Interessepolitisk program

Innledning

Autismeforeningen i Norge (AiN) er en sammenslutning av personer med autismespekterdiagnose, foreldre, foresatte, pårørende, fagfolk og andre interessenter.

Autismespekterdiagnoser (ASD) eller autisme er nevroutviklingsdiagnoser som forekommer hos barn, unge og voksne. Personer med autisme kan ha forståelses- og kommunikasjonsvansker, og utfordringer med sosial samhandling.

Nevrodivergens er en samlebetegnelse for flere diagnoser, deriblant autisme. Begrepet representerer et skifte i forståelse av nevroutviklingsforskjeller. Det er opp til den enkelte om man vil omtale seg selv som autistisk person, autist, om man har autisme, har Asperger syndrom eller er en person med ASD. Noen betrakter det som sin identitet, mens andre betrakter det som en diagnose man lever med.

Det er individuelle forskjeller mellom personer med autisme, og derfor arbeider AiN primært for individuell tilrettelegging av tjenester og tiltak.

En stor andel av personer med en autismediagnose har også en eller flere psykiske eller somatiske tilleggsdiagnoser, det er en betydelig høyere forekomst av samtidige diagnoser sammenlignet med den generelle befolkningen.¹ I tillegg viser forskning at autister har dårligere tilgang til helsehjelp gjennom hele livet, dette inkluderer både diagnostisering og behandling.²

AiN sitt verdigrunnlag og aktivitet er basert på FNs menneskerettighetserklæring og FN-konvensjonen for personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

Personer med autismespekterdiagnoser skal ha et godt liv basert på den enkeltes interesser og behov. Dette innebærer likeverd og engasjement i samfunnet i alle livsarenaer og livsfaser, og ikke minst at samfunnet oppfyller sine forpliktelser med fokus på helhetlige, langsiktige og individuelt tilrettelagte tilbud.

Et av AiNs formål er å drive interessepolitisk arbeid for å oppnå likeverdig deltakelse i samfunnet for personer med autismespekterdiagnoser og deres familier. På vegne av medlemmene arbeider vi med våre interessepolitiske saker opp mot berørte, parter myndigheter, beslutningstagere og samfunnsaktører.

AiNs interessepolitiske program er basert på likestilling og ikke-diskriminering i et livsløpsperspektiv, og er nøytral med hensyn til partipolitikk, religion, kjønn og etnisk tilhørighet.

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD)

 «FN-konvensjonene slår fast individets grunnleggende menneskerettigheter og at alle mennesker har like rettigheter og muligheter. Norge er gjennom disse forpliktet til å sørge for at norsk lovverk og praksis beskytter mot diskriminering og fremmer likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse.»

FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) gir føringer for rett til tjenester for personer med en diagnose innenfor autismespekteret.

Personer med autismespekterdiagnoser utsettes for diskriminering og menneskerettighetsbrudd, til tross for FN-konvensjonene og norsk lov. Manglende likestilling på flere samfunnsarenaer er et stort problem for mennesker med ASD. Det er et stort behov for økt kunnskap og kompetanse om autisme i alle samfunnsledd og befolkningen generelt.

Kunnskapsløft

Autismeforeningen i Norge mener det er behov for et helhetlig kunnskapsløft om ASD i samfunnet. Det er viktig med fokus på riktig og inkluderende begrepsbruk. Autismekunnskap må på læreplanen til flere ulike profesjoner, som førskolelærere og lærere, politi, fengselsbetjenter, jurister, barnevernspedagoger og helsepersonell. Personer som selv har diagnose må inkluderes i opplæringen.

Yrkesaktive må også få kurs og opplæring om ASD. I dag er det ikke uvanlig at ansatte i skolen blir nektet å delta på nødvendige kurs og opplæring, med begrunnelse i økonomi. Det må derfor settes av midler til kontinuerlig kompetanseutvikling for ansatte i offentlige tjenester.

Videre er andelen godt voksne som får en autismediagnose, sterkt økende. Det må derfor rettes fokus på kompetanseøkning om denne gruppen, som med tiden vil innta sykehjem og eldreomsorgen i alle landets kommuner.

Autistisk utbrenthet, maskering og patologisk kravunnvikelse (PDA) er temaer som krever økt oppmerksomhet og forståelse i samfunnet. Autistisk utbrenthet oppstår ofte som følge av langvarig stress og overbelastning, spesielt når autistiske individer forsøker å tilpasse seg en verden som ikke alltid er tilrettelagt for deres behov. Maskering, som innebærer å skjule autistiske trekk for å passe inn, kan føre til betydelig mental og emosjonell utmattelse. PDA, en atferdsprofil innen autismespekteret, kjennetegnes av en intens motstand mot krav og forventninger, ofte drevet av angst. Mangelen på kunnskap om disse fenomenene kan føre til misforståelser, feilbehandling og manglende støtte for de som trenger det mest. Økt bevissthet og forskning er avgjørende for å utvikle bedre tilnærminger, støtteordninger og inkluderende praksiser som kan forbedre livskvaliteten for autistiske individer og deres familier.

