Fått diagnose?

Å få autismediagnose i voksen alder

For å få en autismediagnose i voksen alder er det som regel ikke nok at man fyller diagnosekriteriene. Det er bare nødvendig med diagnostisering av voksne dersom autisme kan være årsak til at man har fått problemer med utdannelse, arbeid, familie eller samliv eller andre viktige områder i livet. Det er sannsynligvis en del voksne mennesker som kunne vært diagnostisert med autisme men som fungere godt nok hjemme og på arbeid til at de ikke trenger ekstra hjelp og støtte. Mange som får diagnosen autisme i voksen alder kan ha hatt problemer med depresjon, stress eller angst. Når man får diagnosen er det viktig at man får hjelp med de tilleggsproblemene som kan være et resultat av manglende forståelse og feilbehandling. Er man pasient i et behandlingsmiljø bør dette skje automatisk.

Det er fire viktige hovedelementer for å kunne leve et godt liv med Autisme.

  • Selvforståelse
  • Hjem og fritid
  • Utdanning eller arbeid
  • Nettverk

Selvforståelse

Det å utvikle kunnskap og forståelse om seg selv og hvordan diagnosen autisme påvirker eget liv, er viktig. Ingen med autisme har like symptomer eller utfordringer med diagnosen og hverdagen. De løsningene som fungerer for en person må tilpasses for å fungere for en annen. Forståelsen av hva som er viktig for deg for å mestre hverdagen kan være vanskelig å oppdage uten hjelp og støtte.

Sosiale utfordringer

Enkelte problemer kan komme av en oppvekst og utdannelse gjennomført uten forståelse for at du må lære ting på en annen måte enn mennesker flest. Dette gjelder for eksempel hva man bør, og ikke bør, gjøre og si i sosiale situasjoner. Mennesker uten autisme lærer å være sosiale ved å være sosial, ved å være sammen med andre mennesker, og de trives med å lære på denne måten. Mennesker med autisme trenger som regel regler for hva som er, og ikke er, sosialt akseptert. Det er ingen som skriver ned regler for hva som er sosialt akseptert og det er derfor man ofte kaller disse for «uskrevne regler». Det er ingen kurs som lærer bort disse reglene, men hvis du har en nærperson som kjenner deg godt kan han eller hun hjelpe til med at mange sosiale misforståelser oppklares og forhindres.

Noen med autisme ønsker å delta i sosiale aktiviteter, men får det ikke til, og trenger hjelp. Andre ønsker ikke å delta sosialt, og har det bra uten. I voksen alder har mange lært seg strategier for å omgås andre, og har tilsynelatende ingen problemer sosialt.

Språk og kommunikasjon

Kommunikasjon og språk kan være vanskelig, særlig muntlig kommunikasjon. Mange med autisme foretrekker derfor skriftlig kommunikasjon og det kan ofte være nødvendig med skriftlige beskjeder for å være mottakelig for informasjon. Mennesker uten diagnose liker å bruke ord og uttrykk som er vage og som beskriver noe indirekte. Noen eksempler: «Jeg er ferdig om et øyeblikk.» eller «Jeg kommer snart.» som vage og upresise beskrivelser på tid, eller «Drop det!» som beskjed fra noen som ikke ønsker å snakke mer. Noen uttrykk betyr at det ikke finnes eksakt informasjon om tidspunkt eller steder, andre brukes fordi man ikke ønsker å si noe direkte fordi det vil høres uhøflig. Forståelse for hva som gjør kommunikasjon vanskelig for deg er viktig for at du ikke misforstår og blir misforstått når du snakker med andre mennesker.

Overfølsomhet for sanseinntrykk

Mange med autisme har overfølsomhet for sanseinntrykk. Dette kan omfatte lyder, lys, taktilt (for eksempel følelsen av klær på huden), lukt, smak, konsistens på mat, varme, kulde, vind og mer. Overfølsomhet er ofte kilde til stress og fører til at mennesker med diagnose mister fokus, blir distrahert eller har vanskeligheter med å konsentrere seg. I noen situasjoner, for eksempel opplæring eller i møter, er det fornuftig å forsøke å dempe effekten av denne typen forstyrrelse. Mennesker uten diagnose klarer som regel å blokkere mange slike forstyrrende sanseinntrykk og har ikke forståelse for hvor vanskelig det kan være. Dette må derfor forklares grundig for at andre skal ta hensyn til det. Det er store individuelle forskjeller på hva som oppleves som forstyrrende og stressende, derfor er kunnskap og forståelse om egne behov viktig.

Hjem og fritid

Kommunene er pliktige til å ta vare på sine innbyggere, noen tjenester er knyttet til en rettighet, andre er gitt av kommunen fordi det er fornuftig. For å få en tjeneste fra kommunen må man søke om det. Dette kan ofte gjøres ved å laste ned et skjema fra kommunens hjemmeside, fylles ut for så å sendes eller leveres til kommunen.

IP og Koordinator

De fleste mennesker med autisme har rett til individuell plan (IP) og koordinator i kommunen. Dette er fordi mennesker med autisme trenger hjelp fra flere instanser i kommunen. En IP skal hjelpe deg med å lage en plan for hvordan du ønsker at livet skal være. Det kan handle om bolig, arbeid, transport eller fritidsaktiviteter. Koordinator kan hjelpe til med å finne ut hvordan du kan søke på nye tjenester, hvem du skal kontakte for å svare på spørsmål og passe på at de som trenger å samarbeide i kommunen er i kontakt med hverandre.

