Undersøkelse: Tjenestetilbudet i spesialisthelsetjenesten og holdninger til genetisk testing

Publisert , oppdatert Tema: Foreldre, Forskning, Tiltak og tilrettelegging, Utredning og diagnostisering

I samarbeid med forskningsnettverket BUPgen og Nasjonal kompetanseenhet for autisme gjennomfører Autismeforeningen nå en undersøkelse av foreldre og foresattes erfaringer med spesialisthelsetjenesten og holdninger til genetisk testing.

Genetiske faktorer er avgjørende i en betydelig andel tilfeller av ASD, men holdningene til genetisk testing er ikke godt kjent i forhold til ASD.  Tidlig diagnostisering er avgjørende for god oppfølging og behandling, og genetisk informasjon kan bidra til dette. Mangel på kurerende behandling av ASD åpner for et mangfold av anbefalinger og en betydelig variasjon av tiltak som tilbys i de forskjellige regionene. Dette kan påvirke diagnostiske prosesser og annen oppfølging.

Invitasjon til undersøkelsen sendes ut til medlemmene i disse dager. Vi håper du vil ta deg tid til å besvare denne spørreundersøkelsen. Dine svar er viktige! Det vil ta 10-15 minutter å besvare undersøkelsen.

All informasjon som blir samlet i undersøkelsen er anonym. Det vil si at det er ingenting som kan tilbakeføres til deg eller deres barn.

Prosjektet er finansiert av Norges forskningsråd og forelagt Regional Etisk Komite. Resultatene fra undersøkelsen vil bli gjort tilgjengelig gjennom Autismeforeningens nettsider og Autisme i dag. I tillegg vil det bli skrevet vitenskapelige artikler. Spørsmål om studien kan rettes til prosjektgruppen:

  • Jarle Johannessen, Autismeforeningen i Norge (jarle@autismeforeningen.no)
  • Terje Nærland, Nasjonal kompetanseenhet for autisme (ternae@ous-hf.no)
  • Ole A. Andreassen (o.a.andreassen@medisin.uio.no) og Srdjan Djurovic, Institutt for Klinisk Medisin UiO

Hva er BUPgen?

BUPgen er et stort norsk forskningsprosjekt innen barnemedisin, habilitering og barne- og ungdomspsykiatri. Ved oppstart av prosjektet deltar  Oslo universitetssykehus, Universitetsykehuset i Nord Norge, St. Olavs Hospital, Haukeland universitetssjukehus, Vestre Viken, Ahus og Sykehuset Innlandet. Det arbeides fortløpende med å  få med flere sykehus.

Oslo Universitetssykehus v/Professor Ole A. Andreassen er ansvarlig for prosjektet.

Målet

Målet er at økt kunnskap skal bidra til bedre oppfølging og behandling for barn og ungdom med utviklingsforstyrrelser.

Nasjonal forskningsledelse

PhD, Terje Nærland
Autismeenheten OUS
Tlf: 22067942
terje.naerland@rikshospitalet.no

Les andre saker om: ,