Koordinerte og sammenhengende tjenester

Helhetlig koordinering av tjenester er nødvendig for å sikre at individuelle behov blir ivaretatt for personer på autismespekteret.

Dette krever et godt samarbeid mellom ulike tjenestenivåer og sektorer, inkludert helse, utdanning, sosiale tjenester, fritidsaktiviteter, arbeidsliv og hjem. For å få en felles forståelse av autisters hverdag, samt minske de kommunale forskjellene er det viktig med samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene samt mellom kommunene. Tverrfaglig tilnærming er nødvendig for å sikre kontinuerlig og stabil støtte gjennom livsløpet.

Samhandling

AiN mener at dagens organisering av helsevesenet har flere uheldige konsekvenser for personer med autisme. Dessverre er det få økonomiske insentiver for kommunene og spesialisthelsetjenesten til å samarbeide om helhetlige og effektive tjenester.

Et tydelig eksempel på dette er situasjonen for barn med en nyutredet autismediagnose. Spesialisthelsetjenesten kan anbefale et spesifikt oppfølgingsprogram de mener er det beste, mens PP-tjenesten i kommunen kan mene at et annet, ofte billigere tilbud, er like godt. I slike tilfeller er det ofte PP-tjenestens løsning som blir valgt, på bekostning av spesialistenes faglige anbefalinger.

Livsløpsperspektiv

Autismespekterdiagnoser er økende i samfunnet. For å kunne leve likestilte liv, er retten til å være på de samme arenaene som andre, nødvendig for personer med autisme.

Tjenester, støtteordninger og tiltak mangler helhetlig og langsiktig tilnærming i et livsløpsperspektiv. Livsløpsperspektivet ligger til grunn for AiNs interessepolitiske program. Vi vil jobbe for en økt helhetstenking og samarbeid mellom sektorer og nivå, og for en godt planlagt og koordinert innsats som ivaretar alle livsfasene og overgangene fra fødsel til alderdom, for personer med ASD og deres pårørende.

Mestring, beslutningstøtte og selvbestemmelse

Kunnskap om egen diagnose, brukerstyrte ordninger og mulighet for beslutningstøtte og kommunikasjon er sentralt for mestring og selvbestemmelse. Opplæring og kunnskap om diagnosen er etterspurt blant både autister og pårørende.

Personer med autismespekterdiagnoser må få tidlig tilgang på aktuelle tiltak og tilbud om opplæring, samt behandling i et langsiktig og helhetlig perspektiv. Opplæring bør omfatte tiltak med fokus på selvstendighet i dagliglivet, støtte til økonomisk selvstendighet, personlig utvikling og livsmestring. Pårørende må også få tilbud om å delta på relevant opplæring og kurs.

Kommunale tjenester

Kommunene må plikte å gi personer med autismespekterdiagnoser tjenester som er persontilpassede, kunnskapsbaserte og gir mulighet til å leve likeverdige liv. Kommunen må plikte til å sørge for nødvendig videre- og etterutdanning til ansatte, og innføre systematisk kompetanseheving og obligatorisk opplæring for alle som jobber med personer med autismespekterdiagnoser. Dette må inkludere opplæring i bruk av individuelle tilpasninger og teknikker som kan støtte personer med ulike uttrykksformer og kommunikasjonsbehov.

BPA

Brukerstyring av tjenester, slik som bistand gjennom brukerstyrt personlig assistanse (BPA), er en organisering av tjenester som kan være fordelaktig for personer med autismespekterdiagnoser. Rett til BPA kan være avgjørende for å oppnå likeverd, likestilling og deltakelse i arbeidslivet og i samfunnet for alle personer med autismespekterdiagnoser. Retten til BPA må derfor prioriteres som en likestillingsmulighet og praktiseres etter samme retningslinjer på tvers av kommuner.

Aktivitetskontakt/ støttekontakt

Støttekontakt er et  av de rimeligste tiltakene kommunene kan innvilge for å hjelpe personer med ASD til å ha en aktiv og meningsfylt fritid. Dessverre er det flere kommuner hvor kun de som på ingen måte kan klare å være sosiale på egen hånd, som får innvilget støttekontakt.

Oppvekst

En god oppvekst er selve grunnlaget for et godt liv. AiN mener at det må rettes fokus og ressurser på å sikre alle barn og unge en god oppvekst og et godt grunnlag for livet videre.

Barn og unge med behov for langvarig og koordinerte tjenester har krav på individuell plan (IP) og alle med behov for individuelt tilrettelagt opplæring har krav på individuell opplæringsplan (IOP). Vi ser dessverre at dette praktiseres ulikt i kommunene.

Videre er det er også behov for økt kompetanse om minoritetsmangfold, da personer med autismespekterdiagnoser som tilhører flere minoriteter, ofte opplever ytterligere barrierer og diskriminering.

Aldring

Den økende andelen eldre i befolkningen innebærer også en forventet økning i antallet eldre med ASD. Etter hvert som disse individene blir eldre, oppstår et økt behov for en mer helhetlig og integrert tilnærming som ivaretar deres unike behov. Med alderen øker også sannsynligheten for komorbiditet – altså tilstedeværelsen av sykdommer eller lidelser samtidig med autismen – noe som ytterligere kompliserer deres helseutfordringer.

