”Vi får hjelp, men ikkje den hjelpa vi ber om”
Tekst : Inger Johanne Grønningsæter
Spesialpedagog, seksjon for habilitering, Ålesund sjukehus.
Foreldre til barn og ungdom med diagnosen autisme etterspør både eit standardisert og forutsigbart tilbod, samtidig som ei individualisering er heilt nødvendig for å få kvardagen til å fungere for barn/ungdom og familien sett under eit.
Seksjon for habilitering Ålesund sjukehus har frå mai 2008 arbeida med prosjektet ”Frå barn til vaksen med autisme”. Prosjektet er gjennomført i samarbeid med Lærings- og meistringssenteret Helse Sunnmøre ved Bodil Haugen Våge og Autismeforeininga i Møre og Romsdal ved Ståle Tangen og Jostein Dalen. Prosjektet har fått midlar med utgangspunkt i ”Regional autismekompetanse. Plan for kompetansebygging i spesialisthelsetenesta i Helse Midt-Noreg omkring menneske med autismespekterlidelser (ASD)” (2007) Planen kom som eit resultat av at autismeknutepunkta vart lagt ned og etterkvart skal erstattast av regionale fagmiljø for autisme ved dei ulike helseføretaka.
Arbeidsgruppa for prosjektet har i tillegg til våre samarbeidspartar hatt representantar frå barne- og vaksenteamet ved seksjon for habilitering.
Då prosjektgruppa bad om innspel frå Autismeforeininga i Møre og Romsdal fekk vi, mellom andre, desse kommentarane:
”Fokus bør vere på overgangane i livet, både ved tilbod til nærpersonar og dei med diagnose. Vi opplever overgangane som meir dramatiske enn andre, og treng meir tid til førebuing. Vi hadde helst sett ei utvikling frå sektortenking til meir blikk for samanheng; at alle som treng det i fylket kunne hatt tilbod etter same struktur, eit felles varig prosjekt for alle.”
”For oss utanfrå/nedanfrå ser det ut til at det er for lite samordning på tvers i Helseføretaka, det kan stundom sjå ut til at «alle» held på med sitt avhengig av om ein får tak i kortsiktige prosjektmidlar, utan å vite om kvarandre. Det ser også ut til at mykje av denne aktiviteten er avhengig av stadig nye kortsiktige prosjekt finansiert ved eingongsløyvingar. Sjølve prosjektorgansieringa av tenestetilbodet er pr. definisjon ein del av problemet for ASD-gruppene. Vi treng meir enn dei fleste, stabile og langsiktige tiltak, dersom investeringane skal setje varige spor.”
Gjennom prosjektet har foreldre/verje til barn/ungdom med diagnosen autisme delteke i eit opplæringsprogram i grupper. Deltakarane, inndelt med ugangspunkt i barna deira sin alder, har kome saman til 5 samlingar der fagstoff, likemannsarbeid, gruppearbeid og samtale har vore innhaldet.
I tillegg har nærpersonar som besteforeldre og andre slektningar fått tilbod om ein kursdag. Der fekk dei som pårørande, i tillegg til fagstoff om diagnosen, diskutere aktuelle problemstillingar knytt til eigen situasjon som pårørande.
Alle deltakarane har gjennomført ei omfattande evaluering av alt frå fagleg innhald og gjennomføring av sjølve kursdagane til å peike på generelle utfordringar barn/ungdom med diagnosen og familiane deira har.
Arbeidsgruppa for prosjektet har utarbeida ei informasjonsbrosjyre om diagnosen autisme. Brosjyre og avsluttande prosjektrapport er å finne på seksjonen si heimeside, Helse Sunnmøre.
