Autismeforeningens historie 1965–2025

Forløperne for foreningen

Det organiserte arbeidet for mennesker med autisme i Norge begynte i foreldregruppene som var knyttet til de to første spesielt tilrettelagte tiltakene for gruppen. Elvetun lå i Fetsund, Daleløkken i Asker.

De første tiårene etter at Leo Kanner for første gang beskrev diagnosen autisme i 1943, fantes det ikke noe tilbud rettet mot denne diagnosen i Norge. Da Landsforeningen for psykotisk utviklingshemmede ble stiftet 20. september 1965, var mangelen stor på kunnskap om autisme. Det gjaldt både hos foreldre og pårørende, fagfolk og det offentlige.

De pårørende følte et sterkt behov for å få etablert en tjeneste til gruppen. De ville også skape et
instrument for å spre den kunnskapen som var nødvendig.

De første spirene til det organiserte arbeidet for mennesker med autisme var foreldregruppene som var knyttet til Elvetun og Daleløkken. Begge lå i Akershus, på hver sin side av Oslo. Det gjorde at virksomheten i landsforeningen var konsentrert om Oslo-området de første årene.

Elvetun behandlingshjem

Elvetun behandlingshjem ble opprettet etter et prosjekt på Emma Hjorths hjem for psykisk
utviklingshemmede i Bærum. Prosjektet startet i april 1962. Overlege Ole B. Munch og
Vernepleierskolen ledet prosjektet.

Åtte gutter ble plukket ut fra store boenheter med lite stimulering. Fire hadde diagnosen tidlig
barneautisme, tre hadde andre psykoseformer, og én hadde cerebral parese. Da de ble tatt ut fra de store enhetene, skulle de få bedre stimulering i mindre enheter ved hjelp av systematisk atferdstrening.

Det første målet med opplæringen var å gjøre guttene mer selvhjulpne i det daglige stellet. I neste
omgang skulle de få bedre sosial kontakt og økt arbeidsaktivitet.

Forsøket var vellykket, og guttene gjorde fremgang. Da prøveprosjektet var slutt etter tre og en halv måned, ble foreldrene oppfordret til å føre forsøket videre. Det kunne de bidra til ved å skaffe til veie en bolig utenfor Emma Hjorth.

Da ble Foreldregruppen for psykotiske barn dannet. Arbeidsutvalget i gruppen, som senere fortsatte som styre, besto av Ruth Børseth, Jan Knudsen og John Torgersen.

Etter en intens husjakt klarte de å få leid et ledig sykehjem på Fetsund gjennom Røde Kors. De
offentlige instansene var velvillige og behandlet saken raskt. 16. desember 1963 flyttet guttene inn på Elvetun behandlingshjem, som var det første tiltaket i Norge spesielt tilrettelagt for mennesker med autisme. Ruth Børseth ble valgt som leder i foreldregruppen. Det samme styret, supplert med distriktslegen, var også styre for Elvetun behandlingshjem.

Foreldreforeningen for psykotiske barn kan sies å være forløperen til det som i dag er
Autismeforeningen. Foreldreforeningen arbeidet aktivt med mer enn bare den daglige driften på
Elvetun. Den spredte også informasjon til ansatte og myndigheter, lånte ut litteratur og artikler og
utvekslet erfaringer, spesielt med Sofieskolen i Danmark.

Daleløkken behandlingshjem

En tid etter at Elvetun hadde åpnet, tok Borgny og Egil Rusten kontakt med foreldreforeningen. De
syslet med tanken om å lage et hjem for den autistiske sønnen sin. Ekteparet Rusten ville gjerne ha
råd om hvordan de skulle gå frem overfor de instansene som kunne penger og godkjenne tilbudet.

Samarbeidet viste seg å bli fruktbart.

Også Daleløkken sprang ut av behovene til klienter ved Emma Hjorths hjem. Borgny og Egil Rusten fikk hjelp av vikarierende overlege Johannes Sejersted Bødtker til å komme i kontakt med sju andre foreldrepar som hadde barn på hjemmet. Hensikten var at de skulle etablere enda et hjem for psykotiske/autistiske mennesker.

Noen falt fra underveis. Da Daleløkken behandlingshjem i Asker ble etablert, var det Borgny og Egil Rusten, Ragnhild og Arne Baltzersen og Tordis og Jo Ørjasæter som sto bak.

De fikk tilsagn om kjøp av Daleløkken gård, men for å finansiere kjøpet og innredningen måtte de
stille sine egne hjem som midlertidig garanti.

Daleløkken åpnet som en selveiende stiftelse i august 1965, 15 måneder etter at foreldrene hadde første møte om saken. Som ved Elvetun var det foreldrerepresentantene og den lokale distriktslegen som utgjorde styret. Borgny Rusten var første styreleder.

Både Elvetun og Daleløkken fikk offentlige midler til driften, men uten foreldrenes innsats hadde
behandlingshjemmene neppe blitt opprettet. Borgny Rusten fastslo at hvis ikke folk får til noe selv,
så har ikke det offentlige noe å støtte. Staten har ingen fantasi, ifølge Rusten.

Også humanitære organisasjoner, bedrifter og enkeltpersoner ga betydelige bidrag til etableringen.

Foreldregruppene startet landsforening

Ruth og Helge Børseth hadde lenge tenkt å danne en landsforening for det som den gangen ble kalt psykotiske barn. De tok utgangspunkt i arbeidet i Elvetun foreldreforening og det nære samarbeidet med Daleløkkens foreldregruppe. Det første forberedende møtet fant sted hos Tordis og Jo Ørjasæter 17. mars 1965. Tordis Ørjasæter skrev et referat som bærer preg av at arbeidet i foreningen måtte starte på bar bakke. Det manglet
både kunnskap om autisme og tilbud til gruppen.

Kjente spørsmål
Likevel er det lett å kjenne igjen de fleste spørsmålene som foreldre til barn med autisme møter den dag i dag:

«Etter at Ruth og Helge Børseth i lengre tid hadde arbeidet med planer om å få i gang en foreldreforening for psykotiske barn, ble et rent forberedende møte holdt hos Ørjasæter 17. mars 1964. Til stede var Ruth og Helge Børseth, dr. Johannes Sejersted Bødtker, Borgny og Egil Rusten og Tordis og Jo Ørjasæter.

Dr. Bødtker refererte til å begynne med fra kongressen i Danmark i mai samme år om psykotiske barn, og Helge Børseth leste opp et foreløpig forslag til statutter for foreningen. I stedet for ”foreldreforening for psykotiske barn” ble vi stående ved ”foreldreforeningen for psykotisk utviklingshemmede”, alternativt ”støttelag for psykotisk utviklingshemmede”. Når vi foretrakk psykotisk utviklingshemmede, var det fordi dette innesluttet barna både når de nu er barn eller unge, og når de senere blir voksne. Vi mente dette sykdomsbildet alltid vil representere noe for seg selv. Som barn er de ikke vanlig åndssvake, og som voksne vil de heller ikke være vanlig psykotiske.

Vi diskuterte også om det ville være en fordel å kalle foreningen for ”støttelaget for psykotisk utviklingshemmede” heller enn ”foreldreforeningen for psykotisk utviklingshemmede”, i det vi da ville legge vekt på få med ikke bare foreldre som medlemmer, men også en sterk representasjon av fagfolk. Vi mente dette ville gi foreningen større slagkraft.

Formålsparagrafen ble gjennomdiskutert. For det første var vi enige om at vi må arbeide for å få reist hjem for psykotisk utviklingshemmede. Vi så det da som uhyre viktig at det her ble lagt opp til langtidsbehandling, og så det da som vår primæroppgave å få reise behandlingshjem som så eventuelt etter minst en 10-15 årsperiode går over til oppholdshjem. Vi vil også arbeide for å få reist daghjem. Videre anså vi det som en av foreningens formål å spre opplysning om psykotiske barn, spesielt de faresignaler man må være oppmerksom på i de par første leveår. Dette presiserte dr. Bødtker meget sterkt, og mente at opplysningsvirksomheten først og fremst burde formidles til helsestasjonene for mor og barn. Videre så vi det som et av formålene å anspore til forskning omkring psykotisk utviklingshemmede.

Vi diskuterte også hvilken status psykotisk utviklingshemmede burde ha, om de ville profitere på en underordnet status innen åndssvakeomsorgen eller psykisk helsevern, eller egen sideordnet status. På det nuværende stadium er det ikke mulig for oss å ta noe bestemt standpunkt til dette. Det blir en av foreningens mål å arbeide seg fram til den rette status. Vi diskuterte også om vi burde kontakte Mental Barnehjelp for å være som en underavdeling av deres virksomhet og dermed få bruke deres kontorhjelp, og komme sterkere i betraktning når det gjelder utdanningsstipendier. Dette første og rent forberedende møte var preget av innsatsvilje, samarbeid og elastisitet. Neste skritt blir så å innkalle foreldregruppene som står bak Elvetun og Daleløkken, andre foreldre til psykotiske barn vi selv kjenner, og fagfolk vi allerede nu vet er interessert i arbeidet.»

Referat fra 17. mars 1965.
Forberedende møte for stiftelse av foreningen – Hos Tordis og Jo Ørjasæter

Hjemme hos formannen

Etter dette første møtet gikk det et halvt år før Landsforeningen for psykotisk utviklingshemmede formelt ble stiftet. Det skjedde 20. september 1965 hos Berit og Gunnar Bugge i Bærum. Hjemmet deres var fast tilholdssted for styret i landsforeningen det første året den var i virksomhet.

Foreningens første styre besto av:

• Gunnar Bugge, formann
• Helge Børseth, nestformann
• Tordis Ørjasæter, sekretær
• Ingunn Strømme, forretningsfører
• Ruth Børseth, representant for Elvetun Behandlingshjem
• Borgny Rusten, representant for Daleløkken Behandlingshjem

Foreldrerepresentantene hadde en særlig sterk posisjon i sentralstyret. Frem til 1970 forutsatte vedtektene at det skulle sitte én representant i styret fra hver av institusjonene som var opprettet for mennesker med autisme. Med tiden måtte foreningen gå bort fra det kravet, siden styret ellers ville blitt så stort at det ville vært helt uhåndterlig.

