Autismeforeningen i Norge 1965-2005

Publisert , oppdatert Tema: Organisasjonsarbeid

Innhold

Gammelt innlegg

Merk at dette innlegget ble publisert for mer enn 9 år siden. Informasjonen i innlegget kan derfor være utdatert.

En oppdatert versjon finnes i Autisme i dag nr. 3, 2015  https://issuu.com/autismeforeningen/docs/aid2015nr03jubileumsutgave04092015p/7

Denne fremstillingen begrenser seg til å beskrive noen hovedtrekk i Autismeforeningens historie 1965-2005 med vekt på utviklingen av foreningen fra et lite foreldreforum for de første tiltakene for mennesker med autisme her i landet, til en landsomfattende organisasjon med en allsidig virksomhet. Sentralt i fremstillingen står utviklingen i organisasjonen og det tilbudet som den har kunnet tilby medlemmene, samt enkelte av de viktigste interessepolitiske sakene foreningen har arbeidet med.

Autismeforeningen har endret navn tre ganger i løpet av de 40 årene den har eksistert. Navneendringen har kommet som resultat av endring i synet på autisme og som følge av ideologiske og politiske endringer i samfunnets syn på funksjonshemming.

Merete Alviks fremstilling av foreningen 20 første år, utgitt til 20-årsjubiléet i 1985, og Geir Thorsnæs sin bearbeidelse av denne og utvidelse med perioden 1985-95, utgitt til 30-årsjubiléet i 1995, gir det vesentlige grunnlaget for beskrivelsen av perioden 1965-1995. Noen deler av 30-årsberetningen er på denne bakgrunn beholdt mer eller mindre uendret. Den siste perioden 1995-2005 er skrevet av Åse Gårder.

Årene fra 1995-2005 er preget av stor aktivitet i foreningen. I det interessepolitiske arbeidet har tre hovedsaker dominert: autismekompetanse, statlig øremerket toppfinansiering for de mest ressurskrevende brukerne og nye lovregler om begrensning av bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemming.

Foreningens medlemstall økte med mer enn 100%, samtidig er medlemsmassen blitt mer ”flyktig” og de tillitsvalgte i foreningen skiftes raskere ut enn tidligere.

Sentralstyret håper at 40-årsberetningen kan gi kjennskap til det store arbeidet som ligger bak den foreningen vi kjenner i dag, likeledes at den kan gi inspirasjon til fortsatt arbeid til beste for mennesker med autisme og tilgrensende funksjonshemminger. Fortsatt er det mange oppgaver som kaller på innsats.

Bakgrunnen for opprettelsen av landsforeningen

De første tiårene etter at diagnosen autisme første gang ble beskrevet av Leo Kanner i 1943, fantes det her i landet ikke noe tilbud rettet inn mot denne spesielle funksjonshemmingen. Opprettelsen av landsforeningen i 1965 må ses i lys både av de generelle manglene i omsorgen for alle grupper psykisk utviklingshemmede i samfunnet og den særlig store mangelen på kunnskapen om autisme og i tilbudet til mennesker med denne funksjonshemmingen. De pårørende følte i denne situasjonen et sterkt behov både for å få etablert tjenestetilbud, og som et ledd i dette arbeidet skape et instrument for å spre nødvendig kunnskap. Kunnskapsmangelen gjaldt så vel foreldre og pårørende som fagfolk og den offentlige forvaltningen.

Det er naturlig å starte med de første spirene til det organiserte arbeidet for mennesker med autisme her i landet. De finner vi i foreldregruppene knyttet til de to første spesielt tilrettelagte tiltakene for mennesker med autisme, Elvetun i Fet og Daleløkken i Asker. Begge lå i Akershus fylke, og foreningens historie ble den første tiden preget av tilknytningen til Oslo-området. Til tross for navnet ”landsforeningen” i den organisasjon som ble stiftet i 1965, må vi i sannhetens navn et stykke ut på 1970-tallet før dette navnet ble berettiget.

Elvetun behandlingshjem

Grunnlaget for opprettelsen av Elvetun finner en i et prosjekt på Emma Hjorts hjem for psykisk utviklingshemmede i Bærum. Prosjektet ble startet i april 1963. Det var opprinnelig organisert som et prøveprosjekt av 3 ½ måneders varighet under ledelse av overlege Munch og Vernepleierskolen (dette var før den fikk status som høyskole). Til prosjektet ble det fra store boenheter med lite stimulering plukket ut 8 gutter, 4 med diagnosen tidlig barneautisme, 3 med andre psykoseformer og 1 med cerebral parese. Disse skulle ved å tas ut fra de store enhetene få bedre stimulering i mindre enheter ved hjelp av systematisk atferdstrening.

Første mål med opplæringen var å gjøre guttene mer selvhjulpne i det daglige stellet, i annen rekke å bedre sosial kontakt og øke arbeidsaktiviteten deres. Det ble ansatt mye personell, bl.a. 12 elever fra Vernepleierskolen.

Forsøket var vellykket, og guttene gjorde fremgang. Resultatene fra forsøket ble offentliggjort på Nordisk kongress for evneveikeskoler og åndssvakeomsorg (datidens betegnelser) i august 1963 av overlege Munch og referert i det svenske tidsskriftet ”Psykisk Utvecklingshämning” 1/1964.

For å hindre at guttene måtte vende tilbake til det gamle ved prosjektets slutt, ble foreldrene oppfordret til å føre forsøket videre. De kunne bidra til dette ved å skaffe tilveie en bolig utenfor Emma Hjort. De måtte slutte seg sammen til en gruppe som kunne forestå driften overfor departementet. Det ble i denne sammenheng dannet en foreldregruppe, ”Foreldregruppen for psykotiske barn”, med et arbeidsutvalg bestående av Ruth Børseth, Jan Knudsen og John Torgersen.

Etter en intens husjakt klarte de å få leid et ledig sykehjem gjennom Røde Kors på Fetsund. De offentlige instanser viste stor velvilje og bidro til en rask saksbehandling. Den 16. desember 1963 flyttet så guttene inn i Elvetun behandlingshjem, det første tiltaket spesielt tilrettelagt for mennesker med autisme her i landet.

Arbeidsutvalget fortsatte som midlertidig styre i foreldregruppen. Det konstituerte seg i mars 1964, fastsatte vedtekter og valgte styre med Ruth Børseth som leder. Dette styret – supplert med distriktslegen – var samtidig styre for Elvetun behandlingshjem.

Foreldreforeningen tok navnet ”Foreldreforening for psykotiske barn”, og på mange måter kan denne sies å være den nåværende landsforeningens forløper. Foreldreforeningen arbeidet aktivt ikke bare med den daglige driften ved Elvetun, men også med spredning av informasjon om klientellets art til ansatte og myndigheter. Foreldreforeningen sørget ellers for utlån av litteratur og artikler, vesentlig fra Danmark, England og USA. Det ble særlig utvekslet erfaringer med Sofieskolen i Danmark og dens leder Else Hansen.

Daleløkken behandlingshjem

En tid etter åpningen av Elvetun ble foreldreforeningen kontaktet av Borgny og Egil Rusten som syslet med tanken om å lage et hjem for sin gutt med diagnosen autisme. De ville gjerne ha råd om fremgangsmåte overfor bevilgende og godkjennende instanser. Dette skulle vise seg å bli et fruktbart samarbeid.

Også etableringen av Daleløkken sprang ut av behovene til klienter ved Emma Hjorts hjem. Borgny og Egil Rusten fikk med bistand av vikarierende overlege Sejersted Bødtker ved Emma Hjort, hjelp til å komme i kontakt med 7 andre foreldrepar som hadde barn på hjemmet. Hensikten var at de skulle etablere enda et hjem for psykotiske/autistiske mennesker. Noen falt fra underveis, men tre foreldrepar sto bak etableringen av Daleløkken behandlingshjem i Asker: Borgny og Egil Rusten, Ragnhild og Arne Baltzersen og Tordis og Jo Ørjasæter.

De tok fatt på oppgaven med entusiasme og pågangsmot. De fikk tilsagn om kjøp av Daleløkken gård, men måtte stille sine egne hjem som midlertidig garanti for finansiering av kjøpet og nødvendig innredning. Daleløkken ble åpnet for drift i august 1965 som en selveiende stiftelse, 15 måneder etter foreldrenes første møte om saken. Som ved Elvetun besto styret av foreldrerepresentanter samt den lokale distriktslegen som det offentliges representant. Første styreformann var Borgny Rusten.

Både Elvetun og Daleløkken fikk offentlige midler til driften, men uten foreldrenes innsats i etablering hadde de neppe noen gang blitt opprettet. Som Borgny Rusten uttrykte det: ”Hvis ikke folk sjøl får noe til, har det offentlige ikke noe å støtte. Staten har ingen fantasi”. Det er i sammenheng med de første tiltakene for mennesker med autisme også verd å merke seg det betydelige innslaget av bidrag fra humanitære organisasjoner og enkeltbedrifter og -personer til etableringen.

Landsforeningen stiftes i 1965

Med utgangspunkt i arbeidet i Elvetun foreldreforening og det nære samarbeidet med Daleløkkens foreldregruppe hadde Ruth og Helge Børseth lenge tenkt å danne en landsforening for psykotiske barn. Det første forberedende møte i denne forbindelse fant sted hos Tordis og Jo Ørjasæter 17. mars 1965.

Det interessepolitiske arbeidet ble den første tiden vanskeliggjort av flere forhold. For det første var forskningen kommet mye kortere enn i dag; en visste rett og slett mindre om autisme og de særskilte behovene mennesker med autisme har. Ikke minst var kunnskapen i hjelpeapparatet – det gjelder både i skolen og i helse- og sosialsektoren – betydelig dårligere enn i dag.

Det ligger i sakens natur at det derfor heller ikke var etablert noe spesielt tilrettelagt tilbud for mennesker med autisme på denne tiden. Det falt derfor i de pårørendes lodd – i tillegg til å skaffe seg selv den nødvendige kunnskap om autisme – å vurdere hva slags tilbud barna deres trengte og så arbeide for å etablere dette tilbudet. Dette krevde arbeid på svært forskjellige områder.

Det er ellers viktig å ha i minne at det rundt midten av 1960-tallet ikke var nedfelt i lovgivningen noe kommunalt ansvar for å gi tilbud til gruppen. Dette kom ikke før i 1991 som et resultat av ansvarsreformen for psykisk utviklingshemmede. Tidligere hadde kommunene bare ansvaret for skoletilbudet og spesialpedagogiske tiltak for førskolebarn. Mer omfattende tilbud, som mange i autismegruppen trengte, ble gitt av den fylkeskommunale særomsorgen (HVPU), først og fremst i sentralinstitusjoner. Der ga en imidlertid bare helt unntaksvis tilbud innrettet mot spesielle grupper psykisk utviklingshemmede. Å gjøre seg nytte av denne særomsorgen, var i de fleste tilfellene ensbetydende med at barna måtte flytte hjemmefra.

Referatet fra møtet 17. mars 1965 gir et godt bilde av hva landsforenings stiftere var opptatt av, og hva de tenkte foreningen skulle arbeide for. Referatet er ført i pennen av Tordis Ørjasæter og bærer preg av at foreningens arbeid måtte starte på bar bakke, både med hensyn til å spre kunnskap om autisme, og utvikle tilbud til gruppen. Vi kjenner likevel i dag igjen de fleste av de problemstillingene foreldre til barn med autisme den gang hadde å stri med, og dette gjør referatet spesielt interessant:

”Etter at Ruth og Helge Børseth i lengre tid hadde arbeidet med planer om å få i gang en foreldreforening for psykotiske barn, ble et rent forberedende møte holdt hos Ørjasæter 17. mars 1964. Til stede var Ruth og Helge Børseth, dr. Johannes Sejersted Bødtker, Borgny og Egil Rusten og Tordis og Jo Ørjasæter.

