En reise gjennom tid og holdninger
En gråværsdag i Oslo sitter psykologspesialist Sissel Berge Helverschou foran oss med et smil som blander takknemlighet og alvor. Vi møtes i et av møterommene i lokalene til NevSom på Ullevål. Hun har akkurat etter mer enn 40 år i autismens tjeneste begynt å planlegge pensjonisttilværelsen, med tre små barnebarn som venter på mer tid med bestemor. Samtidig er hun fortsatt involvert i faglige prosjekter og publikasjoner – for helt å slippe autismens verden, det kan hun ikke.
– Jeg har vært privilegert. Jeg har fått lov til å lære hele livet, og jeg håper jeg har klart å dele noe av det jeg har lært, sier hun.
Hun beskriver seg selv som heldig, men de som kjenner henne vil heller bruke ord som «drivkraft», «pioner» og «bauta». For få personer har satt så tydelige spor i det norske autismefelt som Sissel.
Tilfeldighetene som formet et liv
Sissels vei inn i feltet var langt fra planlagt. Hun fikk en jobb på Hønefoss på et tidspunkt da det var vanskelig å få fotfeste som nyutdannet psykolog. Stillingen handlet om arbeid med barn med store utfordringer – og slik begynte en karriere som skulle strekke seg over mer enn fire tiår.
Det var både utfordrende og spennende. Jeg oppdaget raskt at det å jobbe med autisme krevde hele psykologien – alt fra forståelse for atferd og læring til arbeid med personalet og organisasjonsutvikling. Du måtte kunne mye, og du måtte tåle å stå i vanskelige situasjoner.
Hun møtte raskt en virkelighet preget av mangel på kunnskap og praksiser som i dag fremstår brutale.
Vi gjorde ting som jeg aldri ville gjort i dag. Man visste rett og slett ikke bedre. Den gangen var det vanlig å bruke tvang og makt. Jeg har opplevd at skoler bygget lydtette rom for å kunne isolere elever når de hadde utagering.
-Den gangen mente man at det var nødvendig. Nå vet vi at det var både skadelig og unødvendig.» Det er helt utenkelig i dag.
Hun husker godt hvordan det føltes. Som nyutdannet var hun både usikker og nysgjerrig. Men hun tok tidlig en beslutning: Hun ville aldri godta enkle svar på kompliserte problemer.
Mentorer og faglig ballast
Hun sto imidlertid ikke alene. Allerede tidlig fikk hun sterke faglige mentorer. Britt Eli Siverts og Harald Martinsen ble viktige støttespillere, mens Willy Tore Mørck gav innspill fra et helt annet ståsted.
– Jeg var utrolig heldig. Jeg ble nesten adoptert inn i fagmiljøene. Jeg fikk veiledning fra noen av de frem ste i landet – Britt Eli Siverts, Harald Martinsen og Willy Thore Mørch. De hadde ulike perspektiver, men de var alle opptatt av evidens. Det ga meg en ballast som har vært uvurderlig.
Hun trekker pusten, og legger til: – De lærte meg at faglig uenighet ikke er en svakhet, men en styrke. Det handler om å forstå flere sider, og aldri slå seg til ro med det første svaret.
Sissels mentorer
Britt-Eli Siverts: Faglig pioner innen autismefeltet med spesifikk kunnskap på ASK
(Alertnativ og supplerende kommunikasjon).
Harald Martinsen: Psykologiprofessor med enorm faglig bredde på ulike funksjonsvansker inkludert autisme. Han var den sentrale fagpersonen i etableringen av autismeprogrammet og senere autismenettverket.
Willy Tore Mørck: Kontroversiell, men utfordret Sissel til å se både styrker og svakheter ved atferdsanalytiske tilnærminger.
Fra håpløshet til opplæringsoptimisme
På 1970- og 80-tallet var autismediagnosen forbeholdt personer med utviklingshemming. Mange ble regnet som «ikke opplæringsdyktige» – mange ble sendt på institusjoner uten tilbud om skolegang.