Pådriver for nye tiltak

Til å begynne med var landsforeningen vel så mye en pådriver for å skaffe til veie tiltak for mennesker med autisme som en interesseorganisasjon slik vi definerer det i dag. Endringen i rollen til foreningen avspeiler samfunnets – særlig kommunenes – økte ansvar for alle grupper med funksjonshemninger.

Nå er det vanligvis ikke aktuelt å drive direkte innsats for å etablere tiltak lenger. Arbeidet er heller å påvirke kommunene og fylkeskommunene indirekte til å ta ansvaret sitt og gi de tilbudene som er nødvendig.

Foreldre og fagfolk

Allerede i de forberedende møtene før foreningen ble stiftet, ble det lagt vekt på forholdet mellom foreldre og fagfolk i foreningen. I referatet fra møtet 17. mars 1965 står det følgende:

«Vi diskuterte også om det ville være en fordel å kalle foreningen for ”støttelaget for psykotisk utviklingshemmede” heller enn ”foreldreforeningen for psykotisk utviklingshemmede”, i det vi da ville legge vekt på få med ikke bare foreldre som medlemmer, men også en sterk representasjon av fagfolk. Vi mente dette ville gi foreningen større slagkraft.»

Foreldreforeninger i andre land opplevde langt større avstand mellom foreldre og fagfolk enn den norske foreningen gjorde. Fremdeles er det viktig for Autismeforeningen at samarbeidet mellom foreldre og fagfolk er nært.

Forening med flere navn

I løpet av 60 år har Autismeforeningen hatt flere navn. Gjennom disse årene har synet på autisme og kunnskapen om autisme endret seg, og det har også arbeidet i foreningen.

Flere om begrepet

Da den ble stiftet i 1965, fikk organisasjonen navnet «Landsforeningen for psykotisk utviklingshemmede». Allerede i 1968 ble det vedtatt at den skulle skifte navn til «Landsforeningen for psykotiske barn».

Navneendringen var nok en reaksjon på at NFPU, Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede, ble stiftet året før og brukte betegnelsen «utviklingshemmede». Noen faglig begrunnelse for navneskiftet var det ikke.

Dette navnet hadde foreningen i 18 år.

Autister og autisme

I 1986 vedtok landsmøtet i Trondheim neste navneskifte, etter grundige forberedelser i lengre tid. Da fikk foreningen navnet «Landsforeningen for autister».

Bak ønsket om denne endringen lå den økte kunnskapen om autisme og tilgrensende tilstander. Ikke minst misforståelsene med begrepet «psykotisk» i navnet gjorde det nødvendig for foreningen å endre navnet.

Lange forberedelser lå også bak da landsmøtet på Lillehammer i 1995 vedtok at foreningen skulle endre navn til «Autismeforeningen i Norge». (AiN) Grunnen til endringen var at betegnelsen på personer skulle erstattes med navnet på tilstanden: Ikke «autister», men «autisme».

Taushet og medlemmer

Medlemstallet i foreningen vokste de første årene, men ikke så raskt som det kunne ha gjort. Helsevesenet tolket taushetsreglene slik at foreningen ikke fikk kontakt med alle de pårørende til «psykotiske barn», det vil si dem som i praksis kunne tenkes å bli medlem.

Viktige foreldre

Da den ble stiftet, hadde landsforeningen 10–15 medlemmer. Snaue to år senere, ved årsskiftet 1966–67, var medlemstallet 121. 41 av dem var foreldre og foreldrepar.

Foreldrene har alltid vært bærebjelken i arbeidet til foreningen, ikke minst de første årene. Til å begynne med, definerte vedtektene tre grupper medlemmer: Foreldre med barn i institusjoner som var knyttet til foreningen, andre pårørende – og andre medlemmer. Den siste gruppen ble de første årene bare betraktet som støttemedlemmer.

Etter at NFPU ble stiftet i 1967, stagnerte medlemstallet i landsforeningen. Så sent som i 1975 hadde foreningen bare 140 medlemmer. Medlemsveksten begynte På slutten av 1980-tallet begynte medlemstallet å øke sterkt. Fra 1991 betraktet ikke Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) lenger foreningen som en «liten forening», det vil si en forening med under 1000 medlemmer. Ved utgangen av 1994 hadde landsforeningen 1096 medlemmer og 348 abonnenter på tidsskriftet/meldebladet sitt.

Fra 1995 til 2005 ble medlemstallet mer enn doblet nok en gang. Det skyldtes både den økte diagnostiseringen av mennesker med Asperger syndrom og at foreningen innførte kategorien «husstandsmedlem».

Ved utgangen av 2004 hadde Autismeforeningen 2670 medlemmer og 349 abonnenter. Da 50-årsjubileet ble feiret i 2015, hadde foreningen nesten 5000 medlemmer.

De siste årene har den kraftige medlemsveksten fortsatt. I 2019 var medlemstallet 5939, og i 2022 kom det opp i 8405. I jubileumsåret 2025 ligger medlemstallet rundt 12.000, og veksten fortsetter.

Endringer i sammensetningen

I løpet av disse 60 årene har også sammensetningen av medlemsmassen endret seg veldig. Andelen medlemmer som hadde tilknytning til Asperger syndrom, økte jevnt etter at diagnosen ble tatt i bruk på midten av 1990-tallet. Både foreldre til barn med diagnosen og personer som selv hadde diagnosen, meldte seg inn.

I denne perioden fikk foreningen en ny målgruppe: Voksne med høytfungerende autisme/Asperger syndrom.

I 2014 ble det vedtatt nye kategorier for medlemmene. Barne- og familiedepartementet endret tilskuddsreglene. Derfor vedtok landsmøtet å utfase familiemedlemskap. På det ekstraordinære landsmøtet på Gardermoen i 2018 ble det vedtatt at bare enkeltpersoner kan være medlemmer i organisasjonen. Det ble besluttet etter at Bufdir, Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet satte det som krav for å få statsstøtte.

Foreningens ledere:

• Gunnar Bugge 1965–1970
• Arne Heldal 1970–1972
• Helge Børseth 1972–1975
• Borgny Rusten 1975–1980
• Anne Maj Kvale 1980–1985
• Geir Thorsnæs 1985–1987
• Vegard Ytterland 1987–1991
• Anne Maj Kvale 1991–1994
• Geir Thorsnæs 1994–1996
• Elin Rønningen 1996–1999
• Vegard Ytterland 1999–2000
• Ansgar Fenstad 2000–2001
• Turid Skimmeland 2001–2003
• Tove Tvedt Pedersen 2003–2004
• Harald Neerland 2004–2006
• Anne Berit Brandvold 2006–2010
• Harald Neerland 2010–2012
• Annette Drangsholt 2012–2024
• Ruth Gravdal 2024–

De viktigste beslutningene

De viktigste vedtakene i Autismeforeningen i Norge tas på landsmøtet. Landsmøtet er foreningens høyeste organ. Det skal arrangeres annenhver vår.

Her bestemmer foreningen den interessepolitiske linjen sin. Vanligvis arrangeres det også fagseminar i forkant av landsmøtet.

På landsmøtet møter sentralstyret, representanter fra hvert av lokallagsstyrene og de forskjellige rådene og komitéene: Erfaringsråd for voksne, erfaringsråd for ungdom, faglig råd, valgkomitéen, kontrollkomitéen og sekretariatsleder. Alle med gyldig medlemskap i AiN har møterett.

Avgjørelsene tas med tre stemmer fra hvert av de 19 lokallagene, seks stemmer fra sentralstyret og to stemmer fra erfaringsråd for voksne.

Her er noen av de viktige vedtakene fra landsmøtene de siste 20 årene:

2005 – Bergen

«Det offentlige Norge forandrer seg stadig og det er vanskelig å se hvordan foreningen skal kunne være mest effektiv. Det er etablert en arbeidsgruppe bestående av to fra sentralstyret samt representanter fra fylkeslagene i de 5 helseregionene.» Målet med arbeidsgruppen var å vurdere endringer i organisasjonsstrukturen.

2006 – Tromsø

Det ble bestemt at det innkalles til landsmøte annethvert år. Andre viktige saker var Autism Europes internasjonale kongress i Norge i 2007 og orientering om Autismeenheten og de nye regionale fagmiljøene. Arbeidsprogrammet inneholdt et punkt om å arrangere treff/seminar for voksne mennesker med Aspergers syndrom.

2008 – Skjetten

Landsmøtet i Akershus blir nok husket for opprettelsen av en egen ressursgruppe for personer med Asperger syndrom. Ellers var landsmøtet preget av et stort engasjement fra delegatene, og referentene hadde sin fulle hyre med å holde styr på endringsforslag og tillegg til langtidsprogrammet.

2010 – Kristiansand

Aske fra vulkanutbrudd på Island lammet flytrafikken i store deler av Nord-Europa. Derfor var det flere fylkeslag som ikke kunne delta på landsmøtet. Møtet vedtok å opprette ressursgruppen for voksne med ASD. I tillegg ble det vedtatt retningslinjer for samarbeid mellom Autismeforeningen og andre organisasjoner.

2012 – Sogndal

I forbindelse med åpningen av landsmøtet fikk foreningens daglige leder Åse Gårder overrakt Kongens fortjenstmedalje i sølv. Landsmøtet valgte foreningens nye logo. Vedtektene ble endret, blant annet for å gjøre det tydelig at personer med diagnose kan sitte i sentralstyret og at lederen bør ha sittet i sentralstyret i minst én periode.

2014 – Alta

Foreningen fikk nye medlemskategorier. Rammene rundt ressursgruppen for personer med Asperger syndrom ble mer formelle: Representantene skulle velges på landsmøter og ha stemmerett med én stemme på ledermøter og landsmøter. Også faglig råd fikk én stemme.

2016 – Hamar

Det vedtas at Autismeforeningen skal arbeide for at pasientreiser/Helfo bør godkjenne bruk av
ledsagerbevis på Helseekspressen. Det ble også vedtatt at foreningen skulle søke medlemskap i
Extrastiftelsen, og det ble satt av penger til å søke om medlemskap i Fagpressen.

2018 – Hell

Landsmøtet vedtok å oversette informasjonsmateriell til nordsamisk, sørsamisk og andre ikke-nordiske språk. Det ble også vedtatt å prioritere migrasjonsarbeid i alle lag, og vedtektene for både landsforeningen og fylkeslagene fikk flere endringer.