Bolig

Hvis du har uføretrygt kan du ha rett til bostøtte. Dette gjelder mest i de store byene som har høyere bokostnader enn mindre kommuner. Bostøtte kan man søke om på NAV

Hvis du ikke har noe sted å bo kan kommunen hjelpe deg med å finne et sted å bo. Kommunale boliger er for mennesker som ikke finner noe sted å bo på egen hånd. Hvis du trenger hjelp til å finne et sted å bo bør du ta kontakt med din koordinator eller kontakte kommunen for å finne noen å snakke med om bolig.

Mennesker som har uføretrygd klarer ikke å kjøpe bolig selv. De vil derfor måtte få hjelp av NAV til å finansiere kjøp av leilighet. Lån fra Husbanken for å kjøpe leilighet søker man på NAV, og man kan også søke om tilskudd hvis man ikke får nok lån til å kjøpe leilighet. Som regel må man være uføretrygdet for å få lån og tilskudd fra Husbanken.

Klage på vedtak

Hvis man søker på en tjeneste fra kommunen man bor i kan søknaden bli innvilget og det gjøres et vedtak på å gi tiltaket eller tjenesten, eller søknaden kan bli avslått. Om søknaden blir avslått, eller innvilges på en måte som gjør det unyttig eller ikke ønskelig å bruke, bør vedtaket fra kommunen ankes. Dette må gjøres skriftlig til den som har send vedtaksbrevet fra kommunen. Hvis anken ikke fører til en omgjøring av vedtaket, eller endringen ikke er bra nok, bør man sende klage på vedtaket til fylkesmannen i fylket der du bor.

Utdanning eller Arbeid

Det er ingen selvfølge at alle mennesker skal kunne gjennomføre utdannelse eller ha en vanlig jobb. For å kunne ta utdannelse må man fylle kriteriene for kunnskap som blir satt av universiteter og høyskoler, og mange vil måtte få tilrettelagt arbeidsplassen for å ha mulighet til å jobbe. Mange mennesker med autismediagnose kan klare å ta utdannelse og være i arbeid, men veldig mange vil også slite med å mestre hverdagsliv i egen bolig og arbeidsliv.

Tilrettelegging av Utdanning

I lov om universiteter og høyskoler står det at utdanningsinstitusjoner skal «så langt det er mulig og rimelig, legge studiesituasjonen til rette for studenter med særskilte behov. Tilretteleggingen må ikke føre til en reduksjon av de faglige krav som stilles ved det enkelte studium.» Lov om diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne legger ned forbud mot direkte og indirekte diskriminering på grunn av manglende tilrettelegging. Hvis man oppfyller de faglig kriteriene for deltagelse i høyere utdanning er skolen pliktig til å tilrettelegge slik at studenter med Autisme eller Asperger syndrom har mulighet til å gjennomføre.

Manglende tilrettelegging som er til hinder for gjennomføring av høyere utdanning er regnet som brudd lov om forbud om diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Hvis du mener at et universitet eller en høyskole har brutt tilretteleggingsplikten må du først skrive en klage til styret ved institusjonen. Hvis klagen ikke fører til tilstrekkelig tilrettelegging kan en klage til Likestillings og diskrimineringsombudet. (LDO) De vil vurdere om tilretteleggingen som kreves for studenten er innenfor kriteriet «så langt det er mulig og rimelig».

Arbeid

Å ha en meningsfylt hverdag er viktig for å føle at man har et godt liv og det å kunne delta i arbeidslivet er ofte en av aktiviteten som bidrar til dette. Hvilke muligheter man har for deltagelse i arbeidslivet variere veldig og er avhengig av om man har utdannelse eller ikke, om man skal ha ordinær jobb, arbeid med støtte eller varig tilrettelagt arbeidsplass.

Nødvendig tilrettelegging i arbeidslivet kan dreie seg om å minimere støy, forstyrrende eller ubehagelig lys, eller generelt en avskjermet arbeidsområde, gi beskjeder skriftlig, ha en eller to kontaktpersoner som sørger for beskjeder og kommunikasjon og generelt gi tydelige arbeidsinnstrukser. Hvilke tiltak og i hvor stor grad det må tilrettelegges er individuelt slik at alle tiltak som gjøres er skreddersydd til behovene til den enkelte arbeidstaker.

Nettverk

Det er viktig å ha noen mennesker som du kan snakke med og som kan hjelpe deg hvis du trenger det. Det er dette som kalles å ha et nettverk. Menneskene i ditt nettverk kan være familie, venner eller ansatte i kommunen og det er fornuftig å finne ut av hvem som kan bidra hjelp og støtte når du trenger det. Du må også huske å ta vare på menneskene i ditt nettverk ved å være vennlig og hyggelig og ved å ikke krangle, bli sint eller klage hver gang du snakker med dem.

For å få kontakt med andre mennesker med Autisme kan du delta på aktiviteter i fylkeslaget i Autismeforeningen eller aktiviteter arrangert av psykisk helseteam i kommunen. Noen ganger vil det være enklere å snakke med andre som har samme diagnose som du selv har, selv om de ikke har de samme interessene som du har.

Autismeforeningens ressursgruppe for mennesker med asperger syndrom er en gruppe som fungere som likepersoner og talspersoner for våre medlemmer. De har alle sammen selv ASD, har erfaring fra skole og arbeid, og kan svare på spørsmål om det å leve med diagnosen. Send henvendelse til ressursgruppen via autismeforeningens kontor.