Mistanke om en autismespekterforstyrrelse?

Hvordan starte utredning?

Diagnostisk utredning av autismespekterforstyrrelser gjøres vanligvis i spesialisthelsetjenesten, oftest ved sykehusenes avdelinger for habilitering eller psykisk helse. Man må ta kontakt med lege (fastlege) for å bli henvist dit. Barn og unge under 18 år henvises til en barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) eller avdeling for barnehabilitering. Voksne (18 år eller eldre) skal henvises enten til en poliklinikk i psykisk helsevern (distriktspsykiatrisk senter, DPS) eller habiliteringstjenesten for voksne.

Tilbudet og ansvaret for slike utredninger er organisert på forskjellige måter i de ulike områder av landet. Noen steder har habiliteringstjenesten ansvar for hele autismespekteret. Andre steder er det slik at habiliteringstjenesten har ansvar for barneautisme og de med språkvansker, mens psykisk helsevern har ansvar for de med Asperger syndrom og normal språkutvikling. Det at organiseringen varierer fra sted til sted kan virke lite oversiktlig for brukerne. Imidlertid må det forventes at fastlegen har oversikt over lokal organisering og hvor henvisningen skal sendes, avhengig av bosted, alder og tilstandsbilde.

Når et barn blir henvist til spesialisthelsetjenesten bør det også samtidig sendes henvisning til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) hvis det ikke er gjort tidligere. PPT foretar sakkyndig vurdering av behov for tilrettelagt opplæring og spesialpedagogiske tiltak. PPT kan også vurdere barnets forutsetninger for læring, generelle evner, språkfunksjon, og lignende.

Hvordan settes diagnosen?

Det finnes ingen enkelt test eller prøve som avgjør om man har en diagnose i autismespekteret. Diagnosen kan ikke settes på grunnlag av f.eks. et spørreskjema eller en sjekkliste alene. For å komme fram til riktig diagnose må det gjøres en bred kartlegging og omfattende observasjon av barnet (personen). Bl.a. må det innhentes informasjon om utviklingshistorien, f.eks. gjennom intervju av foreldre. Sentralt i utredningen er en kvalitativ vurdering av barnets / personens ferdigheter i gjensidig sosialt samspill, foruten tilpasningsevne / fleksibilitet. Det innhentes også informasjon om medisinske forhold, generelt evnenivå, språk, atferd og praktisk funksjonsnivå. Ofte må barnet observeres i flere ulike situasjoner, for å være sikret en mest mulig korrekt vurdering. Etter at all informasjon er innhentet, skal barnets (personens) ferdigheter i sosialt samspill og kommunikasjon, foruten atferdsmønstre og utviklingshistorie vurderes i forhold til kriterier som er beskrevet i diagnosehåndbøkene ICD-10 (International Classification of Diseases, versjon 10).

Det er store individuelle forskjeller hos personer med vansker innen autismespekteret. I noen tilfelle kan det være forholdsvis enkelt å fastslå diagnosen, andre ganger kan det være vanskeligere. Den store variasjonen i funksjon og væremåte, kombinert med høy forekomst av tilleggsvansker, kan gjøre utredningsarbeidet svært komplisert og tidkrevende. Det kan være vanskelig å skille mellom forskjellige diagnoser (såkalt differensialdiagnostisk vurdering). For eksempel, ved enkelte psykiske lidelser i ungdomsalder kan symptomene lett forveksles med kjennetegnene på Asperger syndrom. Samtidig har de med Asperger syndrom en økt risiko for å utvikle psykiske tilleggsvansker. Derfor kan den diagnostiske vurderingen bli komplisert og krever en systematisk, grundig og helhetlig tilnærming.

Dersom fagfolkene i spesialisthelsetjenesten er usikre på diagnosen, bør det tilbys ny undersøkelse senest ca. 1 år etterpå. Det må da forutsettes at nødvendig opplæring og tilrettelegging iverksettes i mellomtiden. Det at diagnosen ikke er helt avklart ennå, kan ikke brukes av kommunen som begrunnelse for å utsette nødvendige pedagogiske tiltak. Derfor er det viktig at også PP-tjenesten er blitt involvert så tidlig som mulig for å dokumentere barnets behov for tilrettelegging og spesialundervisning.

Hva hvis vi er uenige i diagnosen?

Foreldrene kan ta kontakt med fagfolkene som har utredet barnet og be om en nærmere begrunnelse for diagnosen som ble satt. Eventuelt kan man spørre om det er mulig å få en ny vurdering av barnet, enten ved samme instans eller ved et annet sykehus for å få en «second opinion» (jfr. retten til fritt sykehusvalg). Alternativt kan barnet bli henvist videre til en avdeling innen spesialisthelsetjenesten som har høyere kompetanse og mer erfaring med slike vurderinger.

Hva er hensikten med en diagnose?

Diagnoser er i utgangspunktet utviklet for bruk internt i helsevesenet. Når det gjelder diagnosene i autismespekteret og andre utviklingsforstyrrelser, kan disse i praksis også være retningsgivende for pedagogiske og andre praktiske tiltak. For øvrig må tiltakene tilpasses individuelt. Metoder som fungerer godt på et barn, behøver ikke nødvendigvis være like godt egnet på et annet med samme diagnose. Tilpassede opplæringstiltak må alltid iverksettes snarest og tidligst mulig overfor barn som viser tegn på avvikende utvikling. Det at barnet mangler diagnose kan ikke brukes som påskudd for å unnlate å sette inn tiltak i barnehage eller skole. Alle elever har rett til å få tilrettelagt opplæring, også de som ikke har fått noen diagnose. For å få satt inn ekstra ressurser og spesialundervisning trengs sakkyndig vurdering fra PP-tjenesten, men ikke nødvendigvis en diagnose. Man har egentlig ingen plikt til å oppgi barnets diagnose til f.eks. skolevesenet. Imidlertid har det i praksis vært lettere å få utløst ressurser til opplæring og andre hjelpetiltak når barnet har en diagnose. En diagnose kan fungere som en ”dør-åpner” i hjelpeapparatet. Dessuten kan diagnose være viktig eller nødvendig når det søkes om ytelser fra NAV.

Målet må være at både fagfolk og foreldre opplever diagnosen som korrekt og meningsfull, at diagnosen gir en noenlunde riktig beskrivelse av hva barnet/personen strever med, og at diagnosen kan være retningsgivende for tiltak. Imidlertid må det foretas mer spesifikke kartlegginger og observasjoner av det enkelte individ for sikre at tiltakene blir mest mulig egnet og tilpasset den enkeltes forutsetninger og behov.

Målsettingene for tiltakene i det pedagogiske tilbudet må formuleres skriftlig i en individuell opplæringsplan (IOP). Målsettingene for fritids-, bolig-, arbeidstilbud, etc. beskrives i en såkalt individuell plan (IP).