Da den norsk-amerikanske psykologen Ole I. Løvaas besøkte Norge og viste hvordan barn med autisme kunne lære både språk og selvstendighet, var det som å åpne en dør til en helt ny verden. – Jeg husker hvor oppsiktsvekkende det var da Ivar Løvaas kom til Norge og viste at barn med autisme kunne lære å kle på seg, snakke og delta. Hele feltet ble snudd på hodet. Det var en opplæringsoptimisme som vi aldri hadde opplevd før. Tenk at det faktisk var mulig!
Sissel lot seg inspirere, men aldri blende.
– Jeg har aldri vært en ‘Løvaas-disippel’. Jeg så tidlig både styrkene og svakhetene. Jeg lærte metoden, men jeg lærte også å se dens begrensninger.
Hun husker hvordan foreldrene hun møtte lengtet etter håp. For mange var det første gang noen sa: «Det er mulig.»
Fra tabu til selvfølgelighet: Psykisk helse og autisme
Et gjennomgående tema i Sissels arbeid har vært kampen for å anerkjenne psykiske tilleggslidelser hos mennesker med autisme.
– Jeg husker første gang jeg holdt et foredrag om at personer med autisme også kunne ha angst. Folk lo. De trodde jeg var blitt sprø. I dag er det ingen som tviler på det.
Denne endringen i forståelse har hatt enorm betydning. Foreldre og fagfolk fikk plutselig en forklaring på atferd som tidligere ble sett som «autisme i seg selv».
– Jeg har sett hvor stor forskjell det gjør når vi anerkjenner psykiske tilleggsvansker. Da kan vi gi riktig hjelp. Da kan mennesker få bedre livskvalitet. For meg har det vært helt grunnleggende.
Hun forteller om prosjekter som dokumenterte hvordan tvangslidelse, depresjon og angst rammer også denne gruppen. I dag er det en selvfølge, men for 25 år siden var det banebrytende.
«Det å leve med de forståelsesvanskene autisme
innebærer, er i seg selv en stressfaktor. Det må vi ta på
alvor.»
Kriminalomsorgen – et vanskelig felt
Et annet område som har satt spor, er forskningen på autisme og kriminalitet. Tilfeldigheter førte henne inn i prosjektet, men resultatene ble banebrytende.
Hun ler litt når hun forteller at det hele begynte med en tilfeldig samtale.
– Jim Åge Nøttestad spurte meg: Vet du hvor mange med Asperger-syndrom som sitter i norske fengsler? Jeg måtte svare at jeg ikke hadde peiling. Og det ble starten på et stort prosjekt.
Forskningen avdekket et felt som var nærmest jomfruelig. Tilgangen til rettspsykiatriske erklæringer var unikt.
– Vi fikk tilgang til rettspsykiatriske erklæringer, noe som vanligvis er nærmest umulig. Det var utrolig viktig – og utrolig krevende.
Og funnene var rystende: Mange hadde havnet i kriminalitet på grunn av misforståelser og manglende tilrettelegging.
– De skjønte ikke hva som foregikk. En situasjon ble overveldende, de ble redde, og så gjorde de noe som ble tolket som kriminelt. Det var sjelden kynisk. Det var oftest misforståelser.
Hun husker særlig én mann: godt voksen, smart, men isolert i en hybel knyttet til et sykehjem. Hans eneste «spenning» var svindel på nett.
– Han sa rett ut: Dette skal jeg fortsette med. For det var det eneste som ga livet hans mening. Det gjorde sterkt inntrykk.
Hun så hvordan politiets avhørsmetoder kunne være direkte skadelige for personer med autisme. Stressnivået ble skrudd til maks – og små misforståelser kunne få store konsekvenser.
– I England har man retningslinjer for hvordan man avhører personer med autisme. Det burde vi hatt i Norge også.
