Men hvordan gjør vi det? AE er en politisk organisasjon, så for å forstå AE må man forstå Europas overnasjonale enheter; EU og Europa rådet. Norge er medlem av Europa rådet, men ikke av EU.
Og man må forstå hvordan de enkelte land organiserer tilbudet til personer med autisme. I Skandinavia har vi nasjonale autismeforeninger. Det er ikke vanlig lenger sør i Europa. For eksempel så har alle selvstyrte regioner (17 stykker) i Spania egne autismeforeninger, mens i Frankrike er man organisert etter alder og funksjonsnivå.
Autisme ble først anerkjent som en diagnose i 1980 da DSM III ble utgitt. For å skaffe familier tilgang på informasjon om autisme (i 1980 var dette ikke akkurat lett tilgjengelig) arrangerte en gruppe familier en konferanse hvor man inviterte fremtredende fagfolk innen autismefeltet. Dette var såpass positivt at man i 1983 bestemte seg for å gjenta stuntet. Samtidig ble man enig om å stifte AE, hvor AiN var en av stifterne. Siden har man vokst og vokst. Og konferansene har vi fortsatt å organisere hvert tredje år. I 2007 ble konferansen arrangert i Oslo.
Foruten å være en meget viktig møteplass for alle som er involvert innen autismefeltet, det er også deltagere fra USA, Afrika og Australia, er konferansen også en viktig inntektskilde for AE.
I tillegg til konferansen arrangerer vi relativt regelmessig en «Ettermiddag med gode løsninger». Dette er en virtuell workshop hvor vi inviterer fagfolk eller organisasjoner til å presentere løsninger på gitte temaer. Workshopen er åpen for alle og presentasjonene er på engelsk.
AE er til enhver tid involvert i 15+ prosjekter, oftest med ansvar for å distribuere/spre resultatene av prosjektene. Disse prosjektene er ofte finansiert av EU og er naturlig nok fokusert på de elementer EU til enhver tid har fokus på. Her har det vært en markant endring siden jeg begynte i organisasjonen. Tidligere ble AE typisk inkludert mer som et alibi. Vi ser nå at vi blir invitert til å bidra til å definere prosjektene. Vi ser også at det har blitt et stort fokus på det etiske ved prosjektene. Noe som gjør utvelgelsen av hvilke prosjekter vi skal delta i krevende.
Et prosjekt som bør nevnes spesifikt er AIMS2Trials. Dette er sannsynligvis det største forskningsprosjekt finansiert av EU noen gang. AEs rolle har vært å sørge for Autistisk representasjon i alle studier, samt å delta i diskusjoner om etikk. Vi ser nå at autistisk representasjon i studier ikke bare er ønskelig, men faktisk en nødvendighet.
Så tilbake til Europarådet. Alle medlemmer i Europarådet har ratifisert FNs menneskerettighetserklæring for funksjonshemmedes (UNCRPD). Rådet har en komité for sosiale rettigheter og alle medlemsland har signert en europeisk sosial rettighetserklæring AE har fått en såkalt konsultativ status i Europarådet. Det betyr at vi har rett til å klage nasjoner inn for brudd på den sosiale rettighetserklæringen. I 2004 anklaget vi Frankrike for å ikke møte sine forpliktelser på skole og utdanning av autistiske personer. Og Frankrike ble dømt. Vi har i år klaget inn Tsjekkia for manglende lokalbaserte tjenester og bruk av institusjoner.
Men det er inn mot EU vi er mest politisk aktiv. Spesifikt mot Europaparlamentet, det europeiske råd og EU-kommisjonen. Vårt fokus har vært å skape en bedre forståelse for autisme, samt å få bedre politiske svar på de utfordringer autismebefolkningen har. I så måte har vi hatt ganske god suksess; ikke minst med rettighetserklæringen for personer med autisme i Europaparlamentet (1996), resolusjonen det europeiske råd om utdannelse og sosial inkludering av barn og ungdom med ASD (2007) og Europaparlamentets skriftlige deklarasjon om autisme (2015). Jeg kan også nevne EUs «Work-life Balance Directive» som belyser familiens rolle i støtten til personer med funksjonshemminger og muligheten for fleksible arbeidsforhold.
I tillegg til regelmessige utgivelser av vår rapport om autisme utgir vi også såkalte «position papers» som beskriver AEs meninger om tjenester på en rekke områder, så som aldring, helse og tjenester osv.
AE samarbeider også med en rekke europeiske foreninger for funksjonshemmede;
EUCAP (Det Europeiske Råd for Autistiske Personer), EDF (Europeiske forum for funksjonshemmede) og ECCL (Den europeiske koalisjon for lokale tjenester. Vi er også medlem av EEG (Den europeiske ekspertgruppen for endringen fra institusjonsbaserte tjenester til lokale tjenester).
Så hvordan har jeg opplevd AE fra innsiden?
Noe av det første jeg reagerte på (negativt) var de demokratiske prosessene i organisasjonen. Det tok litt tid før jeg innså at at en skandinavisk tenkemåte ikke er like naturlig i resten av Europa, og at en sydeuropeisk tankegang er like demokratisk som det vi gjør i Norge.
AE avholder et årsmøte hvert år typisk i begynnelsen av mai. Men den egentlige påvirkningen skjer i et «Council of Administration (CA)» som møtes to ganger i året. Dette minne om AiNs ledermøte. Organisasjonens leder velges av CA for en periode på fire år, og det er lederen som velger sin «Executive Committee (EC)» som tilsvarer sentralstyret i AiN.
Jeg ble valgt inn i CA i 2008, og til EC i 2011. I 2020 ble jeg valgt til leder. Det har vært en veldig interessant reise. Naturlig nok har tidsbruken økt gradvis jo lengre opp i organisasjonen jeg har kommet. På den annen side har jeg fått et mye mer variert syn på hva det å være autistisk betyr, og jeg har sett endringene i hvordan autisme blir sett på i det vitenskapelige miljø. Ikke minst hvordan man nå inviteres til å utforme forskning i stedet for å bli sett på som et sosialt alibi.
Å være nærme der hvor påvirkningen skjer har gitt meg muligheten til å fremheve mine to store fanesaker; Independent living og Community Based Support.
Årets autismekonferanse i Dublin er den tredje Autism-Europe konferansen jeg har vært med som en del av arrangementkomiteen. Dette har vært både tidskrevende og veldig givende. I tillegg til å vise frem det beste og nyeste av forskning og praksis har konferansen alltid hatt som mål å sette lys på saker som er viktige i arrangørlandet. I år var det innføringen av en nasjonal autismestrategi for Irland.
Personlig tror jeg nok det å komme nært på noen av de fremste forskere på autismefeltet har vært mest givende. Spesielt vil jeg kanskje nevne det tette samarbeidet vi har med INSAR, International Society for Autism Research, og at jeg ble tildelt INSAR Advocacy Award 2023.