Desember er her, med regn og ruskevær. En mørk, men trivelig tid for de fleste, med juleforberedelser og tradisjoner, julelys, kakebaking og adventkalender. For noen autismefamilier kan det være utfordrende med rutinebrudd, mens andre synes det er deilig med færre krav – og forventninger til julaftens gavedryss.

Rogaland fylkeslag har hatt et aktivt år, mye takket alle nettverksgruppene som bidrar til å holde hjulene i gang. Vi har tilsammen hatt over 160 aktiviteter, inkludert styremøter, foredrag på BUPA og deltakelse i utvalg.

Badegruppen på Karmøy har vært den mest aktive, med ukentlige treff i Karmøyhallen hele skoleåret. 37 mandager har familier møtt opp til bading, med et snitt på 13 (7-25) deltakere hver gang. De har nå fått til en ordning der fylkeslaget betaler for en badevakt fra svømmehallen i tillegg til at en foresatt fra gruppen stiller som badevakt 2 på rundgang. Gruppen har egen, hemmelig Facebookgruppe. Kontaktperson: Kjersti Eriksen – eriksen_kjersti@hotmail.com

18+ gruppen har vært på bowling, curling, båttur, gocart, pizzatreff og restaurantbesøk og kafébesøk. Hovedsakelig foregår aktivitetene til 18+ gruppen i Stavanger og omegn. I tillegg hadde de et voksentreff på hotell i Haugesund med overnatting og aktiviteter. Flere fra 18+ gruppen kom også på årets julebuffét i sørfylket, hvor de satt ved eget bord og hygget seg. Kontaktperson: Oluf Herlofsen – olu-h@online.no – 936 31 543

Mammatreff på Haugalandet har en lang tradisjon. Nå for tiden treffes de på kafé første tirsdag i måneden og er i snitt 6 stk som møter hver gang. De alternerer på å møtes i Kopervik og Haugesund. Det har vært 8 kafétreff i 2016. Gruppen har egen, hemmelig Facebookgruppe.

I Stavanger ble det på senåret i fjor startet opp Kafétreff for ASD-foreldre, med varamedlem June Aastrøm Skjeldal som primus motor. Med treffet som skal være 19. desember på Egon Stavanger, har de hatt 11 kafétreff i 2016. Her er et snitt på 7 som møter hver gang. Gruppen har egen, lukket Facebookgruppe. Kontaktperson June Aastrøm Skjeldal – june.aastrom@lyse.net – 412 15 936

I Strand kommune har en mor nylig tatt initiativ til å starte en gruppe med trening/fysisk aktivitet for ASD-barn i alderen 6-12 år. Hver torsdag 16:30-17:30 i gymsalen på Strand videregående skole. Treningen følger skoleåret og deres ferier. Første gang etter nyttår blir 5. januar. Målet er å få til et treffpunkt for ASD-familier i Strand kommune. Kontaktperson: Elisabeth Dyrdal – 957 49 098.

I Stavanger og omegn er det flere nettverksgrupper:

Ungdomsgruppen har hatt bowling, tur til Dalsnuten, sommerfest ved sjøen og tur til Dyreparken. Gruppen sliter litt med rekrutteringen, både av ASD-ungdom og voksne som kan bidra litt, og har måttet avlyse et par arrangementer pga lav deltakelse. Vi håper dette kan endre seg i tiden som kommer. Kontaktperson: Åse Gry Fløttum – Ase.gry.flottum@gmail.com

Guttegruppen for ASD-gutter i barnehage- og barneskolealder har hatt bowling og vært på besøk på brannstasjonen i Sandnes. De var også så heldige å få tildelt svømmekurs fra Gjensidigestiftelsen og 13 gutter fikk være med på femdagers intensivkurs for å bli trygge i vann. Gruppen har en hemmelig Facebookgruppe med 58 medlemmer.

Det er to jentegrupper; en for tenåringsjenter og én for de som er i barneskolealder. Sistnevnte er nokså nystartet og har foreløpig bare fått samlet jenteforeldre i en lukket FB-gruppe. Her er det også ønske om flere medlemmer som ønsker å treffes.

Jentegruppen for tenåringsjenter har hatt flere aktiviteter, som hyttetur, Kongeparken, bowling, Dyreparken. Gruppen har egen, hemmelig Facebook-gruppe. Kontaktperson: Monica Danielsen – m.danielsen@lyse.net – 970 66 437

Skolevegringsgruppen hadde ett treff i april.

I den sørlige delen av fylket har vi ASD-gruppen i Bjerkreim. De har vært på besøk på Vitengarden og vært på kino og kafébesøk i forbindelse med Autismens dag. Og de har hatt foreldretreff.

Nettverksgruppene har som regel alltid behov for at flere voksne tar ansvar og intiativ, så vi oppfordrer de som har overskudd og lyst til å ta kontakt.

I januar og mars arrangerte fylkeslaget to seanser med musikkterapi for nonverbale ASD-barn 3-10 år. Dette var en fin anledning å teste ut en aktivitet som Kulturskolen tilbyr. 11 barn fikk plass på kurset.