2021 – Digitalt

Etter at det ikke kunne holdes landsmøte i 2020 på grunn av tiltakene mot covid-19, ble det i stedet holdt digitalt landsmøte i 2021. Landsmøtet vedtok å avvikle Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend og overføre midlene til en egen fondskonto.

2022 – Tønsberg

Foreningen besluttet å signere Mangfoldsplakaten. På møtet ble også ordbruk og betegnelser diskutert, og landsmøtet avviste et forslag om å slutte å bruke begrepet «pårørende». Møtet bestemte også at Autismeforeningens logo skulle beholdes, etter at puslespillbrikken har vært i bruk i hvert fall siden tidlig på 1990-tallet.

2024 – Sola

I en uttalelse slo landsmøtet fast at ventetidene for utredning, behandling og nødvendige tjenester er uakseptabelt lange. Det går hardt utover enkeltpersoner og familier. For mange betyr det helseproblemer, skolefravær og tapte muligheter for å delta i arbeid eller utdanning. Landsmøtet krevde også at Norge tar inn CRPD, FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, i den norske menneskerettsloven. Et eget erfaringsråd for ungdom ble opprettet, og navnet på ressursgruppen for voksne med ASD ble endret til «erfaringsråd for voksne».

Ledermøtet og sentralstyret

Ledermøtet er foreningens nest høyeste organ. Her møtes én representant fra hvert lokallag sammen med sentralstyret og Erfaringsråd for voksne.

Ledermøtene holdes én gang i året. De vedtar budsjett og handlingsplan for det påfølgende året.

Landsstyre ble ledermøte

Det var på begynnelsen av 1980-tallet at foreningen begynte å holde faste landsstyremøter hvert år mellom de vanlige landsmøtene. Den gangen var det landsmøte hver vår, slik at landsstyremøtene ble holdt sent på høsten.

Første landsstyremøte etter denne modellen var i Drøbak høsten 1983. Det var for øvrig første gang medlemmene i foreningen stiftet bekjentskap med arbeidet til Lossius-utvalget. Utvalget konkluderte med at forholdene for psykisk utviklingshemmede i institusjoner var uakseptable, og det førte til HVPU-reformen der kommunene overtok ansvaret for helsevernet for psykisk utviklingshemmede.

Landsmøtet i 2000 vedtok at navnet «landsstyremøte» skulle endres til «ledermøte». Bakgrunnen for endringen var at de som møtes, er lederne i fylkeslagene og sentralstyret.

Like mange i sentralstyret

Sentralstyret hadde seks medlemmer og to varamedlemmer helt fra begynnelsen; det samme antallet som i dag. Ellers var det svært mye som var ulikt de første årene i landsforeningen.

Viktige grunner til forskjellene er blant annet at foreningen den gangen ikke hadde noe sekretariat eller møtelokaler. Anne Maj Kvale, som var leder i foreningen i to perioder mellom 1980 og 1994, skrev det slik noen år senere:

«Tillitsvalgte som reiste rundt til hverandre og avviklet møtene hjemme hos hverandre innimellom katter og kaniner, samt små og store søsken i tillegg til hovedpersonen for vårt engasjement, barnet med autismediagnose. Slitsomt ja, men lærerikt og morsomt!»

Dekker hele landet

De første 30 årene kom de fleste sentralstyremedlemmene fra Oslo-området. De satt gjerne sammen med én til to distriktsrepresentanter. Foreningens økonomi satte helt klare begrensninger for representasjonen fra distriktene.

I dag er situasjonen en helt annen. De siste årene har flest sentralstyremedlemmer kommet fra regionene utenfor Oslo-området.

For å bedre samarbeidet mellom fylkeslagene og sentralstyret innførte foreningen på 1990-tallet en ordning der sentralstyremedlemmene ble oppnevnt som kontaktperson for tre fylkeslag hver. Det ble senere avviklet, men i 2025 har sentralstyret gjeninnført kontaktpersonordningen.

Sentralstyremedlemmene deltar i nasjonale brukerråd og forum, og møter med myndighetene.

Lokallagene

Det første fylkeslaget kom på et tidspunkt da aktiviteten i landsforeningen var svært laber. I perioder lå den mer eller mindre nede. Fylkeslaget i Vestfold spilte en avgjørende rolle da det ble blåst nytt liv i landsforeningen i 1975.

Vestfold først ute

Vestfold var først ute med fylkeslag i 1972. Laget het «Foreldregruppen for psykotisk/autistiske barn i Vestfold».

Vestfold var lenge alene om å ha fylkeslag. Det neste fylkeslaget, Oslo/Akershus, kom i 1978. Ressursene i dette området ble konsentrert om landsforeningen, derfor ble den lokale virksomheten skadelidende.

Etter hvert fulgte vedtektene opp virkeligheten, med retningslinjer for fylkeslagene og bestemmelser om fylkesleddets rolle i landsstyret og landsmøtet. Så kom det også et eget ledd i formålsparagrafen om at foreningen skulle arbeide for å opprette fylkeslag i alle fylkene der det manglet.

Tok grep i 1980

Etter landsmøtet i 1980 tok styret fatt på en nødvendig omorganisering av driften i foreningen. Planmessig satsing på fylkesleddet var en viktig del av dette.

På det tidspunktet hadde foreningen tre fylkeslag som representerte fire fylker. I de øvrige 15 fylkene måtte det først skaffes fylkeskontakter, og utover på 1980-tallet fikk en rekke fylker egne fylkeslag.

Ved 20-årsjubileet i 1985 hadde foreningen lag eller kontakt i alle fylkene, men det skulle gå enda en stund før alle fylkene var dekket av et fylkeslag. I oktober 1994, 22 år etter etableringen av det første fylkeslaget, var det siste på plass.

Fylkeslagene ble avgjørende

Det skulle vise seg at fylkeslagene ble avgjørende for foreningens samlede virksomhet for mennesker med autisme og familiene deres. Nå kunne virksomheten mangedobles. Landsforeningens være var ikke lenger avhengig av en håndfull ildsjeler i Oslo-området.

Informasjonsvirksomheten ble også betydelig utvidet. Autisme ble noe som folk flest hadde hørt om.

Aktivitetsnivået i fylkeslagene var svært ujevnt. Spesielt i Finnmark og Troms var det liten eller ingen aktivitet på 1990-tallet. I 2001 bestemte derfor sentralstyret seg for å prøve å reetablere de to fylkeslagene. Et åpent helgeseminar i Alta og et tilsvarende seminar i Tromsø gjorde at det kunne velges nye styrer.

Også senere har aktiviteten i fylkeslagene variert. I Sogn og Fjordane og Oppland måtte lagene aktiviseres på nytt etter å ha ligget nede i perioder.

Står for aktivitetene

Etter regionreformen i 2020 har fylkeslagene endret navn til lokallag. De siste årene har lokallagene holdt høy aktivitet med medlemsmøter, temakvelder, treff og forskjellige tiltak.

Lokallagene står for mesteparten av de medlemsrettede aktivitetene i foreningen. Det legges ned utallige timer i frivillig arbeid i løpet av året. Lokallagene arrangerer samtalegrupper, likepersonsamtaler, familietreff, kurs og fritidsaktiviteter.

Samtidig drives lokallagene på frivillig basis. Det er både tidkrevende og kostbart å delta i arbeidet og drive lokallag. Store reiseavstander gjør likeverdig deltagelse vanskelig.

For mange av medlemmene er aktivitetene i lokallaget den eneste fritidsaktiviteten de har mulighet til å delta på. Aktivitetene er universelt tilrettelagt og organisert. Bowling, samtalegrupper, og treff for ungdommer, voksne eller foreldre er eksempler på populære aktiviteter. Det er også tilbud om å tilbringe tid sammen ute – på gård eller i skog og mark.

Faglig råd

Tiåret mellom 1975 og 1985 var preget av sterk ekspansjon i foreningen. Medlemstallet vokste, det ble etablert fylkeslag og oppnevnt fylkeskontakter, foreningen engasjerte seg i forskningsarbeid, og den fikk et eget sekretariat.

Dessuten opprettet foreningen et eget faglig råd. Det skjedde i 1982. To år senere fikk rådet klare retningslinjer for virksomheten. Formålet ble formulert slik:

• a) Yte bistand til foreldre, pårørende, fagfolk, institusjoner og etater
• b) Drive informasjonsvirksomhet
• c) Drive og stimulere til forskning
• d) Utarbeide materiell
• e) Yte bistand til sentralstyret

Enkeltsaker og konsulenter

De første tiårene var virksomheten i Faglig råd nokså stabil. Frem til midten av 2000-tallet var arbeidet i stor grad knyttet til å gå inn i enkeltsaker. Konsulenter og styremedlemmer meglet i konfliktsaker og ga råd til skoler, barnehager og familier.

På begynnelsen av 2000-tallet hadde rådet en viss nedgang i oppdragene for kommuner og skoler, men en økning i arbeidsmengden knyttet til krisesaker. Det sprengte budsjettrammen, og konsulentstaben bidro med stor, ubetalt innsats for å hjelpe med krisesaker.

Fikk flere fagfolk

Da kommunene ble ansvarlig for å yte tjenester til mennesker med autisme, var det få tilgjengelige fagfolk. Svært mange av dem som hadde denne kompetansen, var knyttet til Autismeforeningens faglige råd.

Mange henvendelser gjaldt utvikling av tilbud og konflikter mellom tjenesteytere og foreldre. Rundt årtusenskiftet begynte reformene i helsesektoren, og samtidig var Autismenettverket opprettet. Kompetansen på autisme var lettere tilgjengelig for kommunene.

Nye typer oppgaver

Etter dette endret aktiviteten i Faglig råd seg. Det hadde nesten ikke oppdrag for kommuner og skoler lenger. Virksomheten besto stort sett av henvendelser fra familier som ønsket hjelp til blant annet samarbeidsproblemer med hjelpeapparatet, skoletilbudet, boligtilbudet og å få utarbeidet individuelle planer.

Etter at helseregionene ble opprettet, har Faglig råd tilpasset seg til systemene og oppgavene i hjelpeapparatet. Rådet er blitt et sentralt faglig råd uten en konsulentstab. Kjerneoppgaven er å gi råd og veiledning til foreningens organer.