Personer med ASD kan oppleve en rekke helseutfordringer som ikke bare krever kompetanse fra spesialisthelsetjenester, men også bedre samarbeid mellom somatiske og psykiatriske disipliner. For å møte både fysiske og psykiske helsebehov på en helhetlig måte, må helsepersonell samarbeide tverrfaglig og tilpasse seg individuelle behov gjennom hele aldringsprosessen.

Det finnes i dag begrenset forskning som adresserer aldringsrelaterte utfordringer for autistiske personer. Dette kunnskapsgapet gjør det vanskelig å utvikle optimale helsetjenester og tiltak som kan støtte denne gruppen gjennom eldreomsorgen. AiN ønsker å støtte og fremme forskning på dette området for å bidra til en bedre forståelse av hvilke utfordringer personer med autisme møter når de eldes, samt hvordan man kan utvikle tilpassede løsninger som sikrer god livskvalitet.

Utdanning

I Norge har alle rett til utdanning, samt plikt til å delta i og fullføre grunnskoleutdanning. Videre har alle lik rett til videregående opplæring, uavhengig av funksjonsevne og diagnoser. Utdanningsinstitusjonene som tilbyr høyere utdanning, er forpliktet til å gi nødvendig tilrettelegging.

Autister kan ha behov for tilrettelegging for læring og utvikling gjennom hele opplæringsløpet, og tiltak må ha et langsiktig perspektiv. Mange personer med ASD kan trenge opplæring i sosial samhandling og sosial støtte. De har også behov for strukturert og målrettet kunnskapsbasert innsats.

Som følge av dårlig tilrettelegging er det mange autister som ikke fullfører utdanningsløpet. Tidlig innsats og kunnskapsbasert praksis gjennom hele utdanningsforløpet, er avgjørende for personer med ASD.

Barn og unge med autismespekterdiagnoser og andre nevroutviklingsdiagnoser representerer den største andelen elever med ufrivillig skolefravær. Dette kan blant annet skyldes begrenset autismekunnskap og manglende tilrettelegging i utdanningsinstitusjonene. Ufrivillig skolefravær blant barn og unge med autisme kan få alvorlige langtidskonsekvenser som redusert psykisk helse, svekket læringsutbytte, sosial isolasjon, lavere sjanser for deltakelse i arbeidslivet og en generell risiko for utenforskap senere i livet.

Kompetanse om ASD er spesielt viktig for pedagog- og lærerutdanningene, men det er et generelt behov i alle profesjoner og tjenesteledd som yter tjenester til personer med autismespekterdiagnoser og deres familier.

Det er nødvendig med styrket tilrettelegging i barnehage og grunnskole for å sikre at barn med ASD får en god start på utdanningsreisen. Dette inkluderer opplæring av barnehagepersonell, pedagoger, lærere og annet skolepersonell i autismespesifikke pedagogiske tilnærminger, samt tilgang til spesialpedagogiske ressurser som kan støtte barnets læring og sosiale integrasjon.

For å sikre barn med ASD likeverdig tilgang til utdanning, må overganger mellom barnehage, skole og ungdomsskole være planlagt med helhetlig oppfølging, faglig kontinuitet og systematisk involvering av foreldre som likeverdige samarbeidspartnere

Barn og unge med ASD er særlig sårbare for mobbing, og det stiller høye krav til skolens arbeid med å skape et inkluderende og trygt psykososialt miljø.

Kommunene må få dekket ekstrautgifter til elever med stort tilretteleggingsbehov. I dag er det først når elevers hjelpebehov overstiger ca. 1,7 millioner kroner at kommunen får dekket 80 prosent av ekstrakostnadene.

I den nye opplæringsloven er ansvaret for å sikre at elevene får det de har krav på tydelig definert. Kommunen (for grunnskolen) og fylkeskommunen (for videregående opplæring) har det overordnede ansvaret for at elevenes rettigheter blir oppfylt. Dette ansvaret er spesifikt nevnt i opplæringsloven § 28-1 og § 28-23.

Det er behov for systematisk kompetanseheving blant alt personell som jobber med barn med autisme, særlig i små kommuner der innsatsen ofte blir personavhengig, og det bør etableres en nasjonal ressursbase og styrket samhandling med PPT for å sikre at elever med autisme får nødvendig tilrettelagt opplæring.

Universelle og spesifikke tiltak

Universelle tiltak i utdanning er tiltak som kommer alle barn og unge til gode, uavhengig av eventuelle diagnoser og utdanningsløp. Noen elever med ASD er opptatt av å ikke skille seg ut, så i den grad skolen kan gjøre universelle tiltak, vil dette bidra positivt.

