekter av livet og diagnostiseringsprosessen.
Det må tydeliggjøres at ICD-11 vektlegger dette i mye større grad enn ICD-10, og vi må ikke glemme den ekstra underliggende sårbarheten som disse sensoriske vanskene gir.
Så, mer på behandling og oppfølging.
Vi er veldig opptatt av livsløpsperspektivet – varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn er vår visjon!
Og autisme er livslang, og det må retningslinjene gjenspeile.
Vi mener det er viktig å beskrive helhetlige forløp fra barndom til alderdom, og man må ikke da glemme de eldre autistene.
Det er slik at behov og vansker kan variere sterkt i løpet av livet, og det er også nødt til å komme fram.
Ikke minst er overganger er krevende og må også omtales.
Overgangen fra barnehage til barneskole, eller fra videregående til arbeidsliv, eller fra arbeidsliv til en pensjonstilværelse eller uføretrygd, er tøffe overganger for de fleste, men særlig for autister.
Så, på oppfølging av nydiagnostiserte voksne.
Der mener vi at det er viktig å etablere konkrete lavterskel- og tett-oppfølgingstilbud.
Mange opplever i dag et «tomrom» etter å ha fått en diagnose.
Og det gjelder jo også om du har komorbide tilstander.
Mange får høre at «du har autisme, så det er ingenting vi kan hjelpe deg med», og det er rett og slett ikke godt nok.
Det er viktig at man får tidlig og god informasjon om diagnosen, både til pasient og til de pårørende.
Det er viktig, tenker vi da, at man utvikler en standard informasjonspakke, som kan brukes i hele landet.
Men den må jo selvfølgelig hensyn ta de store variasjonene på spekteret.
Så den kan gjerne være delt opp i ulike pasientgrupper for at den skal være mer relevant.
Når barn har fått en diagnose, så må adekvat hjelp gis hurtig etter at diagnosen er satt.
Det må være klare tidsfrister for når kommunen og andre aktører skal kobles på, for å sikre tidlig og koordinerte tiltak.
Dette er spesielt viktig for barn i en lav alder, hvor utviklingen går veldig fort.
Da er man nødt til å komme tidlig på banen med tiltak.
Så tror vi at forventningsavklaring er viktig.
Det er viktig at helsetjenesten er tydelig overfor pasienter og pårørende, om at man kan bli rehenvist til spesialisthelsetjenesten ved nye behov.
Men at man ikke er kontinuerlig i spesialisthelsetjenesten, sånn som det er hos fastlegen.
Avslutningsvis vil jeg gjenta tre viktige punkter som bør gå igjennom i hele retningslinja.
Sensoriske vansker bør være en rød tråd.
At tjenester må være strømlinjeformer og likeverdige nasjonalt, både når det kommer til utredning, behandling og trening.
Og så er det viktig med rask overgang fra diagnosen til adekvat hjelp er gitt – noe som er kritisk for alle aldersgrupper.
Takk for meg.
Oppsummering av innspillene
- Utredning og diagnostisering
● Likeverdige tjenester i hele landet
Det er viktig at tjenestetilbudet er likeverdig i hele landet – unngå «velferdsflukt».
Standardiser «grunnpakke» for utredning og behandling nasjonalt for å hindre geografisk variasjon.
● Diagnostisk overskygging
Retningslinjen må understreke faren for at ASD kan skjule andre psykiske og somatiske tilstander –
og at andre lidelser kan skjule ASD.
● Kjønnsforskjeller, maskering og kognitiv profil
Retningslinjen må beskrive kjønnsforskjeller man ser ved ASD.
Ujevn evneprofil og maskering kan føre til både under- og overdiagnostisering – særlig hos jenter og
kvinner og autister med et velutviklet utviklet talespråk.
Tilsynelatende velfungerende personer kan ha store utfordringer.
● Tilstrekkelig tid og variasjon i setting
Gi eksplisitte anbefalinger om lange nok observasjonsperioder og flere situasjoner/testere;
barn/voksne kan vise svært ulikt språk og atferd avhengig av relasjonen til utrederen.
● Sensoriske vansker
Egen del om sensorisk over- og undersensitivitet og hvordan det påvirker sosial fungering.
Tydeliggjøre at ICD-11 vektlegger dette mer enn ICD-10.
Ikke glem den ekstra underliggende sårbarheten gir - Behandling og oppfølging
● Livsløpsperspektiv i alle grupper
ASD er en livslang tilstand, noe retningslinjen må gjenspeile.
Beskriv helhetlig forløp fra barndom til alderdom – ikke glem eldre autister!
Behov og vansker kan variere sterkt i løpet av livet.
Overganger kan være særlig krevende – Barnehage – Barneskole – Ungdomsskole – VGS – Læretid/arbeidsliv …
● Oppfølging av nydiagnostiserte voksne
Etabler konkrete lavterskel- og tett-oppfølgingstilbud; mange opplever i dag «tomrom» etter
diagnosen.
Også mangel på tilbud ved komorbide tilstander – «du har autisme, så ingen ting vi kan hjelpe deg
med»
Viktig med tidlig og god informasjon om diagnosen til pasient og pårørende.En standard informasjonspakke bør utvikles – må hensynta de store variasjonene på spekteret.
● Tidlig igangsetting etter diagnose (barn)
Adekvat hjelp må gis hurtig etter diagnosen er satt.
Klare tidsfrister for når kommunen skal kobles på; sikre tidlig, koordinerte tiltak.
● Forventningsavklaring
Viktig at helsetjenesten er tydelig ovenfor pasienter og pårørende om at man kan bli rehenvist til
spesialisthelsetjenesten ved nye behov, men ikke følger pasienten kontinuerlig hele livet. - Tverrgående og generelle punkter
● Sensoriske vansker bør løftes tydelige gjennom hele retningslinjen.
● Tjenester må være strømlinjeformet og likeverdige nasjonalt – både utredning, behandling og
trening.
● Rask overgang fra diagnose til adekvat hjelp er kritisk for alle aldersgrupper.