Dr. Bødtker refererte til å begynne med fra kongressen i Danmark i mai samme år om psykotiske barn, og Helge Børseth leste opp et foreløpig forslag til statutter for foreningen. I stedet for ”foreldreforening for psykotiske barn” ble vi stående ved ”foreldreforeningen for psykotisk utviklingshemmede”, alternativt ”støttelag for psykotisk utviklingshemmede”. Når vi foretrakk psykotisk utviklingshemmede, var det fordi dette innesluttet barna både når de nu er barn eller unge, og når de senere blir voksne. Vi mente dette sykdomsbildet alltid vil representere noe for seg sevl. Som barn er de ikke vanlig åndssvake, og som voksne vil de heller ikke være vanlig psykotiske.

Vi diskuterte også om det ville være en fordel å kalle foreningen for ”støttelaget for psykotisk utviklingshemmede” heller enn ”foreldreforeningen for psykotisk utviklingshemmede”, i det vi da ville legge vekt på få med ikke bare foreldre som medlemmer, men også en sterk representasjon av fagfolk. Vi mente dette ville gi foreningen større slagkraft.

Formålsparagrafen ble gjennomdiskutert. For det første var vi enige om at vi må arbeide for å få reist hjem for psykotisk utviklingshemmede. Vi så det da som uhyre viktig at det her ble lagt opp til langtidsbehandling, og så det da som vår primæroppgave å få reise behandlingshjem som så eventuelt etter minst en 10-15 årsperiode går over til oppholdshjem. Vi vil også arbeide for å få reist daghjem. Videre anså vi det som en av foreningens formål å spre opplysning om psykotiske barn, spesielt de faresignaler man må være oppmerksom på i de par første leveår. Dette presiserte dr. Bødtker meget sterkt, og mente at opplysningsvirksomheten først og fremst burde formidles til helsestasjonene for mor og barn. Videre så vi det som et av formålene å anspore til forskning omkring psykotisk utviklingshemmede.

Vi diskuterte også hvilke status psykotisk utviklingshemmede burde ha, om de ville profitere på en underordnet status innen åndssvakeomsorgen eller psykisk helsevern, eller egen sideordnet status. På det nuværende stadium er det ikke mulig for oss å ta noe bestemt standpunkt til dette. Det blir en av foreningens mål å arbeide seg fram til den rette status. Vi diskuterte også om vi burde kontakte Mental Barnehjelp for å være som en underavdeling av deres virksomhet og dermed få bruke deres kontorhjelp, og komme sterkere i betraktning når det gjelder utdanningsstipendier.

Dette første og rent forberedende møte var preget av innsatsvilje, samarbeid og elastisitet. Neste skritt blir så å innkalle foreldregruppene som står bak Elvetun og Daleløkken, andre foreldre til psykotiske barn vi selv kjenner, og fagfolk vi allerede nu vet er interessert i arbeidet”.

Etter dette forberedende møtet gikk det et halvt år før ”Landsforeningen for psykotisk utviklingshemmede” formelt ble stiftet. Dette skjedde 20. september 1965 hos Berit og Gunnar Bugge i Bærum. Deres hjem var fast tilholdssted for landsforeningens styre det første året den var i virksomhet.

Foreningens første styre besto av:

  • Gunnar Bugge, formann
  • Helge Børseth, nestformann
  • Tordis Ørjasæter, sekretær
  • Ingunn Strømme, forretningsfører
  • Ruth Børseth, representant for Elvetun Behandlingshjem
  • Borgny Rusten, representant for Daleløkken Behandlingshjem

Foreldrerepresentantene hadde en særlig sterk posisjon i sentralstyret. Det var forutsatt i vedtektene frem til 1970 at det skulle sitte en representant i styret fra hver av de institusjonene for autister som var opprettet. Dette måtte en med tiden fravike fordi styret ellers ville blitt så stort at det ville vært helt uhåndterlig.

Landsforeningen var på denne måten til å begynne med vel så mye en pådriver for å skaffe til veie tiltak for mennesker med autisme som en interesseorganisasjon slik vi i dag vil definere det. Endringen i foreningens rolle avspeiler samfunnets, i første rekke kommunenes, økte ansvar for alle grupper med funksjonshemninger. Nå er det vanligvis ikke aktuelt med en direkte innsats for å etablere tiltak, men indirekte påvirke kommunene, dels også fylkeskommunene, til å ta sitt ansvar med å gi de nødvendige tilbudene.

Landsforeningens virksomhet i perioden 1965-1975

Viktige arbeidsområder de første årene

Vedtektene avspeiler på mange måter innretningen på arbeidet i en forening, så også i landsforeningen. Alt i formålsparagrafen fra 1965 ser vi hvorledes foreningens arbeid er rettet inn mot selv konkret å bidra til å opprette tiltak for mennesker med autisme. I formålsparagrafen står bl.a. at foreningen skal ”danne grupper av foreldre og andre interesserte som ønsker å arbeide for opprettelse av barnehager, daghjem, behandlingshjem, skoler og oppholdshjem for psykotisk utviklingshemmede” og ”gi veiledning ved opprettelse og drift av slike institusjoner”. Likeledes skal foreningen arbeide mot at mennesker med autisme skal få en ”egen status i den offentlige sosialomsorg”. For øvrig er vedtektene rettet mot informasjonsarbeid, forskning og mot foreningens økonomi.

Foreldrene har alltid vært bærebjelken i Landsforeningens arbeid, ikke minst i de første årene. Vedtektene definerte således til å begynne med medlemmene i tre grupper, først to grupper foreldre, henholdsvis de med barn i institusjoner tilknyttet foreningen og andre pårørende, og endelig andre medlemmer. Sistnevnte ble imidlertid i den første tiden bare betraktet som støttemedlemmer.

Sentralstyret hadde til å begynne med 6 medlemmer og to varamedlemmer, det samme antallet som i dag. Ellers var svært mye i den første tiden temmelig ulikt det vi kjenner i dag. Viktigste grunner til forskjellene mellom virksomheten i landsforeningen i dag og for førti år siden ligger antagelig i at foreningen den gang ikke hadde noe sekretariat, heller ikke noen fylkesorganisasjoner. Sistnevnte bidro til at foreningen bare i navnet, men ikke fullt ut i gavnet var noen egentlig ”landsforening”

Foreningen skiftet i 1968 navn fra ”Landsforeningen for psykotisk utviklingshemmede” til ”Landsforeningen for psykotiske barn”. Navneendringen var nok en reaksjon på opprettelsen av NFPU året før og denne foreningens bruk av betegnelsen ”utviklingshemmede”. Noen faglig begrunnelse for navneskiftet kan ikke sies å foreligge. Dette var et navn som foreningen hadde i 18 år.

I 1986 ble navnet endret til ”Landsforeningen for autister”.

Informasjonsvirksomheten

Foreningen arbeidet den første tiden meget aktivt. Den gikk særlig inn for å spre informasjon om autisme gjennom pressen og gjennom store, åpne medlemsmøter. Tordis Ørjasæter benyttet sin faste, ukentlig spalte i Dagbladet, ”På bølgelengde”, til opplysningsvirksomheten. Alt i oktober 1965 ble det første av de åpne informasjonsmøtene avholdt. Märtha Lindberg ved Barnevernskolen stilte i den første tiden skolens lokaler gratis til disposisjon til møtevirksomheten.

Ledelsen i landsforeningen var fra første stund flink til å holde seg orientert om ny forskning om autisme rundt om i verden, og utsendinger fra foreningen deltok på internasjonale kongresser som befattet seg med temaet autisme.

Landsforeningen samarbeidet de første årene tett med søsterorganisasjonene i Danmark og England. Det ble opprettet kontakt med sentrale enkeltpersoner både i disse og andre land; noen av disse har en framdeles kontakt med. Mange av dem støttet foreningen ved å komme til Norge for å dele sin viten. Her kan nevnes Odd Ivar Løvaas fra USA, Lorna Wing fra England, Sofie Madsen og Else og Kjeld Hansen fra Danmark. Særlig de to sistnevnte har betydd mye for foreningen både gjennom sin deltagelse på de første sommerseminarene og senere på de første Frambu-kursene, samt ved å ta imot foreldre, barn og lærere på Sofieskolen i København.

Foreningen anså det som meget viktig å gjøre begrepet ”autisme” kjent blant de fagfolkene som arbeidet med barna og ungdommene. Den arbeidet aktivt bl.a. med opprettelse av egne behandlings- og skoletilbud, i tråd med den formålsparagrafen som ble vedtatt i samband med stiftelsen.

I tråd med dette tok landsforeningen på seg å sende en lærer til USA for videre skolering. Tanken bak var å opprette en skole i Bærum, men helsevesenets fortolkning av taushetsreglene stilte seg hindrende i veien for realisering av denne planen. Det ble således umulig å orientere foreldrene til de autistiske barna i skolealder om tilbudet, og uten elever kan en naturlig nok ikke drive skole. Læreren måtte etter endt videreutdanning skaffe seg annet arbeid. Imidlertid medvirket Gunnar Bugge til at barneskolen ved Emma Hjorts hjem ble åpnet for undervisning av barn med autisme.

Tidsskriftet ”Glasskulen”

Utgivelsen av landsforeningens tidsskrift, ”Glasskulen”, startet tidlig, og skyldes først og fremst en enkelt person, Arne Heldal. Formelt var Turid Harildstveit redaktør til å begynne med, men storparten av stoffet sto Arne Heldal bak.

Den første utgaven kom ved årsskiftet 1966/67 og var basert på en reise Arne Heldal hadde gjort i London høsten 1966 der han hadde besøkt den engelske foreldreforeningen og ”The Society School” i Ealing. Senere gjorde han en rekke reiser til utenlandske foreninger og på internasjonale kongresser, og alltid kom det stoff av stor interesse i ”Glasskulen”.

”Glasskulen” vakte etter hvert oppsikt også utenfor foreningen, og endog utenfor landets grenser. Arne Skouen viet for eksempel hele spalten ”Innhogg” i Dagbladet til en omtale av ”Glasskulen” og dens redaktør først på 1980-tallet. Og det er jo nokså unikt at en så liten forening som landsforeningen sist på 1960-tallet uten offentlig støtte kunne ligge i forkant her i landet hva gjelder ny forskning om autisme. Heldal var i praksis bladets redaktør og eneste medarbeider helt fram til 1982. I denne tiden delte han også utgiftene med utgivelsen med foreningen og skipsmegler Platou. Etter 1982 hadde Heldal støtte av en redaksjonskomité med Brit Eli Siverts, Harald Martinsen, Monica Skjæret og Willy Tore Mørch.

”Glasskulen” utkom med 11 utgaver i perioden 1966-1985. Opplaget steg i denne perioden fra 300 til 1.000 eksemplarer.

Forholdet til Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede (NFPU)

Landsforeningen startet som nevnt med friskt mot og stor entusiasme og innsatsvilje. Barrierer ble forsert, men foreningen møtte også mye motstand. Det var imidlertid få til å dele arbeidsbyrdene, og slitasjen meldte seg etter hvert. Dette sammen med etableringen av Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede (nå ”Norsk Forbund for Utviklingshemmede) i 1967 førte til at foreningen gikk inn i en roligere periode. Det ble da besluttet at foreningen skulle inngå i et samarbeid med NFPU og ha et medlem i deres styre. Også det forholdet at NFPU mottok offentlig støtte og til å begynne med fikk stor vind i seilene, medvirket til opprettelsen av samarbeidsavtalen.