De siste årene har Faglig råd hatt færre enkeltsaker og arbeidet mer med generelle problemstillinger og systematisering av kunnskap. Rådet har prioritert de problemstillingene som det oftest stilles spørsmål om. Det har utarbeidet flere faktaark og laget en ordliste med forklaringer på aktuelle faguttrykk.

Ledere

Disse har vært koordinatorer og ledere i Faglig råd:

• Sylvi Storvik 1994–1995
• Rolf Pedersen 1995–1997
• Carolyn Midsem 1997–1999
• Tage Lien 1999–2000
• Simen Storvik 2000–2001
• Astrid Bråthen 2001–2002
• Torill Fjæran 2002–2004
• Stein Jensen 2004–2005
• Niels Petter Thorkildsen 2005–2022
• Mari Degvold 2022–2024
• Bodil Sjømæling 2024–

Foreningens kontor: Sekretariatet

De fem årene fra 1975 hadde gitt en kraftig vekst både i medlemstallet og aktiviteten. Foreningen kunne ikke komme særlig videre med den organiseringen den hadde da. Altfor mye arbeid lå på den valgte lederen og et relativt begrenset antall tillitsvalgte.

Begynte på Daleløkken

Høsten 1984 fikk landsforeningen sitt eget sekretariat. Da fikk den leid kontorlokaler til en symbolsk pris på Daleløkken skole i Asker. Dessuten hadde den god nok økonomi til å kunne ansette en kontorsekretær i halv stilling.

Selv om sekretariatet ikke fungerte fullt ut etter intensjonene den første tiden, hadde selve opprettelsen en avgjørende betydning for at foreningen utviklet seg bort fra å være en «fritidssyssel ved kjøkkenbenken».

Flyttet til Oslo

Stillingen ble gradvis utvidet, og fra 1993 var den en hel stilling. Fra 2003 besto kontoret av en daglig leder og en organisasjonssekretær, begge i hele stillinger. Senere er staben utvidet videre. Det er foreningens økonomiske bæreevne som har styrt utvidelsene: Hvis behovet for arbeid skulle vært avgjørende, burde det vært flere stillinger lenge før.

Etter hvert ble det klart at beliggenheten i Asker var upraktisk. Til tross for at husleien var svært beskjeden på Daleløkken, valgte foreningen i 1988 å flytte til Sporveisgata i Oslo, i samme bygg som administrasjonen i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, FFO.

Her hadde også andre mindre organisasjoner for funksjonshemmede lokalene sine. Flyttingen innledet en periode med økt kontakt med FFO, noe som landsforeningen har tjent på. Den gjorde det også naturlig å følge med da FFO flyttet til nye lokaler i Frysjaveien på Kjelsås i 1995.

Senere har kontoret flyttet flere ganger. Sekretariatet består nå av faste ansatte i kombinasjon med hjelp fra en ekstern tjenesteleverandør. Kontoret ligger i Wergelandsveien 1 i Oslo.

Foreldre og fagfolk

Allerede før foreningen ble stiftet, var forholdet mellom foreldre og fagfolk et viktig spørsmål. I referatet fra det forberedende møtet 17. mars 1965 står det følgende:

«Vi diskuterte også om det ville være en fordel å kalle foreningen for ”støttelaget for psykotisk utviklingshemmede” heller enn ”foreldreforeningen for psykotisk utviklingshemmede”, i det vi da ville legge vekt på å få med ikke bare foreldre som medlemmer, men også en sterk representasjon av fagfolk. Vi mente dette ville gi foreningen større slagkraft.»

Senere besøkte foreningen andre land og opplevde at foreldreforeningene der opplevde langt større avstand mellom foreldre og fagfolk.

Nært samarbeid

Nærheten mellom fagmiljø og forening har fortsatt. I 1999 ble Autismenettverket – nasjonalt kompetansenettverk for autisme etablert. Det besto av en sentral faglig enhet – Autismeenheten – og et system av fagmiljøer med ulik spisskompetanse.

Et av knutepunktene, for mekling og konflikthåndtering, ble lagt til foreningens kontor. Dette knutepunktet skulle utvikle spisskompetanse innen feltet og yte tjenester til tjenestemottagere og tjenesteytere som var i konflikt. Foreningen var med i arbeidet før det nye kompetansesystemet kom på plass og var skeptisk til om omorganiseringen ville føre til bedre tjenester.

Autismeenheten ble senere overført til Oslo universitetssykehus. Enheten arbeidet med hele autismespekteret. Den hadde et godt samarbeid med Autismeforeningen. Enheten er nå nedlagt i tidligere form og er blitt til NevSom.

Økonomi

Medlemskontingenten var aldri nok til å dekke foreningens virksomhet. Den første tiden var kontingenten 10 kroner per år. 10 kroner i 1965 tilsvarer 137 kroner i 2025.

I 2025 koster medlemskapet 400 kroner per år for første medlem – 300 kroner for unge fra 15 til 26 år og uføre – og 50 kroner for hvert påfølgende medlem som bor på samme adresse.

Uten offentlig støtte

De første årene var det betydelig støtte fra humanitære organisasjoner og privatpersoner som gjorde driften mulig. Først på slutten av 1970-tallet, da Borgny Rusten var leder i foreningen, oppnådde den offentlig støtte.

Den store ekspansjonen i virksomheten på slutten av 1980- og begynnelsen av 1990-tallet ble gjort mulig på grunn av økte inntekter, først og fremst fra statlige tilskudd og medlemskontingent. I tillegg til de statlige midlene ble det også hvert år søkt om prosjektmidler fra Stiftelsen Helse og Rehabilitering og fra Rådet for psykisk helsevern (Hjerterom).

Solid økonomi nå

De siste årene har foreningen hatt en solid økonomi. Den markante økningen i medlemstall har bidratt til det.

De største inntektene er tilskudd fra Helsedirektoratet og Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir), medlemskontingent og momskompensasjon.

I 2024 var omsetningen i foreningen 17,6 millioner kroner. Nærmere to tredjedeler av inntektene kom fra offentlige tilskudd. Medlemsinntektene utgjorde drøye 3 millioner kroner.

Samtidig med den økonomiske veksten har antall henvendelser og veiledningstjenester økt betydelig. Autismeforeningen opplever det samme som andre frivillige organisasjoner: Det er blitt tyngre å drive frivillighet.

Erfaringsråd for voksne og ungdom

I 2010 ble Ressursgruppen for voksne med ASD opprettet. I begynnelsen var det som den gangen het Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom, en liten gruppe voksne på spekteret. Den skulle være et talerør inn i foreningens ledelse og et kontaktpunkt med lav terskel for medlemmer og pårørende.

Ble erfaringsråd

Først og fremst skulle ressursgruppen være likepersoner som har diagnosen selv. Gruppen svarte på henvendelser fra medlemmer i foreningen og arrangerte treff for voksne med ASD. Medlemmene i gruppen bidro også til medlemsbladet Autisme i dag.

På landsmøtet i 2024 byttet Ressursgruppen for voksne med ASD navn til Erfaringsrådet for voksne. Samtidig ble gruppen utvidet fra fire til åtte medlemmer.

Erfaringsrådet fungerer som en rådgivende instans for sentralstyret, faglig råd, sekretariatet, lokallagene og – gjennom disse organene – medlemmene i Autismeforeningen i Norge.

Råd for ungdom

Landsmøtet i 2024 vedtok å etablere et nytt ungdomsråd, Erfaringsråd for ungdom.

Det nye rådet skal bidra til å styrke unges stemme i organisasjonens arbeid. Rådet skal bestå av unge fra 15 til 26 år med autisme.

Likepersoner

Likepersonsarbeidet er en viktig del av foreningens innsats for å støtte personer med autisme og deres pårørende.

Likepersonsarbeidet gir muligheter for samtaler og støtte. Dermed bidrar det til økt mestring av diagnosen i hverdagen. Det spiller en viktig rolle i å forebygge psykiske problemer blant medlemmene.

Organisert overføring

Bufdir definerer likepersonaktiviteter som «organisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med nedsatt funksjonsevne og mellom pårørende. Normalt vil den som overfører erfaringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige». Dette er en «tidsavgrenset temabasert aktivitet og som ikke utelukkende har et rekreasjonsformål.»

Likepersonarbeid og likepersonaktiviteter er hovedområdene for arbeid hos organisasjoner som Bufdir bevilger støtte til.

76 aktive likepersoner

Fra 2014 ble likepersonmidlene slått sammen med driftsmidlene som direktoratet bevilget. I denne perioden fordelte Autismeforeningen midlene til lokallagene etter søknad. De ble brukt til ulike aktiviteter som samtalegrupper, nettverksgrupper, helgesamlinger og direkteutgifter i forbindelse med likemannsarbeid og fadderarbeid.

I 2024 hadde foreningen 76 aktive likepersoner. Disse likepersonene registrerte til sammen 1230 oppdrag i 2024. Oppdragene spenner fra individuelle samtaler – fysiske og digitale – til større samtalegrupper og aktivitetsgrupper.

Det meste av likepersonarbeidet i Autismeforeningen foregår via én-til-én-samtaler. Disse samtalene er også med god margin den aktiviteten som krever mest tid. For at en samtale skal bli godkjent som likepersonarbeid, må den være planlagt på forhånd.

Tung rapportering

De frivillige i lokallagene opplever det som tungvint og arbeidskrevende å rapportere likepersonarbeidet. Rapporteringen fører til ekstraarbeid som gjør at mange kvier seg for å ta på seg rollen som likeperson eller for å sitte med andre verv i organisasjonen. Både tillitsvalgte og likepersoner har jevnlig kommet med tilbakemeldinger med ønske om å forenkle rapporteringen.

Ressursgruppen for mennesker med ASD – den som nå heter Erfaringsråd for voksne – har hatt som hovedformål å være likepersoner som selv har diagnosen.

Opp gjennom årene har fylkesstyrer og likepersoner meldt om krevende henvendelser fra fortvilte medlemmer som opplever at de ikke får den hjelpen de har behov for i hjemkommunen. Voksne medlemmer melder fra om at det ofte er manglende kompetanse ved de distriktspsykiatriske sentrene og om vansker med å få riktig hjelp og tiltak ved sammensatte utfordringer som psykiske vansker og/eller rus.