Autisme og
kriminalomsorgen
- Forskningen Sissel deltok i er blant de
mest siterte på feltet. - De fleste sakene handlet ikke om kyniske
lovbrudd, men om misforståelser og over
veldende situasjoner. - Tilrettelegging i politi og fengsel mangler
fortsatt i Norge.
Fagfolk og familier – fra tett samarbeid til større avstand
Da Sissel begynte, var Autismeforeningen et kraftsenter og et unikt fellesskap. Foreldre, fagfolk og søsken satt side om side. Sammen bygget de kompetanse, spredte kunnskap og presset på for bedre tjenester.
– For meg var det aldri snakk om ‘brukermedvirkning’ slik vi kaller det i dag. Vi jobbet sammen. Nå er det mer formalisert – og på noen måter mer avstand mellom fag og brukere. Hun mener en av de største utfordringene fremover er å favne hele spekteret: Fra de med store, daglige hjelpebehov til dem som først og fremst definerer seg med en «autismeidentitet».
«Utfordringen er å favne hele feltet. Det må være rom både for
de som trenger hjelp til alt – og for de som først og fremst trenger forståelse.»
Hun ser med blandede følelser på hvordan feltet har utviklet seg. I dag er «brukermedvirkning» et krav i prosjekter og forskningssøknader, men sam arbeidet kan føles mer formelt og distansert.
– Jeg tror noe av styrken den gangen var at vi hadde et felles prosjekt. Vi sto sammen. Nå er det mer fragmentert. Videre legger hun til at foreningens oppgave som vaktbikkje blir viktigere og viktigere. Eksempelvis prosjektet Spectrum 10K som skulle samle inn store mengder genetiske data fra autister, som ble stoppet som følge av bekymringer for hva dataene skulle brukes til.
– Det er også å være en vaktbikkje i forhold til hvor mye ting vi forskere kan samle inn om alle mulige personer, og hva vi kan bruke det til, og at brukerorganisasjoner selvfølgelig skal være med i den type ting.
Altså er viktigheten av brukermedvirkning økende. Hun mener Autismeforeningen står overfor en stor oppgave: å favne hele spekteret. – Utfordringen er å klare å romme både de som trenger hjelp til alt, og de som først og fremst trenger forståelse for sin identitet. Det må være plass til begge deler.
– For jeg tror det er veldig uheldig om det i lille Norge å skulle bli mange forskjellige organisasjoner på autismefeltet.
Systemkritikken – og veien videre
Sissel legger ikke skjul på at mye gjenstår: Tilbudet i Norge er fortsatt altfor ujevnt og sårbart.
– Det er altfor tilfeldig. Når et team bare består av tre personer, og den ene som kan utrede autisme slutter, da rakner det. Sånn kan vi ikke ha det.
Og det er klart brukerne ønsker utredning nær der de bor, men dessverre blir da kompetansen ofte spredt for tynt. Når Autismeenheten i sin tid job bet med kunnskapsøkning om autisme stilte de følgende spørsmål: «Hva er den minste enheten vi kan satse på å heve kompetansen på for at vi skal kunne dekke hele landet?» Svaret på det den gang var fylket.
– Hvis man tenker at alle kommuner skal få høyere kompetanse, så er det personer i kommunene som møter bare en person med autisme i løpet av sitt yrkesaktive liv.
Tanken den gangen var at Autismeenheten skulle være det sentrale leddet som veiledet og skulle bygge kompetansen i fylkene, som deretter skulle bistå kommunene.
– Det var kongstanken. Og jeg tror man må tenke sånn igjen, fordi man må ha tjenester rundt omkring i hele landet, og per i dag er det for stor forskjell i hva slags tjenester som tilbys.
Det er mange årsaker til disse variasjonene – reise avstand, økonomi og måten de regionale fagmiljøene har organisert seg på har hatt stor betydning. – Men altså skal vi bo i hele Norge og det skal være likeverdige tjenester så må man på en måte ta hensyn til geografien.
«Og det ser ut som at ledelse, og det er min erfaring, at den som er lederen over en tjeneste får en
veldig stor betydning for hvordan ting blir.»