Mange var imidlertid motstandere av denne samarbeidsavtalen til tross for de mulighetene som lå i en stor og slagkraftig forening. Det viste seg snart at skeptikerne fikk rett. I et samarbeid med NFPU ble ikke de autistisk/psykotiske menneskenes behov godt nok ivaretatt, og det formelle samarbeidet opphørte etter få år. Det var likevel enighet om at de to foreningene har mye til felles, og at foreningene derfor skulle tilstrebe å holde hverandre gjensidig orientert om sin virksomhet.

Sommerseminarene

Et av de viktigste og samtidig mest særpregede av landsforeningens praktiske tiltak oppsto i den noe roligere perioden etter opprettelsen av NFPU, nemlig sommerseminarene for foreldre til barn med autisme. Et viktig trekk ved disse seminarene var at også barn/unge med autisme selv fikk et tilbud ved at de ble tatt hånd om av praktikanter mens foreldrene var opptatt med seminar.

Borgny Rusten sto i spissen for denne nyskapningen, og det første sommerseminaret fant sted på Vangen i Østmarka i 1972. På dette seminaret deltok 8 foreldrepar med sine barn. Det ble holdt foredrag om autisme, erfaringer ble utvekslet, og praktikanter tok hånd om barna når foreldrene var opptatt med sine arrangementer. Foreldrene har reist fra disse kursene med ny inspirasjon og pågangsmot i arbeidet med sin vanskelige oppgave. Kursene har på denne bakgrunn vist seg å bety mye både faglig og sosialt. For mange var dette eneste form for ferie de fikk sammen med barna utenfor hjemmet.

Sommerseminarene har vært arrangert kontinuerlig siden starten. De fikk til å begynne med betydelig støtte fra humanitære organisasjoner, bl.a. Civitan Club. Etter 1980 er de finansiert av det offentlige supplert med en egenandel fra de deltakende familiene.

Foreningens medlemstall og økonomi

Landsforeningen hadde ved stiftelsen bare 10-15 medlemmer, men økte raskt de første årene. Ved årsskiftet 1966/67 hadde den 121 medlemmer hvorav 41 var foreldre(par). Medlemstallet kunne ha vært betydelig større, men helsevesenets tolkning av taushetsreglene førte til at en ikke fikk kontakt med alle pårørende til psykotiske barn, det vil si dem som i praksis kunne tenkes å bli medlem.

Det sier seg selv at medlemskontingenten, som den første tiden var kr. 10 pr. år, ikke var tilstrekkelig til å dekke foreningens virksomhet. Driften ble gjort mulig ved betydelig støtte fra humanitære organisasjoner og privatpersoner. Først i Borgny Rustens formannsperiode sist på 1970-tallet oppnådde foreningen offentlig støtte.

Medlemstallet stagnerte noe etter at Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede (NFPU) ble stiftet i 1967, og det lå i 1975 på 140, bare 19 over nivået fra 1966/67. Vi må over i tiårsperioden 1975-85 før vi ser noen vesentlig økning i medlemstallet i landsforeningen.

Det første fylkeslaget stiftes i 1972

Allerede i det første av de tre tiårsperiodene landsforeningen har eksistert, dukket det første fylkeslaget opp. Det skjedde i Vestfold i 1972, og navnet på fylkeslaget ble ”Foreldregruppen for psykotisk/autistiske barn i Vestfold”.Landsforeningens navn var på denne tiden ”Landsforeningen for psykotiske barn”. Fylkeslaget i Vestfold var det eneste på flere år; det neste, i Oslo/Akershus, kom i 1978.

Det kan kanskje synes merkelig at Oslo/Akershus-laget kom så sent når landsforeningens arbeid hadde så sterk forankring i Oslo-området de første årene. Det er antagelig riktig å si at ressursene i dette området ble konsentrert om landsforeningen sentralt i så stor grad at den lokale virksomheten ble skadelidende.

Vedtektene ble etter hvert preget av den nyskapningen fylkesleddet representerte. Først og fremst ble fylkeslaget konkret nevnt som et ledd i organisasjonen, dernest ble det gitt retningslinjer for fylkeslagenes vedtekter og dermed virksomheten her. Det ble også tatt inn bestemmelser om fylkesleddets rolle i beslutningsprosessen i landsstyret og i foreningens høyeste organ, landsmøtet, og endelig fikk vi et eget ledd i formålsparagrafen om at foreningen skulle arbeide for å opprette fylkeslag i alle fylker der dette manglet. Denne siste bestemmelsen ble for øvrig tatt ut på landsmøtet i 1994.

Det første fylkeslaget kom i en periode da aktiviteten i landsforeningen sentralt var meget laber; den lå faktisk i perioder mer eller mindre nede. Fylkeslaget i Vestfold spilte en avgjørende rolle da det ble blåst nytt liv i landsforeningen sentralt i 1975. Da ble for øvrig Borgny Rusten valgt til leder, noe vi vil komme tilbake til i beskrivelsen av tiårsperioden 1975-1985.

Formennene de første ti årene var:

  • Gunnar Bugge, Bærum1965-1970
  • Arne Heldal, Bergen1970-1972
  • Helge Børseth, Bærum1972-1975

Landsforeningens virksomhet i perioden 1975-1985

Denne tiårsperioden er preget av sterk ekspansjon i foreningen, kvantitativt i form av økt medlemstall, geografisk i form av en planmessig etablering av fylkeslag og oppnevning av fylkeskontakter, organisatorisk ved etableringen av et sekretariat og endelig faglig ved etableringen av Faglig Råd og foreningens engasjement også i forskningsarbeid. Alt dette kom ikke samtidig, men etappevis gjennom tiåret, og fortsatte inn i perioden 1985-95. Det synes imidlertid klart at det er først og fremst er i de siste årene av perioden 1975-85, grunnlaget ble lagt til den aktive, og relativt velfungerende forening, vi har i dag.

Perioden 1975-80 er nedenfor behandlet under ett, og perioden 1980-95 under flere ”underoverskrifter” ettersom det var i denne perioden landsforeningen fikk det omfanget i medlemsmassen, den bredden i arbeidet som vi observerer i dag, og den brede kontaktflaten med andre aktører i arbeidet for funksjonshemmede.

Ledere i foreningen i perioden 1975-1985 var:

  • Borgny Rusten 1975-1980
  • Anne Maj Kvale1980-1985
  • Geir Thorsnæs1985-

Perioden 1975-1980

Tiårsperioden startet med en betydelig økt aktivitet i landsforeningen med hovedvekt på informasjonsvirksomhet. Det ble for eksempel holdt store, offentlige møter i Lektorenes hus fireganger årlig. Borgny Rusten, leder fra 1975, reiste omkring i landet og holdt foredrag om barn med autisme. Dette var en pionerinnsats, og hun viste seg som en enestående ressurs for mennesker med autisme og deres familier. Hennes betydning viste seg både ved den betydning hun kom til å spille for de mange familiene hun kom i kontakt med, og gjennom vervingen av nye medlemmer til foreningen. Hun skapte interesse for foreningen og engasjement for dens arbeid, noe som ikke minst viste seg i økningen i foreningens medlemstall fra 140 i 1975 til 540 i 1980.

Borgny Rusten sto ikke alene i dette arbeidet. Etter hvert kom også fagpersoner aktivt. I denne forbindelse må særlig nevnes Brit Eli Siverts som i 1977 skrev den første hovedoppgave med emnet autisme ved Statens Spesiallærerhøyskole, ”Det autistiske syndrom beskrevet ut fra en atferdsteoretisk referanseramme med hovedvekt på språkutvikling”.

Borgny Rustens periode som leder varte frem til 1980. De fem årene fra 1975 hadde gitt en kraftig ekspansjon både i medlemstall og aktivitet, men det syntes klart at foreningen ikke kunne komme særlig videre uten en omorganisering av driften. Altfor mye arbeid lå på et relativt begrenset antall tillitsvalgte, i særlig grad på lederen.

Fylkesleddet utvikles først på 1980-tallet

På landsmøtet i 1980 ble Anne Maj Kvale valgt til leder, og hun tok sammen med sitt styre fatt på den nødvendige omorganiseringen av foreningens drift. Viktige elementer i dette arbeidet var den planmessige satsingen på fylkesleddet, dels ved fylkeslag som en på det tidspunktet hadde tre av (Vestfold fra 1972, Oslo/Akershus fra 1978 og Sør-Trøndelag fra 1979), dels ved fylkeskontakter i fylker uten fylkeslag. Denne omleggingen ble basert på nye vedtekter fra 1980 der det ble slått fast at fylkesleddet (lag/kontakt) skulle ivareta foreningens representasjon overfor fylker og kommuner.

I tillegg til vedtektsendringene utarbeidet Terje Skjæret veiledende forskrifter for fylkeslagene. Disse ga et utgangspunkt for fylkeslagenes egne vedtekter ved etableringen.

Det var selvfølgelig ikke lett i en fart å skaffe de nødvendige fylkeskontaktene i alle de 15 fylkene uten fylkeslag i 1980 (de tre første fylkeslag representerte fire fylker). Sentralstyret greide relativt raskt å skaffe 11 fylkeskontakter slik at en hadde representasjon i til sammen 15 av landets 19 fylker.

Utover på 1980-tallet fikk en rekke fylker sine egne fylkeslag. Det virket som om oppnevnelsen av fylkeskontakt ofte var det som skulle til før det ble tatt initiativ til å danne fylkeslag. I perioden 1980-85 fikk vi fylkeslag i Buskerud, Østfold, Oppland, Hordaland, Telemark, Rogaland, Aust-Agder, Nordland/Troms, Vest-Agder, Møre og Romsdal og Sogn og Fjordane. Da var i alt 16 fylker dekket av 14 fylkeslag.

I 1985 fikk foreningen fylkeskontakter i alle fylker uten fylkeslag. Ved 20-årsjubiléet i 1985 var foreningen således representert i alle landets fylker, men det skulle gå ennå ni år før en hadde fylkeslag i dem alle.

Etableringen av fylkeslagene skulle vise seg å bli avgjørende for foreningens samlede virksomhet for mennesker med autisme og deres familier. Nå kunne denne i praksis mangedobles, og landsforeningens være eller ikke være var ikke lenger helt ut avhengig av en håndfull ildsjeler i Oslo-området. Informasjonsvirksomheten ble nå betydelig utvidet, og kunnskap om autisme ble etter hvert om ikke folkeeie, så noe som folk flest i alle fall hadde hørt om.

Ny giv i informasjonsarbeidet

I tillegg til den geografiske ekspansjonen skjedde det mye på informasjonssiden. Julen 1980 kom det første nummeret av meldebladet ut. Det ble kalt Meldebladet Glasskulen, kanskje noe fantasiløst ettersom foreningen alt ga ut et tidsskrift ved navnet ”Glasskulen”. Dette nesten like navnet på de to publikasjonene ble for øvrig opprettholdt til tidsskriftet i 1992 fikk navnet ”Autisme i dag”.

Idar Aune skrev i forordet til den første utgaven av meldebladet:

”Til medlemmene/leserne.

Landsforeningen har i mange år utført et stort arbeid når det gjelder å spre informasjon om psykotiske barn. Vi vil særlig her nevne Arne Heldal som har stått som redaktør av Glasskulen. Dette organ har gitt oss et innhold av høy faglig kvalitet.

Landsforeningen vil gjennom sitt meldeblad gi et supplement til ”Glasskulen” ved å presentere noe av den virksomhet som til enhver tid skjer i Landsforeningens sentralstyre og i det øvrige arbeidet med våre psykotiske barn.