Det fremste universelle tiltaket er krav til kompetanse om autisme hos lærere og annet personell i skolen. Andre universelle tiltak kan inkludere visuelle dagsplaner, oppdeling i mindre grupper for aktiviteter og tilrettelegging av miljøet for å redusere sensorisk overstimulering. Videre strategier kan være redusert klassestørrelse og strukturert klasseledelse og kan bidra til et mer inkluderende læringsmiljø. I høyere utdanning er eksempler på universelle tiltak lyd- eller videopptak av forelesninger, tilsendte forelesningsnotater og læremidler i digital maskinlesbar form.

Spesifikke tiltak rettet direkte mot individuelle utfordringer kan inkludere intensiv atferds intervensjon og spesialiserte kommunikasjonshjelpemidler. Disse tiltakene kan tilpasses videre etter hvert som barnet vokser og utvikler seg.

For barn som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), er det avgjørende at skolen har den nødvendige kompetansen og teknologien til å støtte barnets måte å kommunisere på. Regelmessig opplæring og oppdatering av personalets ferdigheter i bruk av ASK er nødvendig for å sikre at barnet kan uttrykke seg fullt ut og delta aktivt i skolehverdagen.

Barnehage

Tidlig intervensjon og innsats er avgjørende for å støtte barnets utvikling. For å kunne sette inn rett og tidlig innsats og oppfølging er det behov for en styrket bemanning av barnehageansatte og skolepersonale som har kunnskap om diagnosen og kan identifisere atferd som kan være tegn på ASD. Tidlig tverrfaglig involvering av pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) og helsestasjonen kan være aktuelt.

Overgangen fra barnehage til skole er en signifikant endring som krever nøye planlegging og samarbeid mellom barnehage, foreldre og skolen. Forberedelsene bør starte tidlig og det bør utarbeides en overgangsplan som inkluderer strategier for å opprettholde kontinuitet i støttetiltakene.

Barneskole

Barneskoletiden legger grunnmuren for all videre skolegang. Det er derfor viktig at elever med ASD møter kompetent personell med autismekunnskap.

Med seksårsreformen ble skolestart senket fra syv til seks års alder. Denne endringen har medført uønskede konsekvenser for en del elever som ikke er modne for skolestart det året de fyller seks år. Spesielt gjelder dette de som er født sent på året.

Enhetsskolen har som mål å gi alle elever en lik og inkluderende opplæring, men den passer ikke nødvendigvis for alle. Elever med særskilte behov, som komplekse læringsutfordringer og ASD, kan ofte oppleve at de ikke får den tilpassede opplæringen de trenger. Manglende ressurser, kompetanse og fleksibilitet i enhetsskolen kan føre til at disse elevene ikke oppnår sitt fulle potensial og føler seg utenfor.

Tilrettelagte skoler, også kalt spesialskoler, kan derimot tilby et bedre læringsmiljø med tilpassede undervisningsmetoder, spesialpedagogisk kompetanse og nødvendige ressurser, noe som kan fremme både trivsel og læring. For enkelte elever kan en tilrettelagt skole derfor være avgjørende for å sikre et godt og tilpasset skoletilbud.

Skolefritidsordningen (SFO) må styrkes med riktig og nødvendig kompetanse, rett bemanning og individuell tilrettelegging.

Overgangen fra barneskole til ungdomsskole kan føre til nye utfordringer med økte krav og flere lærere å forholde seg til for ungdommene. Denne overgangen krever nøye planlegging og samarbeid mellom barneskole, ungdomsskole, eleven og foreldrene.

Ungdomsskole

Det er viktig å videreføre nødvendige rutiner og tilrettelegging fra barneskole, samt gradvis innføre nye opplæringsområder og krav i individuelle opplæringsplaner.

Ungdomsskoleperioden er en brytningstid, og det er svært viktig med tett tverrfaglig oppfølging, f.eks. fra pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), skolehelsetjenesten og BUP i denne perioden.

NAVs Ungdomsgaranti bør inkludere spesifikke tiltak for å støtte unge med ASD i overgangen fra ungdomsskole til videregående opplæring, med mål om å forhindre frafall og sikre at de unge har tilgang til nødvendig støtte og tilrettelegging i sitt utdanningsløp.

Overgangen fra ungdomsskole til videregående kan føre til nye utfordringer med økte krav og flere lærere å forholde seg til for ungdommene. Denne overgangen krever nøye planlegging og samarbeid mellom ungdomsskole, videregående, eleven og foreldrene.

Videregående og læretid

Overgangen fra ungdomsskole til videregående skole innebærer endringer i rutiner og nye miljø. Slike overganger kan skape stress og forstyrre kognitiv funksjon for ungdom med autismespekterdiagnoser. Overgangen krever derfor tett samarbeid mellom kommune og fylkeskommune for å sikre god informasjonsoverføring og tilrettelegging.

Videregående opplæring er i dag ofte ikke godt nok tilpasset unge med autismespekterdiagnoser. Videregående skoler må tilby bedre tilpassede læringsmiljøer som imøtekommer behovene til elever med ASD. Dette kan inkludere alternative vurderingsformer, tilpasset undervisningsmateriell og sterkere støttestrukturer for å håndtere både akademiske og sosiale utfordringer.

