Er du pårørende?

Å være foreldre eller pårørende til barn med autismespekterdiagnose (ASD) kan være annerledes og krevende. Foreldre må lære seg hva som er viktig for sine barn og hvordan tilrettelegge hjemme for å ivareta gode relasjoner til barnet. Samtidig er det viktig å ta vare på hele familien i en særlig krevende omsorgssituasjon. Barnet med diagnose vil ha behov som det kan være vanskelig å kombinere med familielivet. Foreldre til barn med ASD kan føle seg alene og isolert. Noen føler at venner trekker seg unna, eller at det er utfordrende å være sammen med venner. Det kan være flere årsaker til at foreldre føler økende sosial isolasjon.

Når man får fastsatt ASD på et barn vil mange foreldre jobbe for å finne beste mulige metode eller tilnærming for opplæring av barnet. Opplæring av barn med autisme er krevende og tar mye tid i hverdagen, for eksempel atferdsanalytiske metoder som krever systematisk og konsekvent jobbing hver dag.

Ettersom foreldre bruker mer og mer tid på å involvere seg i opplæringen til barn med autisme kan det bli emosjonelt vanskelig å være sammen med venner, særlig venner som også har barn med normal utvikling. Utfordringene barn med autisme har i hverdagen kan føles forsterket når andre foreldre forteller om barnas venner fra barnehagen eller lekebesøk hos andre. Mange foreldre kan oppleve det som smertefullt å bli minnet på hvor annerledes det er å ha barn med ASD.

Alternativer til sosial isolasjon

En måte å unngå sosial isolasjon er å bli med på arrangementer i regi av fylkeslag i Autismeforeningen. Mange fylkeslag arrangerer medlemsmøter eller medlemskafè, organiserer foreldretreff eller sosiale støttegrupper. Foresatte til barn med ASD har ofte lignende utfordringer i hverdagen og forstår hverandre på en spesiell måte. Selv om ingen barn med ASD er like, vil utfordringene man møter ha mye til felles og man kan dele erfaringer med andre. Samtidig kan man få mye kunnskap og erfaring om det lokale hjelpeapparatet og hvilke muligheter som er tilgjengelig for å søke hjelp.

Det kan også være viktig å ha en hobby som kan bidra til at man har morsomme gjøremål man kan glede seg over. Det viktigste i livet til de fleste foreldre er barna, og det gjelder også for de som har barn med ASD. Oppfølging av barn med autisme tar mye tid og det kan være vanskelig å finne tid til å ha en hobby. Likevel kan det å ha en hobby bidra både til at en har kontakt med andre mennesker og gi overskudd til å ta vare på barna.

Sorgreaksjoner

Foreldre reagerer svært forskjellig på å få stadfestet at deres barn har ASD.

Som lyn fra klar himmel…

Foresatte som ikke har noen mistanke om at det kan være noe galt med barnet kan oppleve forslag til utredning som en overraskelse. Mange reagerer med å benekte nødvendigheten av en utredning eller leter etter andre forklaringer enn den en får fra spesialisthelsetjenesten.

Bekreftelsen

For andre har det tidlig vært tydelig at barnets utvikling er annerledes, at det er “noe” som ikke stemmer. Foreldrene har dermed jobbet for å få en utredning som kan svare på hvorfor barnet er annerledes. Informasjon om at barnet har ASD kan ofte være en lettelse for denne gruppen fordi man da kan jobbe målrettet for barnets opplæring.

Å møte andre foreldre

Tilrettelegging for diagnosen og forebygging av problemer og konflikter kan føre til at foreldrene blir fysisk og mentalt slitne. Mange foreldre kan begynne å tvile på seg selv, sin omsorgskompetanse og at de er i stand til å gjennomføre omsorgen til barnets beste. I møtet med andre foreldre som har barn med ASD kan foreldrene utveksle erfaringer som styrker deres motstandsdyktighet i en krevende omsorgssituasjon. Foreldre som kjenner seg igjen i andres krevende omsorg er «likepersoner» og er en viktig del av arbeidet til Autismeforeningen.

Omsorg for barn med ASD

Barn med ASD har behov for annerledes omsorg og tilrettelegging sammenlignet med barn med normal utvikling. Dette gjør at hverdagen kan sette familien i uventede og tildels krevende situasjoner. Utfordringene vil som regel endre seg ettersom barnet blir eldre, men de fleste vil ha behov for oppfølging av foreldre og andre pårørende lengre enn med barn uten diagnose. Det er derfor viktig med god tilrettelegging i hverdagen og planlegging av endringer i livet.

