Fra drøm til virkelighet

Publisert , oppdatert Tema: Selvstendighet

Fra drøm til virkelighetMange foreldre drømmer om å få mer kjærestetid, mer tid til egen pleie og mer tid til de andre barna i familien. Søvnvansker er vanlige hos barn med autisme/Asperger, og derfor drømmer foreldrene også om en god natts søvn. Men hvordan kan disse drømmene bli til virkelighet? 

 


Mer tid

Husker du nødprosedyre i fly? «Ta på din egen oksygenmaske før du hjelper andre.» Sånn er det å være forelder også. Du kan ikke hjelpe barnet ditt hvis du ikke hjelper deg selv først. Og dessuten har barnet nytte og glede av et liv utenfor hjemmet, sammen med andre mennesker.  

1.  Bruk en helg på samliv/egne behov.Hva med oss?”(grunnkurs og oppfølgingskurs) er utviklet spesielt for par som har barn med nedsatt funksjonsevne. ”Hva med meg?” er et lignende tilbud for aleneforeldre. Bufetat arrangerer sju kurs i Region Øst i høst 2013. Send påmelding før de populære kursene er fulltegnet! 

2.  Søk om avlastning. Frambu har skrevet en nyttig artikkel om avlastning, med tips til søknadsprosessen.

3.  Søk om støttekontakt. Les mer i vår nye artikkel ”Hvordan søke om støttekontakt.” 

4.  Stå på!  Klag eller søk på nytt hvis barnet ikke får tildelt tjenestene du mener han/hun har krav på, eller om tjenestene ikke er godt nok tilrettelagt eller i stort nok omfang.  Ikke godta at kommunen bryter god forvaltningsskikk:

– Alle har rett til en vurdering av individuelle behov, uansett alder og diagnose (se side 14 her) og uansett kommunens økonomi og tilgang til støttekontakter. Fyll ut søknaden selv om kommunen påstår det er ingen vits.   

– Alle har rett til et svar innen en måned, selv om det kanskje bare blir et foreløpig svar om forventet saksbehandingstid. Saken skal forberedes og avgjøres uten ugrunnet opphold

– Vedtaket skal igangsettes straks.  Hvis kommunen har manglende tilgang på avlastere og støttekontakter, har den likevel en plikt til å inne en midlertidig løsning som er akseptabel (se side 20 i IS-1382). 

Pasient- og brukerombudet kan hjelpe deg dersom du ikke får oppfylt dine rettigheter som bruker, dersom du ønsker rådgivning, hjelp til å få frem spørsmål til rette vedkommende osv. Les mer om hvordan ivareta rettighetene dine i «Ikke tråkk på oss


 Mer søvn

Bokomslag "Sleep difficulties and autism spectrum disorders"Personer med autisme/Asperger i alle aldre er særlig utsatt for søvnforstyrrelser, og søvnmangelen kan forsterke deres andre vansker. Det kan også gå utover resten av familien, og for foreldrene blir det kroniske søvnunderskuddet en tilleggsbelastning. Det er viktig å ta tak i søvnvanskene, men hva kan hjelpe?

Start med å lese vår artikkel «En god natts søvn og en fin døgnrytme» fra 2012. Flere tips finner du nedenfor (årets nye linker innenfor tre søvnrelaterte temaer).   


 

1. Kunnskap gir makt. 

”Problembarn eller søvnvanskar?” Barn med søvnvansker trenger ikke å være søvnige, men de kan ha det vanskelig å vise det på uventede måter. Artikkelen forteller bl.a. hva som er viktig å se etter hvis barnet snorker. 

Fem ulike søvnvansker. Artikkelen tar utgangspunkt i forskning rundt barn med ADHD, men inneholder en kort beskrivelse av unormal søvnighet, innsovningsvansker, pustestopp, urolige ben, og epileptiform aktivitet. 

Ungdommer får for lite  søvn. Søvn er mangelvare hos ungdommer flest, og det hjelper lite å ”ta igjen” søvnen i helgene. 

LED-lys forstyrrer søvnen. Det blålige lyset fra elektroniske dingser og stimulerende dataspill kan gjøre det vanskelig å sovne, sier forskere. 

Unngå snooze-knappen. Man blir faktisk søvnigere av å bruke den. 

Søvnrestriksjon. Poenget med søvnrestriksjon er at personen skal forbinde senga med søvn igjen, og ikke med søvnløshet, oppmerksomhetssøkende atferd eller andre aktiviteter. Les mer i Samfunn for alle nr. 6/2012, side 18-19. 

Ny bok. Zzznork av Mariann Youmans fokuserer på pasientperspn handler mest om narkolepsi, men inneholder et kapittel om andre diagnoser: insomni, søvnapné, forsinket søvnfasesyndrom, ideopatisk hypersomni (unormal tretthet) og urolig søvn. 

Tips: Gå til vår liste over bøker om søvn.


2. Melatonin hjelper mange. Her er årets nyheter om melatonin, som er et reseptfritt kosttilskudd i andre land.

Pasientinformasjon om melatonin. Infoskrivet inneholder generell informasjon om bivirkninger osv, men den gir også tips om til pasienter som ikke klarer å svelge piller. 

Ny forskning om melatonin. Behandlingen med melatonin lindrer søvnproblemer hos børn med autisme eller andre udviklingsforstyrrelser, men den kliniske effekt er begrenset. Les mer om forskningen her (på dansk).

Enklere rutiner på apotek. Nå kan importert melatonin utleveres fra apotek uten forhåndsgodkjenning av Legemiddelverket. 


 

3. Hva med noe nytt til soverommet? Her er årets produktnyheter: 

Comfort U.  En u-formet pute gir god støtte til hele kroppen. 

Avslappende musikk. Komponist Egil Fylling lager meditasjonsmusikk, og han har blant annet laget en CD spesielt for barn. Valnesfjord helsesportssenters CD er et annet populært alternativ, mens Musicure ble testet på diverse pasientgrupper (bl.a. barn med autisme). Les mer om forskningen nederst her.  

Privacy Pop-tent. Sengetelter gir en følelse av trygghet. Fordelen med Privacy pop-tent er at den er en sammenleggbar og stor nok til en voksen. 

MyBuddy bordlampe. Bordlampen fra Philips er trygg i bruk og hjelper barnet lære forskjellen mellom natt og dag. Kan også brukes som leselys. 

Bed Fan. Bed Fan er en vifte som plasseres ved sengefoten, og blåser deretter kjølig luft mellom lakenet og dyna hele natt gjennom.