Torsdag 6. mars fikk fylkeslaget «ei hjarteleg helsing» fra forfatter Lars Amund Vaage. Vaage hadde reist hele veien fra Sunde i Sunnhordland for å holde foredrag på Sørumsand bibliotek. Forfatterkvelden var et samarbeid mellom fylkeslaget, Sørumsand bibliotek, Sørum aktivitetssenter og Folkeakademiet i Sørum.
Cirka 30 pårørende, fagpersoner og litteraturinteresserte var tilstede under foredraget. Vaage fortalte om både boka «Syngja» og om seg selv. Boka er ingen selvbiografi, og Vaage sier han er ganske ulik jeg-personen i boka. Likevel oppleves teksten som ekte og ærlig. Boka har «ei menneskeleg sanning,» som Vaage sa til oss den kvelden.
«Syngja» vant Nynorsk litteraturpris og Brageprisen i 2012. Boka ble også nominert til Ungdommens kritikerpris og Kritikerprisen for beste skjønnlitterære voksenbok i 2012.
Sitatene nedenfor er sakset fra et intervju med Vaage i bladet Samfunn for alle (SFA) 6/2012, men han sa omtrent det samme da han besøkte oss på Sørumsand bibliotek.
Om skriveprosessen
«Hvis jeg ikke hadde skrevet om autisme, hadde jeg sviktet min forfatterplikt som er å skrive om det som er viktig for meg. I mange år var jeg redd for å gå inn i dette temaet som har vært og er en så stor del av livet mitt. Da jeg hadde passert 60, skjønte jeg at det var nå, at jeg ikke kunne utsette det lenger. Og selv om jeg stiller flere spørsmål enn jeg kan gi svar, kom ordene som et ras, som om jeg fikk dem.»
Vaage sa til oss at han aldri før hadde opplevd å skrive så fort (en kapittel om dagen). Han sammenlignet det med en slags «rus.» «Frimodeghet» var et annet stikkord han brukte om skriveprosessen. Han skrev åpenhjertig, uten frykt for å ta opp vonde og vanskelige temaer. Han skrev om både håp og om håp som ble knust.
Om diagnosens ringvirkninger
Et gjennomgående tema den kvelden var at barnets diagnose har mange ringvirkninger i foreldrenes liv. Utfordringene hjemme påvirker alt fra arbeidslivet til måten vi forholde oss til og kommunisere med andre mennesker. Her er noen eksempler fra foredraget:
– Arbeidsliv. Som forfatter var det vanskelig for Vaage å finne arbeidsro når dattera var hjemme.
– Vennskap. Vaage opplevde tidlig at vennekretsen krympet og at autisme var en samtaledreper. Det er fortsatt en samtaledreper, selv om dattera er voksen og ikke lenger bor hjemme. Det oppstår en pinlig taushet når foreldre forteller om et voksent barn som endelig lærer å lage vafler, når vennene har barn som stifter familie og tar mastergrad. Vaage synes det er godt å ha et nettverk i Autismeforeningen, selv om han ikke er like aktiv som han var da han bodde i Akershus og var styremedlem i fylkeslaget og sentralstyret.
– Parforhold. Ekteparet i boka skilte lag, og det gjør jo mange par i virkelighet også. I boka får vi ikke særlig innblikk i ekteskapskonfliktene. Fokuset i boka er på barnets autisme og hvordan jeg-personen takler det.
– Kommunikasjon. Vaage opplevde at hans naturlige språk som pappa ikke var gyldig i møte med fagpersoner. Da han sa at dattera ikke trivdes, svarte de bare at trivsel ikke kan måles. Han måtte lære å snakke deres språk og bruke deres sjargong. Det burde ikke ha vært nødvendig.
Om fornekting
Et annet tema som Vaage tok opp var fornekting. Det er ganske vanlig at foreldre fornekter barnets autisme på en eller annen måte. Jeg-personen i boka gjorde det på sin egen måte, som Vaage fortalte oss om ved å lese høyt fra kapittel 3:
«Eg var fylt av ei djup uro. Eg hadde fått det for meg at dersom eg kunne styra henne, hindre henne i å røma unna, stoppe henne før ho sprang inn til naboen og greip inn i deira liv, sjå til at hu ikkje tok kontakt med hundar, kattar, hamsterar, born eller gamle menn som ho kunne skremme, ville alt gå betre. Dersom ingen såg henne og måtte undrast over korleis det stod til med oss, fanst ikkje problemet. Kunne eg sleppa å retta opp i noko, eller forklara samanhengen, ville alt gå over. Det var ei formsak. Det var det ytre som talde. Det indre våga eg ikkje å tenkja på. Eg hadde stengt den delen av tankeverksemda.» (Syngja, side 23)
For forfatteren selv var troen på atferdsterapi en form for fornekting. «Noen atferdsterapeuter mente det var mulig å kurere autisme. Jeg lot meg besnære av teoriene deres og fulgte opp alt de sa til punkt og prikke.» (SFA side 10).
Tross atferdsterapien lærte dattera aldri å bruke mer enn noen få ord. I dag mener Vaage at vi bør være skeptiske til enkle svar på kompliserte spørsmål:
«Det å tenke målbart overfor eget barn, gjør livet fattig. Ved å ta i bruk slike opplegg kan menneskene komme til å overse sine beste sider, sin intuisjon og innlevingsevne. Kreativitet og fantasi teller ikke – fordi man døgnet rundt skal reagere på bestemte måter for at barnet skal bli såkalt friskt og ‘NORMALT.’ Alt skal planlegges og være gjennomtenkt – som i sin tur gjør det umulig å ha et naturlig forhold til den enkelte.» (SFA side 11)
Om forakt for svakhet
Vaage satte også fokus på samfunnets økende forakt for svakhet. Det bør være plass til alle, ikke minst fordi alle har noe å lære oss:
«Når man får et barn som har en så omfattende funksjonshemning forstår man at flinkhet er uvesentlig til tross for at det i dagens samfunn blir rettet et stadig sterkere fokus mot det å skulle prestere. Etter min mening er det viktigste for oss alle å være flink til å snakke og handle fra hjertet – som nettopp er det mennesker med autisme og utviklingshemning kan lære oss. For de gjør det – hele tiden.» (SFA side 10)
«Synge, seier ho»
Vaage avsluttet foredraget med å lese fra kapittel 8, et avsnitt som rørte mange av oss som satt i salen:
«Eg køyrer, ho køyrer saman med meg. Synge, seier ho. Eg syng kva som helst, men kan ikkje hugsa noko. Kvifor blir eg tømd for songar? Kvifor hugsar eg så få? Er det bilen som syg meg tom for minne? Er det G [dattera] som krev for mykje av meg? Nei, ho krev ingen ting. Hendene hennar ligg opne i fanget. Synge, seier ho, ser ikkje på meg. Ho ventar på stemma mi. Ho ønskjer seg ein ny song eller den same. Kva tenkjer ho om songen? Er det vakkert? Er det godt? Kva er det ho gløymer når eg syng? Kva er det ho rører seg bort frå? Kva er det songen gjer heilt i henne? Synge, kviskrar ho, stille, nesten ikkje til å høyra gjennom duren og susinga. Manande er ho med sitt eine ord. Vakker sit ho der med sitt vesle ønskje. Eg skal syngja ein song. Synge, seier ho. Å, kunne eg berre syngja. Å, kunne det vera eit minne i hovudet.» (Syngja side 63).