Vi vil håpe at forsøket med utgivelsen av meldebladet vil dekke et informasjonsbehov og bringe medlemmene i nærmere kontakt med Landsforeningen.”

Meldebladet kom fram til 2003, da det ble slått sammen med Autisme i dag, med 3-4 utgaver pr. år. Etter hvert dukket nye spalter opp i Meldebladet, for eksempel ”Presserunden” (1982), ”Vi sakser” (1983) og ”Nytt fra fylkene” (1992).

Omkring 1980 ble også landsforeningens brosjyrer revidert, og distribusjonen av foreningens blader og andre medlemsfortegnelser ble effektivisert ved at en fikk etablert adressene på data.

Den nye given i informasjonsarbeidet viste seg i denne perioden ikke minst gjennom en økende antall bøker/hovedoppgaver om autisme. Tordis Ørjasæter skrev om sin sønn i ”Boka om Dag Tore” fra 1976. Brit Eli Siverts hovedoppgave fra 1977 er nevnt foran. Denne ble fulgt av Borgny Rustens hovedoppgave ”Psykotiske barn og unge. En sosialpolitisk og spesialpedagogisk utfordring” i 1981 og boka ”Gutten i ingenmannsland” fra 1982. I 1985 kom enda to hovedoppgaver. Anne Maj Kvale skrev ”Autistiske mennesker og deres familier. Hvordan kan fagfolk bli mer funksjonsdyktige samarbeidspartnere?” og Merete Alvik, ”Opplæringstilbud for autister i Norge. Lover, planer og virkelighet”.

Endelig må nevnes Mental Barnehjelps film ”Det kunne vært ditt barn, din søster, din bror” fra 1978 som ble brukt mye i opplysningsarbeidet om autisme og bl.a. vist i fjernsynet.

Som en del av det mangesidige arbeidet i denne perioden med sikte på å gi informasjon om autisme, kan en også se landsforeningens arbeid for å etablere et utdanningstilbud for dem som arbeider eller skal arbeide med psykotiske/autistiske mennesker. En komité som foreningen hadde nedsatt, utarbeidet et undervisningsopplegg for en hjelpeleierutdanning i vernepleie med spesiell innretning mot arbeid blant mennesker med autisme. Dette ble godkjent av både Sosialdepartementet og Kirke- og undervisningsdepartementet, og startet som et arbeidsmarkedskurs høsten 1985 ved Rud videregående skole i Bærum under ledelse av vernepleier Synnøve Aga.

Det ble fra hjelpepleierforbundet reist innvendinger mot organiseringen av kurset som et arbeidsmarkedskurs, og et nytt kurs som ble startet 1986, skjedde derfor som et ordinært tilbud i videregående skole uten noen forbindelse med arbeidsmarkedsetaten.

Som følge av endringer i lov og forskrift om den videregående skole har det dessverre ikke vært mulig å arrangere flere slike kurs. Dette tenkes organisert som en regulær treårig utdanning i den videregående skole, et første generelt år for alle helse- og sosialfag, et andre år som gir hjelpepleierkompetanse, og et tredje år som gir spesialiseringen i autisme.

Organisasjonsmessige forhold 1980-1985

Ved siden av opprettelsen av fylkeslag skjedde det to viktige organisasjonsmessige gjennombrudd i perioden 1980-85, opprettelsen av Faglig Råd (1982) og etableringen av et eget sekretariat (1984).

Faglig Råd startet sin virksomhet meget forsiktig. Dette var en naturlig følge av at foreningen da virksomheten ble vedtatt opprettet i 1982, ikke hadde noe sekretariat som kunne ta seg av den praktiske tilretteleggingen av arbeidet. Lover og retningslinjer for virksomheten ble således ikke vedtatt før i 1984. Faglig Råds formål ble formulert slik:

a) Yte bistand til foreldre, pårørende, fagfolk, institusjoner og etater

b) Drive informasjonsvirksomhet

c)Drive og stimulere til forskning

d)Utarbeide materiell

e)Yte bistand til sentralstyret”

Det er imponerende at Faglig Råd alt like etter starten, på høsten 1983, fikk bevilget penger fra Norges Allmennvitenskapelige Forskningsråd til et relativt omfattende forskningsprosjekt, ”Miljømessige betingelser for autistiske menneskers trivsel og læring”. Primus motor i denne sammenheng var Brit Eli Siverts. Prosjektet var beregnet å gå over en treårsperiode og hadde som siktemål å:
  1. Å samle informasjon om psykotiske/autistiske menneskers levevilkår i Norge i dag og sammenligne tilbud i barnealder og livsvilkår som voksne.
  2. Kommunikasjon hos psykotiske/autistiske mennesker, dvs. studere gruppens primære funksjonssvikt.
  3. Lage en databank som kan brukes av forskere og hovedfagsstudenter for ulike formål.”

Det er bare beklagelig at dette arbeidet etter Brit Eli Siverts bortgang ikke ble fullført på en tilfredsstillende måte. Imidlertid har Harald Martinsen, Anne Mai Kvale og Synnøve Schjølberg innen rammen av de gjenstående midlene i prosjektet skrevet en kort sluttrapport.

Landsforeningen fikk sitt eget sekretariat høsten 1984 da foreningen fikk leie kontorlokaler til en symbolsk pris på Daleløkken skole i Asker og hadde økonomisk ryggrad til å kunne ansette en kontorsekretær i halv stilling. Selv om sekretariatet ikke fungerte fullt ut etter intensjonene den første tiden, hadde selve opprettelsen en avgjørende betydning for foreningens utvikling vekk fra å være en ”fritidssyssel ved kjøkkenbenken”.

En annen organisatorisk nyvinning først på 1980-tallet var etableringen av faste landsstyremøter hvert år mellom de regulære landsmøtene, dvs. sent på høsten. Første landsstyremøte etter denne modellen var i Drøbak høsten 1983 da for øvrig foreningens medlemmer for første gang stiftet bekjentskap med Lossius-utvalgets arbeid. Dette arbeidet la grunnlaget for den store ansvarsreformen for mennesker med psykisk utviklingshemming, et tema vi kommer nærmere tilbake til i behandlingen av den neste tiårsperioden av foreningens historie.

Informasjonskurser om autisme (Frambu-kurs og sommerseminarer)

Sommerseminarene ble arrangert hvert år i denne perioden, og landsforeningen fikk etter hvert et ganske godt grep på disse arrangementene. Dette skyldtes at vi fant fram til egnede steder for seminarene, og ikke minst at vi fikk etablert en stabil, dyktig og innsatsvillig praktikantgjeng. Av avgjørende betydning var også at vi hadde dyktige og engasjerende forelesere som kom igjen år etter år. I denne sammenheng må nevnes Else og Kjeld Hansen fra Danmark i tillegg til en rekke av ”våre egne”. Ikke minst Brit Eli Siverts og Borgny Rusten må nevnes for sin innsats i denne sammenheng.

Mens landsforeningen alt siden tidlig på 1970-tallet hadde arrangert sine sommerseminarer, kom det offentlige etter i 1981 og inviterte til informasjonsopphold på Frambu for barn med autisme og deres pårørende. Til å begynne med ble det arrangert årlige kurs for rundt 15 familier. Senere ble dette redusert til hvert annet år.

Dette representerte en meget viktig økning i informasjonstilbudet, ikke minst fordi det nådde fram også til mange som ikke hadde kontakt med landsforeningens virksomhet. Likeledes åpnet Frambu-kursene også for dem som av hensyn til arbeid, reiseveg eller økonomi ikke kunne gjøre seg nytte av sommerseminarene.

Kombinasjonen Frambu-kurs og sommerseminar ga informasjonsarbeidet for de pårørende en ny giv på hele 1980-tallet og inn på 1990-tallet. Selv om det faller utenfor perioden 1975-85, vil vi likevel her ta med at vi i 1994 dessverre fikk melding om at Sosialdepartementet – til tross for landsforeningens iherdige protest – hadde strøket mennesker med autisme fra listen over gruppene som skulle få et tilbud på Frambu. Autistgruppen var etter departementets mening blitt for stor, og det ble fremholdt at gruppen derfor burde kunne få et informasjonstilbud regionalt – uten å vise til noen konkrete alternativer. I landsforeningens 40-årige historie er dette et av de få eksemplene vi kan vise til der samfunnets tilbud til autistene er blitt klart redusert.

Nasjonalt og internasjonalt samarbeidt

Som ledd i den økte aktiviteten utover i 1980-årene knyttet landsforeningen kontakt med andre organisasjoner som arbeidet for mennesker med autisme eller funksjonshemninger i sin alminnelighet.

Fra 1983 har landsforeningen vært medlem av den europeiske foreningen Association Internationale Autisme Europe, i dag kjent under navnet Autism Europe. Dette året holdt Borgny Rusten foredrag på Autism Europe´s konferanse i Paris om de norske foreldreseminarene (sommerseminarene) som inntil da hadde vært et særnorsk fenomen.

Året etter ble landsforeningen medlem av FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon). Gjennom dette medlemskap har foreningen fått økt sine muligheter til påvirkning av samfunnets politikk overfor gruppen funksjonshemmede i sin alminnelighet og dermed også overfor mennesker med autisme. Gjennom FFO har vi etablert kontakter med foreninger som organiserer funksjonshemmede med problemer som har likhetspunkter med dem vi møter hos mennesker med autisme. Vi i flere tilfelle gjennom FFO fått så vel praktisk som faglig støtte i vårt arbeid.

I 1983 ble ”Nordisk arbeidssymposium for undervisning av psykotiske barn” arrangert for første gang på Voksenåsen i Oslo. Dette var et arrangement initiert av en gruppe spesialpedagoger med formål å drøfte og nedtegne sine erfaringer om pedagogikken for psykotiske/autistiske barn. Initiativtakeren til dette var Else Hansen, Danmark, Borgny Rusten, Norge og Ingrid Liljeroth, Sverige. Det ble arrangert årlige møter frem til 1988.

Etter initiativ fra landsforeningen, som søkte om midler fra Nordiska nämnden för handikappfrågor, ble det første samarbeidsmøtet for de nasjonale autismeforeningene i Norden arrangert i Oslo i 1990. Senere er disse møtene holdt årlig.

Helt på slutten av denne perioden ble de første spede skritt til å bli tilsluttet et studieforbund tatt, men vi må inn i neste tiårsperiode før det ble konkrete resultater av dette initiativet.

Perioden 1985-1995

I denne tiårsperioden tok landsforeningen det endelige skrittet over i ”de etablerte foreningenes rekker”. Dette viser seg bl.a. i at vi denne perioden ble medlem både av FFO og et godkjent studieforbund, organisasjonen fikk fylkeslag i samtlige fylker, og foreningen gjorde seg aktivt gjeldende på forskjellige måter også i de organisasjonene den var blitt medlem av. I denne perioden var foreningen også blitt å regne med som en medspiller med offentlige myndigheter i utviklingen i tilbudene for mennesker med autisme. Dette betyr selvfølgelig ikke at vi fikk gjennomslag for våre ønsker. Men vi har på en rekke felter kom vi i hvert fall kommet i en dialog med myndighetene, og dette er en forutsetning for å komme videre.

De siste fylkeslagene etableres

Ved utgangen av 1985 hadde landsforeningen som nevnt foran fylkeslag i 16 fylker fordelt på 14 fylkeslag. Fortsatt sto tre fylker uten slike lag, Hedmark, Nord-Trøndelag og Finnmark. Dessuten hadde fire fylker felles fylkeslag med nabofylket, henholdsvis Oslo og Akershus og Nordland og Troms. Det manglet altså ennå 5 fylkeslag på at alle landets fylker var dekket av egne fylkeslag.