Samlinger for hele landet

Sommerseminarene for foreldre til barn med autisme kom i gang i 1972. Samtidig som foreldrene hadde tilbud om seminar, fikk barn og unge med autisme et eget tilbud. De første årene tok praktikanter hånd om dem. Tilbudet utviklet seg til mer av en sommerleir.

Seminar og leir

Det første sommerseminaret i Østmarka utenfor Oslo samlet åtte foreldrepar med barn. Foreldrene har reist fra disse kursene med ny inspirasjon og pågangsmot. De har betydd mye både faglig og sosialt. For mange var seminarene den eneste formen for ferie de fikk sammen med barna utenfor hjemmet.

Fra begynnelsen fikk seminarene betydelig støtte fra humanitære organisasjoner. Etter 1980 ble de finansiert av det offentlige sammen med en egenandel fra familiene som deltok. To år – i 2001 og 2002 – ga Sosialdepartementet et ekstratilskudd for å dekke reiseutgiftene både til deltagerfamiliene og praktikantene. Dermed ble deltagelsen vesentlig bedre også fra de nordligste fylkene. Men ekstratilskuddet ble ikke varig.

Overtok seminaret

Etter omorganiseringen av Autismenettverket tok Autismeenheten arrangøransvaret for opplæringsoppholdet for foreldre, mens foreningen arrangerte sommerleir for barn. Selv om det dermed ble to separate arrangement rent formelt, ble ånden fra sommerseminaret ivaretatt: Hele familien var samlet på et ukesopphold der foreldrene lærte, mens barna deltok på forskjellige aktiviteter.

I 2016 hadde NevSom overtatt etter Autismeenheten. NevSom arrangerte lærings- og mestringskurs for foreldre til barn med ASD, mens foreningen arrangerte sommerleir for barna i familiene som deltok. Leiren var både for barna med diagnose og søsknene deres.

Dette året deltok 40 familier. Da hadde 21 barn diagnose, mens 38 søsken deltok – det viste seg at flere av søsknene også hadde diagnose.

Frambu-kurs

Mens landsforeningen hadde arrangert seminarer siden 1972, kom det offentlige etter i 1981. Da ble barn med autisme og deres pårørende invitert til informasjonsopphold på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser utenfor Oslo. Til å begynne med ble det arrangert årlige kurs for rundt 15 familier. Senere ble dette redusert til annethvert år.

Frambu-kursene var en svært viktig økning i tilbudet, ikke minst fordi de nådde frem også til mange som ikke hadde kontakt med Autismeforeningen. Dessuten åpnet kursene for dem som ikke kunne komme på sommerseminarene på grunn av arbeid, reisevei eller økonomi.

Kombinasjonen av Frambu-kurs og sommerseminar ga informasjonsarbeidet for de pårørende en ny giv på 1980 tallet og inn på 1990-tallet.

I 1994 strøk Sosialdepartementet mennesker med autisme fra listen over gruppene som skulle få et tilbud på Frambu, til tross for iherdige protester fra landsforeningen. Departementet mente at autismegruppen var blitt for stor. Derfor burde den kunne få et informasjonstilbud regionalt – uten at departementet viste til noen konkrete alternativer.

Fra 2002 fikk mennesker med autisme igjen tilbud om noen Frambu-kurs i regi av Autismeenheten, men ikke som del av noe systematisk organisert offentlig tilbud.

Høstleir og friluftsleir

Foreningen har også arrangert andre leirer for ungdommer med ASD. På høstleir i 2021 kunne de lære om friluftsliv og prøvde seg på alt fra å ri til å spille diskgolf. Kveldene gikk med til brettspill og prat.

Deltagerne synes det var fint å treffe jevnaldrende i lignende livssituasjoner og dele erfaringer. Flere tilbakemeldinger gikk på at det var befriende å være i en situasjon hvor de ikke trengte å forklare seg selv eller behovene sine.

I årene etter har det vært arrangert friluftsleirer og rideleirer for ungdommer med ASD.

Store medlemsarrangement

Finansieringen av sommerseminarene og treffene for voksne med ASD falt bort. I mange år var det derfor ønske om et nasjonalt medlemsarrangement. Da det endelig ble gjennomført, i Sandvika i 2023, fikk det rundt 400 deltagere og god mottagelse.

Arrangementet var for medlemmer fra hele landet – både voksne, ungdom og barn med ASD, sammen med foreldre, søsken, besteforeldre og andre nærstående.

Deltagerne kunne velge mellom forskjellige temaer. Blant annet var det foredrag om det å få og leve med en autismediagnose, veien videre, familieliv, konflikthåndtering i nære relasjoner, skolevegring, rettigheter, arbeid, søvn, skole, psykisk helse, søsken og positiv atferdsstøtte. I tillegg ble det organisert varierte aktiviteter.

Da det ble invitert til ny medlemssamling på Gol i 2024, ble den fullbooket en uke etter at påmeldingen åpnet. Samlingen hadde nesten 500 deltagere fra hele landet. Også i 2025 var det medlemssamling på Gol med stor oppslutning.

Opplæring av tillitsvalgte

«Ståpåviljen og dugnadsinnsatsen vi opplevde på begynnelsen av åttitallet var det flott å være med på, selv om vi ikke hadde hørt om avlastningstiltak og lignende. Vi kjempet for å bygge organisasjonen, samtidig som vi satte i gang tiltak for å utvikle og spre kompetanse.»

Systematisk opplæring

Det skrev tidligere leder Anne Maj Kvale i 2005. Etter at hun gikk av som leder i foreningen, var den preget av raskere utskiftning av tillitsvalgte, både i fylkeslagsstyrene og i sentralstyret.

Slik rask utskiftning kan føre til at kunnskap om foreningen og historien står i fare for å gå tapt. Dermed ble det viktigere enn noen gang å satse på systematisk opplæring av tillitsvalgte.

Rundt årtusenskiftet startet sentralstyret internopplæring i organisasjonskunnskap. I tillegg til tillitsvalgtskolering i forbindelse med ledermøtet valgte sentralstyret å arrangere et eget helgekurs, AiN-skolen for tillitsvalgte.

Håndbok og Facebook

Sentralstyret utarbeidet også en organisasjonshåndbok til hjelp for de tillitsvalgte i foreningen. Boken inneholdt vedtekter, strategiplan, handlingsplan, retningslinjer og mandat for komitéer og utvalg. I tillegg gir den nyttige tips om å arrangere årsmøte og medlemsmøte, søke midler og andre arbeidsoppgaver.

I 2014 fikk de tillitsvalgte i fylkeslagene og sentralstyret, sammen med de ansatte på kontoret, for første gang en gruppe på Facebook. Meningen var å få på plass en arena der de kunne diskutere idéer og dele erfaringer og informasjon. Gruppen har fungert godt og har bidratt til at tillitsvalgte og ansatte har blitt bedre kjent. Den gjorde terskelen for kontakt mellom tillitsvalgte og mellom tillitsvalgte og ansatte langt lavere enn før.

Mange ble skolert

Foreningen har mange ganger arrangert fagseminarer i forbindelse med andre møter. Et eksempel: I tilknytning til ledermøtet i 2014 var 132 personer påmeldt til seminar om tilrettelegging for skolemestring.

I 2024 var 74 tillitsvalgte samlet til tillitsvalgtskolering. Der fikk de med seg foredrag om både ASD og brukermedvirkning, i tillegg til organisatorisk opplæring. Våren 2025 holdt foreningen tillitsvalgtskolering på Leangkollen i Asker.

Autismeforeningen er medlem i studieforbundet Funkis. Der kan studievirksomhet meldes inn for å få forskjellige former for støtte.

I perioder der tallet på rapporterte studietimer har gått ned, mener foreningen det er sannsynlig at læringstiltak likevel er en del av aktiviteten lokalt.

Medlemsbladene

Landsforeningen fikk sitt første tidsskrift allerede et drøyt år etter at den ble stiftet. 60 år senere kommer Autisme i dag både digitalt og på papir fire ganger i året.

Glasskulen

Utgivelsen av landsforeningens tidsskrift Glasskulen startet tidlig. Den skyldes først og fremst én enkelt person, Arne Heldal. Formelt var Turid Harildstveit redaktør til å begynne med, men storparten av stoffet sto Arne Heldal bak.

Den første utgaven kom ved årsskiftet 1966/67 og var basert på en reise Heldal hadde gjort i London høsten 1966. Der hadde han besøkt den engelske foreldreforeningen og The Society School i Ealing.

Senere gjorde han en rekke reiser til utenlandske foreninger og på internasjonale kongresser, og alltid kom det stoff fra reisene i Glasskulen.

Glasskulen vakte etter hvert oppsikt også utenfor foreningen, og også utenfor landets grenser. Arne Skouen viet for eksempel hele siden i spalten «Innhogg» i Dagbladet til en omtale av Glasskulen og redaktøren i bladet først på 1980-tallet. Det var unikt at en så liten forening som landsforeningen var sist på 1960-tallet, og uten offentlig støtte, kunne ligge i forkant i Norge på ny forskning om autisme.

Glasskulen kom ut med elleve utgaver i perioden 1966–1985. Opplaget steg i løpet av den tiden fra 300 til 1000 eksemplarer.

Meldebladet

Julen 1980 kom det første nummeret av meldebladet ut. Det ble kalt Meldebladet Glasskulen. Dermed ble glasskule-navnet brukt på to publikasjoner.

I 1992 fikk tidsskriftet navnet Autisme i dag, mens Meldebladet kom med tre–fire utgaver i året frem til 2003. I løpet av de årene fikk Meldebladet en fastere struktur, ble fyldigere og kom ut mer regelmessig enn tidligere.

Autisme i dag

Etter flere år med sjeldne og ofte tilfeldige utgivelser av tidsskriftet Glasskulen, vedtok landsmøtet i foreningen i 1988 å oppgradere tidsskriftet. Det skulle gi bedre innhold, mer regelmessige utgivelser og en oppgradering i utforming og layout.

Tidsskriftet skiftet navn til Autisme i dag, og i 2002 vedtok landsmøtet at Meldebladet og Autisme i dag skulle slås sammen til ett blad i A4-format fra 2003.