Autisme er ei diagnose innan samleomgrepet gjennomgripande utviklingsforstyrring. Saman med m.a. barneautisme, atypsik autisme og Asperger syndrom talar ein om eit autismespekter. Diagnosen er for mange heilt ukjent, og for heile spekteret talar ein om frekvensen 60 av 10.000 (S. Schølberg). Det fører til at på kommunalt nivå kan det vere frå 0-1 person med diagnosen, men også kommunar med fleire barn/vaksne. Vi talar om ei livslang diagnose i kategorien symptomdiagnose. Symptoma varierar frå person til person og frå alder til alder. Variasjonane er svært store. Det gjer at all tilpassing må individualiserast og kontinuerlig evaluerast for å vere god nok. Autisme gir forstyrring i utvikling og viser seg på ulikt vis i kommunikasjon, sosialt samspel og gjennom gjentakande og avgrensa åtferd. Fleire har tilleggsvanskar som epilepsi, psykiske vanskar og/eller utviklingshemming. For nokre er symptom og vanskar greie å leve med, for andre er vanskane av ein slik art at dei kan by på utfordringar både for personen med diagnosen, nærpersonar og hjelpeapparat. Som eit resultat frå prosjektet, i tillegg til endringane gjort i eigen seksjon, vert det viktig å bringe vidare erfaringane foreldre sit med.
”Prosjekt er gruppa sin verste fiende” vart det signalisert frå Autismeforeininga i Møre og Romsdal. Det same vart signalisert frå våre deltakarar i foreldregruppene og viser til manglande forutsigbare tilbod. Prosjekt er vanlegvis kortvarige og treng ikkje ha følgjer for verken deltakarar eller andre utover prosjektperioden. Etter ein kort periode med tilhøyrande midlar, er det tilbake til ei uvisse igjen. I denne samanheng vert det signalisert eit klart ynskje om eit likt (ikkje såkalla likeverdig) tilbod til alle barn/ungdom uavhengig av kvar du bur. Situasjonen i dag vert rapportert som ”ofte svært tilfeldig kven du møter som hjelpar”, og det gjeld hjelpeapparat generelt. Tilbodet må kunne tilpassast dei små eller store utfordringane diagnosen byd på for enkeltmenneske og familie. Fleire opplever at dei i beste fall berre får brøyte veg for dei som kjem etter og at eige barn aldri kjem lengre enn bakerst i køa når ressursar skal tildelast. Glad for at andre får det tilsynelatande enklare, ja, men diagnosen er livslang og for mange dukkar utfordringane opp på kvart skifte i tilbod og ny arena. Overgongar, frå dei minste situasjonsskifte på heimebane til fysiske overgongar i miljø (barnehage- barneskule- SFO- ungdomsskule o.s.b), kan for mange i denne gruppa vere svært utfordrande. Utan riktig tilrettelegging vert dagen svært krevjande for fleire av personane med diagnosen, pårørande og gode hjelparar generelt.
Gjennom tidene har det vorte gjort fleire undersøkingar der foreldre til barn med ei funksjonshemming har uttalt at det er ikkje barnet, men hjelpeapparatet som vert den største utfordringa i kvardagen (Rønning/Solheim 2000). Slike tilbakemeldingar må takast på alvor. Det er i denne samanheng nokre av deltakarane i vårt prosjekt har uttalt at dei treng både dei generelle tilboda som burde ligge klar for alle, samtidig som dei treng eit hjelpeapparat som ser dei individuelle utfordringane eit barn/ungdom kan ha. Foreldre fortel om etter endeleg å ha fått både tilbod og tilrettelegging til å fungere, skal arena endrast og få/ingen vil ta imot den erfaringsbaserte kunnskapen. ”Eg høyrer kva du seier, men slik gjer vi det ikkje her”, er ei haldning som gjer at mange både barn og vaksne stadig rykkjer tilbake til start. Så kjem ein ny runde med prøving og feiling…. og ingen forstår kvifor barnet/ungdomen brått har vorte så vanskeleg. Kanskje rett før skifte av ny arena igjen fungerer det meste bra, men så er det på igjen. Mange opplever og at når ein endeleg har fått på plass ein dag som fungerar, skal ressursen reduserast. At det er med grunnlag i ressursane dagen fungerar, ser ut til å vere like overraskande for alle utanom foreldra/ nære hjelparar kvar gong. At lokalt hjelpeapparat ikkje verdset eigne tilsette si erfaringskompetanse og legg meir