I 1987 ble det dannet to fylkeslag, Finnmark og Akershus, sistnevnte ved en deling av tidligere fellesfylkeslaget Oslo/Akershus. Deretter gikk det tre år før det skjedde noe med fylkeslagsstrukturen. I 1990 ble Nordland/Troms fylkeslag delt. Nordland fikk sitt eget lag mens Troms fikk fylkeskontakt. Fremdeles manglet det således i 1990 fylkeslag i tre fylker.

Fra 1990 ble det fra sentralstyrets side lagt sterk vekt på å få etablert fylkeslag i de gjenstående tre fylkene uten slike lag, Hedmark, Nord-Trøndelag og Troms. Landsmøtene ble for eksempel lagt opp med dette for øye. Og innsatsen ga resultater. I årene 1992 og 1994 ble det etablert fylkeslag i alle tre fylkene, henholdsvis i Nord-Trøndelag, Hedmark og i Troms. Det siste ble dannet i oktober 1994, 22 år etter etableringen av det første fylkeslaget.

Faglig Råds virksomhet

Faglig Råds virksomhet har i den siste tiårsperioden vært nokså stabil. Det har vært en viss nedgang i de fakturerte oppdragene for kommuner, skoler, mv. og en økning i arbeidsmengden knyttet til krisesaker. Dette siste sprengte i denne perioden klart budsjettrammene for slike saker som i en årrekke hadde vært kr. 30.000. Til behandling av krisesaker ytte således konsulentstaben en stor, ubetalt innsats. Fra 1988 ble Faglig Råds regnskap innarbeidet i landsforeningens sentrale regnskap.

Det var et mål å arrangere årlige konsulentsamlinger. Slik samling skjedde første gang i 1989, betalt av Oslo og Akershus fylkeslag. Senere sto landsforeningen sentralt for disse samlingene.

Organisasjonsmessig utvikling 1985-1995

Utviklingen av antall fylkeslag er bare ett av de mange utslag av landsforeningens økte aktivitet i denne perioden. Også medlemstallet økte betydelig. Dette skyldtes både sterk vekst i tallet på medlemmer i fylkene med nytt fylkeslag og en mer generell vekst i medlemstallet. Også tallet på abonnenter på foreningens tidsskrift/meldeblad økte. Dette medførte at FFO fra 1991 ikke lenger betraktet foreningen som en ”liten forening”, dvs. en foreningen med under 1.000 medlemmer. Ved utgangen av 1994 hadde landsforeningen 1.096 medlemmer og 348 abonnenter. I 1995 var tallene henholdsvis 1.115 og 423.

Den økte aktiviteten fikk også et annet konkret utslag, stillingen ved kontoret ble gradvis utvidet og har fra 1993 vært hel stilling. Denne utvidelsen har ikke bare vært styrt av det økte arbeidet ved kontoret – i så fall burde den vært hel lenge før. Utvidelsen måtte skje forsiktig, i takt med foreningens økonomiske bæreevne.

Landsforeningen fikk som nevnt på slutten av perioden 1975-85 eget kontor på Daleløkken skole i Asker. Det ble etter hvert klart at denne beliggenheten var svært upraktisk. Til tross for den meget beskjedne husleien som foreningen her betalte, valgte foreningen i 1988 å flytte til Sporveisgata i Oslo, i samme bygg som FFO´s administrasjon. Her hadde også andre mindre organisasjoner for funksjonshemmede sine lokaler. Dette ble innledningen til en periode med økt kontakt med FFO, noe landsforeningen har profitert på. De positive erfaringene med ”samboerskapet” med FFO, gjorde det naturlig at foreningen i 1990 valgte å følge med da FFO flyttet til nye lokaler i Frysjaveien på Kjelsås.

Helt i begynnelsen av tiårsperioden 1985-95 skiftet landsforeningen navn. Det skjedde på landsmøtet i Trondheim i 1986 etter lenger tids grundige forberedelse. Da fikk foreningen navnet ”Landsforeningen for autister”. Bak ønsket om denne endringen lå den økte kunnskapen både om autisme og tilgrensende tilstander og forholdet mellom disse og psykiske lidelser av ulike former. Ikke minst misforståelsene med begrepet ”psykotisk” i navnet gjorde det nødvendig for foreningen å endre det daværende navnet ”Landsforeningen for psykotiske barn”.

Landsforeningen var som nevnt ved midten av 1980-tallet begynt å undersøke mulighetene for å starte studiearbeid for på den måten å skaffe det arbeidet vi drev – som i stor grad hadde karakter av et studiearbeid – et bedre økonomisk grunnlag. Det ble snart klart at det ikke var noen hensikt å søke om å bli godkjent som egen studieorganisasjon. De mange små studieorganisasjonene skulle nemlig – som et ledd i en samlet statlig strategi for utviklingen av voksenopplæringen – samles i større enheter, studieforbund. Vi fikk etter hvert kontakt med Studieforbundet av Funksjonshemmedes Organisasjoner (SFO) og ble i 1990 medlem i denne organisasjonen.

Selv ikke denne felles studieorganisasjonen viste seg å være stor nok i henhold til de nye, statlige reglene for studieforbund under lov om voksenopplæring. Dette er bakgrunnen for det nokså omfattende organisatoriske arbeidet en del av landsforeningens tillitsvalgte var involvert i perioden 1993-95, og som munnet ut i at SFO høsten 1994 ble omdannet til Funksjonshemmedes Studieforbund (FS) med 16 organisasjoner for funksjonshemmede – herunder landsforeningen – som medlemmer.

Fra 1994 ble landsforeningens deltakelse i den europeiske autismeforeningen (IAAE) etter hvert mer regelmessig enn tidligere, selv om vi av økonomiske årsaker ikke har kunnet delta i organisasjonens arrangementer så ofte som ønskelig. Jan Tøssebro var landsforeningens representant i rådet for den europeiske autismeforeningen fram til 2000. Fra 2000 har Tove Tvedt Pedersen ble rådsmedlem.

Den europeiske foreningen hadde i perioden økonomiske vanskerog ba i den sammenheng de nasjonale autismeforeningene om økonomisk bistand. Landsforeningen kunne ikke gi slik bistand, men tegnet abonnement på den europeiske foreningens tidsskrift, ”Link”, til samtlige fylkeslag som en håndsrekning til IAAE, samtidig som vi ved hjelp av disse abonnementene kunne bidra til å gi fylkeslagene bedre informasjon om forskning, organisering av tilbud osv. i de andre europeiske landene. I 1995 hadde ”Link” en omtale av organiseringen av tilbudet til mennesker med autisme i Norge sammen med en omtale av Landsforeningen for autister.

Landsforeningens ledere 1985-95 har vært følgende:

  • Geir Thorsnæs1985-1987
  • Vegard Ytterland1987-1991
  • Anne Maj Kvale1991-1994
  • Geir Thorsnæs1994-1996

Den økonomiske utviklingen 1985-95

Den store ekspansjonen i foreningens virksomhet i perioden 1985-94 ble muliggjort gjennom økte inntekter, først og fremst fra kontingenten og statlige tilskudd. Utviklingen i disse postene i regnskapet er vist i tabellen under (i 1000 kr):

Inntektsposter 1985 1987 1990 1992 1994
Sosialdepartementet (drift og sommerseminar) 150 167 *294 *425 *516
Kirke-, undervisn.- og forskningsdepartementet 100 120 103 103 115
Kontingenter 62 101 164 187 240
I alt 312 388 561 715 871
* Inkl. likemannsmidler

Informasjonsarbeidet

Informasjonsarbeidet stod i denne foregående tiårsperioden sentralt i landsforeningens arbeid. Det har i takt med organisasjonens utvikling fått et gradvis mer profesjonelt preg selv om vi fortsatt har langt igjen før vi kan si oss tilfreds med denne siden av foreningens arbeid.

Meldebladet fikk i denne perioden en fastere struktur, det ble fyldigere og utgivelsen mer regelmessig enn tidligere. Foreningens brosjyremateriell ble oppdatert og utvidet med flere typer brosjyrer, bl.a. gjennom en brosjyre på samisk som kom vinteren 1995. Denne ble utarbeidet med sikte på distribusjon også blant den samisktalende befolkningen i Sverige og Finland og skjedde i et samarbeid med autismeforeningene i disse landene.

Den kanskje viktigste forbedringen i landsforeningens publikasjoner finner en for tidsskriftet ”Autisme i dag”. Etter flere år med sjeldne og ofte tilfeldige utgivelser ble det på landsmøtet i 1988 vedtatt en oppgradering av tidsskriftet, både innholdsmessig, med hensyn til regelmessighet i utgivelsen og i utforming/layout. Dette målet kan en trygt si er blitt realisert gjennom det grundige arbeidet til redaktørene, Berit Berg og Jan Tøssebro (1989-1994). Fra 1994 har en ny redaksjonskomité ledet av Michael Lensing overtatt utgivelsen, og med dette er utgivelsen flyttet fra Trondheim til Oslo.

En nyskapning er ellers utgivelsen av temahefter. Hordaland fylkeslag påtok seg å utarbeide et hefte om likemannsarbeid; dette ble utgitt våren 1994.

Det mest omfattende temahefte er Kari Steindals om Asperger syndrom som ble utgitt høsten 1994. Dette gir en relativt bred beskrivelse av de fleste sider ved denne tilstanden. Slik informasjon er mangelvare, og heftet fyller derfor et lenge følt behov hos en gruppe som stadig blir større som følge av bedre diagnostisering. Denne gruppen søker i stor grad medlemskap i Landsforeningen for autister, og det ble tidlig et mål å søke å gi den et tilfredsstillende tilbud her.

En nyskapning var også den informasjonspakken som landsforeningen i samarbeid med Norsk Fjernundervisning ga ut i 1992, ”Et liv med autisme”. Denne består av 3 videofilmer av 20 minutters varighet og tre tilhørende hefter. Regien av filmene er ved Eli Marte Rusten, og heftene er skrevet av Jan Tøssebro og Harald Martinsen. Denne informasjonspakken har hatt godt salg og halvparten av overskuddet ved dette tilfaller landsforeningen.

I denne tiårsperioden merkes ellers Kristin Dilles hovedoppgave ved Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo, ”Kommunikasjon og problematferd hos autistiske barn og ungdommer” (1991) og Anne Ingeborg Bergans fordypningsoppgave ved Barnevernsakademiet i Oslo fra 1987, ”Opplæring av autistiske barn i grunnleggende hverdagsferdigheter”.

Ansvarsreformen

Beskrivelsen av landsforeningens historie i den siste tiårsperioden blir ikke fullstendig uten at vi kommer inn på den viktigste enkeltsaken landsforeningen hadde til behandling i denne perioden, ansvarsreformen for mennesker med psykisk utviklingshemming. Denne har i større eller mindre grad påvirket situasjonen for alle psykisk utviklingshemmede og deres pårørende, likeledes alle dem som arbeider i tjenesten for gruppen.

Reformarbeidet startet med Lossius-utvalgets innstilling i NOU 1985:43 ”Levekår for psykisk utviklingshemmede”, som konkluderte med at det var nødvendig å legge ned det særskilte, fylkeskommunale helsevern for psykisk utviklingshemmede (HVPU).

