3. september var Nordisk epilepsidag. Visste du at opptil 30% av personer med ASD får epilepsianfall, uten at man nødvendigvis kan se det på dem? Heldigvis er EEG ofte en standard del av en autismeutredning.
I denne artikkelen får du en kort oversikt over hva som er viktig å vite om epilepsi og autisme, og hvem du kan henvende deg til. Vi linker også til nyttig informasjon på andre nettsider.
Dette er kun til generell opplysning og kan ikke erstatte profesjonell rådgivning av leger eller andre fagfolk.
Hva er viktig å vite om epilepsi og autisme?
1) Epilepsi har en høy forekomst hos personer med ASD, særlig når visse risikofaktorer er til stede.
Forskjellige studier antyder at 25-30 % av personer med ASD får epilepsianfall. Unormal nattlig hjerneaktivitet er observert hos enda flere.
Risikoen for å utvikle epilepsi er størrre i de første par leveår og i ungdomsårene. Den er også større når:
– et genetisk syndrom er årsaken til personens autistiske atferd
– personen har autisme (fremfor Asperger syndrom). Jenter er spesielt utsatt.
– personen har utviklingshemning og/eller cerebral parese i tillegg
– personen har dårlige kommunikasjonsferdigheter
Kilde: «Epilepsi hos personer med ASD: Forekomst, ytringsformer, funn, prognose»
2) Epilepsi er mer enn bare kramper. Epilepsi kan faktisk se ut som autistisk atferd!
«Epileptiske anfall kan arte seg på flere ulike måter. Det kan være fra korte ”fjernhetsanfall” på opptil 15 sekunder (som sjelden blir lagt merke til av omgivelsene) til de store, alvorlige krampeanfallene som vi ofte forbinder med epilepsi,» i følge organisasjonen Unge funksjonshemmede.
”Det er ikke alltid lett å se hva som er epileptiske anfall, hva som er stereotyp atferd eller sosial tilbaketrekking som symptom på ASF.”
Kilde: Brosjyren «Epilepsi og autisme.»Papirutgaven kan bestilles her.
3) Det finnes diverse kjennetegn som man kan se etter.
Sakset fra brosjyren «Epilepsi hos barnehage- og skolebarn: «Pedagogen er ofte den som lettest kan oppdage en del epilepsiformer. Nedenfor er en liste med kjennetegn en kan bruke for å avdekke epilepsi hos barn/unge:
– Perioder med forvirring
– «Rar» adferd – repeterende, formålsløs vandring, plukking
– Fjernheter, stirring, mister tråden faglig og sosialt
– Sliten, selv om han eller hun har normale soverutiner
– Variable prestasjoner og variable dager»
Andre kilder nevner følgende:
– Vansker med minnefunksjoner
– Stagnasjon eller tilbakegang i utvikling (for eksempel språklig)
– Blunking med øynene, smatting eller dreining av hodet/øynene bakover eller til siden
– Syns- eller høreforstyrrelser, magesmerter, kvalme, spyttflod og svette
Kilder:
«Epilepsi hos barnehage- og skolebarn.» Papirutgave kan bestilles her.
«Epilepsi – mer enn kramper» (side 42)
«Epileptiske anfall – hvordan arter de seg?»
«Om epilepsi… Fokale anfald»
Hvem kan vi henvende oss til?
1. Fastlegen, som kan henvise til spesialisthelsetjenesten.
2. Epilepsiforbundet, som kan svare på spørsmål om epilepsi. Ring eller sende en epost til EpiFon1, så får du snakke med noen som både har fått trening og har personlig- eller pårørendeerfaring med diagnosen.
3. Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), som har både en nasjonal utrednings- og behandlingstjeneste og en regional informasjonstjeneste. Spesialisthelsetjenesten kan henvise til den nasjonale Avdeling for kompleks epilepsi. Fagpersoner, diagnostiserte og pårørende kan ta direkte kontakt med Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme i Helse Sør-Øst. Les mer i brosjyren her.
Hvor kan jeg lære mer om temaet?
Les gjerne artiklene som vi brukte som kilder. Linkene finner du ovenfor i artikkelen. Vi har også samlet andre nyttige linker her:
Informasjon til barn:
– Tegnefilm om epilepsi (11 minutter lang)
– Barnevennlig info om EEG. Velg språk fra menyen til venstre, og EEG fra menyen til høyre.
– ”Epilepsi: Barn forteller,» en bok Mia Tuft. Andre bøker finner du her.
Personlige historier:
– Blogginnlegg av ”Frustrerte Heidi,” om livet med en jente på 15 år som har epilepsi, autisme og medfødt hjertefeil
– «Historien om et barn – intervju med foreldrene» (se side 18-21)
Informative artikler, brosjyrer og presentasjoner:
– Brosjyrene til Norsk epilepsiforbund
– Ofte stilte spørsmål om autisme og epilepsi
– Generell veileder i pediatri, kapittel 11.1 om EEG, om indikasjoner/henvisningsgrunner, bedøvelse/sedering når barn med autisme motsetter seg EEG, osv.
– Epileptisk-lignende anfall som kommer av langvarig stress (starter 13 minutter ut i sendingen).
– E-læringskurs
– «Fruktbart autismeprosjekt,» bl.a. om en kvinne i 30 års alderen, med Aspergers syndrom og epilepsi
– ”Er det epilepsi?,” et fagutviklingsprosjekt som involverte 40 pasienter med ASD
– ”Medikamentelle utfordringer hos pasienter med autisme og epilepsi”
– «Arbeidsmodell for pasienter med epilepsi og ASD»
– «Pedagogiske utfordringer hos barn med epilepsi og autisme»
Informasjon på engelsk og andre språk:
– Brosjyre på engelsk og fem andre språk, fra Norsk epilepsiforbund
– Ny bok om epilepsi og autisme, som heter “Silently Seizing: Common, Unrecognized and Frequently Missed Seizures and Their Potentially Damaging Impact on Individuals With Autism”
Nye linker i 2013:
– «Autisme eller epilepsi?» (Fontene 6/2011). Det kan være vanskelig å tyde om symptomene skyldes autisme eller epilepsi, også fordi mange med autisme faktisk har epilepsi. Artikkelen presenterer resultatene fra en studie av 18 pasienter med autismespekterforstyrrelser og epilepsi.
– «Epilepsi og autisme, en utfordrende dobbeltdiagnose.» Rapportens undertittel er «Utredning, intervensjon og oppfølging.» En rekke pasienthistorier gjør innholdet mer forståelig for leseren.
– «Aminosyrer og autisme.» Recessiv arvelig autisme med epilepsi kan skyldes en nylig beskrevet defekt i aminosyremetabolismen.
– «Anfallskalender.» Spesialsykehuset for epilepsi har laget en anfallskalender med tanke på pasienter med epilepsi og sammensatte funksjonshemninger.
– «Epilepsi og medisiner» er en ny brosjyre fra Epilepsiforbundet.