I mars hadde vi Årsmøte, med påfølgende medlemsmøte, hvor temaet var ASD-ungdom og fritid.

Autismens dag 2. april ble ikke markert med noe arrangement, men vi fikk vårt kreative varamedlem, Marianne Selland Smelvær, til å tegne en tegneseriestripe om sosiale antenner som vi delte på Facebook med oppfordring om videre deling. Stripen har siden prydet Facebooksiden vår.

I april arrangerte vi Introkurs for ASD-foreldre, med Siv K. Rege og Inger Skjold som kursholdere. Kjekt kurs med gode tilbakemeldinger, men jeg tillater meg å komme med et lite hjertesukk: Vi hadde ca 30 påmeldte, men det møtte bare opp 11. Kun noen få gav beskjed om at de ikke kunne komme. Vi hadde bestilt påsmurte rundstykker til ca 30, og da blir det mye mat til overs. Det samme opplevde vi på årsmøtet, dessverre. Vi ber derfor om at folk som melder seg på våre gratisarrangementer tar ansvar og melder avbud dersom de likevel ikke kan komme.

Vi forsøkte å sette opp samme introkurs i oktober, men pga av bare to påmeldte ble dette avlyst.

I slutten av april arrangerte fylkeslaget Temamøte for ASD-foreldre i Kopervik (28 deltakere), hvor temaene var:

Hvordan er det å leve med autisme – ved Ingelin 17 år

Sosial kompetanse – ved Ingeborg Halvorsen fra Hab, HelseFonna

Andre søndag i juni har fylkeslaget tradisjon for Familiedag på Dysjaland Gard. I år holdt været akkurat, og 57 stk koste seg med grilling, kanopadling, badminton mm. Fyllkeslaget ønsket også å tilby en familieaktivitet i nordfylket, og arrangerte samme helg Klatredag i Høyt & Lavt på Nedstrand. 60 stk møtte opp til klatring i forskjellige løyper, helt fra nokså bakkenært, til de som var høyt oppi tretoppene. Felles grilling var også med i programmet.

Fylkeslaget søkte om midler til Forskerkurs for ASD-barn, og var heldige å få en tildeling fra Sparebankstiftelsen som dekket kurs i regi av Forskerfabrikken for 10 barn i oktober/november. Dette var et særdeles vellykket opplegg som slo godt an i målgruppen. Vi håper derfor på å gjenta suksessen.

I september hadde vi planlagt Fagseminar med skolevegring som tema. Foredragsholder Ellen Kleven fra Statped Vest. Vi hadde over 100 påmeldte, men måtte dessverre avlyse seminaret bare tre dager før det skulle avholdes pga sykdom. Nå er imidlertid kurset satt opp på nytt 22. februar, med samme tema og foredragholder. Påmelding gjøres her.

Siste helgen i oktober arrangerte vi Foreldreweekend på Utstein Kloster Hotell. Temaet på lørdagen var Utfordrende atferd og motivasjonsstrategier. Foredragsholder var Eli Marte Rusten fra Spiss. Det var 70 foreldre som var til stede på foredraget. 28 foreldre benyttet anledningen til å overnatte, og disse var så heldige å få oppleve syngende guide på Utstein Kloster. På søndagen ble det et miniforedrag om skole ved nestleder og lærer Ruth Gravdal. Etterpå delte vi oss inn i grupper og diskuterte temaer foreldrene var interessert i. Og flere foreldre gav uttrykk for at akkurat denne delen var den mest lærerike og interessante. Foreldreweekend er en god arena for nettverksbygging og samtaler med andre som virkelig forstår. Evalueringen viste også at deltakerne var veldig fornøyde og vil anbefale foreldreweekend til andre.

Siste helg i november var det lørdagsbuffét på Radisson Blu Hotel i Haugesund og julebuffét på Sola Strand Hotel, med henholdsvis 53 og 124 deltakere. En hyggelig tradisjon med god mat og kjekke aktiviteter for barna.

Vi har hatt to medlemmer/mødre som har representert fylkeslaget på Dialogmøte om koordinering, oppfølging og tilrettelegging for personer med ASD i arbeidslivet i regi av Allservice: Anette Rohde Endresen og Synnøve Myrebø

Nestleder Ruth Gravdal representerer brukergruppen i diverse utvalg, som Pasientforløputvalget i Helse Fonna (8 møter i 2016), BTI-utvalget (Bedre Tverrfaglig Innsats) (2 møter i 2016) og Sped- og småbarnsgruppen (2 møter i 2016), som er et Helse Fonna prosjekt på tvers av kommuner som arrangerer seminar hvor målgruppen er helsestasjoner osv for å kurse om forskjellige ting når det gjelder å hjelpe barn og familier med diagnoser osv. Hun har også holdt diverse foredrag: Hos LMS Helse Fonna (3 ganger i 2016), foreldrekurs på Hab og BUP (2 ganger i 2016)

Det er også Ruth som har dratt i gang de forskjellige nettverksgruppene i nordfylket.