Fullføringsreformen understreker behovet for et mer fleksibelt, tilgjengelig og inkluderende opplæringssystem, som kan tilpasse seg det mangfoldige spekteret av elevers behov og bidra til en effektiv kompetanseheving i samfunnet.

For å sikre kontinuitet og tilrettelagt opplæring for elever med autisme må det etableres en forpliktende tilknytning mellom kommunen og fylkeskommunen i overgangen til videregående skole, med tydelig ansvarsdeling og koordinert oppfølging

På videregående trinn bør det fokuseres også på utvikling av selvstendighet og praktiske ferdigheter som trengs i voksenlivet. Dette kan inkludere alt fra å reise alene med offentlig transport til å øve på spesifikke arbeidsoppgaver. Det anbefales å forberede ungdom med ASD på hva de kan forvente av arbeidslivet, inkludert arbeidsoppgaver, arbeidsmiljøloven og sosiale aspekter ved en arbeidsplass.

Det er en stor overgang fra skolebenken til læretid i bedrift. Som lærling eller lærekandidat kan det oppleves som å bli kastet ut i en ny og uforutsigbar hverdag. Det er derfor viktig at utdanningsetaten i fylkeskommunen har tilgjengelig autismefaglige ressurser, som kan bistå i arbeidet med tilrettelegging av læretiden og læreplassen.

Høyere utdanning

Utdanningsinstitusjonene for høyere utdanning er forpliktet til å legge til rette for mennesker med nedsatt funksjonsevne. De er pålagt å tilby en egen kontaktperson, samt en egen handlingsplan for tilrettelegging gjennom studietiden. Tilretteleggingstjenesten er ansvarlig for å ha oversikt over og koordinere tilrettelegging på lærestedet for studenter som har behov for dette.

I dag er det regionale ulikheter og manglende kompetanse i disse tjenestene, og det er behov for en sterkere samordning av studentsamskipnadens, NAVs og tilretteleggingstjenestens innsats.

NAVs ungdomsgaranti skal sikre at unge under 30 år får rask og helhetlig bistand til å komme i arbeid eller utdanning, blant annet gjennom bruk av individuell oppfølgingsplan som konkretiserer mål, tiltak og ansvar i et forpliktende samarbeid mellom NAV og den enkelte ungdom.

Arbeidsliv

Deltagelse i arbeidslivet må være tilgjengelig for alle. Mange voksne på autismespekteret opplever i dag diskriminering og utelatelse fra jobbsøkerprosesser. Det er viktig å avklare og redusere hindringer for deltakelse i arbeidslivet for personer med ASD. Dette inkluderer utvikling av arbeidsplasser som er tilpasset individuelle behov, støtteordninger og mentorprogrammer som kan hjelpe med å lette overgangen til og opprettholdelsen av arbeid.

Familieliv

Støtte til familier med autistiske familiemedlemmer er essensielt. Dette kan omfatte tilgang til familieveiledning, støttegrupper for pårørende og tilgang til informasjon om rettigheter og tjenester. Etter at diagnosen er satt hos barn og unge, har man rett på foreldreveiledning. Det er i dag store forskjeller rundt i landet hvilke tilbud som blir gitt, og det er i stor grad familiene selv som tar ansvar for å sette seg inn i rettigheter, hjelpetilbud og søknadsprosesser, samt administrere tjenestene man har behov for.

Retten til en barnekoordinator i kommunene, er et tiltak for å avlaste familier til barn og unge med ASD, men ordningen må evalueres og eventuelt styrkes ytterligere. Videre er det viktig med ordninger for avlastning som er tilpasset familiens behov og situasjon, og en større grad av brukermedvirkning i utformingen av tjenestene er påkrevd.

Mange med ASD blir selv foreldre. Det er behov for økt bevissthet og kompetanse hos aktuelle instanser som for eksempel i svangerskapsomsorgen, på helsestasjoner, og i barne- og familietjenesten. Veiledning, støtte og oppfølging må være tilpasset autistisk fungering.

Eget hjem

For å sikre retten til et eget hjem må det utvikles og styrkes boligtiltak som er individuelt tilrettelagt for å møte behovene til personer på autismespekteret.

AiN vil jobbe for at personer på autismespekteret får innfridd retten til selv å velge bosted. Investeringstilskuddet til samlokaliserte boliger må økes for å stå i samsvar med de økte kostnadene for å bygge disse boligene. I dag blir økonomi en ekskluderende faktor, som medfører at det å eie en leilighet i et slikt boligprosjekt ikke er tilgjengelig for alle i målgruppen.

Fritid og aktivitetstilbud

Personer med ASD står ofte utenfor samfunnets fritidsaktiviteter grunnet manglende individuell tilrettelegging.

AiN vil jobbe for å fremme tilrettelegging og inkludering i idretts-, kultur- og fritidsaktiviteter.

Avlastning

Avlastning er et viktig tiltak både for barnet, søsken og de foresatte. For familier med autistiske barn, kan hverdagen være krevende, og avlastning gir en nødvendig pause fra de daglige utfordringene. For det autistiske barnet gir avlastning også muligheten til å oppleve nye miljøer og aktiviteter under trygge rammer, som kan bidra til sosial og personlig utvikling.