Regjeringen fulgte opp denne konklusjonen i St.meld. nr. 67/1986-87, og Stortinget ga i desember 1987 tilslutning til Regjeringens forslag. Deretter fulgte loven om nedlegging av HVPU (Ot.prp. 49/1987-88) som Stortinget tiltrådte i mai 1988. Stortinget presiserte ved behandlingen at kommunene skulle ha et basisansvar for mennesker med autisme med et fylkeskommunalt ansvar for tiltak og tilbud utover dette, samt et ansvar for å veilede kommunene når det gjelder tiltak for mennesker med autisme. En slik deling ville imidlertid kunne skape gråsoner mellom kommunene og fylkeskommunene, og Stortinget forutsatte derfor en egen proposisjon om ”gråsoneproblemer” og et utvalg til å vurdere behovet for faglige retningslinjer for utviklingen av tilbudet til mennesker med autisme.

Autistutvalget ble nedsatt i oktober 1988 og leverte sin innstilling i desember 1989, ”Tjenestetilbudet for autister” (NOU 1989:17). Utvalget konkluderte enstemmig med at mennesker med autisme måtte tilgodeses på særlig to punkter:

  • Autister og andre med tilsvarende store og sammensatte behov for tiltak og tjenester trenger en øremerket, statlig toppfinansiering utover et nærmere bestemt kommunalt basisansvar.
  • Kommunene er avhengig av at det bygges opp en spesifikk autismekompetanse på fylkeskommunalt nivå som kan gi den nødvendige faglig veiledning i tiltakene for autister.

I gjennomføringsmeldingen om ansvarsreformen (St.meld. 47/1989-90) ble det slått fast at mennesker med autisme – som de øvrige psykisk utviklingshemmede – skulle få sine tilbud av kommunene. Meldingen så imidlertid bort fra det første av de to ovennevnte forutsetningene i autistutvalgets innstilling.

Etter gjennomføringen av ansvarsreformen 1. januar 1991 var det i første omgang den faglige svikten som gjorde seg sterkest gjeldende for autismegruppen. Bare unntaksvis ble den forutsatte kompetansen på autisme på fylkesnivået bygget opp etter forutsetningene. På denne bakgrunn satte Sosialdepartementet ned et utvalg for å vurdere hvorledes en kunne bøte på denne faglige svikten.

Innstillingen fra dette utvalget, som forelå i november 1991, konkluderte med å foreslå at det i statlig regi skulle opprettes et nasjonalt program for å bygge opp den nødvendige kompetansen på autisme. Departementet opprettet derfor høsten 1993 et statlig autismeprogram. Dette ga løfterike perspektiver, men det var langt frem til de ønskede resultatene, og autismeprogrammet måtte fremfor alt suppleres med økt innsats når det gjelder ulike typer fagutdanning for at tiltakene for autister skulle kunne få den tilstrekkelige faglige tyngde.

Det andre hovedproblemet ved gjennomføringen av ansvarsreformen, økonomien, ble ikke uløst. Ressurstilførselen etter ansvarsreformen var ved tiårsperiodens slutt utilstrekkelig, både fordi den totalt sett var for liten, og fordi den kom som del av rammeoverføringene til kommunene. Dermed kom tildelingen ikke nødvendigvis dem til gode som trengte det mest. Noe av ressurstildelingen kaltes for øvrig øremerket (”styringsmidler”), men heller ikke dette ble i det daværende system nødvendigvis kanalisert til dem som midlene var tiltenkt. På denne bakgrunn henvendte landsforeningen i samarbeid med Fellesorganisasjonen for sosionomer, vernepleiere og barnevernspedagoger seg til sosialministeren med sikte på å ta opp igjen autistutvalgets forslag om en statlig, øremerket toppfinansiering av tilbudene til dem med de største og mest sammensatte behovene.

Perioden 1995-2005

Denne tiårsperioden er preget av stor aktivitet i foreningen. Medlemstallet er i denne perioden økt med over 100%, kanskje særlig fordi diagnostiseringen av mennesker med en diagnose innen autismespekteret er blitt mye bedre.

Samtidig ser vi at medlemsmassen er mer ”flyktig”. Mange melder seg inn for å få hjelp til å løse konkrete problemer, og melder seg så ut igjen når problemet er løst. Et annet utviklingstrekk er den raske utskiftingen av tillitsvalgte både i fylkeslagsstyrene og i sentralstyret. Dette er en stor utfordring for foreningen, da kunnskapen om foreningen og dens historie og dermed den store erfaringen fra foreningsarbeidet står i fare for å bli borte. For å prøve å gjøre noe med dette, startet sentralstyret en internopplæring i organisasjonskunnskap.

I denne perioden har foreningen også drevet et aktivt interessepolitiske arbeid overfor sentrale myndigheter i forhold til å bedre autismekompetansen på alle nivåer, innføring av en, statlig øremerket toppfinansiering for de mest ressurskrevende brukerne og nye lovregler i sosialtjenesteloven om begrensing av bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemming.

Organisasjonsmessig utvikling

Foreningens navn

Helt i begynnelsen av perioden skiftet foreningen navn. Dette skjedde på landsmøtet i Lillehammer i 1995 etter lenger tids forberedelser. Da fikk foreningen sitt nåværende navn, ”Autismeforeningen i Norge”. Navneendringen var ønsket om at betegnelsen ”autister” om personer skulle erstattes med ”autisme” om tilstanden.
Utvikling av medlemsmassen

Som nevnt økte medlemstallet i denne tiårsperioden med over 100%. Dette skyldes både den økte diagnostiseringen av tilstandene innen autismespekteret, først og fremst Asperger syndrom, og ved at medlemskategorien ”husstandsmedlem” er innført, noe som har ført til en mer ”teknisk vekst i medlemstallet. Tallet på abonnenter på foreningens medlemsblader har imidlertid vært stabilt, noe som må ses i lys av det økte medlemstallet.

Det økte medlemstallet har medført at foreningen i FFO-systemet fra 2004 ble betraktet som en mellomstor organisasjon og nå har 3 stemmer i FFOs organer. Ved utgangen av 2004 hadde Autismeforeningen 2.670 medlemmer og 349 abonnenter. I jubileumsåret ser medlemstallet ut til å fortsette økningen.

Landsmøte/landsstyremøte/sentralstyret

Det ble på landsmøtet i 2000 vedtatt at navnet ”landsstyremøtet” skulle endres til ”ledermøtet”. Bakgrunnen for navneendringen var at det er fylkeslagets ledere og sentralstyret som skal møtes. Navnet skal avspeile på hvilket nivå – altså ledernivået – møtet foregår.

Tidligere var sentralstyret sammensatt av representanter fra Oslo-området og med 1-2 distriktsrepresentanter. Dette ble begrunnet med at foreningens økonomi satte helt klare begrensinger for distriktsrepresentasjonen. Dette forholdet har i tiårsperioden endret seg betydelig. Nå er det flest sentralstyremedlemmer fra områder utenfor Oslo-området.

For å bedre samarbeidet mellom fylkeslagene og sentralstyret, ble det tidlig i tiårsperioden innført en ordning der sentralstyremedlemmene ble oppnevnt som kontaktperson for 3 fylkeslag hver.

Autismeforeningens ledere 1995 – 2005

  • 1995 – 1996 Geir Thorsnæs
  • 1996 – 1999 Elin Rønningen
  • 1999 – 2000 Vegard Ytterland
  • 2000 – 2001 Ansgar Fenstad
  • 2001 – 2003 Turid Skimmeland
  • 2003 – 2004 Tove Tvedt Pedersen
  • 2004 – Harald Neerland

Sekretariatet

Den økte aktiviteten har også gitt et annet konkret utslag, bemanningen på kontoret er gradvis blitt utvidet og har fra 2003 bestått av 2 hele stillinger; daglig leder og en organisasjonssekretær.

Denne tiårsperioden har vært en svært turbulent tid for kontoret med 4 flyttinger. Sammen med FFO flyttet foreningen i 1997 til nye lokaler i Sandakerveien 99. Etter hvert som FFO hadde behov for mer kontorareal, måtte de 5 småorganisasjonene som leide der, flytte til Sandakerveien 64. Leiekostnadene her viste seg å være så høye at foreningen så behov for å skaffe seg rimeligere kontorer. Dette var årsaken til at foreningen sammen med 3 andre foreninger i 1999 flyttet til Kjelsåsveien 174. Da leiekontrakten gikk ut i 2004, hadde Autismeforeningen sammen 3 andre organisasjoner funnet nye, sentrale kontorlokaler i Grenseveien 86 på Helsfyr. Her holder foreningen til i jubileumsåret – i lyse og egnede kontorer.

Tillitsvalgtskolering

Denne perioden er som tidligere nevnt, preget av den raske utskiftingen av tillitsvalte, både i fylkeslagsstyrene og i sentralstyret. Dette er en stor utfordring for foreningen, da kunnskapen om foreningen og foreningens historikk står i fare for å gå tapt. For å prøve å gjøre noe med dette har sentralstyret startet en intern-opplæring i organisasjonskunnskap. I tillegg til dentillitsvalgtskoleringen som arrangeres i forbindelse med ledermøtet, har sentralstyret valgt å arrangere et eget helgekurs som er kalt ”AiN-skole”. AiN-skolen for tillitsvalgte, trinn 1 og trinn 2 er gjennomført. Sentralstyret vil fortsette denne skoleringen av nye tillitsvalgte.

Sentralstyret har i perioden også utarbeidet en organisasjonshåndbok til hjelp for alle tillitsvalgte i foreningen. Den inneholder bl.a vedtekter, langtidsprogram, arbeidsprogram, mønstervedtekter for fylkeslagene, nyttige tips til fylkeslagene om å arrangere årsmøte og medlemsmøte, søke midler og andre arbeidsoppgaver.

For sentralstyremedlemmer holdes det årlig et styreseminar. Seminaret tar utgangspunkt i organisasjonshåndboka med særlig vekt på arbeidsprogrammet.

Det er videre satt i gang en skolering, ”likemannskurs”, for de personene som er valgt til å ha funksjonen som likemenn i fylkeslagene. Kursopplegget er basert på korte innledninger om de ulike sidene ved det å være likemann, samt mye gruppearbeid. Kurset holdes i løpet av en helg.

Sosial- og helsedirektoratet, Fordelingsnemndas definisjon av likemannsarbeid er ” med likemannsarbeid menes overføring av personlig erfaring med en bestemt type funksjonshemning til en annen med samme type funksjonshemning og mellom pårørende. Det er en organisert samhandling som har følgende mål: hjelp, støtte og veiledning partene mellom”.

Foreningen har i alle år vært en møteplass hvor foreldre/pårørende har møttes og utvekslet erfaringer.

Den økonomiske utviklingen 1995-2005

Den økte aktiviteten i foreningen i denne tiårsperioden ble muliggjort gjennom økte inntekter, først og fremst fra statlige tilskudd og medlemskontingent. Utviklingen i regnskapet er vist i tabellen under (i 1000 kr):

Inntektsposter 1995 2000 2002 2004
Fordelingsnemnda – drift 403 582 696 810
Fordelingsnemnda – likemannsmidler 114 130 153 173
Voksenopplæringsmidler 89 135 *207 165
Psykiatrimidler (drift) 0 429 482 629
Kontingenter 262 584 665 789
I alt 868 1863 2203 2566
* inkl. midler til kurs for lærere

I tillegg til de statlige midlene er det hvert år også søkt om prosjektmidler fra Helse- og rehabilitering og fra Rådet for psykisk helsevern (Hjerterom).

Fylkeslagene

Ved starten av dette tiåret var det som nevnt foran etablert fylkeslag i alle fylker; det sist etablerte var Troms høsten 1994. Aktivitetsnivået i fylkeslagene var imidlertid svært ujevnt, og særlig i Finnmark og Troms var det i perioden liten eller ingen aktivitet.