I dag kommer Autisme i dag ut fire ganger i året. De fleste får det digitalt, men det trykkes også opp og sendes ut i posten til dem som ønsker.

Bladet informerer om hva som skjer i foreningen og hvordan foreningen jobber interessepolitisk. Det publiserer innsendte bidrag fra ressursgruppen, lokallag og medlemmer, og det tar opp temaer som opptar mange av medlemmene. Bladet utarbeides av en egen redaksjonskomité i samarbeid med sentralstyret.

Kommunikasjon

Det går en linje fra Lektorenes hus i 1975 til Arendalsuka på 2020-tallet: Kommunikasjon om autisme på offentlige møter.

Store offentlige møter

Da Borgny Rusten ble valgt som leder i 1975, startet en periode med betydelig økt aktivitet i foreningen med hovedvekt på informasjonsvirksomhet. Det ble for eksempel holdt store, offentlige møter i Lektorenes hus fire ganger årlig.

Borgny Rusten reiste omkring i landet og holdt foredrag om barn med autisme. Hun kom til å få stor betydning både for de mange familiene hun kom i kontakt med og gjennom å verve nye medlemmer til foreningen.

Interessen som hun skapte for foreningen og engasjementet for arbeidet, viste seg ikke minst i at medlemstallet økte.

Etter hvert kom også fagpersoner aktivt med i dette informasjonsarbeidet.

På flere språk

Informasjon har stått sentralt for foreningen i alle år. Foreningen har holdt arrangementer for mennesker med Asperger syndrom og autisme, og den har kurset lærere i hvordan de kan legge til rette skoletilbudet for elever med Asperger syndrom i normalskolen.

Brosjyremateriell og blader har vært oppdatert i takt med den tekniske utviklingen. Da det ble utgitt brosjyre på samisk i 1995, var det med tanke på distribusjon blant samisktalende også i Sverige og Finland, og foreningen samarbeidet med autismeforeningene i de to landene.

Stiftelsen Helse og rehabilitering bevilget midler til å oversette én brosjyre om autisme og én om Asperger syndrom til engelsk, spansk, samisk, urdu, vietnamesisk, somalisk og arabisk. Det har ikke vært ressurser til å videreutvikle de oversatte brosjyrene i samme grad som de norske.

Bøker og film

Informasjonsarbeidet førte til et økende antall bøker og hovedoppgaver om autisme. Forening og fylkeslag begynte også å gi ut temahefter. I perioden før informasjon ble enklere tilgjengelig på internett, var slik informasjon mangelvare.

Mental Barnehjelps film «Det kunne vært ditt barn, din søster, din bror» fra 1978 ble brukt mye i opplysningsarbeidet om autisme og ble også vist på NRK.

I 1992 ga foreningen, i samarbeid med Norsk Fjernundervisning, ut en opplæringspakke: «Et liv med autisme». Den besto av tre videofilmer av 20 minutters varighet og tre tilhørende hefter skrevet av Jan Tøssebro og Harald Martinsen. Informasjonspakken solgte godt frem til forskning og ny praksis gjorde deler av den uaktuell.

Autismeforeningen fikk prosjektmidler fra Stiftelsen Helse og Rehabilitering til å lage et dokumentardrama om personer med høytfungerende autisme og Asperger syndrom. Fantefilm lagde filmen «En annen verden», som ble vist på TV 2 to ganger i 2002.

I 2016 lagde et medlem reklamefilm i forbindelse med et prosjekt på videregående skole. Den ble vist på TV 2 på reklamefri dag i påsken.

Nett fra 2002

I juli 2002 ble Autismeforeningens hjemmeside lagt ut på nett. Det ble merkbart: Både innmeldinger fra nye medlemmer og andre henvendelser kom via hjemmesiden.

Siden har den digitale informasjonen utviklet seg i takt med teknologien, og sosiale medier er viktige for både å informere og å holde kontakten. Facebooksiden til Autismeforeningen i Norge har i flere år hatt flere følgere enn foreningen har hatt medlemmer.

I 2020 fikk foreningen midler fra Stiftelsen Dam for å lage en digital kunnskapsbase, Autismekunnskap.no. Den ble lansert våren 2023.

Stiftelsen Dam støttet også foreningen da den startet kampanjen #gledesdrypp i sosiale medier. Den ble gjennomført på Facebook, Instagram og Tiktok i 2022–23. Målet var å dele de fine øyeblikkene i hverdagen, slik at det kunne gi inspirasjon og glede til andre.

Arendal sluttet sirkelen

Det kommunikasjonsarbeidet som tok av med store offentlige møter på 1970-tallet, har vendt tilbake til de store offentlige møtene på 2020-tallet. De siste årene har Autismeforeningen vært representert på Arendalsuka, som er Norges største arrangement der politikere, organisasjoner og mediefolk møtes.

I 2021 arrangerte AiN et møte om psykiatri og autismespekterdiagnoser. Temaet ble fulgt opp på Stortinget: Hege Haukeland Liadal (Ap) stilte skriftlig spørsmål til helseministeren om spesialisthelsetjenesten fortsatt skal avgjøre hvem som skal få behandling hvor.

Helseminister Bent Høie (H) svarte og stilte også til intervju i Autisme i dag, hvor han blant annet snakket om hvordan de ulike instansene må samarbeide for å gi personer med ASD den helsehjelpen de trenger.

I årene etter har Autismeforeningen arrangert flere debatter i Arendal: Om tilrettelegging, arbeidsliv, skolefravær, økt forekomst av autisme, utenforskap og aldring.

De viktigste sakene

De siste 40 årene har Autismeforeningen i Norge engasjert seg mer og mer i forskjellige interessepolitiske spørsmål. Her er noen av de viktigste sakene. Rekkefølgen er kronologisk, ikke prioritert.

Ansvarsreformen

Den viktigste enkeltsaken i landsforeningen i perioden 1985–1995 var ansvarsreformen for mennesker med psykisk utviklingshemming. Denne har i større eller mindre grad påvirket situasjonen for alle med psykiske diagnoser og familiene deres i ettertid, og også situasjonen til alle dem som arbeider med gruppen.

Autistutvalget ble nedsatt i oktober 1988, og formuleringene fra foreningen gikk igjen i mange av de offentlige dokumentene som ble utarbeidet på den tiden.

Autistutvalget leverte innstillingen sin i desember 1989, «Tjenestetilbudet for autister» (NOU 1989:17). Utvalget konkluderte enstemmig med at mennesker med autisme måtte tilgodeses på særlig to punkter:

• Autister, og andre med tilsvarende store og sammensatte behov for tiltak og tjenester, trengte en
  øremerket, statlig toppfinansiering ut over et nærmere bestemt kommunalt basisansvar.
  
• Kommunene var avhengige av at det ble bygd opp en spesifikk autismekompetanse på
  fylkeskommunalt nivå, som kunne gi den nødvendige faglige veiledningen i tiltakene for autister.
  

Ansvarsreformen slo fast at mennesker med autisme skulle få tilbudene sine av kommunen, men så bort fra punktet om øremerket, statlig toppfinansiering.

Statens kompetansesentre for autisme

Etableringen av et nasjonalt kompetansesenter for autisme var en langsiktig prosess som startet i forbindelse med ansvarsreformen på slutten av 1980-årene. Både faglig og politisk var det stor enighet om at tjenester med god kvalitet til mennesker med autisme, krever spesialkompetanse.

Autismeprogrammet, som ble etablert i 1993, hadde to mål: Å heve den generelle autismekompetansen i fylkene og å utvikle et nasjonalt kompetansesystem.

Autismeprogrammet var bare ment som en femårig innsatsperiode, og Autismeforeningen gjorde mye for å sikre en varig satsing etterpå. Det førte til at Nasjonalt nettverk for autismekompetanse (Autismenettverket) ble etablert i 1999. Nettverket besto av en sentral faglig enhet – Autismeenheten – og et system av fagmiljøer (knutepunkter) med forskjellig spisskompetanse.

Foreningen samarbeidet tett med Autismeenheten og Autismenettverket. Nettverket ble omorganisert i 2006 til tross for foreningens protester. Den ble flyttet til Rikshospitalet, og knutepunktene med spisskompetanse ble erstattet av regionale fagmiljøer i helseregionene.

Noen år senere kunne foreningen konkludere med at utviklingen ikke har gått den veien AiN har ønsket.

Øremerket toppfinansiering

De ti første årene etter ansvarsreformen ble det ikke tatt hensyn til konklusjonen fra Autistutvalget om at det trengtes mer penger enn det kommunale basisansvaret innebar.

Ansvaret for tjenester til mennesker med autisme eller utviklingshemning ble flyttet fra det særskilte, fylkeskommunale helsevernet over til kommunene. Nokså snart ble det klart at kommunene trengte rausere økonomiske rammer for å kunne gi de nødvendige tjenestene til brukere med store og sammensatte behov. Det gjaldt særlig en del mindre kommuner med svært ressurskrevende brukere eller et høyt antall brukere med store behov.

I siste halvdel av 1990-tallet brukte Autismeforeningen mye tid og krefter på å påvirke staten til å bedre tilgangen på ressurser. Regjeringen prøvde først å gi skjønnsmidler gjennom fylkesmannen, men det fungerte ikke som tenkt. I 2004 ble statlig toppfinansiering innført, utformet i tråd med mange av momentene i høringsinnspillene fra Autismeforeningen.

Dermed ble tiltakene rundt brukerne mer forutsigbare fra år til år. Autismeforeningen har likevel sett hvordan ordningen er blitt uthult fra år til år fordi innslagspunktet for statlig toppfinansiering har økt fra år til år.

Begrensing av tvang og makt

Mennesker med utviklingshemning (og dermed mange på autismespekteret) kan utsette seg selv og andre for skade. Autismeforeningen har alltid vært opptatt av å begrense bruk av tvang og makt og fremme trivsel.

I 1999 ble tvangsbruk overfor mennesker med utviklingshemning lovregulert for første gang, som midlertidige bestemmelser. Det viste seg at bestemmelsen førte til redusert bruk av makt og tvang, og med noen få endringer ble den et permanent regelverk.

