– Aller først, varm gratulasjon med den store dagen i november, sier hun. – For seksti år siden, i september, møttes vi hjemme hos meg i Bærum og lanserte foreningen – den gang under et helt annet navn.
Slik begynner samtalen som snart blir en reise tilbake til begynnelsen av det som i dag heter Autismeforeningen i Norge.
«Vi var bare en håndfull foreldre»
I 1960-årene fantes det knapt noe språk for autisme. Diagnosen var ukjent for de fleste leger, og foreldre til barn som ikke passet inn, ble møtt med mistenksomhet og skyld. I dette landskapet samlet en liten gruppe foreldre seg i stuen til Tordis Ørjasæter.
– Jeg husker dem godt, sier hun: Borgny og Egil Rusten, foreldrene til Eli Marte, Berit og Gunnar Bugge – han ble foreningens første formann. Og Ruth Børseth. Vi møttes hjemme hos meg, og vi visste at vi måtte gjøre noe.
Foreningen fikk navnet Landsforeningen for psykotisk barn. Språket bærer preg av tiden det ble til i, men bak ordene lå en enkel idé: å gi barna og familiene et fellesskap.
– Vi var påvirket av foreldre i Danmark og England, forteller hun. Sofie Madsen i Danmark, som hadde en intuitiv kontakt med det vi kalte psykotiske barn. Elsa Hansen, som startet Sofieskolen. Og barnepsykiateren Lorna Wing i England, som selv var mor.
– Vi skrev brev, vi reiste, vi lærte. Og vi jobbet intenst, men ganske ensomt.
«Den gangen ble mødre gjort skyldige. I dag vet vi bedre.»
En tid med teorier og skyld
1950-tallets psykiatri var preget av autoriteter og teorier som senere skulle vise seg fatalt feil. Den mest innflytelsesrike var den amerikanske barnepsykiateren Leo Kanner, som i 1943 beskrev «autistiske forstyrrelser i barndommen»1 – og lanserte ideen om «kjøleskapsmødrene», de følelseskalde mødrene som angivelig gjorde barna syke.
– Det er rart hvordan en vond teori kan feste seg, sier Ørjasæter. Jeg kjenner fremdeles på den. Vi kunne ikke begripe at vi selv hadde ødelagt barna våre.
Hun forteller om de første møtene med helsevesenet. – Jeg husker en mor som tok med sønnen sin til observasjon. Overlegen sa rett ut: «Det er du selv som har skylden».
Det er stillhet i rommet når hun sier det.
– Vi trodde jo på fagfolk. Vi ville så gjerne forstå. Men den forklaringen gjorde alt verre.
Et personlig møte med autisme
Tordis Ørjasæter er ikke bare en av foreningens grunnleggere, men også mor til Dag Tore, født i 1955. Gjennom ham fikk hun et livslangt møte med autisme – og en dyp forståelse av hvor sårbare familier var i en tid uten støtte.
– Jeg husker fødselen som om det var i går. Det var et annet system da. Fedre fikk ikke være til stede, og jeg var veldig syk. Likevel gikk alt bra – trodde vi.
Dag Tore utviklet seg tilsynelatende normalt de første årene. – Han var et lykkelig barn. Men så kom ikke språket. Jeg ble beroliget av barnelegen: «Noen gutter er bare litt sene.» Men jeg visste at noe var annerledes.
Hun beskriver hvordan hun ble sendt fra logoped til logoped, uten fremgang. – Til slutt ble vi henvist til Nic Waal-instituttet.
Jeg tenkte vi endelig skulle få hjelp.
Behandlingene som gjorde vondt verre
Nic Waals institutt var på den tiden inspirert av den østerrikske legen Wilhelm Reich og hans «karakteranalytiske» terapi. Behandlingen gikk ut på å «løse kroppslige spenninger» og gjenskape barndommens utviklingsfaser.
– Dag Tore var bare fire år, forteller hun. Han skulle suge på flaske for å «gjennomleve den orale fasen». Hun trekker pusten.
– Jeg husker han kom hjem med sår rundt munnen. Det var grusomt. Senere skulle han «gjennom den analfasen». Under behandling hos psykolog ble han inspirert til å leke med avføring.