til rette for vidareføring og vidareutvikling av denne er ei anna problemstilling. Å skaffe seg kunnskap om diagnosen og få på plass eit godt tilbod for ein person, kan vere ein tidkrevjande prosess. Samarbeidstid for dei ulike aktørar og instansar er heilt nødvendig for å få til eit tilbod som fungerar over tid. Når så heile personalgruppa i staden vert skifta ut ved eit arenaskifte og det samtidig sjeldan vert tilrettelagt for reelt overføringssamarbeid, så er det ofte tilbake til nye rundar med utprøvingar og utfordringar igjen. Foreldre er også klare på og har forståing for at gode hjelparar er sårbare og lett vert utslitne av å stå i denne kvardagen over lengre tid. Når dei samtidig veit at mange gongar er det berre litt fleksibilitet overfor tilsette og barn/ungdom som skal til for å betre tilbodet, vert det frustrerande. At tilbodet til barnet/ungdommen kan vere kostbart vert foreldre ofte møtt med, men med eit litt lyttande hjelpeapparat ville nok den økonomiske gevinsten også vorte merkbar over tid. Det kunne blitt ein vinn vinn situasjon for alle partar, sjølv om dei som foreldre i fyrste rekkje må få stå på for det gode liv for barnet sitt. Det opplevast også paradoksalt for foreldre når personar i hjelpeapparatet signaliserar at dei kontinuerleg treng å vere to personar (samt må få pausa si) for å halde ut arbeidsdagen, men at dei som (aleine)foreldre ikkje kan møtast med litt fleksibilitet når akkurat det kan vere så avgjerande for ein god dag. Samla sett vert eit godt tilbod til personar med denne diagnosen (og familien) eit forutsigbart, men fleksibelt tilbod sett i eit livslangt perspektiv. Eit anna punkt som vi ynskjer å bringe vidare, er at sjølv om dei som foreldre ofte må krevje hjelp av barnet sine søsken for å få dagen til å henge saman, vert det feil at det er søsken som har hovudansvar i skuledagen sine friminutt og utflukter av ulike slag. Om dette frå søsken si side kan virke sjølvpålagt, må skule/hjelpeapparat sjå på eige tilbod for å sikre at det ikkje er dette som er bakgrunn for at søsken ikkje slepp taket. Som eit siste punkt frå foreldra må vi bringe vidare den store takken til dei lokale hjelparane som verkelig legg ned det lille ekstra som skal til igjen og igjen og igjen. Dei finst også!
Seksjon for habilitering arbeider no med å bringe vidare tilbodet som vart starta opp i prosjektperioden. Hausten 2010 fekk foreldre til nydiagnostiserte barn og nærpersonar til desse eit tilbod. Vaksenteamet hadde gruppe for foreldre til nydiagnostiserte vaksne, noko som tyder på at fleire ikkje har fått riktig diagnose i ein forventa alder. Aldersgruppa 14 år og oppover fekk i tillegg tilbod om ein kursdag med aktuelle tema saman med andre av seksjonen sine diagnosegrupper. Hausten 2011 vert tilbod om foreldregruppe gitt til dei som har barn/ungdom i alderen 9 -16 år. Erfaringane våre så langt er at fleire faktorar spelar inn på om tilbodet kan evaluerast som vellukka eller ikkje. Målet er iallfall at dette saman med anna tilbod frå vår seksjon og i samarbeid med lokalt hjelpeapparat kan gi det tilbodet barn/ungdom og familien rettmessig har krav på.
Stor takk til foreldre som aktivt tok del og gav sine evalueringar til prosjektet si arbeidsgruppe.
Litteratur:
Andersen , A. Dantzer, L. (2004) ”Earlybird”- et empowermentprogram for forældre til småbørn med autisme. Autisme-Bladet 01/2004
Ingvaldsen, A. (2008) Kartlegging av familierettedelærings- og mestringstiltak for familer som har barn med diagnose innen autismespekteret. Autismeenheten, nasjonal kompetanseenhet for autisme. Rapport nr. 3 2008
Rønning, R. Solheim, L.J. (2000) Hjelp på egne premisser? Om brukermedvirkning i velferdssektoren Gyldendal Norsk Forlag AS
Schølberg, S. klinisk leder for ABC-studien Nyere forskingom tidlige tiltak. Intervensjon og tiltak. Trondheim 2009
Sosial og helsedirektoratet. TAKT 01/2006 Gode løsninger –hva er det?-hvor finnes de ? Stang, I. (1998) Makt og bemyndigelse.-om å ta pasient- og brukermdvirkning på alvor. Universitetforlaget.