Det har vist seg at kommunene ikke er i stand til å forvalte lovverket om bruk av tvang og makt overfor mennesker med utviklingshemning. Rutiner og systemer som skal sikre forsvarlig virksomhet er ikke på plass på alle tjenestestedene, og ansatte får ikke nok opplæring. Statens helsetilsyn, fylkesmennene og mediene avdekker stadig nye eksempler på uhjemlet bruk av tvang og makt.

I høringssvaret til tvangslovutvalget påpekte Autismeforeningen at det manglet tilstrekkelig forankring i CRPD – FN-konvensjonen om rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Ansvaret for å tolke loven må ligge på et nasjonalt nivå, for den må tolkes likt på de ulike enhetene, ifølge foreningen.

Rettighetsutvalg

I 1999 oppnevnte regjeringen Strategiutvalg for rettigheter, full likestilling og deltaking. Vegard Ytterland fra Autismeforeningen var en av to representanter fra FFO i utvalget.

Utvalget skulle blant annet beskrive situasjonen for mennesker med funksjonshemninger i Norge og foreslå strategier og virkemidler for å sikre rettigheter, full likestilling og deltagelse for mennesker med funksjonshemning på linje med andre samfunnsborgere. Innstillingen, NOU 2001:22, fikk tittelen «Fra bruker til borger».

Regjeringen fulgte opp med Rettighetsutvalget i 2014, med Annette Drangsholt som medlem fra Autismeforeningen.

Barnevern
Autismeforeningen får stadig henvendelser om barnevernets inngripen i familier der diagnoser blir oversett eller misforstått og der utfordringene i familien tolkes som omsorgssvikt. ADHD Norge og Norsk Tourette Forening har lignende erfaringer.

I 2012 ble det sendt en bekymringsmelding til Barne- og likestillingsdepartementet om barnevernets inngripen i familier med barn med ASD. Dette førte til at Autismeforeningen dannet et nettverk i samarbeid med ADHD Norge, Norsk Tourette Forening, Autismeenheten og Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourette og narkolepsi.

Nettverket ble kalt «Barnevern til barnets beste» (BBB). Målet var å arbeide for bedre kompetanse i barnevernet på barn med utviklingsforstyrrelser.

I 2021 kartla Barne- og familiedepartementet barn i barnevernet. AiN spilte inn at det er viktig å være bevisst på at barn med ASD er overrepresentert i barnevernet, og at det er viktig å sørge for god nok opplæring av nye omsorgspersoner i tilfeller der barn flyttes. Det ble også påpekt at den tverrfaglige helsekartleggingen må gjennomføres før en eventuell omplassering, og at barna må få en riktig diagnose så tidlig som mulig.

ASD og Tourette

Det interessepolitiske arbeidet til Autismeforeningen medvirket til at det i 2018 ble bestemt å utarbeide en offentlig utredning om tilbudet som er rettet mot personer med ASD og Tourettes syndrom. Annette Drangsholt ble valgt inn som medlem i utvalget som laget utredningen.

Etter kartleggingen fant utvalget de samme store manglene i oppfyllelse av rettighetene for personer med autismepekterdiagnose som det AiN opplever. Det er vanskelig å få oversikt over tjenestene og over hvem som har ansvaret, og det er store variasjoner i utredning og oppfølging ut fra hvor du bor.

– Lite kunnskap og kompetanse om autisme fører til manglende forståelse, tilrettelegging og nødvendige tiltak, uttalte foreningen.

AiN lovet å fortsette arbeidet med å påpeke problemene overfor myndighetene. – Det er gjennomgående store mangler i alle deler av tjenestetilbudet til personer med ASD, og denne NOU-en viser det med stor tydelighet, ifølge foreningen.

Etter at utredningen ble lagt frem, fortsatte Autismeforeningen å vise frem funnene og forslagene. Blant temaene som foreningen tok opp med politikere, departement og direktorater, var lange ventetider for utredning og oppfølging, manglende kunnskap og anerkjennelse av voksne med ASD i møte med tjenestene, jenter og kvinner på spekteret, opptrappingsplanen for psykisk helse, ufrivillig skolefravær, utfordringer med å komme inn på arbeidsmarkedet og manglende fokus på eget hjem og en aktiv fritid.

ASK som språk

I 2022 kom det endringer i friskolelova, og i 2023 ble den nye opplæringslova vedtatt. Hovedinnvendingen fra AiN i arbeidet med disse lovene var at det ikke var tatt høyde for at ASK er et språk. ASK – alternativ og supplerende kommunikasjon – er språket til dem som helt eller delvis mangler funksjonell tale.

Autismeforeningen ba om at ASK ble lovfestet som språk på lik linje med tegnspråk. Den som ikke har tilgang til språk, kan oppleve mangelfull læring, psykisk uhelse og utfordrende atferd.

AiN ville også stille krav om kompetanse ut over den vanlige lærerkompetansen fra dem som underviser i ASK.

Samarbeid om interessepolitikk

Autismeforeningen er medlem i Frivillighet Norge og i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. Mange av de interessepolitiske temaene som tas opp, går gjennom disse to organisasjonene.

AiN samarbeider også med andre organisasjoner, for eksempel ADHD Norge og Norsk Tourette Forening. Samarbeidet gjelder som regel temaer som er knyttet til nevropsykologiske tilstander og felles utfordringer knyttet til det å leve med diagnosene.

Veileding i krise

Stadig flere oppsøker Autismeforeningen for å få veiledning. I 2024 fikk foreningen nærmere 7000 henvendelser.

Foreldre i krise

Mens Faglig råd har hatt færre enkeltsaker og har arbeidet mer med generelle problemstillinger og systematisering av kunnskapen, har flere henvendt seg til kontoret.

I 2014 fastslo årsmeldingen til Autismeforeningen at mye av kontortiden ble brukt til å snakke med foreldre som enten var i en krisesituasjon eller som hadde et stort behov for noen å snakke med. Dessuten var det et økende antall henvendelser fra ulike fagpersoner som ønsket konkrete råd. I tillegg ønsket studenter og skoleelever informasjon og materiell til oppgaver om autisme og Asperger syndrom.

En del av henvendelsene gjaldt svært komplekse problemstillinger, som ofte krevde mye av de ansatte. Mange trengte hjelp til å finne løsninger på saker som føltes fastlåste og uoversiktlige. Andre hadde behov for å snakke om hvordan de hadde det og fant trøst i å snakke med noen.

De fleste telefonsamtalene tok lang tid, noen ganger to timer eller mer, og mange ringte gjentatte ganger for å få hjelp.

Juridisk hjelp

I 2018 fikk Autismeforeningens administrasjon fortsatt et økende antall henvendelser, både per telefon og per e-post. Mange gjaldt spørsmål om rettigheter for personer med ASD og familiene deres.

Mange har lurt på muligheten for advokathjelp via foreningen. Da viser administrasjonens ansatte ofte til Rettighetssenteret i FFO for juridisk hjelp.

I mange tilfeller er de tjenestene som tilbys så mangelfulle at det betyr at ens rettigheter ikke er oppfylt. AiN har ved flere anledninger sendt bekymringsmeldinger til ulike myndigheter på bakgrunn av en del saker av graverende og gjentagende art.

Det har vært en økende tendens til henvendelser fra personer som har fått ASD-diagnose i voksen alder.

Krevende i 2020

Da regjeringen innførte restriksjoner på grunn av covid-19 i 2020, rammet det personer med ASD ekstra hardt.

AiN sendte ut to spørreundersøkelser til medlemmene. 80 prosent av familiene med barn i barnehage- og skolealder fortalte at de opplevde hverdagen som mer krevende enn normalt. Over halvparten av ungdommer og voksne mente at behovene til personer med ASD ikke ble møtt i denne perioden. 62 prosent følte seg mer sårbare for sosial isolasjon.

Administrasjonen i foreningen opplevde en økning i antallet henvendelser, og retningslinjene for smitteverntiltak ble tolket ulikt i kommunene. Flere familier fikk beskjed om at autismespekterdiagnoser ikke var en del av «sårbare grupper». Den uforutsigbare hverdagen var krevende for mange, og særlig skolehverdagen ble vanskelig.

Veiledningstjenesten

I 2023 søkte AiN om økt tilskudd for å utvide veiledningstjenesten. Ønsket var å ha en jurist og en psykolog tilknyttet veiledningstjenesten, siden det kommer stadig flere henvendelser fra medlemmer, spesialisthelsetjenesten, fagpersonell og andre. Mange av henvendelsene er alvorlige og komplekse.

Den store økningen kan trolig ses i sammenheng med pressede hjelpetjenester. Både spesialisthelsetjeneste og kommuner anbefaler andre å ta kontakt med Autismeforeningen sentralt eller lokalt for opplæring og oppfølgning om ASD.

Mistet støtten

I 2023 mistet Autismeforeningen også støtten til veiledningstelefonen, men prioriterte likevel å opprettholde den viktigste tjenesten. Den er åpen tre dager i uken.

I løpet av 2024 mottok veiledningstelefonen over 3000 henvendelser. Sentralbordet i foreningen fikk over 1000, mens postmottaket tok imot 2721 e-poster.

Rettigheter

Mange av henvendelsene til veiledningstelefonen går på rettigheter. Arbeidet med rettighetsspørsmål samordnes også med FFO.

Problemet er at rettighetene formelt sett er på plass, men vi ser ofte at hensynet til økonomi og knappe ressurser veier tyngre når tildelingene foretas.

Arbeidet med rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne skjer vanligvis i form av innspill til departement og stortingskomitéer og høringsuttalelser når det foreslås endringer i lover og forskrifter.

Her er temaene:

Alle telefonsamtalene til veiledningstelefonen loggføres. Dette er de temaene som ble tatt opp i
2024:

• Generell informasjon om ASD 15 %
• Diagnostisering/utredning 14 %
• Rettigheter, tiltak og tilrettelegging 13 %
• Ferie, fritid og sosiale forhold 13 %
• Oppfølging etter diagnostisering 11 %
• Grunnskole 8 %
• Nav-ytelser og -stønader 8 %
• Nav arbeid 6 %
• Psykisk og/eller fysisk helse 6 %
• Kommunale tilbud: Bolig 3 %
• Kommunale tilbud: Avlastning/støttekontakt/BPA: 3 %

Autismekunnskap

Våren 2023 lanserte foreningen nettsiden Autismekunnskap.no. Den ble utviklet ved hjelp av midler som Stiftelsen Dam tildelte i 2020.