For søsken kan det å ha et autistisk familiemedlem innebære at foreldrenes oppmerksomhet ofte er rettet mot den som krever mest omsorg. Avlastning kan derfor gi søsken verdifull tid med foreldrene, samt en pause fra eventuelle stressfaktorer knyttet til å bo sammen med et autistisk barn, noe som styrker familiebåndene.

Foreldrene får med avlastning muligheten til å hente seg inn og ta vare på sin egen helse og velvære. Dette er avgjørende for å kunne være gode omsorgspersoner over tid. Avlastning gir dem rom til å lade opp batteriene, noe som kan redusere risikoen for utbrenthet og forbedre den generelle livskvaliteten til hele familien.

Helse

God helse er grunnleggende for et langt og godt liv. Personer med ASD har generelt dårligere helse enn den generelle befolkningen. Disse helseutfordringene kan være både fysiske og psykiske, og det er derfor viktig at det er god kunnskap om ASD og de spesifikke behovene i denne gruppen.

Fysiske helseproblemer hos personer med ASD inkluderer ofte gastrointestinale problemer, søvnforstyrrelser og epilepsi. Disse tilstandene kan påvirke livskvaliteten betydelig og krever oppmerksomhet og behandling fra helsepersonell med god kunnskap om ASD.

Personer med ASD er mer utsatt for angst, depresjon og andre psykiske lidelser. Dette skyldes delvis de utfordringene de møter i hverdagen, inkludert sosiale interaksjoner og sensorisk overstimulering, som kan være overveldende for mange med ASD. Tidlig intervensjon og tilgang tilpasset psykisk helsehjelp er avgjørende for å hjelpe personer med ASD å håndtere disse utfordringene effektivt.

Det er også viktig å nevne at personer med ASD ofte har utfordringer med å kommunisere sine helseproblemer klart. Dette kan føre til at helseproblemer blir oversett eller feiltolket, noe som understreker behovet for helsepersonell som er dyktige til å kommunisere med og forstå behovene til personer med ASD.

For å sikre best mulig helsehjelp for personer med ASD, må helsetjenestene være helhetlige, tverrfaglige og individuelt tilpasset. Dette innebærer samarbeid mellom ulike helsefaglige spesialister, inkludert leger, psykologer, ergoterapeuter og andre, for å dekke alle aspekter av helsebehovene til personer med ASD. Tjenester må også være tilgjengelige uavhengig av geografisk plassering, slik at alle med ASD har lik tilgang til nødvendig helsehjelp.

I tillegg til helsetjenester, er det viktig å inkludere familiemedlemmer i behandlingsprosessen. Familiene spiller en sentral rolle i støtte og omsorg for personer med ASD, og deres helse og velvære bør også ivaretas for å sikre en helhetlig tilnærming til helsehjelp.

Ved å prioritere helse for personer med ASD og sørge for at de mottar den omsorgen de trenger, kan vi bidra til å forbedre deres livskvalitet og sikre at de har muligheten til å leve sunne og oppfylte liv.

Når barn med autisme akutt trenger helsehjelp, må det skilles tydelig fra planlagte undersøkelser, og det må etableres et tilgjengelig og tydelig avvikssystem – gjerne gjennom Helsenorge – der foresatte selv kan melde avvik og bidra til forbedring, og hvor det finnes en forpliktende kanal ut av systemet for oppfølging og handling.

Utredning og diagnostisering

Det er lange ventetider for utredning og diagnostisering av autismespekterdiagnoser, og mange opplever lang ventetid fra diagnosen er satt og til tiltak og oppfølging gjøres i helsetjenesten og i kommunene.

Det er stor geografisk variasjon i hvor tidlig en blir diagnostisert, samt i kvalitet og kompetanse. Rett hjelp til rett tid er viktig for å bidra til best mulig livskvalitet.

Autismespekterdiagnoser og nevroutviklingsdiagnoser opptrer ofte samtidig med både psykiske og fysiske tilleggsdiagnoser. Dette blir ofte ikke fanget opp hos personer med autismespekterdiagnoser og kan feiltolkes som del av deres primære diagnoser. Dette fører ofte til at personer med autisme ikke får tilgang til likeverdig helsehjelp.

Ofte klarer ikke helsetjenestene å fange opp omfanget av helsebehovet hos personer med ASD, noe som medfører at de ikke får nødvendig helsehjelp. Det er behov for en helhetlig og tverrfaglig koordinering av helsetjenestene, som adresserer både psykiske og fysiske plager.

Utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging av personer med nevroutviklingsdiagnoser er ulikt organisert i helseforetakene. Dette har følger for sammensetningen av fagpersoner som pasientene blir møtt av, og hvilke tjenester pasienten får tilgang til. Det gjør det også vanskelig for henvisende instanser, pasienter og pårørende å orientere seg i tjenestetilbudet.

