De deler erfaringer, minner og refleksjoner om foreningens utvikling, utfordringer og betydning – både for medlemmene og for samfunnet.
Forfatter og intervjuer: Sondre Bogen-Straume og Ruth Gravdal
«Vi måtte bare stå på»
Et intervju med tidligere leder Anne Berit Brandvold
Når Anne Berit Brandvold ser tilbake på sitt mangeårige engasjement i Autismeforeningen, er det med både stolthet og ydmykhet. Hun ble medlem allerede tidlig på 1980-tallet, da sønnen var under utredning. En fagperson anbefalte familien å melde seg inn, og ga dem Boken om Dag Tore av Tordis Ørjasæter. «Vi kjente oss så godt igjen at vi tenkte: dette må være noe for oss,» forteller hun.
Familien ble først med i Nordland og Troms fylkeslag, men det var etter flyttingen til Østfold i 1986 at engasjementet virkelig skjøt fart. Først satt mannen hennes i styret, deretter tok hun selv over. «Vi var aktive i mange år, helt til sønnen vår ble voksen og flyttet i bolig. Da kjente vi at vi måtte slippe litt taket.»
Fra fylkeslag til sentralstyre
Veien til ledervervet i sentralstyret var ikke planlagt. «Det var mas og push,» sier hun med et smil. «Jeg strebet ikke etter å bli leder, men når ingen andre ville, så måtte jeg bare ta ansvar.» Overgangen fra fylkeslag til sentralstyre var stor. Plutselig handlet det om høringer, møter med direktorat og departement, og samarbeid med paraplyorganisasjoner som FFO. «Byråkratiet var en bratt læringskurve.»
Samtidig var det en tid med viktige reformer. Helsereformen ble innført, og diskusjonene om kompetansesentrene – det som senere ble NevSom – var i full gang. «Det var krevende, men også utrolig interessant å være med og påvirke hvordan fagmiljøene skulle jobbe.»
Samarbeid med fagfolk
Brandvold trekker fram samarbeidet med profilerte fagpersoner som Sissel Helverschou, Trine Lise Bakken og Tage Lien som en av de mest givende erfaringene. «Det var et ekte partnerskap. Vi gjorde hverandre gode.» Hun understreker at brukermedvirkning på den tiden ofte føltes mer som et alibi enn reell innflytelse, men at utviklingen siden har gått i riktig retning. «I dag ser vi at helseforetakene virkelig har forstått verdien av brukermedvirkning.»
Milepæler og minner
En av de største opplevelsene som leder var Autism Europe-kongressen på Lillestrøm. «Det var med skrekkblandet fryd. Jeg hadde ikke full kontroll, men det skulle jeg heller ikke ha. Det var stort å samle fagfolk og deltakere fra hele Europa.» Hun husker også godt de mange fagdager i forkant av landsstyremøtene: «Det ga både kunnskap og fellesskap. Du følte at du var en del av en gjeng som forsto deg uten at du trengte å forklare alt.»
Endringer i forståelsen av autisme
På 1980- og 90-tallet var fokuset i foreningen først og fremst på de med store behov. Etter hvert kom Asperger-gruppen sterkere inn, og i dag snakker man om et bredt spekter og nevromangfold. «Det er positivt, men også krevende å favne alle,» sier hun. Hun peker på at hun selv har erfaring fra sønn med utviklingshemming og autisme uten språk, men at hun også ser viktigheten av å inkludere de som fungerer godt faglig, men strever sosialt.
Hun er opptatt av at foreningen må se hele spekteret og unngå tunnelsyn. «Det blir fort ideologisk, for eksempel i debatten om inkludering i skolen. Mange klarer seg godt i normalskolen med tilrettelegging, men noen få gjør det ikke. De må ikke glemmes.»
Foreningens rolle i dag
Hva mener hun er Autismeforeningens viktigste oppgave i dag? «Å være et fellesskap der foreldre og pårørende kan møte andre i samme situasjon. Likepersonstøtte er uvurderlig. Samtidig må foreningen bidra med kurs, kompetanseheving og interessepolitikk – både for å støtte familiene og for å påvirke samfunnet.»
En hilsen til jubileet
Selv om hun i dag er over 70 år og sønnen er godt voksen, brenner hun fortsatt for foreningens arbeid. «Jeg heier på dere som står i dette. Jeg er ferdig med å stå på barrikadene selv, men jeg synes det er flott at vi har en slik forening. Gratulerer med jubileet – og lykke til videre!»
Et livslangt engasjement
Anne Berit Brandvolds historie er et vitnesbyrd om hva frivillig innsats kan bety – både for enkeltfamilier og for en hel bevegelse. Fra de første møtene i et lite fylkeslag til store internasjonale kongresser har hun vært med på å forme Autismeforeningen i Norge. «Så lenge utfordringene finnes, er det behov for en forening som vår,» sier hun. Og det er vanskelig å være uenig.
“Autismeforeningen skal være en pådriver for et samfunn der autister blir verdsatt som den ressursen de er”
Et tilbakeblikk med Harald Neerland
Da datteren fikk autismediagnosen som 18 måneder gammel, tok det ikke lang tid før familien ble medlemmer i Autismeforeningen i Norge.