Foreldrene fikk beskjed om å holde seg unna behandlingen. All kontakt gikk gjennom en sosialkurator. – Jeg ba om å få snakke med psykologen. Hun sa jeg måtte vente, de ville heller høre om min barndom og mitt seksualliv.
Hun rister på hodet. – Det var ikke hjelp. Det var en nedbrytning.
Å finne sin egen vei
Til slutt forstod hun at hjelpen måtte komme et annet sted fra.
– Jeg oppsøkte en erfaren psykoanalytiker på egen hånd. Hun sa noe jeg aldri glemmer: Hvis dere hadde gjort barna deres autistiske, ville nesten alle barn i Norge vært autistiske.
Det ble et vendepunkt.
– Jeg skjønte at jeg måtte slutte å lete etter skyld, og heller begynne å lete etter forståelse.
Musikk ble et språk mellom mor og sønn.
– Når han var urolig, sang jeg. Jeg kunne stå i stuen og synge folketoner mens han gikk rundt og roet seg. Det var det eneste som hjalp.
Musikken ble senere en bærebjelke i livet hans.
– Han elsket klanger. Han holdt seg ofte for ørene, men lydene var likevel hans måte å være i verden på.
Fra privat kamp til fellesskap
De første årene var likevel en kamp i ensomhet. Tjenestene fantes ikke, og forståelsen var minimal.
– Da Dag Tore var fire, fikk vi høre at kommunen ikke kunne tilby noe. Ingen barnehage, ingen skole, ingen avlastning. Det fantes ingenting.
Men gjennom de små møtene i Bærum vokste et fellesskap frem.
– Vi var mødre og fedre som ønsket å støtte hverandre. Det var ikke bare sorg, det var kampvilje også.
De hentet inspirasjon fra Danmark og England. – Vi lærte av foreldre som hadde gått foran. Det var ikke bare sorg, det var kampvilje også.
Hun nevner den kjente journalisten Arne Skouen, som også hadde en autistisk datter. – Han var en pioner. Han brukte sitt navn og sin posisjon til å kjempe for rettferdighet for «åndssvake og psykisk utviklingshemmede», som man sa da. Han gjorde en kjempeinnsats.
«Vi var så alene. Men vi fant hverandre.»
Et hjem for et barn uten språk
– Dag Tore var et rolig barn, sier Tordis Ørjasæter. Men da han fylte seks, forstod vi at vi ikke kunne klare alt alene. Han snakket fortsatt ikke, og hjelpen var fraværende.
Hun forteller hvordan de søkte om barnehageplass. En rik kommune som Bærum hadde ingenting. Til slutt fikk vi en plass i Oslo, i Husmødrenes barnehage i Lyder Sagens gate. Vi kjørte frem og tilbake hver dag. Det var slitsomt, men det var et lyspunkt. Han ble veldig populær der. De andre barna elsket ham, selv om han ikke sa et ord.
«Det var ikke så ofte at et autistisk barn ble populært i barnehagen. Men Dag Tore ble det.»
Barnehageårene var en sjelden periode av normalitet. Så kom skolestart. – Det var som å falle utfor et stup, sier hun stille. Ingen skole, ingen hjelpetiltak. Bare tomhet.
Institusjonstiden – den tyngste beslutningen
Da Dag Tore fylte sju, anbefalte barnelegen institusjon. – Jeg husker følelsen av nederlag. Det var ingen plass for ham. Ingen støtte.
Hun forteller om dagen hun fulgte ham til Emma Hjorths Hjem.
– Jeg forklarte hans lillesøster at Dag Tore skulle flytte, skulle bo et annet sted, få sengen sin et annet sted. For, jeg sa, vi har ikke greid å lære ham å snakke. Men jeg husker hun så på meg og sa: «Hvordan kan vi lære barn å snakke når det er så mange barn på et rom uten voksne?»
Hun kjempet for å få ham hjem i helgene. Etter to måneder gikk institusjonen med på det. – Hver fredag kjørte vi for å hente ham. Hver søndag leverte vi ham igjen. Det var brutalt, men det holdt oss begge i live.
Å finne et sted å høre til
Da han fylte ti, ville de flytte ham til et sted som het Trollstua for «urolige gutter». – Da sa jeg stopp. Jeg sa: Da tar vi ham hjem. Overlegen svarte: «Da får han aldri komme tilbake.»