For å sikre at personer på autismespekteret får nødvendig og adekvat helsehjelp, må spesialisthelsetjenestene være utstyrt med tilstrekkelige ressurser og spesialisert kompetanse om ASD. Tjenestereisen må være personfokusert, individuelt tilrettelagt og kunnskapsbasert. Kommunikasjonen i tjenestereisen må være tilpasset den enkeltes forutsetninger og kommunikasjonsform.

Oppfølging, opplæring og habilitering

Oppfølging av ASD består av å gi rett hjelp til rett tid, av rett instans. Dette gir bedre mestring og bedre livskvalitet både for personen med autisme, familie og nærpersoner.

Det er viktig med helhetlige, langsiktige og individuelt tilrettelagte tilbud. AiN jobber for økt kompetanse om og forståelsen av viktigheten av bedre samhandling og koordinering av tjenestene i kommunene. Det må også legges større vekt på brukerkompetanse og pårørendekompetanse, da deres erfaringer og innsikt er avgjørende for å sikre at tjenestene som blir gitt er individuelt tilpasset. 

I dag erfarer vi at det er begrenset autismefaglig kompetanse og dertil manglende tilbud i kommunene. I tillegg opplever mange at tiden de får i BUP er for kort og ikke tilpasset deres individuelle behov. AiN vil jobbe for at kommunene og spesialisthelsetjenesten i større grad forpliktes til oppfølging etter diagnose.

Personer med ASD kan oppleve å «falle mellom alle stoler», mange opplever å ikke få tilgang til lavterskeltilbud i kommunene på grunnlag av mer omfattende behov, men de får heller ikke tilbud i spesialisthelsetjenesten.

Selvmord og selvskading

Selvmord er et betydelig samfunnsproblem og en stor påkjenning for familie og venner. På tross av at forskning viser at det er en betydelig høyere forekomst av suicidal atferd og tanker, samt selvmordsforsøk i den autistiske befolkningen, er det generelt lite kunnskap om dette i helsevesenet.

Personer med autismespekterdiagnoser og selvmordstanker får ikke den oppfølgingen og hjelpen de har krav på. Ofte blir tilleggsproblemer forklart med autismen, noe som brukes som argument for å ikke kunne gi behandling.

Seksuell helse og kjønnsidentitet

Seksuell selvbestemmelse og grensesetting overfor seg selv og egen kropp kan være utfordrende for alle, men spesielt for personer med autismespekterdiagnose. Også fortolkning og forståelse for andres grenser og seksuelle selvbestemmelse, kan være problematisk. Personer med ASD kan på grunn av dette være mer utsatt for seksuelle overgrep og uønsket seksuell adferd.

Det er en betydelig høyere forekomst av kjønnsinkongruens hos personer med autismespekterdiagnose enn i den generelle befolkningen. Kjønnsinkongruens er en inngripende tilstand for individene det gjelder, og autismespekterdiagnose skal ikke være automatisk ekskluderende for utredning og eventuell behandling på lik linje med andre.

Politi og rettsvesen

Det er ikke holdepunkter for at personer med autismespekterdiagnoser begår kriminelle handlinger hyppigere enn øvrig befolkning, men handlingene kan oftere knyttes til ASD-spesifikke kjennetegn som høyt stress, misforståelser, besettelser eller fikse ideer og spesielle oppfatninger. Økt bevissthet, tidlig innsats og bedre oppfølging vil ha forebyggende virkning, særlig for personer med autismespekterdiagnose.

Personer med ASD er en spesielt sårbar gruppe i møte med kriminalomsorgen, og det er behov for mer kunnskap om ASD i alle ledd av hjelpeapparatet og blant de sakkyndige, inkludert i politi og rettsvesen.

Møtet med politi og rettsvesenet

Autismeforeningen i Norge mener at personer med autismespekterdiagnoser har rett til en rettferdig behandling i alle samfunnets instanser. For å oppnå dette, er det avgjørende at politiet, retten og kriminalomsorgen tilegner seg bedre kunnskap om autisme og gir nødvendig tilrettelegging.

Personer med autismespekterdiagnoser kan ha utfordringer som ikke blir tilstrekkelig forstått eller tatt hensyn til i møte med politiet og rettssystemet. Det er et behov for autismespesifikk kunnskap i alle ledd av hjelpeapparatet og blant de sakkyndige, inkludert i politi og rettssystemet.

Målsettinger:

• Opplæring og bevisstgjøring:
  • Utvikle obligatoriske opplæringsprogrammer for politiet, dommere og ansatte i kriminalomsorgen som fokuserer på forståelsen av autisme og hvordan det påvirker atferd og kommunikasjon.
  • Inkludere autister i opplæringsprogrammer som eksperter for å dele egne erfaringer.
• Tilrettelegging av møter:
  • Sikre at personer med autisme får tilrettelagt kommunikasjon og støtte under avhør, rettssaker og i kriminalomsorgen. Dette kan inkludere bruk av visuelle hjelpemidler, tydeligere språk og rolige omgivelser.
  • Etablere rutiner for å identifisere personer med autisme tidlig i prosessen, slik at det kan tilbys riktig støtte fra første kontakt.
• Samarbeid med AiN:
  • Opprette faste samarbeidsplattformer mellom politiet, rettssystemet, kriminalomsorgen og Autismeforeningen for å kontinuerlig forbedre praksis og dele gode erfaringer.
  • Involvere autister i utviklingen av retningslinjer og prosedyrer som angår dem.
• Forskning og evaluering:
  • Tilrettelegge for forskning som undersøker hvordan autister opplever møtene med politiet, rettssystemet og kriminalomsorgen, og bruke denne informasjonen til å forbedre praksis.
  • Regelmessig evaluere tiltak og opplæringsprogrammer for å sikre at de er effektive og reelle.