I 2001 bestemte derfor sentralstyret seg for å prøve å reetablere fylkeslagene i Finnmark og Troms. Det ble i denne forbindelse arrangerte et åpent helgeseminar i Alta. Interessen for seminaret var stor, og det lykkes å få valgt nytt styre i Finnmark i løpet av den helgen. I 2002 ble det arrangert et tilsvarende helgeseminar i Tromsø. Også her klarte man å få valgt et nytt styre.

Faglig Råd

Faglig Råd har bestått av et styre og en konsulentstab med variert yrkesbakgrunn. Virksomheten til Faglig Råd har endret seg i denne tiårsperioden. Et særlig merkbart forhold er at det nesten ikke faktureres oppdrag utført for kommuner, skoler, mv. lenger. I den siste perioden har virksomheten i Faglig Råd i stor grad bestått av henvendelser fra familier som ønsker hjelp til blant annet samarbeidsproblemer med hjelpeapparatet, skole- og/eller boligtilbudet, samt til utarbeidelse av individuelle planer.

Faglig Råd deltok aktivt i prosjektet med å få etablert et knutepunkt for mekling og konflikthåndtering i Autismenettverket. Dette knutepunktet ble etablert i 2000 og administrativt lagt til Autismeforeningen. Faglig Råd var ressursgruppe for knutepunktet, og det ble avklart hva som er krisesaker som knutepunktet skal ta seg av, og hvilke saker som Faglig Råd skal håndtere.

Faglig Råds koordinatorer 1995-2005 har vært:

  • 1994 – 1995 Sylvi Storvik
  • 1995 – 1997 Rolf Pedersen
  • 1997 – 1999 Carolyn Midsem
  • 1999 – 2000 Tage Lien
  • 2000 – 2001 Simen Storvik
  • 2001 – 2002 Astrid Bråthen
  • 2002 – 2004 Torill Fjæran
  • 2004- Stein Jensen

Informasjonsarbeid

Kurs/seminarer

Dette arbeidet har også i denne tiårsperioden stått sentralt i Autismeforeningens arbeid. Det ble nedsatt et landsstudieutvalg som sammen med sentralstyret har arrangert åpne fagseminarer for foreldre, fagpersoner og andre interesserte to ganger om året, ett i forbindelse med landsmøtet og ett i forbindelse med ledermøtet.

I samarbeid med sentralstyret arrangerte landsstudieutvalget to kurs for lærere om hvordan man kan legge til rette skoletilbudet for elever med Asperger syndrom i normalskolen. Kursene ble støttet økonomisk av Utdanningsdepartementet.

Foreningen mottok i 2001 prosjektmidler fra Helse og rehabilitering til å arrangere seminar for voksne personer med Asperger syndrom og høytfungerende autisme. Formålet med seminaret er å bedre livskvalitet og evne til sosial deltakelse – motvirke angst og depresjoner hos mennesker med Asperger syndrom. Treffet/seminaret var svært vellykket og er blitt arrangert en gang i året siden 2001.
Informasjonsmateriell

Behovet for materiell om Asperger syndrom har vært stort i denne perioden, og foreningen har fått midler fra Sosial- og helsedepartementet til å utarbeide video om Asperger syndrom.

Autismeforeningen har også fått prosjektmidler fra Stiftelsen Helse og rehabilitering til å lage en dokumentardramafilm om personer med høytfungerende autisme og Asperger syndrom. Filmen er laget av Fantefilm og het ”En annen verden” og ble vist på TV2 to ganger i 2002.

Det er elles utarbeidet et informasjonshefte for lærere i normalskolen om tilrettelegging av opplæringstilbud for personer med Asperger syndrom, også det etter støtte fra Stiftelsen Helse og rehabilitering.

Foreningen fikk prosjektmidler også fra Stiftelsen Helse og rehabilitering til å oversette brosjyrene ”autisme – hva er det?” og ”Asperger syndrom – hva er der?” til engelsk, spansk, samisk, urdu og vietnamesisk, somalisk og arabisk.

I denne tiårsperioden ble det utgitt sju hovedoppgaver som Autismeforeningen har til salg.

I 2002 tok Bates reklamebyrå kontakt med Autismeforeningen med tilbud om å lage en informasjonsplakat til foreningen. Den ferdige plakaten ”Lisa var ikke tilstede da bildet ble tatt”, vant senere samme år VGs reklamepris. Premien var en 2-sides annonse i VG 8. november. Foreningen kan bruke plakaten kostnadsfritt i tre år.

Den kanskje største endringen som skjedde i denne perioden i forhold til foreningens medlemsblader, var at landsmøtet 2002 vedtok at ”Meldeblad” og ”Autisme i dag” skulle slås sammen til ett blad i A-4 format fra 2003. Det nye ”Autisme i dag” kommer ut fire ganger i året. Samtidig ble redaksjonen til ”Autisme i dag” styrket med et medlem. Redaksjonskomiteen blir nå ledet av Geir Thorsnæs

En annen viktig begivenhet i denne perioden er at foreningen siden juli 2002 har hatt egen hjemmeside. Dette har gitt økning i innmelding av nye medlemmer, likeledes i andre henvendelser som kom via hjemmesiden.

Sommerseminaret

Sommerseminaret ble arrangert hvert år også i denne tiårsperioden, fra 1998 på Fagerhøy høyfjellstue ved Nesbyen. Sommerseminaret nytter fortsatt godt av en dyktig praktikantgjeng og dyktige og engasjerte forelesere. Her må vi særlig fremheve Harald Martinsen.

Foreningen har i mange år jobbet for at familiene skal få dekket reiseutgiftene for å delta på sommerseminaret. I 2001 og 2002 fikk foreningen et ekstratilskudd fra Sosialdepartementet som gjorde det mulig å dekke disse utgiftene til deltakerfamiliene og praktikantene, samt oppholdsutgiftene til søsken. Dette bidro til vesentlig bedre deltakelse også fra de nordligste fylkene, som tidligere har vært sterkt begrenset. Selv om foreningen jobbet aktivt for at ekstratilskuddet skulle bli varig, har vi ikke lyktes med det. Autismeenheten – den faglig, koordinerende enheten i Autismenettverket har imidlertid utformet et brev som anbefaler trygdekontorene å dekke reiseutgifter og gi opplæringspenger til familier som deltar på sommerseminaret.

Interessepolitiske saker

Autismeprogrammet – Nasjonalt kompetansenettverk for autisme

Autismeprogrammet startet i 1995 for alvor arbeidet med å utrede behovet for et nasjonalt kompetansesystem på landsbasis – etter prosjektperioden. I 1997 ble det lagt frem et forslag til organisering av den fremtidige autismekompetansen i form av et nettverk med ”kompetanseknutepunkter” rundt om i landet, samt en sentral faglig enhet til å koordinere nettverket og ha ansvaret for at dette fungerte etter hensikten. Evaluering og diskusjon viste bred enighet om at programmet tolket mandatet sitt på en konstruktiv måte. I møter med de daværende departementene, Sosial- og helsedepartementet og Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet, fremhevet Autismeforeningen sterkt betydningen av å videreføre Autismeprogrammet til et permanent organ.

I 1999 ble Autismenettverket etablert som varig system med utgangspunkt i tilrådningen fra Autismeprogrammet. Det ble opprettet et fagråd som hadde rådgivende rolle i faglige spørsmål i forhold til Autismeenheten. Mye av arbeidet var konsentrert om etablering av knutepunkter, få i gang kompetanseoppbyggende prosjekter i satsingsfylker og etablering av fagutviklingsgrupper. Autismenettverket koordineres av en faglig enhet – Autismeenheten – som er knyttet til Institutt for spesialpedagogikk ved Universitet i Oslo. Et av knutepunktene, Knutepunkt til mekling og konflikthåndtering, ble lagt til Autismeforeningen v/sentralstyret. Foreningen er således administrativt overordnet og tillagt arbeidsgiveransvar for ansatte ved nettverksknutepunktet.

I 2003 fikk Autismeforeningen vite at Sosialdepartementet og Helsedepartementet hadde gjort vedtak om at alle kompetansesentrene for sjeldne funksjonshemninger skulle knyttes til helseforetaksstrukturen. Autismenettverket vil også bli berørt av denne omorganiseringen, som skal være gjennomført i løpet av 2005 med virkning fra 1.1 2006.

Autismeforeningen skrev brev til myndighetene og ba om at endring av tilknytningsform for Autismenettverket fra Universitetet i Oslo til helseforetak skulle utsettes til etter at det er gjennomført en evaluering av dagens tilknytningsform og arbeidsmåte. Dette er vedtatt, og utsendelse av evalueringsskjema ble gjort i slutten av 2004.

Begrensing av bruk av makt og tvang

De nye lovreglene i sosialtjenesteloven kapittel 6 A om begrensning av tvang og makt overfor personer med utviklingshemming var et prioritert område i Autismeforeningens arbeid. Lovreglene gjaldt for tre år og skulle virke ut 2001. Lovens virketid ble imidlertid forlenget til ut året 2003. Grunnlaget for dette var behovet for at den måtte virke over et lengre tidsrom før det var blitt gjort tilstrekkelig erfaringer til å foreta en forsvarlig evaluering.

Som ledd i å følge opp den midlertidige loven, oppnevnte Sosialdepartementet høsten 1999 et råd for vurdering av praksis og rettssikkerhet etter lov om sosiale tjenester kapitel 6 A. Elin Rønningen har deltatt for Autismeforeningen. Rådet avga sommeren 2002 sin rapport med lovforslag til sosialministeren. I rapporten foreslås det bl.a at reglene om tvang videreføres permanent i et nytt kap. 4A om begrensing av tvang overfor utviklingshemmede.

Sosialdepartementet sendte i november 2002 et bearbeidet forslag til nye lovregler om dette på bred høring. Autismeforeningen skrev en høringsuttalelse til forslaget tidlig i 2003. Sentrale temaer i denne var bl.a. forholdet til et regelverk for tvang overfor demente og psykisk funksjonshemmede, ulemper knyttet til kravet om at det skal foreligge utviklingshemming, behovet for lovregulering av tvang på andre arenaer enn sosialtjenesten, vilkårene for bruk av tvang og betydningen av forebygging av bruk av makt og tvang overfor mennesker med psykisk utviklingshemming. I all hovedsak ble de justeringene foreningen ønsket, ikke tatt inn i lovvedtaket. Det nye kap. 4A om begrensing av tvang og makt overfor mennesker med utviklingshemming trådte i kraft fra 2004.

Øremerket statlig toppfinansiering

Denne saken har engasjert Autismeforeningen sterkt siden den ble utredet og anbefalt av autistutvalget alt i 1989. Dette forslaget ble ikke videreført i forbindelse med ansvarsreformen.

I kommuneøkonomiproposisjonen i 2000 ble det foreslått at kommunene skulle gis kompensasjon knyttet til ressurskrevende brukere. I St. prp 1 – statsbudsjett for 2000 – var ikke dette tatt med. Autismeforeningen ga i høringsbrev til komiteen, uttrykk for behovet for å klarere kriterier, og foreslo at den enkelte brukers habiliteringsplan burde danne utgangspunkt for beregning av et statlig øremerket tilskudd til kommunene.

Det ble i 2001 oppnevnt en interdepartemental arbeidsgruppe for å vurdere behovet og eventuell utforming av en statlig øremerket toppfinansiering av tiltak og tilbud for de mest ressurskrevende mennesker med funksjonshemming. En ny interdepartemental arbeidsgruppe for utredning av alternative modeller og administrative og økonomiske konsekvenser av en ny finansieringsordning ble nedsatt i 2002. Arbeidsgruppens rapport ble sendt ut på bred høring. Foreningen fikk gjennomslag for mange av sine momenter i forbindelse med denne.