Autismekunnskap er en digital kunnskapsbase som gir svar på spørsmål om hva ASD er, spørsmål om om å leve med ASD, spørsmål om og fra nærstående, spørsmål om barnehage, skole, utdanning og arbeidsliv og spørsmål om rettigheter og ytelser

Skole og forskning

Foreningen har lenge arbeidet for å etablere gode utdanningstilbud. For eksempel kom et kurs rettet mot hjelpepleiere innenfor vernepleie i 1985–86.

Stoppet utdanning

Kurset ble godkjent som et arbeidsmarkedstiltak. Dette ga voksne med erfaring, men uten fagutdanning, gode vilkår for å skaffe seg en formell utdanning uten avbrudd fra arbeidet, og uten at de forlot feltet.

Hjelpepleiernes fagforening protesterte, og senere kunne studieplanen bare brukes til ordinære kurs i regi av videregående skole. Da måtte studentene ta permisjon fra jobb, og dermed ble søkningen lavere og kurset ble avviklet.

Flere forskningsprosjekter

Det siste tiåret har Autismeforeningen vært involvert i flere forskningsprosjekter.

• BUPgen skulle gi økt kunnskap om hva som forårsaker autisme og andre utviklingsforstyrrelser. Bedre forståelse av årsakene vil kunne bidra til at pasientene kan få bedre behandling.
  
  
• RAADS-R-validering undersøkte om diagnoseskjemaet Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale – Revised kunne skille mellom dem som hadde en Asperger syndrom-diagnose og dem som ikke hadde det.
  
  
• Visuell persepsjon og forestillingsevne hos mennesker med autismespekterforstyrrelser var en studie om synsvansker hos personer med autismespekterforstyrrelser. Målet var å finne frem til noen av mekanismene som ligger til grunn for at de oppfatter omgivelsene og ser og hører annerledes enn andre.
  
  
• Behandlingsstudie med oksytocin nesespray for autismespekterforstyrrelser undersøkte virkningen av to ulike doser i nesespray sammenlignet med nesespray uten oksytocin. Tidligere prosjekter hadde vist at oksytocin kunne ha en positiv virkning på atferd hos personer med autisme, og spesielt bedre evnen til å tolke andres følelser.
  
  
• Helse og livskvalitet hos voksne med Asperger syndrom. Samtidig som interessen økte for hvordan voksne med Asperger syndrom hadde det i hverdagen, visste vi fremdeles svært lite om dette da Autismeforeningen og Nevsom undersøkte det i 2016.
  
  

Forskningsfond

Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992. I 2006 ble stiftelsens navn endret til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend. Formålet var å yte bidrag til forskning og studiestipend for fagpersoner som arbeider med mennesker med diagnose innen autismespekteret. Fondet ble avviklet i 2021.

Samarbeid med andre

Autismeforeningen har hatt mange viktige samarbeidspartnere opp gjennom årene. På 1960-tallet samarbeidet foreningen med Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede. Under ansvarsreformen på 1980-tallet ble det knyttet kontakt med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og andre foreninger som arbeidet for mennesker med autisme eller andre funksjonsnedsettelser.

Autismeenheten

Foreningen har samarbeidet aktivt med Autismeenheten helt siden 1993, da den het Autismeprogrammet og Autismeforeningen var med i styringsgruppen.

Foreningen deltok på jevnlige møter med Autismeenheten, og enhetens leder ble alltid invitert til foreningens landsmøter og ledermøter.

Foreningen og Autismeenheten samarbeidet om en omfattende database med oversikt over tjenestetilbud og kompetanse i spesialisthelsetjenesten. Databasen ble lansert i 2010, som nettsiden autismetilbudet.no.

Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU)

Landsforeningen for psykotisk utviklingshemmede, dagens AiN, var med og stiftet Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede (NFPU) i 1967. NFPU, som i dag heter NFU, var en av landsforeningens første samarbeidspartnere.

Fordi NFPU mottok offentlig støtte og var en stor og slagkraftig forening, lagde landsforeningen en samarbeidsavtale med dem og hadde et medlem i deres styre.

Behovene til mennesker med autisme ble ikke godt nok ivaretatt i samarbeid med NFPU, og det formelle samarbeidet opphørte etter få år. Det var likevel enighet om at de to foreningene har mye til felles, og at foreningene derfor skulle tilstrebe å holde hverandre gjensidig orientert om virksomheten sin.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)

I 1984 ble landsforeningen medlem av FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon). Gjennom dette medlemskapet har foreningen fått økt mulighetene til å påvirke samfunnets politikk overfor funksjonshemmede i sin alminnelighet, og dermed også overfor mennesker med autisme.

Her har Autismeforeningen kunnet etablere kontakter med foreninger som organiserer funksjonshemmede som har likhetspunkter med dem vi møter hos mennesker med autisme.

Samtidig kan FFO fremme saker der organisasjonene har felles syn. Det kan gi større slagkraft enn om Autismeforeningen skulle stå alene.

Studieforbundet Funkis

Autismeforeningen begynte å undersøke mulighetene for å starte studiearbeid på begynnelsen av 1980-tallet. Foreningen ble medlem i SFO i 1990, og SFO ble omdannet til Funksjonshemmedes studieforbund (FS) i 1994. Nå heter det Studieforbundet Funkis.

Gjennom dette arbeidet får foreningen midler som er tildelt etter voksenopplæringsloven. Både foreningen sentralt og lokallagene arrangerer studietiltak.

Barnevern til barnets beste (BBB)

I 2012 dannet Autismeforeningen et nettverk i samarbeid med ADHD Norge, Norsk Tourette Forening, Autismeenheten og Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourette og narkolepsi. Nettverket ble kalt «Barnevern til barnets beste» (BBB) og har hatt som mål å arbeide for bedre kompetanse på barn med utviklingsforstyrrelser i barnevernet.

Hjernerådet

Autismeforeningen er medlem av Hjernerådet. Det er en paraplyorganisasjon for pasientorganisasjoner, faglige organisasjoner, forskningsnettverk, kompetansemiljøer og behandlingsinstitusjoner.

Hjernerådet driver politisk lobbyvirksomhet. Målet er å bedre helsetilbudet for pasienter med nevrobiologiske lidelser. Hjernerådet arrangerer møter og seminarer med fokus på ulike aspekter ved hjernehelse.

Frivillighet Norge

Frivillighet Norge er et samarbeidsforum for frivillige organisasjoner i Norge. Organisasjonen har i dag mer enn 300 medlemsorganisasjoner. Frivillighet Norge arbeider for en helhetlig frivillighetspolitikk for å sikre vekst og utvikling i frivilligheten.

Stiftelsen Dam

Stiftelsen Dam, tidligere Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering, er en av Norges største stiftelser. Den forvalter en del av overskuddet til Norsk Tipping og tildeler midler til helse- og forskningsprosjekter.

AiN ble medlem i Stiftelsen Dam i 2020. Det gjør at fylkeslagene kan søke om Ekspress-midler, som er eksklusive for stiftelsens medlemsorganisasjoner. I tillegg er det mulig å søke støtte fra andre utlysninger.

Det er lagt ned mye arbeid i søknader til Stiftelsen Dam. Siden første tildeling i 1997 har Autismeforeningen fått støtte til 116 prosjekter, totalt over 25 millioner kroner.

Innsamlingskontrollen

Autismeforeningen er medlem av Innsamlingskontrollen (IK) i Norge og rapporterer for alle innsamlede midler i henhold til IKs regelverk for regnskap og revisjon.

Innsamlingskontrollen er den eneste i Norge som kontrollerer innsamlingsaktiviteter. Det er viktig for AiN å være medlem for å dokumentere at foreningens innsamlingsaktiviteter gjennomføres på en betryggende måte, at forvaltningen av midlene er forsvarlig og at pengene går til det oppgitte formålet.

Frifond organisasjon

AiN er med i ordningen Frifond organisasjon, som Landsrådet for Norges barne- og ungdomsorganisasjoner (LNU) forvalter.

Høsten 2024 ble det for første gang delt ut midler fra Frifond til lokallagene. Frifondmidler er penger fra Norsk Tipping som skal gå til å skape nye lokale aktiviteter eller styrke allerede eksisterende lokalaktivitet for barn og unge.

Nordisk samarbeid

I 1983 ble Nordisk arbeidssymposium for undervisning av psykotiske barn arrangert for første gang på Voksenåsen i Oslo. Dette var et arrangement som en gruppe spesialpedagoger hadde tatt initiativet til. Årlige møter ble arrangert frem til 1998.

Det første samarbeidsmøtet for de nasjonale autismeforeningene i Norden ble arrangert i Oslo i 1990. På møtene, som nå er årlige, drøftes behandlingsmetoder og det tilbudet som blir gitt til mennesker med diagnose på autismespekteret i de nordiske landene.

Autism Europe

Autismeforeningen var blant organisasjonene som dannet Autism Europe i 1983, og også World Autism Organisation (WAO) i 1998.

Fra 1994 ble landsforeningens deltagelse i den europeiske autismeforeningen (IAAE, International Association Autism-Europe) etterhvert mer regelmessig enn tidligere, selv om det ikke har vært økonomi til å delta i arrangementene til organisasjonen så ofte som mulig.

Den europeiske foreningen har hatt økonomiske vansker og ba da de nasjonale autismeforeningene om hjelp. Landsforeningen kunne ikke gi støtte, men tegnet abonnement på den europeiske foreningens tidsskrift Link til alle fylkeslagene. Det var en håndsrekning til IAAE, samtidig som det ga fylkeslagene bedre informasjon om forskning og organisering av tilbud i de andre europeiske landene.

Autism Europe arbeider med en rekke saker, mest på europeisk nivå, men også mot organer som Verdens helseorganisasjon, WHO. Organisasjonen spiller i dag en sentral rolle i handikappolitiske aktiviteter i EU gjennom sin posisjon sin i European Disability Forum.

EU bidrar til å finansiere en betydelig del av Autism Europes aktiviteter. Norge var lenge det eneste medlemslandet utenfor EU, men nå er organisasjoner fra nesten hele Europa medlemmer. Norge var vertsland for konferansen til Autism Europe i 2007. Kong Harald åpnet konferansen på Norges Varemesse på Lillestrøm.