Hun er også kritisk til den manglende koordineringen mellom habilitering og psykiatri.
– Vi må samarbeide mye tettere. Det går ikke å ha vanntette skott. Men jeg tror heller ikke løsningen er at habilitering skal ta alt. Vi må ha samarbeid, ikke illusjoner om at én tjeneste kan alt.
Det er viktig at psykologer og andre fagfolk som arbeider med autister har god kunnskap om autisme, men i dag er det ofte ikke mer enn en fotnote i utdanningen. Sissel poengterer at det er mye psykologistudenter skal gjennom, og at det nok er vanskelig å lære så mye om det spesifikt.
– Jeg tror at man må se på autisme som mange andre studier, som et grunnlag for å fortsette å lære.
Og som hun har lært av barnepsykiateren sir. Michael Rutter blir man utdatert den dagen man skutter å lære og studere.
– Han sa at den dagen han gikk ut av medisinstudiet var han utdatert.
Derfor er det så viktig at nyutdannede fortsetter å lese og lære. Og ikke minst må de nyutdannede psykologene få et godt veiledningsløp i forhold til det de skal jobbe med.
– Så når jeg da hadde så dyktige mentorer, så ble jeg jo ført inn i et felt. Og for meg så tror jeg det var ganske viktig. Om jeg hadde fått én eller to dager til på studiet, tror jeg ikke jeg hadde vært så mye mer egnet.
Sissel peker på flere utfordringer:
Kompetansen er spredt for tynt over landet
– noe som gjør tilbudet sårbart og at
fagpersonene for sjeldent møter autister
i sin arbeidshverdag.
Habiliteringstjenestene er for små og
sårbare.
Psykiatri og habilitering jobber fortsatt
for lite sammen.
Geografiske forskjeller i Norge gjør at
barn i nord kan få helt andre tilbud enn
barn i sør.
Arven og takknemligheten
Når Sissel nå runder av et langt yrkesliv, er det særlig én ting hun er stolt av: å ha satt psykisk helse på dagsorden i autismearbeidet.
– Det er min arv. Jeg har vært privilegert, og jeg håper at jeg har klart å dele kunnskapen videre.
Og som innledningens bruk av begreper som bauta skulle tilsi har hun virkelig delt av sin kunnskap. Med et langt yrkesliv med fokus på autisme har hun skapt et betydelig ettermæle og hennes erfaringer bidrar til bedre behandling og oppfølging av autister i dag.
Samtidig peker hun på kolleger som tar arbeidet videre. Hun nevner prosjekter, publikasjoner og nettverk som allerede er i gang – og som hun fortsatt kan bidra til, kanskje i en liten nullprosentstilling.
– Jeg har vært heldig. Jeg har fått lov til å lære hele livet. Og jeg håper jeg har klart å gi noe tilbake.
Pensjonistlivet – og litt til
Privat ser hun frem til mer tid med barnebarna. Tre små jenter på tre år, som gir både glede og fart i hverdagen. Hun drømmer om lengre ferier, mer tre ning – og færre søndagskvelder på E18 på vei hjem fra hytta.
– Jeg skal ikke ha 365 dagers ferie, men jeg skal ha flere fridager. Og så håper jeg å være frisk nok til å være sammen med barnebarna.
Hun legger til at hun gjerne fortsetter med litt faglig arbeid i bakgrunnen, gjerne med en nullprosentstilling.
– Jeg har vært med på å samle inn så mye data. Det ville vært synd om det ikke ble brukt. Så jeg håper å kunne bidra litt videre.
Etterord
Når man blar gjennom Sissels historie, blir det tydelig hvor mye én person kan bety for et helt felt. Fra de første årene med tvang og makt, via kampen for ASK og psykisk helse, til dagens komplekse diskusjoner om organisering og brukerroller – Sissel har stått midt i det hele.
Og hun gir seg ikke helt enda. – Jeg har lært vanvittig mye, og jeg lærer fortsatt. Det er et privilegium.