BUP Helse Stavanger har såkalte Asperger foreldrekurs hvert halvår, hvor foreldre til nydiagnostiserte får tilbud om å følge en kursrekke på 8 kvelder med forskjellige temaer. Siste kurskvelden inviterer de fylkeslaget for å presentere foreningen og foreldreperspektivet. I april holdt Siv Kristin Rege og Inger Skjold foredrag. I november holdt sistnevnte foredrag alene. Vi får gode tilbakemeldinger fra dette, og synes det er flott at vi blir invitert. Det er en god anledning til å rekruttere nye medlemmer, men også for å bidra til informasjon og nettverksbygging, som er utrolig viktig i en tidlig fase.

Styremedlem Siv Kristin Rege har gjennom året jobbet med en sak opp mot Stavanger kommune, hvor vi forsøker å vise nødvendigheten av at skolene dokumenterer gjennomføringen av enkeltvedtak om spesialundervisning. Det er mange foreldre som opplever å ikke vite om barnet faktisk får den hjelpen de har lovmessig rett på, og det finnes ingen gode systemer for å ivareta dette. Vi sendte først saken til Fylkesmannen, men fikk den i retur fordi vi sendte den som et fylkeslag. Dermed velger vi å først jobbe med saken i Stavanger kommune, med håp om at prinsippet etterhvert skal gjelde over hele landet. Vi har hatt møter med politiker Rune Askeland som er nestleder i kommunalstyret for oppvekst, og det ser ut som om saken vår etterhvert vil komme opp for behandling.

Styremedlem Susanne Auestad har engasjert seg for at Time kommune skal opprette en ATO-avdeling i skolen, slik at det finnes alternativ for de som har behov for det. Og nå ser det ut til at det kan bli en realitet.

Vi engasjerte oss også nylig ifm det foreslåtte budsjettet for Stavanger 2017, der Ressurssenter for styrket barnehagetilbud var foreslått kuttet med ca 9 millioner kroner. Vi sendte innspill til kommunepolitikere og Aftenbladet og la ut innlegg på Facebooksiden vår. Massivt engasjement medførte heldigvis at de foreslåtte kuttene ble kraftig redusert. Vi håper og tror at vårt engasjement også var med og bidro til at politikerne snudde i denne saken.

Nå er fylkeslaget litt på vakt overfor Haugesund kommune, som tydeligvis skal vurdere om ledsagerordningen skal videreføres eller endres/fjernes. Det jobbes med en sak fra administrasjonen, men det er for tidlig å si hva kommunen konkluderer med. Vi vil uansett men vi vil jobbe i forkant med grundig info om hva ledsagerordningen innebærer for våre medlemmer, og synes det er trist at kommunen i det hele tatt stiller spørsmålstegn ved ordningen.

Vi jobber også sammen med PPT i fylket for å få litt mer romslighet i forhold til fritak i fag på videregående skole.

Vi har akkurat begynt å se på ordningen med SFO etter 4. klasse, hvor man i mange kommuner må betale full pris for dette. Det virker urimelig, siden det for mange er en ren nødvendighet, og det ikke skal være nødvendig å betale for «avlastning» slik at foreldre skal ha mulighet til å gå på jobb.

Facebooksiden til fylkeslaget er aktiv, med daglige innlegg som kan interessere både våre medlemmer, fagfolk og andre som måtte ha nytte av å lære litt om ASD. Vi har hatt et sterkt økende antall Likerklikk på Facebooksiden vår, fra 379 våren 2015 til ca 800 våren 2016 og over 1100 i skrivende stund. Vi har som mål å bidra til å spre info om autismespekterdiagnoser, og ønsker derfor flest mulig Likerklikk. Vi er det fylkeslaget på Facebook med flest Likerklikk, noe som også gjenspeiler at vi er den mest aktive Facebooksiden i Autismeforeningen. Vi er også det største fylkeslaget i antall medlemmer, 645 pr 5. desember 2016. Vi anbefaler alle våre medlemmer å følge oss på Facebook. Nettsiden vår er ikke like aktiv og oppdatert.

Lørdag 18. februar 2017 er det igjen Årsmøte. Om noen av våre medlemmer har saker de vil ta opp på årsmøtet, må alle forslag om saker sendes til undertegnede senest 6. januar på rogaland@autismeforeningen.no Påmelding til årsmøtet kan gjøres her.

Vi vil også reklamere litt for et arrangment vi har planlagt søndag 26. mars på Utstein Kloster Hotell. Vi har invitert Eli Marte Rusten fra Spiss for å holde foredrag om søskenperspektivet. Først vil hun snakke med søsken (uten foreldre) en times tid, så et par timer med foreldre, mens søsken får litt å bite i og kanskje se på film. Sett av datoen. Mer info følger.

Da gjenstår det bare å ønske alle våre medlemmer en riktig god jul og et spennende nytt år!