Autismeforeningen i Norge forplikter seg til å arbeide for at personer med autisme skal bli møtt med forståelse og respekt i møte med politiet, rettssystemet og kriminalomsorgen. Gjennom bedre kunnskap og tilrettelegging kan vi bidra til å skape et mer inkluderende og rettferdig samfunn for alle.

Forskning

AiN anerkjenner behovet for økt bevissthet og bedre forståelse av de komplekse samspillene mellom autismespekterdiagnoser, andre nevroutviklingsdiagnoser, samtidige kroniske tilstander og utfordringer knyttet til ulike livsfaser og overgangen mellom dem.

Foreningen vil fremme forskning om hvordan disse tilstandene påvirker hverandre og forsterker utfordringer med livsmestring.

Livsløpsforskning

Det er store variasjoner i tilbudet til personer med ASD, både geografisk og gjennom livsløpet.

AiN støtter forskning på systematisk personfokusert oppfølging i et livsløp, samt forskning gjennomført av personer som selv har ASD.

Autisme, kjønnsidentitet og seksuell helse

Det er observert en økt forekomst av kjønnsinkongruens hos personer med autismespekterdiagnose. Kjønnsinkongruens er en inngripende tilstand for individene det gjelder, og autismespekterdiagnose skal ikke være automatisk ekskluderende for en utredning og eventuell behandling på lik linje med andre.

Aldring i et utviklingsperspektiv

Andelen eldre i befolkningen stiger, dermed også andelen eldre med ASD. Med økt alder, vil andelen personer med autisme og aldersrelaterte sykdommer også øke. Fokuset for autismeforskning har generelt vært på barn og unge. Når man blir eldre vil man bli overført til eldreomsorgen som ikke nødvendigvis er rustet for å tilrettelegge for personer med ASD. Vi har lite kunnskap om de særegne behovene og utfordringene eldre autister har.

Det mangler kunnskap som beskriver utfordringer relatert til alderdom og livskvalitet  for personer med en autismespekterdiagnose.  Og ifølge en studie av Mason og medarbeidere fra 2022 utgjør andelen forskning på autisme hos personer over 50 år kun 0,4 prosent av all autismeforskning.³

AiN vil jobbe for økt forskning på dette området, for å sikre god livskvalitet hele livet.

Ord og uttrykk

ASK: Alternativ og supplerende kommunikasjon

Autismespekterdiagnoser (ASD): Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser som medfører omfattende og livsvarige funksjonsvansker, som medfører omfattende forståelsesvansker knyttet til språk, kommunikasjon og sosiale relasjoner, uttalte begrensninger i aktiviteter og interesser, samt særegne reaksjoner på omgivelsene. Forkortelse ASD

AiN: Autismeforeningen i Norge

Autisme/autist: Begrep som brukes om personer med autismespekterdiagnose (ASD)

BPA: Brukerstyrt personlig assistent

CRPD: FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne – The Convention on the Rights of Persons with Disabilities

Interessepolitikk: Arbeid en organisasjon gjør opp mot samfunnet, politikere og myndigheter gjennom påvirkningsarbeid.

IP: Individuell plan

IOP: Individuell opplæringsplan

IUP: Individuell utviklingsplan. Tilsvarende IOP, men for barnehage.

Kjønnsinkongruens: En medisinsk diagnose som beskriver en situasjon der en persons kjønnsidentitet ikke samsvarer med registrert biologisk kjønn ved fødsel

Komorbiditet: Faguttrykk som betyr «samtidige sykdommer»; forekomst av flere ulike sykdommer eller lidelser samtidig hos samme person. Som alternativ til begrepet komorbiditet brukes ofte «samtidige tilstander».

PPT: Forkortelse for pedagogisk-psykologisk tjeneste.

Somatisk: Kroppslig eller noe som har med kroppen å gjør.

Fotnoter

1. Meng-Chuan Lai mfl., «Autism», The Lancet 383, nr. 9920 (2014): 896–910, https://doi.org/10.1016/S0140-6736(13)61539-1. ↩︎
2. Autisme- og touretteutvalget, NOU 2020: 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom (Helse- og omsorgsdepartementet, 2020), 1, https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2020-1/id2689221/ ↩︎
3. Mason, D., Stewart, G. R., Capp, S. J. & Happé, F. (2022). Older Age Autism Research: A Rapidly Growing Field, but Still a Long Way to Go. Autism in Adulthood, 4(2), 164–172. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0041 ↩︎