Den nye ordningen som er gjennomført fra og med 2003, innebærer:

  • Innslagpunktet er fastsatt til 700.000,- (etter fratrekk av ordinært PU-tilskudd)
  • 80 % av kostnadene over dette nivået av Staten.
  • Stortinget har også akseptert at dette skal være en ”overslagsbevilgning”. Dette innebærer at staten dekker de faktiske kostnadene til denne ordningene uavhengig av de samlede utgiftene
  • Budsjettposten har ikke noe øvre tak.

Denne ordningen representerer et stort fremskritt og vil medføre at tiltak rundt brukerne kan være forutsigbare fra år til år.

Strategiutvalg for rettigheter og deltagelse

I 1999 oppnevnte regjeringen ”Strategiutvalg for rettigheter, full likestilling og deltaking” som del av oppfølging av St.meld. nr. 8 1998-99 ”Handlingsplan for funksjonshemmede 1999-2003”. FFO hadde to representanter i utvalget, den ene var Vegard Ytterland fra Autismeforeningen. Utvalget skulle i følge mandatet blant annet beskrive situasjonen for mennesker med funksjonshemminger i Norge, og foreslå strategier og virkemidler for å sikre rettigheter, full likestilling og deltakelse for mennesker med funksjonshemming på linje med andre samfunnsborgere. Utvalget ga sin innstilling, NOU 2001: 22 ”Fra bruker til borger”.

Samarbeid nasjonalt og internasjonalt

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)

Autismeforeningen har vært medlem av FFO siden 1984. Autismeforeningens økte medlemstall de siste årene har medført at foreningen i FFO-systemet fra 2004 blir betraktet som en mellomstor organisasjon og har nå 3 stemmer i FFOs organer. Foreningen deltar med 2 representanter på FFOs representantskapsmøter og kongresser. Dette har vært av betydning for å fremme noen av våre viktigste saker via en større organisasjon som FFO.

Funksjonshemmedes Studieforbund (FS)

Autismeforeningen er medlem i Funksjonshemmedes Studieforbund (FS) og deltar på representantskapsmøte og ”Tirsdagsforum”. Både foreningen sentralt og fylkeslagene arrangerer en del studieringer. For å kunne dra bedre nytte av medlemskapet i et studieforbund, bør foreningen bli flinkere til å registrere den aktiviteten som allerede blir gjort, som studieringer.
Nordisk samarbeid

Tidlig å 1990-tallet tok Autismeforeningen kontakt med de andre nordiske autismeforeningen for å få til et tettere samarbeid. Det viste seg at behovet for et nordisk samarbeidforum var ønsket også i de andre nordiske autismeforeningene. De nordiske autismeforeningene har siden møttes en gang i året. På møtene drøftes behandlingsmetoder og det tilbudet som blir gitt til mennesker med diagnose innen autismespekteret i de nordiske land. De siste årene er det arbeidet med et felles nordisk ”charter” som virkemiddel i arbeidet med å skape kontinuitet i tjenestetilbudet.

Autism Europe

Autismeforeningen var blant organisasjonene som dannet Autism Europe i 1983.

Autism Europe arbeider med en rekke saker, mest på europeisk nivå, men også mot organ som Verdens helseorganisasjon. Organisasjonen spiller i dag en sentral rolle i handikappolitiske aktiviteter i EU gjennom sin posisjon i European Disability Forum. EU bidrar til finansieringen av en betydelig del av Autism Europes aktiviteter. Både styret og rådet i Autism Europe består i hovedsak av personer fra EU-land. Norge har lenge vært det eneste medlemslandet utenfor EU, men nå er også Sveits blitt medlemsorganisasjon. Etter hvert som EU utvides, vil det også komme med organisasjoner fra Sentral- og Øst-Europa.

Hvert 3. år arrangerer Autism Europe en internasjonal konferanse. På Autism Europe sin generalforsamling i Paris i 2003 ble det vedtatt at Norge skulle stå som vertsland for den 8. internasjonale konferansen. Konferanse vil bli arrangert i tiden 31.8 – 2.9.2007. Norges Varemesse sine lokaler på Lillestrøm er reservert for konferansen.

Autismeforeningens representanter i Autism Europe sitt organisasjonsråd, har vært:

  • 1994 – 2000 Jan Tøssebro
  • 2000 – Tove Tvedt Pedersen

World Autism Organisation (WAO)

WAO ble dannet i november 1998. Representanter fra Autismeforeningen deltok på stiftelsesmøtet, og foreningen er medlem av WAO, men har ingen representasjon i styrende organer.

Bistandsarbeid

Prosjekt på Filippinene

I 1995 reiste Autismeforeningen spørsmål om muligheten for bidra til økt informasjon om autisme i et land i tredje verden. Gjennom DSI (De Samarbeidende Invalideorganisationer) i Danmark ble det opprettet kontakt med ledelsen i den Filippinske autismeorganisasjonen.

En forutsetning for vårt engasjement i prosjekter av denne typen var at det ikke skulle gå utover foreningens ordinære virksomhet.

Etter besøk av representant for De Samvirkende Invalideorganisasjoner (DSI) ble vi i 1996 presentert for det danske bistandsprosjektet i forhold til Autism Society Philippines (ASP). Det ble arbeidet med søknad i henhold til kriteriene til NORAD og Funksjonshemmendes Bistandsstiftelse i Norge (FBS), om å ”overta” bistandsarbeidet på Filippinene etter Danmark. Et eventuelt prosjekt forutsatte fullstendig ekstern finansiering gjennom FBS og NORAD.

Autismeforeningen sendte i 1997 søknad til NORAD om midler til et forprosjekt om bistand til foreningens søsterorganisasjon på Filippinene. Søknaden ble innvilget, og året etter ble det foretatt et prosjektbesøk på Filippinene fra Autismeforeningen og NFU. Prosjektrapport konkluderte med at organisasjonsutviklingsarbeid i ASP var støtteverdig. Prosjektsøknad knyttet til et treårig prosjekt ble fremmet FBS og NORAD. Prosjektet omfatter organisasjonsutvikling gjennom familieopplæring og –mobilisering, samt nettverksbygging og påvirkningsarbeid. Regionale samarbeid med andre lands autismeorganisasjoner i Sørøst-Asia-regionen var også inkludert.

Bistandsprosjektet ”organisasjonsutvikling” startet i 1999 og ble avsluttet ved utgangen av 2002

I 2004 ble det startet et nytt 3-årig bistandsprosjekt på Filippinene. Prosjektets navn er ”Opplæring av lokalt helsepersonell og omsorgsgivere” og drives av Autism Society Philippines med midler fra Norge.

Andre saker

Stiftelsen Autismeforeningens gavefond

Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992 for midler som ble donert til foreningen til beste for mennesker med autisme.

Stiftelsens formål er å yte bidrag til studie- og reisestipend til personell som arbeider for mennesker med autisme.

Stiftelsens styre består av tre personer oppnevnt av sentralstyret hvorav to er medlemmer av Autismeforeningen, en av dem fra sentralstyret, og en representant skal være offentlig tilsatt med en nær tilknytning til arbeidet for mennesker med autisme i Norge.

I 2001 mottok gavefondet kr. 9.750,- i minnegave etter et dødsfall og i 2002 fikk det kr. 23.400,- i gave fra forfatteren Nick Hornby.

Gavefondets ledere 1995-2005 har vært:

* 1995 – 1996 Elin Rønningen
* 1996 – 1998 Vegard Ytterland
* 1998 – 2000 Geoffrey Clark
* 2000 – 2002 Gunn-Karin Gulstad.
* 2002 – 2004 Thor Vidar Indreeide
* 2004 – Karin Øistad

Avsluttende merknader

Autismeforeningen i Norge er den eldste interesseforeningen for mennesker med en psykisk utviklingshemming her i landet. Dette er bemerkelsesverdig på bakgrunn av at autisme som diagnose først ble lansert i 1943 og først mange år senere fikk særlig anvendelse i Norge. Som nevnt foran ble Norsk forbund for utviklingshemmede først startet i 1967. De siste tiårene er det i tillegg kommet en del foreninger for mindre diagnosegrupper psykisk utviklingshemmede, grupper med diagnoser som dels grenser inn mot autisme, dels har problemer som i mange sammenhenger er de samme som for mennesker med autisme.

Autismeforeningen var lenge liten, men har de siste årene hatt relativt sterk vekst når det gjelder medlemstall og aktivitet. Dette skyldes, som tidligere nevnt, både den økte diagnostiseringen særlig av mennesker med Asperger syndrom, og ved at medlemskategorien ”husstandsmedlem” er innført.

I de førti årene Autismeforeningen har eksistert, har det vært en stor utvikling i kunnskapen om autisme og synet på hvordan tilbudene bør organiseres og drives. Samfunnet har dertil tatt betydelige skritt på veien mot generelt sett bedre tilbud for mennesker med funksjonshemminger.

I forbindelse med ansvarsreformen beskrev foreningen to helt sentrale mangler i autismeomsorgen, mangelen på kunnskap både i forvaltningen og i tiltakene, og manglende resurstilgang. Disse problemene ble ikke løst da reformen trådte i kraft i 1991, men foreningen har i årene etter hele tiden hatt fokus på disse områdene. Dette arbeidet har gitt resultater. Det er etablert en permanent sentral autismekompetanse, og det er fra 2003 innført en øremerket statlig toppfinansiering for de mest resurskrevende brukerne.

Overflatisk sett synes dette å være en entydig sosialpolitisk solskinnshistorie. Dessverre er det ikke så vel. I vårt jubileumsår foregår det således en politisk/ideologisk kamp for å endre oppbyggingen av det autismenettverket som det har tatt mer enn ti år å bygge opp. Det skal medgis at nettverksmodellen er utradisjonell, men heri ligger etter vår og de fleste fagfolks vurdering mye av dens styrke. Innenfor den sentrale sosial- og helseforvaltningen er man imidlertid mer opptatt av at kompetansen på de ulike brukergruppene skal organiseres etter en felles mal, og fortrinnsvis med utgangspunkt i inndelingen i helseregioner. Det verste i denne sammenheng er at man er villig til å omorga­ni­sere autismekompetansen i denne retning uten at man har vurdert om dette er tjenlig eller i det hele tatt er mulig. Det er som om en på sett og vis ønsker seg et terreng som passer til det kartet en har utarbeidet. Dette viser at et kontinuer­lig interesse­politisk arbeid paradoksalt nok også er helt nødvendig selv om en tilsynelatende har oppnådd viktige resultater.

Også på ressurstilgangen er det mange steder fortsatt problemer, blant annet fordi kommune­økonomien generelt er trang mange steder. Og mange kommuner planlegger fortsatt tiltak som om Staten ikke har innført en øremerket toppfinansiering. Dermed skjæres det ned med til dels dramatiske konsekvenser for brukerne, og uten at en har oppnådd nevneverdig annet enn at en har skjermet Statskassen for økte utgifter.

En slik gjennomgang av Autismeforeningens førtiårige historie kan ikke avsluttes uten å nevne det kanskje viktigste aspektet ved en forening som denne, som arena for å mellommenneske­lig kontakt og erfaringsutveksling, og som kilde til kunnskap om funksjonshemmingene innenfor autismespekteret. For at foreningen skal kunne oppfylle sin funksjon på dette områ­det, kreves det et engasjement fra medlemmene, i første rekke på lokalplanet. Dessverre er ikke den lokale virksomheten i foreningen alle steder like aktiv som en kunne ønske. Her er det en del å gjøre for foreningen ved førtiårsmarkeringen.

Les andre saker om: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,