“Allerede uken etter meldte vi oss inn”, forteller Harald Neerland. Kort tid etter ble familien invitert inn i en foreldregruppe, der også daværende fylkeslagsleder deltok.
”Hun mente jeg burde engasjere meg mer, og i 2001 ble jeg med i fylkeslagsstyret. Året etter ble jeg valgt inn i sentralstyret”
Hva motiverte deg til å ta på deg rollen som styreleder?
“Det skjedde egentlig litt tilfeldig. Både leder og nestleder ønsket ikke gjenvalg, og jeg stod vel lagelig til for rollen” forteller Harald
Viktige saker og prosjekter
Harald satt som leder i to perioder – fra 2004 til 2006, og igjen fra 2010 til 2012.
“Avviklingen av Autismenettverket og kampen for å beholde knutepunktet for mekling og konflikthåndtering var nok det som opptok oss mest i styret”, forteller han.
Han trekker også frem Autism Europe-konferansen i 2007 og arbeidet med økonomien rundt arrangementet som viktige temaer i perioden.
Høydepunkter og resultater
Blant det Harald er mest stolt av, er at autisme ble inkludert i prioriteringsveilederen for habiliteringstjenesten som en prioritert diagnose.
“Det krevde mye arbeid inn mot Sosial- og helsedirektoratet og deltagelse i flere arbeidsgrupper”.
Harald fremhever også prosjektene «Personlig assistanse med assistansegaranti» og «Tilrettelegging av det kommunale tjenestetilbudet til barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier – TaKT» som særlig viktige satsinger.
Foreningens utvikling
“På den tiden var sommerseminaret den største og mest kostbare medlemsaktiviteten vi hadde”, forteller Harald.
“Etter hvert ble det klart at foreningen ikke hadde økonomi til å videreføre seminaret alene, og fokuset ble derfor flyttet mer mot politisk arbeid. Vi så også en liten økning i medlemstallet”, legger han til.
Samfunnets syn på autisme
Harald er usikker på hvor mye samfunnet egentlig har endret seg når det gjelder forståelsen av autisme.
“Jeg tror autister fortsatt er en stort sett usynlig gruppe. Fokuset på funksjonshemmede har nok blitt bedre, men Norge henger etter resten av Europa når det gjelder autisme”, sier han.
Han peker på at lovverket i Norge er godt, og at innføringen av UNCRPD i lovverket er positiv, men mener likevel at utviklingen har vært lite autismespesifikk.
”Debatten om nevromangfold maskerer på mange måter autismen”, sier han
Foreningens rolle i dag og i fremtiden
“Autismeforeningen skal være en pådriver for et samfunn der autister blir verdsatt som den ressursen de er”, sier Harald.
Han understreker viktigheten av å synliggjøre bredden i hva det vil si å være autist – og sørge for at de med størst hjelpebehov ikke blir glemt i debatten.
Viktige saker videre
For Harald har det alltid vært klart at foreningens viktigste oppgave er politisk påvirkning.
– Vi må få politikere til å forstå at dagens autister møter de samme barrierene som for 20 år siden.
Han peker på mangelen på et nasjonalt kompetansesenter for autisme som en betydelig svakhet, noe også NOU 2020:1 påpeker.
“Jeg mener også at autisme må inn på læreplanen i lærerutdanningen – og i andre relevante utdanninger”, sier han.
Et sterkt minne
– Nedleggelsen av Autismenettverket står for meg som en katastrofe. Å ofre tilbudet til de svakeste fordi man ikke har råd, er en fallitterklæring.
En hilsen til jubileet
“Jeg ønsker alle medlemmer til lykke med 60-årsjubileet! Foreningen er en viktig samfunnsaktør, og jeg håper den kan fortsette å ha en sentral rolle i 60 nye år”, avslutter Harald Nerland.
–
Annette Drangsholt
Sentralstyreleder 2012-2024
“Alle skal få rett hjelp til rett tid”
Annette Drangsholt hjertesak
Skrevet av Janicke Frostad-Mathisen
Annette Drangsholt ledet sentralstyret i Autismeforeningen i Norge fra 2012 til 2024. Som mor til fire barn har hun fått innsikt i både utfordringer og muligheter som kan prege hverdagen for personer med en diagnose og deres nærmeste.
Arbeid og engasjement
Gjennom sine år som leder har Annette vært opptatt av at mennesker skal få riktig hjelp til riktig tid, og at man ser hele mennesket – ikke bare diagnosen. Hun har bidratt til å utvikle møteplasser der søsken, foreldre og andre pårørende kan dele erfaringer og støtte hverandre.
I 2020 mottok hun SOR-prisen for sitt arbeid for bedre levekår for mennesker med utviklingshemning. Hun har også deltatt i offentlige utvalg, blant annet NOU 2020:1 om tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom, og NOU 2016:17 På lik linje.
Annette har representert foreningen i møter med politikere, brukerutvalg og fagmiljøer, og deltatt i samarbeid med blant annet NevSom, NKUP og Statens senter for epilepsi.
Politisk arbeid
Som sentralstyreleder har hun, sammen med styret, deltatt i møter og høringer i direktorater, departementer og på Stortinget, med mål om å styrke rettigheter og tjenester for personer med autismespekterforstyrrelser og deres familier.