Ta vare på egen helse

Den uvanlige og annerledes omsorgen et barn med ASD har behov for kan påvirke hele familien. Foresatte bør være oppmerksom på hvilken innvirkning dette har på alle familiemedlemmer. Fordi mange barn gir seg selv mer ansvar for søsken med diagnose enn foreldre er klar over bør søsken får hjelp og anledning til å sette grenser. Søsken tar gjerne et større ansvar fordi de er oppmerksom på problemer andre hjelpepersoner ikke ser og har et ønske om å forebygge vanskelige situasjoner. Foreldre kan i mange tilfeller også sette til side egne behov til fordel for omsorg for barn.

Mange foreldre har ikke lett for å søke om og ta imot hjelp og det kan være utfordringer forbundet med å benytte seg av tiltak som avlastning. Avlastning kan i mange tilfeller være helt nødvendig for at foreldre skal få tid for seg selv og hverandre. Barn uten diagnose blir også slitne av hensyn og krav knyttet til ASF og har behov for at foreldre bruker tid sammen med dem. Ved å bruke avlastning kan både foreldre og søsken få nødvendig pause fra en vanskelig hverdag.

Aktiviteter med andre i samme situasjon

Fylkeslagene i Autismeforeningen arrangerer aktiviteter og treff for sine medlemmer. Dette er ofte fine arenaer til å møte andre foreldre, for søsken å møte hverandre og dele erfaringer, og for barn med diagnose å delta på aktiviteter som er tilrettelagt for ASD. I mange slike aktiviteter kan foreldre oppleve at en annerledes, og til tider vanskelig, hverdag kan føles normal fordi det er så mange foreldre som opplever lignende situasjoner. I slike situasjoner kan foreldre slappe mer av og barna være seg selv.

Rettigheter

Å få barn med autisme utløser ikke spesielle rettigheter. Alle kommuner har generell plikt til å sørge for nødvendige helse- og omsorgstjenester til alle som oppholder seg i kommunen. Dette innebærer at man har rett på tiltak som trygger omsorgen for barn med autisme og forebygger fysiske og psykiske lidelser på hele familien. Rettighetene er knyttet til funksjonsnivå og omsorgsbehovet barnet med autisme har. Det er ofte opp til foreldrene å dokumentere dette behovet overfor kommunen.

Individuell plan (IP)

Mennesker med autisme har behov for langvarige og koordinerte tiltak fra helsetjenesten. Dette utløser en rett til individuell plan (IP) som skal føre til bedre oversikt over det totale tjenestetilbudet og lette planlegging av fremtidige tjenester. Man søker kommunen om å få IP og søknadskjema finnes ofte på kommunens hjemmesider.

En IP skal inneholde:

  • en oversikt over pasientens og brukerens mål, ressurser og behov for tjenester
  • en oversikt over hvem som deltar i arbeidet med planen
  • en angivelse av hvem som er koordinator
  • en oversikt over hva pasient og bruker, tjeneste- og bidragsyterne og eventuelt pårørende vil bidra med i planarbeidet
  • en oversikt over hvilke tiltak som er aktuelle og omfanget av dem, og hvem som skal ha ansvaret for disse
  • en beskrivelse av hvordan tiltakene skal gjennomføres
  • en angivelse av planperioden og tidspunkt for eventuelle justeringer og revisjoner av planen
  • pasientens og brukerens samtykke til at planen utarbeides og eventuelt samtykke til at deltakere i planleggingen gis tilgang til taushetsbelagte opplysninger
  • en oversikt over nødvendig eller ønskelig samarbeid med andre tjenesteytere, institusjoner og etater.

Hvis det er laget en IP skal det være én tjenesteyter, koordinator, som har hovedansvaret for oppfølging av planen.

Selv om det er utarbeidet en idividuell opplæringsplan (IOP) for spesialundervisning er skolen pliktig til å delta på arbeidet med utvikling av IOP der skolens samarbeid anses som nødvendig for å ivareta helhetlig og og individuelt tilpasset opplæring i skolen.

Individuell opplæringsplan (IOP)

Ved behov for langvarige og koordinerte tjenester har barn rett til en individuell opplæringsplan (IOP). Dette er ikke det samme som IP, men den kan være en del av en IP. Barn kan ha IOP uten å samtidig ha en IP, men det er anbefalt at barn med autisme har både en IP og en IOP. IOP-en er et arbeidsverktøy for lærerne og skolen og skal baseres på enkeltvedtak om spesialundervisning. Det er viktig at IOP-en blir brukt så aktivt som mulig og at man foretar vurdering av mål og måloppnåelse underveis i skoleåret for å sørge for best mulig kvalitet i opplæringen.

Last ned PDF om IP og IOP.