Hun smiler, men det ligger et alvor i øynene. – Det var det beste jeg noen gang gjorde.
Noen av oss foreldrene, i første rekke Borgny og Egil Rusten med sønnen Øystein, og vi med Dag Tore og et par andre foreldre var allerede i gang med å bygge opp et alternativ. Et slit og strev både økonomisk og praktisk, men som resulterte i en eiendom ute på landet i Asker med et hyggelig hus. Dit flyttet Øystein inn, Dag Tore og fire andre gutter. Og der bor Dag Tore fortsatt – og trives! Han er blitt 70 år gammel.
«Vi bygget et hjem. Ikke en institusjon.»
Et liv i rytme
Hun beskriver hvordan livet hans arter seg nå. – Dag Tore er trygg når han har et arbeid å gå til. Han liker å kløyve ved, gå turer, lage mat. Han har sitt eget rom, sitt eget bad. Han lever et godt liv.
– Han er blitt en klok mann, på sitt vis. Han svarer med ja og nei, og noen ganger med stillhet. Men det er et språk i det også.
Musikken følger ham fortsatt. – Når han hører folketoner jeg pleide å synge, retter han seg opp. Det er som om minnene sitter i kroppen hans.
Et mors farvel
Da Dag Tore var 50 år døde hans far. Da sa vi litt hjelpeløst at far er i himmelen. Og slik lærte han seg også å svare på våre mer eller mindre hjelpeløse spørsmål. Men hva forstår han – og vi – av himmelen. Slik skriver Tordis: Der er vi felles – han med sine få ord og jeg med mine mange.
Historien som måtte skrives
I 1985 ga hun ut boka Boka om Dag Tore. Den ble oversatt til fransk og japansk, og lest i sin helhet på fjernsyn.
– Ingen hadde skrevet om sitt eget autistiske barn på den måten før, sier hun. Jeg måtte gjøre det for å vise at kjærligheten ikke forsvinner selv når ordene mangler.
Hun ser ut i luften mens hun snakker. – Jeg orker ikke alltid å tenke på hvor vondt det var å sende ham bort. Men jeg vet at det måtte til for at noe skulle forandre seg.
«Ingen barnehage. Ingen skole. Ingen støtte. I dag finnes alt dette – ikke minst fordi vi var noen foreldre som sa ifra.»
Tordis har utgitt flere bøker gjennom et langt forfatterskap, og i 1997 ble en episode av Bokbadet på NRK viet til forfatterskapet.2
Når historien møter nåtiden
Vi spør hvordan hun ser på utviklingen siden stiftelsen av foreningen.
– Alt er annerledes. Heldigvis. Den gangen var autisme nesten et tabu. Nå er det en del av samfunnssamtalen. Men jeg vet også at mange familier fortsatt kjemper. På en måte begynner historien om igjen for hver generasjon.
Hun smiler svakt. – Men det viktigste har vi fått til: at ingen foreldre lenger skal stå alene.
Seksti år senere – arven etter pionerene
Tordis Ørjasæter var 38 år da foreningen ble stiftet. Nå, seksti år senere, sitter hun i samme stol og ser tilbake.
– Vi visste ikke at vi startet noe varig, noe stort. Vi var bare mødre og fedre som trengte å finne mening.
Hun legger hendene på bordet. – Men jeg er så glad for at dere fører det videre.
Vi forteller henne at foreningen i dag har om lag 13 000 medlemmer, og det ble hun glad for.
– Jeg har levd lenge nok til å se hvordan kampen vår bar frukt. Fra en foreldregruppe for lenge siden til en landsomfattende bevegelse. Det gir meg fred.
Utenfor leiligheten står høstlyset skarpt over Majorstuen. Det er vanskelig ikke å tenke på hvor mye én stemme, ett hjem og én beslutning kan bety.
«Stemmen svak, men budskapet klart: Ingen foreldre skal lenger stå alene.»
Intervjuet ble gjort hjemme hos Tordis Ørjasæter i september 2025 av Ruth Gravdal og Sondre Bogen-Straume. Redigert for klarhet og lengde av Sondre Bogen-Straume.