Tilpasset opplæring

Retten til tilrettelagt opplæring for å sikre at undervisningen passer evner og forutsetninger til den enkelte elev er nedfelt i opplæringsloven. Prinsippet om tilpasset opplæring gjelder både for ordinær opplæring og spesialundervisning, men i ordinær opplæring har ikke den enkelte elev rett til særskilt tilrettelegging. Ordinær tilpasset opplæring omfatter:

  • Organisering av opplæringen
  • Valg av arbeidsmåter og metoder
  • Variasjon i arbeidsoppgaver
  • Bruk av lærestoff
  • Variasjon i bruk av læringsstrategier
  • Ulikt tempo og progresjon i opplæringen
  • Vanskegrad i oppgaver
  • Ulik grad av måloppnåelse

Spesialundervisning skal ivareta elevenes mulighete for å nå realistiske mål dersom det ikke lar seg gjøre innenfor ordinær opplæring. For å få spesialundervisning må pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen skrive sakkyndig vurdering og skolekontoret må gjøre et enkeltvedtak. Det følger i prinsippet ekstra ressurser med et enkeltvedtak om spesialundervisning, men i praksis må ofte rektor på skolen fordele tildelte ressurser på alle elever med enkeltvedtak uavhengig av den enkelte elevs reelle behov.

Les mer om spesialundervisning fra Utdanningsdirektoratet.

Avlastning

Personer som har særlig tyngende omsorgsarbeid for et barn med nedsatt funksjonsevne kan ha rett til avlastning. Avlastning skal tilpasses familiens behov, og kan eksempelvis være i hjemmet, hos privat avlaster eller i avlastningsbolig. Avlastning kan i tillegg til å gi hvile fra en krevende omsorgsituasjon ha som mål å gi foreldre tid til å være sammen med barn uten diagnose, eller hverandre. Søknad om avlastning sendes til til kommunen.

Støttekontakt

Støttekontakt er en type personlig assistanse der en får bistand til å delta på aktiviteter utenfor hjemmet. Det kan være sosiale treff eller andre gruppeaktiviteter eller besøk på kino eller kafé. Søknad om støttekontakt sendes til kommunen.

Hjelpestønad

Når det er behov for ekstra oppmerksomhet eller tilsyn i en omsorgsituasjon kan man søke hjelpestønad, eller ved særlig krevende omsorg forhøyet hjelpestønad. Grunnlaget for forhøyet hjelpestønad er en beregning av antall timer som går med til ekstra tilsyn eller omsorg. Hjelpestønaden har fire satser og mange som har barn med autisme får forhøyet hjelpstønad sats to, tre eller fire. Søknad om hjelpestønad sendes til NAV.

Muligheter

Noen støtteordninger er det ikke knyttet noen rettigheter til selv om kommunene er pliktige til å kunne tilby. I de fleste tilfeller kan foreldre søke, og motta, disse tjenestene men i noen tilfeller kan kommunen prioritere forskjellige tjenester.

Omsorgslønn

Kommunen skal ha tilbud om omsorgslønn til personer som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Omsorgslønn gis til foreldre som har et omsorgsarbeid utover det som er forventet i forhold til barn med normal utvikling. Når man har barn med autisme kan det være lettere å få omsorgslønn når barna blir eldre fordi det er lettere å dokumentere at man har tyngende omsorgsarbeid. Søknad om omsorgslønn sendes til kommunen.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en ordning der brukeren selv er arbeidsleder for personlige assistenter finansiert av kommunen. Assistentene kan være ansatt av kommunen eller en privat tjenesteyter men tilbudet organiseres av den som mottar tjenestene. Når mennesker med autisme benytter BPA kan foreldre eller andre nærepersoner fungere som arbeidsleder for assistentene. Retten til BPA er avhengig av hvor mange timer assistanse bruker får i vedtaket fra kommunen, men kommunene kan gi BPA selv om rettigheten ikke er oppfylt. BPA kan føre til en fleksibilitet i hverdagen som andre støttordninger ikke er i stand til å gi.

Klage på vedtak

Hvis man har fått vedtak om tjenester der omfanget er mindre enn behovet bør man klage på vedtaket. Tjenesteyter er da pliktig til å behandle søknaden på nytt og gi en redegjørelse til fylkesmannen for grunnlaget for vedtaket. Dersom fylkesmannen er uenig i omfanget av tjenestene omfattet av vedtaket kan et vedtak fattes på vegne av kommunen som kommunen er pliktig til å oppfylle. Klage kan også sendes direkte til fylkesmannen i fylket en bor i. Autismeforeningen, både sentralt og på fylkesnivå, kan være behjelpelige med å skrive både søknad og klage. De fleste fylkeslag har også likepersoner som kan være tilstede som juridiske vitner på møter. Ved spesielt vanskelige saker kan man sende en henvendelse til foreningens Faglige Råd for bistand.